"不幸中の幸い"続きの人生( ˘ ³˘)＋息子の二分脊椎 闘病記録 https://ameblo.jp/raaaamuuuu/ 息子のお尻の上に変な突起が…産院で3人の先生に診てもらうも問題なしと言われ、安心していたらまさかの奇形(二分脊椎)でした。。 ja 息子の寝相が悪すぎ問題！



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こんばんはお月様


突然ですが、最近息子の寝相に悩まされています…泣き笑い

夜泣きが終わったかと思ったら、寝相のキックやパンチで結局最低2回は必ず起こされるというねもやもやもやもや




ダブルベッドで私と息子が二人で寝ています。

旦那はその横に布団を敷いてますふとん1ふとん3




まず真っ直ぐな状態で離れて寝ますが、

夜間の導尿の時には既に180°向きが変わってることが多いです真顔


そして導尿が終わって私も横になってウトウトし始める頃に近寄ってきて一発キックスター
(眠りに落ちる間際に起こされるのってあるあるですよね、なんでだろ)



その後は、寝ながらぐずって足をバタバタさせて毛布を剝いでからの大の字！！
(このぐずり声とバタ足で私も起きる)



スリーパー着せてるけど手足が冷たくになっているので何度か毛布をかけ直します。



そしてまた180°回って体勢を元に戻しつつ近寄ってきてパンチ笑い泣き




ちなみに暖房は24度&加湿器は55%zzz

どちらもタイマーで朝6時までつけていますが、手足冷たくなってるときがあるんです…


手足冷たいから眠りが浅くて動き回っちゃうのかな？と思いつつまた毛布かけ直していますちょっと不満



理由なんてなく、ただただ息子の寝相が悪いだけなのかなダッシュ

ただの寝相悪い子で解決策がないなら、私の不眠は息子が一人で寝るようになるまで続くのか笑い泣き笑い泣き



何かいい対策があれば教えて下さいお願いアセアセ




]]> https://ameblo.jp/raaaamuuuu/entry-12790023264.html Mon, 20 Feb 2023 19:08:00 +0900 ヤク中かと思った…


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PCR検査は陰性だった息子ですが、

夜に発熱してその日の夜中に飛び起きて



「虫！虫いっぱいいる！！！怖い！虫いやーーー！！！」



と大絶叫ガーンガーンガーン



夢を見たのかと思ってしばらくほっときましたが、ずっと大泣きしながら

「いやー！虫いっぱい、虫…」


と狂ったように繰り返しながらベッドの端で縮こまっていて泣くうさぎ


これはマジで怖がってるやつや驚き


と思い、抱き上げて再度寝るまでなだめ続けました。



翌朝には忘れてるかな？寝ぼけたのかな？
と思っていましたが…

朝起きると

「あれ？虫いなーい！なんで？」

と言っていました！


鬼気迫る感じだったので息子のことがなんだか怖くなり調べたところ、


1〜4歳くらいの子供の10%前後に熱せん妄が起き、特に夜間に急激に熱が上がったタイミングで起きることが多い。
主に虫や、自分にとって怖いものなどを訴える子供が多い。


との事でした！！！
熱せん妄なんて初めて聞いたし、
実際にせん妄が起きているところを初めて見たのですごくビックリしました！！

テレビでヤク中を演じている人よりもそれっぽかったので、心構えもなかったしホントにびっくりしました笑い泣き


]]> https://ameblo.jp/raaaamuuuu/entry-12789427793.html Sat, 18 Feb 2023 10:20:00 +0900 息子がコロナ持ってきた？-完-

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下矢印コチラの続きです下矢印


① 


② 






ぱっぱと旦那の隔離を解除しちゃえばよかったのに、熱でフワフワしながら息子の世話や導尿をしたり2階にいる旦那のご飯や必要なものを用意してそんなこと考える余裕もなく…ドクロ


三日間死物狂いで頑張りましたダウンダウン




色々あって親にはほぼ頼らず生きているのですが

(産前後もワンオペで頑張りましたグッド！)



コロナだと、友達やご近所に色々お願いするのも気が引けて…


(買い物頼んで玄関前に置いてもらうのさえ躊躇いますあせる)





一人で奮闘していたら友達が無料で抗原検査キットを郵送してくれるところを教えてくれたので、


申し込んでやっと私も陽性判定を受けましたバイキンくんバイキンくん




旦那は発症から１週間ぴったり(私の陽性判定が出た翌日)に仕事に復帰したので、


結局私はコロナでもいつもどおりの生活で超絶苦しかったです笑い泣き笑い泣き笑い泣き


セイも熱があるのにめちゃくちゃ元気だった…泣き笑い




という、ただの愚痴でしたてへぺろ


お読みいただきありがとうございます飛び出すハート




みなさんも本当にお気をつけてネガティブびっくりマーク




]]> https://ameblo.jp/raaaamuuuu/entry-12789203716.html Thu, 16 Feb 2023 07:07:00 +0900 息子がコロナ持ってきた？②


「セイの風邪もらったっぽい、鼻水やべぇ」

ってめっちゃ涙目で訴えてきて、

「そのウルウルの目、絶対熱あるよ」

って計らせたら38℃！


翌日病院で検査したらコロナ陽性で慌てて2階に隔離しました笑い泣き笑い泣き


その2日後、今度は私が寒気と怠さに襲われました。熱も38.7℃ガーンガーンガーン


でも息子は鼻水が詰まったまま咳込んで苦しくて嘔吐しちゃうし、

旦那は隔離してるし…


息子をおいて病院行けないなーなんて、
熱で変な思考回路になってました不安


普通に考えて、息子と旦那は同じ症状なんだから息子もコロナでPCRは偽陰性だったんだろうな真顔

旦那の隔離解除しちゃえばよかった笑い泣き



あとから知りましたが、PCR検査は24時間経過しないと偽結果が出るそうですね…ドクロ

夜に発熱して翌日の昼間に検査してしまいましたガーンガーン



続く右矢印
]]> https://ameblo.jp/raaaamuuuu/entry-12788975062.html Tue, 14 Feb 2023 08:43:00 +0900 息子がコロナ持ってきた？①

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話題がガラッと変わりますが、


我が家は12月に全員(おそらくセイは偽陰性)コロナに罹ってしまいましたアセアセ



始まりはセイの発熱から予防



その日もご飯は普通に食べて元気に遊び回っていました。


夜19時頃になんか体が熱すぎない！？

と思って測ったら38℃煽り



もしや遅れてきた突発性発疹か！？

と思って1日様子見。



翌朝39℃になったため、

相変わらず元気ですが


導尿による尿路感染(38.5℃以上)


だと怖いので小児科へ行きました！




PCR検査をしてもらいましたが結果は陰性で院内に入って尿検査をするも陰性。



原因不明ですが風邪のウイルスでしょう。


ということで痰を出す&鼻水を止める薬を貰って帰ってきました。




その日の夕方から鼻水と咳が出始めて、


先を読んで痰と鼻水の薬を出してくれたのか、先生すごいなー


と感心しました。笑




つづく右矢印

]]> https://ameblo.jp/raaaamuuuu/entry-12788341659.html Sun, 12 Feb 2023 18:43:00 +0900 保育園にお断りされた詳細…

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お久しぶりです！
今年もよろしくお願いします飛び出すハート







前回上矢印の詳細になります






プレ幼稚園見学会の申込みで電話した時に、

「見た目や運動や脳の発達に問題はないんですが、先天性疾患があって導尿が必要なんです。お昼頃に１度、トイレで５分もかからない程度なので私がやりに行かせてもらえればと思うのですが…」

って話をしたら、

「お母さんが来てくださるなら、園側が特別な対応をするということではないようなので大丈夫だと思います！上司に伝えておきますね！」

って言われた１時間後に折返し電話が来てお断りされました笑い泣き



まだ病名さえ伝えてないのに笑い泣き笑い泣き笑い泣き




セイはこれから自分の進みたい道に行こうとしても、病気のせいでこうやって壁にぶち当たってしまうのかと思うと、

鬼母の目にも涙悲しい

って感じです笑い泣き笑い泣き



ちなみに導尿の時間を幼稚園に行ってる間の4時間は空けられないか医者に聞いてみましたが、

行き帰りの時間もあるし、四時間以上は空けたくないからできれば途中でやったほうが望ましい

と言われて…


望ましいというか、
それならやるしかないぜ！！

と、予定していたプランとは別の道(復帰時期や別の幼稚園)を考えることにしました泣き笑い


]]> https://ameblo.jp/raaaamuuuu/entry-12776142032.html Wed, 08 Feb 2023 21:26:00 +0900 前例がないからと入園拒否されました。。。


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突然ですが、

来年の4月からセイを家から数分の幼稚園にプレで通わせて、

現在育休中の私はテレワークで復帰しようと思っていました。



アメブロで読ませていただいている方も何人か幼稚園に導尿をしに行っているお母さんもいるし、

近くの幼稚園や保育園は医療的ケア児のための資格を持った看護師？先生？がいるところがないので、

自分がセイの導尿をしに行くしかないなと。




なのに…





なのに……！！！





電話で簡単に病気の話しただけで、前例がないからと入園拒否されましたガーンガーン





子供のことを拒否されると、

こんなにつらいんですね…

私、いま結構凹んでます…🥲






近場の幼稚園に拒否されたのでテレワーク中に導尿しに行くって計画ができなくなったし、

保育園はどこもいっぱいで医療的ケア児を受け入れてくれないし……





今回は私が落ち込めばいいだけの話だけど… 

これから先、セイが自分の意志で行動するようになったとき、

病気のせいでできなかったり拒否されることもあるのかと思うと

もう気持ちがしんどくて、

今考えるの休んでます魂が抜ける笑




]]> https://ameblo.jp/raaaamuuuu/entry-12776141721.html Fri, 25 Nov 2022 00:47:00 +0900 【セイ】あぁ健常児なら…と思ってしまう 宝石ブルー宝石緑宝石紫宝石赤宝石白


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またまたお久しぶりになってしまいました！！


前回のブログへのコメントやメッセージ、本当にありがとうございますおねがい


できる限りお返事はさせていただいたはずなのですが、メッセージは60日で消えてしまうとのことで…


通知は全てオフにしているし、だいぶアメブロから離れていたので、万が一私が見ていない間にメッセージを送って下さっていて、そして消えてしまっていたら本当に申し訳ございませんあせるあせる








さて本題ですが、セイは毎日6回の導尿と夜に1回浣腸をしています。


そして今2歳2ヶ月、絶賛イヤイヤ期です笑い泣き


最近一番つらいのが、浣腸！！


浣腸液をボトルからスポイトに移してる時点でセイがソワソワしだす。笑


そしてYou Tubeを見せながら&話しかけながら気を紛らわせても、足を持ち上げた途端に


「イ"ヤァァアァァー！！」


と絶叫して、お尻の穴引き締め&ローリングで浣腸を回避しようとします泣き笑い


痛いだろうなと思いつつも力づくで足を押さえつけ、管をお尻にねじ込んで浣腸しています。


毎日この戦いが本当に…本当に疲れるガーン



※浣腸の一部始終は、

寝転ばせて浣腸→オムツ越しにお尻を塞いだまま抱っこしてトイレへGO！→子供用便座の上で頑張る！💩

って感じでやっています。



液をお尻に全て流し込むと、ケロッとして「トイエ、トイエー！(トイレ)」とノリノリでトイレで💩します。


セイは脂肪腫に神経やられて💩を踏ん張る力が弱めです。

なので、一日浣腸をお休みしてしまうともう一日経過した💩では固くて、踏ん張ってもなかなか出てこなくなります💦


最終的には「おちり  たいー(お尻痛い)」と泣きながら真っ赤になって踏ん張って出すので、そんな姿はもう見たくなく、一日一回必ず浣腸をしています。


でもこの一日一回が本当に憂鬱不安


こんなこと言ってもしょうがないけど、

あぁ…健常児だったらな……

と毎日浣腸や導尿の度に思ってしまいます。





子供に浣腸をしているお母さん、何かいい策はありますでしょうか笑い泣き





という、ただの愚痴ですネガティブ笑



読んでいただき、ありがとうございましたラブラブ

]]> https://ameblo.jp/raaaamuuuu/entry-12775436917.html Sun, 20 Nov 2022 14:43:00 +0900 【セイ】泌尿器科受診で超ショック。 宝石ブルー宝石緑宝石紫宝石赤宝石白

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こんにちは！！


泌尿器科を受診してきました！
先生とのお話で、最初から最後までセイにとって悲しい話がてんこ盛りでした！！笑い泣き笑い泣き




まず始めに、セイには排泄障害があります。

うんちはなかなか出ないので浣腸必須！
おしっこは1日6回の導尿。


今回は、おしっこの話ですひらめき電球



泌尿器科担当医の話だと、

・動いた拍子に漏れる子
・一滴も出てこない子

の  2パターンあるそう。

セイは漏れちゃうタイプです。

先生曰く、

「セイ君は漏れるタイプだから可哀想なんだよなぁ。一生オムツだからね。
術後の膀胱造影検査はもう少し大きくなってからでいいと思うけど、CT見る限りは膀胱も障害がある形してるからなー。
導尿も必要なままだろうなー。」

とのことでした不安



医者に頼るしかないのに、その医者が「可哀想」って言葉を使わないでほしいネガティブ


ショック無気力無気力




そしてもう一つ気持ちが沈んだのがコレ下矢印


軽い気持ちで私は最近の悩みを先生に伝えて、返答に泣きそうになりました笑い泣き笑い泣き


私「最近、ちっち！ってお股抑えてトイレに行くんです。セイは導尿でしょ、トイレ行かないよーって言ったら導尿セット持ってトイレに行くんです笑い泣きトイトレっていつ頃からならできるんですか？」



先生「残念ですけどね、セイくんの場合はトイトレは一生できないんですよ
幼稚園なんかに行くとみんなでトイレタイムとかやるところもあるから、そういうとき可哀想なんだよなぁ」





でた！「可哀想」！！！




やめてーーー悲しい悲しい

そしてサラッと一生トイトレできないって言ったーー！！！！！



ショック無気力無気力



 
なんか色々悲しくなりました。。



同じ二分脊椎の子を持つ方のブログを読ませていただくと、

自分の意志でもおしっこをして家に居るときだけ導尿する子や、

自分でおしっこ出せるからまだ導尿しなくていいと言われている子等…




セイも自分でおしっこしたいって言えるようになったら導尿の回数減るかも？？

もしかして導尿必要なくなっちゃったりして！？


なーんて  少し期待を持っていたんです。



基本、運悪目の人生なんだから期待は禁物っていつも思ってるのに笑い泣き





先生が言うには、


自分でおしっこしようとしたときに膀胱の筋肉を使いすぎてしまうから、

大人になってから膀胱が固くなって今よりも尿を溜められなくなったり腎臓にバイキンが入りやすくなってしまう。


だから「おしっこしたい」という感覚を覚えさせないようにトイトレは絶対禁止だそうです。


あと、排泄障害の子がおしっこを途中で止めたりギュッと我慢したりすると、

同じように膀胱障害が酷くなりやすいそうです。


※あくまでも担当の先生のお話なので、病院の方針等で意見は違くなるかと思います。




あーぁ。

物心ついてから導尿について友達に嫌なこと言われないかな、

休憩時間にみんなと遊びたくて適当に自己導尿したらどうしよう、、



悩みがわんさかです魂が抜ける





]]> https://ameblo.jp/raaaamuuuu/entry-12739641625.html Sun, 08 May 2022 16:52:00 +0900 それは違うと思ってしまった…

こんにちは！



今日は知床遊覧船事故について私が思ったことを書きますので、不快に思われそうな方は読むのをやめて下さいねあんぐり




まず、亡くなった方のご冥福をお祈りします。



そして まだ行方不明の方々が一刻も早くみつかりますように。








下矢印下矢印本題です下矢印下矢印





乗船していて残念ながら亡くなってしまった男性のお父さんが、彼の告別式で彼が彼女に宛てた手紙を公開した、とニュースでやっていました。



さらに、その手紙は告別式に参加した人だけでなく、実物の写真をいろんな局で全国公開されていました。




私はこれに物凄く反対ですアセアセ




遺された彼の車から見つかった、当日にプロポーズする予定だった彼女に宛てた手紙。




"彼女一人のために考えた"大切な手紙。





内容も一生懸命考えたんだろうな。



一人称を  おそらく彼女が呼んでくれていたあだ名で書いていて、自分と彼女だけが読んで幸せに浸る手紙だったんじゃないのかな？と思ってしまいます。





色んな局で公開して全国民に見られる…

私が彼の立場だったら絶対に嫌です。




私だったら、恥ずかしいけど彼女の為に一生懸命書いてプロポーズしてから渡そうとしていた手紙を、他の人に見られたくないなもやもや





「息子の最後の思いを告別式で公開しました」

とお父さんは仰っていましたが、私にはその考えがわからないです。不思議……






なんかどうしてもモヤモヤしてしまって、ブログに書いちゃいました悲しい




考え方は人それぞれだと思います。

彼が、家族には手紙を見せていて内容はみんな知っていて公開しても良いものだったのかもしれないし…

ニュースの情報だけで判断していますので背景も何も知りません。


あくまでも私は違うと思うなってだけです。

不快に思われた方はすみません。






]]> https://ameblo.jp/raaaamuuuu/entry-12740700703.html Wed, 04 May 2022 15:20:00 +0900