昔から地味に秋が好き

暑くないし、寒すぎないし、

そよそよと風が流れて

夏の騒がしい空気から少し切ない空気になり、

ちょっとおセンチな気分になる、そんな時期。

しっかり秋になったら

そこらへんのベンチに座って

ただボーッとして、お月見したい。

大学生のころ

一度だけ友達と車でちょっと遠いところにいって

原っぱみたいなとこで横になって

星空を眺めたことがあったな。

真冬だったからすっごく寒かったのを覚えてる。

星空を眺めながら

今までのこと、これからのことを話した。

あれはほんと心に残る時間だった。今思い出しても

楽しかったなぁと思う。

食べたいものもない。

毎日時間だけが過ぎていく感覚。

朝ご飯を少し食べて仕事して疲れて

家帰って毎回同じようなもの食べて

あっという間に寝る時間になって寝て

また朝がきて、の繰り返し。

先が見えない、エンドレス。

遊びたいけど遊ぶ気力ないし

全然やる気もでない。

どうなっていくのか不安でたまらなかったり

もう嫌で嫌でたまらなかったり。

ウユニ塩湖行きたい。

静かなところで

ただボーッとしたい。

宝くじ買おうかな

特定医療（指定難病）受給者証

申請したけど軽症らしく、もらえないらしい。

難病であって難病ではない、と

言われているようなもんだ。

普通の人のようにみえるけど難病で

重症の難病患者からすれば私は普通の人で

どこにも属さない宙ぶらりんな私。

診断に至るまでもずっと宙ぶらりんだったけど

診断された今でも宙ぶらりん。

病気にはなるもんじゃないね

ここ最近は忙しすぎるせいか

あまり良いことを考えられない

なにもない、空っぽな気分になるし

ただただなにかが悲しくて

人生そううまくはいかないか

いつのまにか自分を見失った。

仕事を始めてからなのか、それよりも前からなのか

もうわからないけど

いま思うとどうして見失ったのかもわからない。

昔から責任感は強い方だったと思う。

ちゃんとしなきゃ。期待に応えなきゃ。

そんな気持ちは今も変わらずに存在する。

入院しているときでさえ、

そんな気持ちだったし

自宅療養のときはもっとひどかった。

家でなまけてていいのか？って気持ちになってた。

ステロイドの影響もあるし

もともとの性格もあるんだと思う。

なんちゃってうつかな？

私だけじゃないと思うけど仕事は、社会的欲求、

承認欲求が満たされる場所だと思う

無意識に

認められたい！期待に応えなきゃ！って

気持ちが強すぎて自分を蔑ろにして、

ひたすらがんばってたし

今も勝手に、無意識にがんばってしまう。

そして、キャパオーバーで疲れていく。

前からそうだったけど、毎回我にかえって

なにしてんだろ、私。ってなってた。

いつもすべて投げ出したくなるけど

患者やその家族が

「あなたでよかった、ほんとにありがとう」

なんて言われると、やっぱりがんばろうってなる。

この仕事をしていると

自分の生命の限りを知っている人と関わる。

自分に置き換えたとき

自分が自分の生命の限りを知っている状態で

他者を思いやったりできるのかな、と思う。

死を前にしても

他者に優しくできたり、思いやることができる

そんなひとでいたいし、

そういうひとを心から尊敬する。

入院したときに驚いたことがあった。

自分が働いてる病院に入院したっていうのも

あると思うけど、職場の人がたくさん定期的に

会いにきてくれたことに驚いた。

自惚れてかもしれないけど

自分が思っているより他者は自分を

認めてくれているんだな、と。

人は大事にしないといけないなと

そのときに思った。

ほんとありがたい。

脱線しまくったけど

力を抜いてがんばらない！

無理なことは無理。泣いてもいいや

わたしもにんげん。

がんばらないをがんばる。笑

何ヶ月か前の写真をみてて

思ったけど、ムーンフェイスばりばりもいいところで

パンパン。

この時に変わらずに接してくれた人たちに

感謝したい。

今もめちゃめちゃ丸いけどね。

ほんの数ヶ月で10kg増えた。

いっぱい食べてたわけでもないのに

やっと今少しずつ減りだしたところ

夏のせいなのか

薬のせいなのか

胃も腸もやられてて結構辛い。

仕事なんとかやってるけど

毎日が今日頑張れるかわからないけど

とりあえずがんばってみるかって感じで

後輩のこともいろいろ考えすぎると

再燃するからやめなさいと言われ、

もう

ボーッとしたい。

最近はとくにいろいろ考えさせられることばかり

後輩がミスをして

大ベテランの先輩方にそこまでやるかと

思うぐらいにご指導されていた。

確かに命を預かっている仕事。

そこまで言われるのもわかる。

でも彼女もにんげん。

にんげん誰しもが完璧ではないから

ミスをする。

言わないといけないpostにいる人もいるのもわかる。

ミスをしたひとに優しくしろとも言わない。

ただ怒るだけじゃなくて

彼女がまた前を向いて歩き出せるように

そっとひと言声をかけられるひとでありたいと思う。

泣いたり、落ち込んだり、そんな日もあって

当たり前やし、そんな日があるから

笑える時間、楽しい時間が光るんだな、と

当たり前なことを実感する日々です。

ほんと病気になってからやけど

当たり前なことが当たり前じゃないことを知ったり、

健常な身体とか仕事ができることとか

それだけで幸せなんだって思う。

慮るけど

なってみないとわからないことだらけ。

次の受診が8/2。

とうとう明後日に迫った。

免疫抑制剤をやめてみて

やっぱり自分的に身体の調子はいい。

データがよくても吐き気、下痢、頭痛、不眠etc.に

悩まされて苦痛な日々を過ごすのは辛すぎる。

アクテムラを使ってステロイド減量という

冒険を選ぶべきか。

アクテムラを使う勇気。

家族も看護師で、同僚も看護師で、

みんながアクテムラを射ってあげるって

言ってくれてるけど、やっぱりこわい。

看護師だけど注射とかめっちゃ嫌い。

どういう選択をしたらいいのか

周りに聞いてまわったけど

誰も決めてくれない。

まぁ当たり前なんだけど自分では

決められなくて、嫌なことは嫌とは言えるけど

選択してと言われたら、困る。しかも治療選択。

でもやっぱり思うのはステロイド減量したい。

でも減量して再燃したときのことを

考えるとこわい。

なるようになるか。

仕事が立て込んでて

毎日、家で泣きそうになってる。

後輩もたくさんいて、学生たちもいて、

しっかりしないと！って気持ちになるし

ちゃんとできてない先輩だと後輩は思うだろうけど

ちゃらんぽらんながら正直疲れる。

何かをすり減らしているのは、身体でわかる。

無理しないでね、と言ってもらえるけど

無理しないで仕事が終わることはない。

ただただ頑張るだけ。

でも仕事が与えてくれるものもあるから

がんばるんだと思う。

踏ん張っていこう。

今日はちょっと刺激を受けたから

突拍子もない話をする。

看護師をしているのもあると思うけど、

死=悪ではないな、と思う。

死が割と身近にあって、

患者さん、一人ひとりの人生の

ほんの一瞬であるだろう時間を共有して

感じたこと。

産まれることも、死ぬことも尊い。

終末期に痛みや吐き気、いろいろな症状で生きているのがきっと辛いであろう人を何人もみてきた。その人たちと時間を共有して、最期の時を迎えたときに

やっと｢やっと｣解放されたんだなと思う。

結局想像でしかないけど、痛みや不安や辛い気持ちからの解放。最期の時まで頑張ったその人たちを労いたい。

言いたいことが上手く言えなくてもどかしい

大切な人が亡くなることは、悲しい。

思い出したり考えたりするだけで辛い。

大切な人を今も変わらず

愛している証拠なんだろうな。

会えないのは、辛いけど

その人の最善を、最後を受け止めていきたいし

心の底から愛していたということが

伝わっていればいいなと思う。

ステロイドをMAX飲んでいた時はほんとに気持ちの上がり下がりがすごくて、自分でも驚くほどだった。

上がっているときはものすごく笑えたし、以前よりなんでもないことで笑っていたと思う。家族もそう思うぐらいに。

下がっているときはとことん下がるから泣ける泣ける。元彼にはたくさんひどいこと言ったと思う、、、笑。

私だけかもしれないけど、その頃は常に記憶があいまいだった。手も震えたし、人が言っていることを覚えておけなかった。文章も頭の中でまとめることができなくて書けなかった。日記をつけるようにしていたけどそれは自分の思うままに書けばよかったからそれだけは書けてた。ほぼ絵日記になってたな。

たくさんひどいことを言ったくせに覚えてないからもうほんと申し訳ない。ただ覚えているのは、彼にしか甘えられなかったということ。家族にはほんと申し訳なさすぎて何も言えなかった。

いろいろあって現在に至るけど、難病は消えたりしない。毎日毎日考える。考えても仕方のないことなんだけど考えてしまう。

今、思うのは｢人生に悔いはないな｣と。なにをとっても今思うと全部笑えちゃうし、ここまで挫折らしい挫折なんてなかったし、病気もアンラッキー中のラッキーだと思えるし。家族にも友達にも恵まれた。恋愛もできた。子供がいるわけでもなく、心残りなんてない。

もしかしたら、全然まだまだおばあさんになるまで生きちゃうのかもしれないけどね

心残りはないけど、やってみたかったこと？今までできなかったことをしてみたいとは思うようになった。

✰︎ギターを弾けるようになる

✰︎フラワーアレンジメントを習う

✰︎英会話を習う

1番したいのはギター。でも勇気がいる。飽き性だからギター買ってもやめちゃわないか心配。

どうしようかな