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<title>空を見上げる、全身性エリテマトーデス（SLE）のブログ</title>
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<description>はじめまして。身体障害者になり車椅子生活になった私が、空を見上げ、前向きに生きようと、孤独になり孤立しがちな身体障害者の心の機微や葛藤、車椅子から見える様々な景色をお話しし、誰かの何かのお役に立てればとブログを始めました。</description>
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<title>はじめまして。空を見上げる、SLEのブログです。</title>
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<![CDATA[ <p>はじめまして。</p><p>私は、15年前に全身性エリテマトーデス（SLE）に罹り、関節リウマチも併発し、3年前に身体障害者になり、車椅子（電動式と介助式）生活になりました。</p><p>私は腰の手術もしており、両肩腱板断裂もしておりますが、長期のステロイド服用の副作用のためと自己免疫疾患のため、これ以上の手術はできないので痛みを我慢しての生活です。</p><p>痛みのために両腕も思うように使えないので、ケースワーカーさんに相談しとたところ、電動式車椅子の申請をし承認がおりたので、この6月よりヘルパーさんについていただき練習を始めました。</p><p>介助式の車椅子はヘルパーさんのお手伝いが必要になりますが、どうしても電動式で行くことができないところはヘルパーさんにお願いしています。</p><p>電動式車椅子の承認がおりるまでは、必ずヘルパーさんにお願いしなければどこにも行くことができない状態でとても心が痛みましたが、電動式車椅子は殆ど力を使わずに自分で動かすことができるので（気をつけなければいけないことは沢山ありますが）、少し自由になれたような、ヘルパーさんにご迷惑をかけないですむという思いから、今では電動式車椅子はとても便利で私の羽のような存在になっています。</p><p>私は長期のステロイド服用の副作用で、糖尿病と高血圧にもなりました。どんどん病気が増える度に薬も増えていきますが、その度に病気と闘わなきゃと自分を𠮟咤激励しています。</p><p>&nbsp;</p><p>身体障害者。この5文字の言葉の重みはなってみないとわからないとてもとても深くて重いことだと思っています。自分がなってみて初めてわかることが沢山あります。</p><p>車椅子も乗ってみないとわからないことだらけです。</p><p>これから徐々にお話ししていきたいと思います。</p><p>&nbsp;</p><p><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20240716/22/racohimota99/82/57/j/o3648205615463958350.jpg"><img alt="" height="237" src="https://stat.ameba.jp/user_images/20240716/22/racohimota99/82/57/j/o3648205615463958350.jpg" width="420"></a></p><p>&nbsp;</p><p>コロナも流行っていると主治医から聞いています。</p><p>皆さま、くれぐれもご自愛くださいませ。</p><p>&nbsp;</p>
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<pubDate>Tue, 16 Jul 2024 23:05:09 +0900</pubDate>
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