2月後半、子供がコロナになり、

そこから私も感染し、ブログを書く余裕がない日々に、、、

子供は熱は出ましたが、2、3日後には元気いっぱいになりましたが、

私は、コロナが原因で入院することになりました。

熱が出たり、のどがいたくなり、食欲がなくなり、かなりしんどい状態になっていたのですが、

もうすぐ定期通院の日だったので、体が動かないこともあり、

家で療養していたのでが、この判断が裏目に、、、

※この段階ではコロナ検査はしていないく、陽性の判明はまだ。

体がかなりしんどかったですが、なんとか通院の日に病院に行きました。

血液検査を行い、診察の時にクレアチニンが

なんと・・・・

10.2　・・・・・

ん？

なにその数値・・・・・

先生：「即入院です」

はは、、　そうですよね・・・・

さらにそこから入院前のコロナ検査で陽性判明

コロナのため、そこから隔離状態になったので、

入院準備も何もできなく入院生活の始まりです。

クレアチニンが以上に高いのは、脱水が原因とのことなので、

そこから、1週間以上点滴生活が始まり、

日に日になんとか数値下がっていきました。

緊急透析の可能性もあったので、点滴治療のみで助かりました。

コロナの症状も入院して、3日目くらいにはなくなり、だいぶ楽になりました。

とりあえず今は退院して、生活もだいぶもとに戻ってきたので、

適度にブログの記載を続けようと思います。

※かなりやばい状態だったので、今はほっとしています。

「おわりましたよぉ～」

「聞こえますかぁ～」

と、声が聞こえ始め、

うっすらと目が覚めました。

私の第一声は、

「すいません。背中めっちゃかゆいです。」でした。

先生が、急いで、背中にかゆみ止めを塗ってくれ、助かりました（笑）

術後、HCUに移動。

予定通り、3、4日間HCUで過ごすことになります。

HCUでは、寝返りなど基本的には体を動かさないということなので、

これが結構キツイ・・・

傷口の痛みや、首のカテーテルの違和感などストレス満載！！！！

ただ、HCUの看護師さんはとても親切に対応してくださったので助かりました。

が、先生の回診は相変わらず大所帯・・・

HCU3日目、

大所帯の中の若い医者が、もう1人の若い医者と

なんかへらへらしながら、エコーをしており、

「なんか見えないなぁ～（笑）」

「しっかりみろよぉ～（笑）」

というようなやりとり・・・・

プチ

ストレスフルだったこともあり、

少しキレました。

「おい！何へらへらやってんだよ！」

「何が面白いんだ？！」

若い先生「・・・いや、、、」(小声)

私「だから、何が面白いんだ？！」

若い先生「・・・すいません」(小声)

ここで、ベテランの先生にチェンジして、

さっとエコーを終わらせて、退散していきました。

次の回診では、

少し気まずそうにしていましたが、

しっかり声かけ(少し冷たいですよとか)をし、まじめにエコーをやってくれました。

※それまでは、ろくに声かけなどはなしです。

HCUは予定通り4日目に出ることができ、

感染予防の面から、

ある程度、落ち着くまで個室での生活となりました。

補足

・術後

　手術した箇所の痛みや、また色々管がついている違和感などで、

　結構ストレスフルな状態でした。

  （私は結構気にするほうだったので、余計にストレスだったかもしれないです）

・HCUでの生活

　テレビは見放題でしたが、やはり体を動かすことができないのはきつかったです。

　ストレスフルな状態だったため、夜は全然寝れなかったです。

　1日1日の夜がかなり長く感じました。(私は眠剤があまり効かなかったです)

・反省

　先生にキレてしまった・・・・・

・思ったこと

　エコーなどでもしっかりと声かけをしてくれるだけでも、

　メンタル的に助けられる部分がありました。

　弱っているときは、何気ない声かけでも、

　結構メンタル的に助かるんだなと思いました。

やはり、人工物が体についてると違和感というか、どうしても気になってしまいました。

さて、カテーテルをつけて、次の日から透析開始です。

「基本的には別途でゆっくり横になっているだけですよ」と

言われてはいましたが、多少不安はありました。

透析初日、最初から4時間コースでした！

カテーテルのところをもぞもぞされ、

さぁ～、透析スタートです。

痛みや違和感とかは特に感じことなく、少し安心しましたが、、、

4時間横になっているのは意外ときついな。。。。。

(腎生検後の半日よりはマシだが、、、)

さてさて、無事透析も終わり、

特に倦怠感などもなく、元気に病室に戻りました。

手術前までに4回ほど透析を実施しました。

ご飯は透析もしているため、

特に厳しい制限はなく食べていました！

(昔の病院食に比べると、今はだいぶマシになってますね！)

手術前日さすがに緊張していましたが、

結局麻酔で寝てるだけになるので、

身を任せるしかないか・・・・・

と考えを変え、意外としっかり寝ることができました。

手術当日、

手術着に着替え、テクテク歩いて手術室へ！

手術室に入ると、

「おぉ～、ドラマでよく見る感じやつ」

と思いながら、横になり、

「じゃあ、麻酔かけますね」

「起きた時には終わってますからねぇ～」

とさくさく進む中、

「起きた時には終わってるのかぁ～・・・」

と、少し物思いにふけっていると、

すぅ～と、すぐに眠りにつきました。

次は術後を書きます！

※補足

ちょくちょく、先生が回診に来ますが、なぜかいつも大所帯！

人数が多いとなんか圧迫感あったり、

先生と話しにくいし、少しやりずらさはありました。

また、若い先生はなんかへらへら話していて、

正直気分が悪かったです！！！！

※術後、この若い先生に私少しキレました（笑）

    (これは後程書きます)

その辺が気になる人は、

入院前に入院中の回診の時って、

先生だけで来ますか？

とか確認してみてもいいかもです！

(幸い、コロナは落ち着いている感じでした)

いよいよ入院です。

ドナーとなるお義母さんは5日後の入院なため、

荷物運びを手伝ってくれました。

受付で、手続きをして、お義母さんはここで帰宅！

お手伝い、ありがとうございました。

入院病棟へ移動すると、なんか個室へ案内され、

「ちょっと待っててください」

と言われ、待機状態。。。。。。。

5分、10分、15分、、、、

「ん？忘れられてる？」

と思った時、

なんか感染対策ばっちりの医者が入ってきました。

「じゃあ、コロナ検査します」

と言われ、

「(それで待機だったのね)」と思い、

検査を受けました。

無事、陰性でしたが、

実は、コロナ検査初めてで、少しドキドキしました。

これで、陽性で入院できなかったら、

笑いことではないなと、、、、

コロナ検査も終わり、

やっと、部屋(大部屋)へ案内され、

荷物を整理して、ほっと一息と思ったら、、、、、、

「じゃあ、このあとカテーテルの準備するので」

と看護師さんが、、、、

入院準備とか、仕事の調整とかで、

忘れてた、、、、

痛いかな、、、、、、

看護師さんに連れられ、

カテーテルを首に挿入しに、不安になりながら移動、、、、

そして、台に横になって待っていると、

担当医が現れ、

「はい、じゃあやりますよ。」

「少し痛いですが、すぐ終わりますので。」

と、

頭部全体にカバーをかけられ、

淡々と作業進めていきました。

「相変わらず、医者って患者のメンタルをあまり気にせず、

作業のように実施しようとするな・・・」と少し不満を思っていたところ、

なんと横にいた看護師さんが、

「本日初めてになりますので、よろしくお願いします」

と、医者の方に挨拶・・・・・

※以下、心の声です。

「ん！！！！！！」

「初めて？？？？？」

「俺もカテーテル初めてなんですけど！！！！！」

「てか、患者前でする発言内容じゃないよね？！」

と思った矢先、麻酔から始まりまりました。

麻酔自体の注射はやはり痛いですね。

カテーテルを首にぐいぐい入れられていく中、

(これは麻酔が効いてるので痛くはなかったです。ただ違和感が。)

医者と看護師さんが、

「これですか？」

「いや違う！そっち！」

「こうですか？」

「こうだよ！」

「何々ある？」

「すみません。ちょっとないみたいなので取ってきます！」

などのやり取り・・・・・

「え？新人教育？今やってんの？」

カテーテルの入れられてる中、

痛いし、なんか不安になるやり取りをそばでやられるし、

体力的にも精神的にも疲れました。

無事、カテーテルも終わり、

とぼとぼ歩いて、病室に戻りました。

初日から、結構疲れましたね。

このカテーテルを使って、

4回くらい血液透析を実施してから、

一週間後の手術に挑むことになります。

※補足

更生医療は申請中の旨を伝え、

入院費に関する会計は退院日ではなく、

更生医療が手元に届いた段階で会計してもらうことを

しっかり確認しておきました！

でないと、一時的とはいえ、とんでもない額を請求されてしまうので、、、、

が、、、

ちょっと入院前に手続きと仕事の調整！！

・障がい者手帳3等級申請

・更生医療(入院用)

上記を2つを入院前に申請しました。

私の県の場合、更生医療は入院用と外来用と別れているため、

とりあえず、入院用を申請しておきました。

難しい記載は病院側が記載してくれたので、書類を出すだけな感じで、

すぐ完了！！！！

仕事のほうは幸いお客さんが理解してくれて、

1か月程度稼働できないことを許容してくれました。

プロジェクトメンバーには迷惑をかけますが、助かりました。

そして、入院準備です。

実は、術後は水道水は飲めないけど、水は1日2ℓ飲む必要があるため、

ミネラルウォーターを

・6本(1本2ℓ)入り1ケース x 3

・500ml x 15本

を持っていく必要があり、これが重い。。。。。

こんなものの用意もあり、結構入院の持ち物の用意が大変でした。。。

そして、入院当日、大荷物を持って、車で、他県の病院へGo！！！

妻よ、息子よ、1か月くらい2人でがんばってくれ！！！！

まず、移植コーディネータの方と腎移植の担当医との面談から始まりました。

担当医からは、

腎移植までのスケジュール、手術内容、

レシピエント側、ドナー側それぞれの検査内容などの話を聞きました。

スケジュールとしては、9月に初診だったのですが、

年内の12月に手術枠が空いている状態だったので、

年内に腎移植をできるように勧めるスケジュールを組むことができました。

腎臓の数値的に年をまたぐと、一旦、透析を挟む可能性があったため、

幸いでした。

ただ、レシピエントとドナーの検査次第ということが大前提でしたので、

透析を実施することも想定して、腎移植に向けての検査がスタートしました。

検査内容に関しては、思っていたよりも結構多かったので、

「こんなにやるんだ」と思ったのが正直なところですが、

ドナー側もそれなりの検査があったため、

「申し訳ない。。。。」とそっちが気になってしまいました。

10月、11月は検査月間になりました。

主な検査としては、

・胃カメラ

     - 初めてやりました。「映像見ていると気がまぎれますよ」と言われましたが、

       私はちょっと見るとダメなタイプなので、目をつぶって瞑想してました。

　　　鼻からの胃カメラでしたが、思ったより楽に終わりました。

・泌尿器課での検査(膀胱の検査)

     - 管を入れるときはやっぱり痛かったです(´;ω;｀)

        今後、できれば、なるべくやりたくない検査の上位に入りました。

・CT、エコー、心電図などの基本検査

     - 健康診断レベルの負担のない検査でした。

・血液検査(クロスマッチ検査)

     - ドナーとの血液型が違ったので、検査結果にドキドキしていました

・歯医者

     - 虫歯やグラグラな歯がないことを確認

     - 口内のクリーニング(術後免疫が落ちるため、感染対策)

・心理検査

     - 心理検査の内容よりも、上から目線で話してくる医者にイライラしました。

　　　　→言葉は悪ですが、「なんだこいつ！」と思いました。。。。

幸い上記の検査をクリアし、

手術向け、手術1週間前に入院することになりました。

手術1週間前に首からのカテーテルからの透析を行い、

体内の血液をできるだけ、きれいにすることが目的です。

首にカテーテル、、、、、、

痛いかな？

正直ちょっとビビっていました。。。。

今までの通院している病院ではなく、

「在宅透析」を推奨しているクリニックの先生に相談したことから、

「腎移植」の方向に向かいました。

※腎移植は敷居が高いイメージがあり、

   自身の選択肢からは外れていました。

個人的には、在宅透析でも十分メンタル的に前向きになれる

内容でしたが、さらに「移植」という選択肢がでることで、

家族との関わり方、仕事との関わり方など、

「今までと変わらないような感じで生活できるのではないか？」と

希望のようなものをイメージできるようになりました。

クリニックの先生も、

「透析ではなく、まずは「腎移植」の道を模索するほうがいいですよ」

「透析のような制限はないので、ぜひ前向きに進めてみましょう」

と、こちらが前向きになれるように話してくれて、とても救われた感がありました。

クリニックの先生からは、

腎移植の実績が高い病院を2つほど紹介していただきました。

1つ目の病院、

結論としては、この病院で腎移植話を進めることはやめることになりました。

理由としては、

・あまり患者側のことを考えているような先生ではなかった

　↑個人的には、上から目線で話すような医者に感じました。

・腎移植のタイミングが2022年2月までスケジュールがいっぱいだったこと

　→私の数値の状況から、透析を挟む可能性が高かった

2つ目の病院は、

・患者側のことを考慮して、色々親身になって先生が話をしてくれました。

・腎移植の実績があったこと(腎移植実施数がたくさんありました)

・数値的に透析が目の前だったが、透析導入の前に腎移植ができるように、

  スケジュールを調整してくれたこと

・ドナーが不適合の場合に、透析となるがその場合でも、

 「在宅透析」ができるように対応してくれるといってくれたこと

上記の理由に、2つ目の病院で「腎移植」を進めることとなりましたが、

ここで「コロナ」の影響が！！！！！！！！！！

2つ目の病院では、コロナ患者の受け入れ対応を実施している中で、

「コロナ患者の増加」で「腎移植」の対応が全体的にストップしてしまいました。

そのため、担当が他県はコロナの数が少ないため、

腎移植がストップする可能性が低いため、他県で腎移植をすることを

進めてくれて、腎移植の実績のある他県の病院を紹介してくれ、

そちらで、腎移植を進めることになりました。

2つ目の病院の先生は、

腎移植後の保存治療に関しては、

「うちで対応できるから、いつでも来てください」と言っていただき、

移植後に、他県へ通院することを心配することなく、

腎移植を進めることができました。

※補足

病院探しをしていて、まず大事だと思ったことは、(あくまで個人的な考えです)

・患者に親身になってくれる先生であるかどうか

　(自分が信頼できる思えるかどうか)

・腎移植の実績がある病院か

・他県であっても、選択肢とすること

・腎移植の実施日が、自身の体調とマッチしているか

　→私は透析を実施する前(シャント導入前)に、腎移植を受けるスケジュールを優先しました。

余談ですが、

私はクリニックの先生に病院探しを相談しましたが、

できれば、腎移植を受けた人にも、相談したかったなという思いはあります。

医者から、「そろそろ透析に向けての準備を」と言われてから、

1年くらいは食事制限などで、粘っておりました。

この1年の間で、腎移植可能性と病院探しを行いましたので、

その辺を記載していきます。

まず、医者から透析の話を出されて、

腹膜透析か血液透析かのどちらかを選択するように言われました。

医者からは自身の腎臓機能を使用するということから、

「腹膜透析」を進められましたが、

「腹膜透析」をするにあっては、

・1日に3～5回透析液を交換が必要

・衛生的な場所で行う

など、「腹膜透析」を行う上では、

制限がたくさんあるように思えたことと、

父親が腹膜透析を実施する数日で感染症をおこし、

すくに血液透析にシフトしたことなどがあったため、

いいイメージがなかったこともあり、

自分は「腹膜透析」の選択はありえませんでした。

そのため、血液透析を迷わずに選択しました。

血液透析は、

1日おきに4時間程度透析する必要が出てきますので、

ある程度職場の理解が必要なるということが、

一番の壁と考えていましたので、

勤めでは厳しいだろうと思い、

3年前から、独立し、自身で仕事を行うようにして、

時間をある程度コントロールできるような

環境を作るようにしていたため、

仕事への影響は最小限にできると考えていました。

ただ、子供のことを考えると今の生活への影響は最小限にしたいと思い、

血液透析にしても、

オーバー ナイト 透析など色々な方法を調べていく中で、

在宅透析という方法を見つけました。

在宅透析は文字通り、自宅で透析ができるということです。

自宅でできるということで、

寝ている間にできる、

透析時間を2時間、4時間などその日でコントロールできる

などメリットがあり、

在宅透析を目指すようになりました。

ただ、通院していた病院では在宅透析の実績がなかったので、

在宅透析を実施しているクリニックを探し、そこのクリニックに相談に行くようになりました。

幸運だったのは、そこのクリニックの先生が、以前の担当医で、かつ、

在宅透析を推奨しているスタンスの先生だったということと、

相談している中で、在宅透析なら、

今の生活に対して、影響を最小限にできることと、

「毎日透析をすることで、体にもいいので、

ぜひ、在宅透析ができるように目指しましょう」

と言ってくれ、透析に対して前向きになれたことです。

このクリニックで相談している中、先生から「移植は？」と

すすめられたことで、腎移植へ進むことになっていきます。

※補足

通院している病院、在宅透析や腎移植の実績がない場合は、

「基本的に病院側が在宅透析、腎移植を進めることはないんだな」と思いました。

最近では、在宅透析や腎移植の実績は増えてきてるので、

もし、自身が病院でこの2択が出ないようなら、

違う病院で相談することを検討したほうがいいと思います。

ただ、つらいだけの期間という訳ではなく、

この期間には、結婚、子供、起業と色々楽しいこともありました。

この10年間の8年目に医師から

「そろそろ透析を考えたほうがよい」

「半年以内かな」

と言われました。

以前から、覚悟はしていましたが、

言われた瞬間は、

「マジか。。。」

と、透析というものをリアルにイメージした瞬間でもありました。

状態としては、

クレアチニンが前回の数値から0.6も上昇している

GFRが20台

という感じでした。

クレアチニン：3.6→4.2

GFR：22

先生に透析をする数値はいくつくらいかを確認したら、

クレアチニンが「8.0」にくらいというので、

個人的には

「あれ？まだ粘れるんじゃ？」

と思ったんですが、

先生曰く、

「4.0くらい超えると一気に数値が上がってくるからうちは早めに言うようにしてる」

と。。。。

それを言われた瞬間、

「4.0になってから言ったってしょうがないだろ」

「4.0位を超えると一気に上がるということ

最初から患者に共有しておけよ」

と強く思いました。

※医者選びはほんと大事だとこのとき思いました。。。。

ただ、ここからのい1年はひたすら食事制限（1日のタンパク量20g以下など）をし、

クレアチニンの数値は改善されないと言われていますが、

一時はクレアチニンを3.7まで落とすなど成果をだして、

粘りの期間となりました。

※ちなみにクレアチニンが改善された理由は先生もよくわからないとのこと

→この医者大丈夫か？と思った次第です。。。。

この粘りの期間もあって、結果腎移植までたどりつくことができたの、

無駄ではなかったなと思っています。

※腎臓移植までの粘りの期間の食事制限などは別の機会にでも記載できればと思っています。

担当医師が変わったということもあり、

10年たっているので、ちょっとよく調べましょうという感じで

再度、「腎生検」。。。

正直、

「そんな軽い感じでいってんじゃねーよ！」

と思ったことは、今も覚えています。

ただ、クレアチニンの数値も少し悪くなっていたようなので、

ここで初めて、栄養士からの指導が入りました。

ただ、やはりここでも自覚症状がなかったためか、

そこまで、切羽詰まった感じで聞いてはいませんでした。

父親も透析をしていたため、

自分も将来的に透析になるという覚悟みたいなものを

うっすら持っていたこともあると思います。

ただ、栄養士さんのお話を聞いたあとは、

食べ物として、何をさけて、

どうゆうものを食べるかは意識するようになりました。

ただ、慢性腎炎を治す薬は現在ないので、

ここからの10年間はどれだけ粘るかの戦いになりました。