早くも風邪の症状が

数日前から目やにがすごいなと思っていたら昨日の夜から鼻水がジュルジュルし始めました

お姉ちゃんも風邪引いているので、今回もまたうつってしまったのか、、、

月に一回は、鼻水か咳のどちらかで風邪をひくこの家族。

どの家庭もそうなんでしょうか(´；ω；`)

吸入して吸引して、体温はいつもより高めになるように温めてみてます。

来週は病院に2回と市役所やらリハビリに行ったりと忙しい1週間なので、悪化しないといいんですが

そんな中、朝のお着替えから遊ばれてる娘

口がおちょぼ口というんでしょうか、、何とも言えなくて可愛い

今回の風邪はなんとしても乗り切らないと

気管切開の話もいろんな先生からされていて今年の冬乗り切れないと、、

切開するともしかしたらいい方向に行くかもしれないけど確実ではない。それに、切開するなら喉頭分離もセットにしないと娘の場合はダメかなとも言われており、とても悩ましい

そんな決断も自分じゃできない。娘のためになにをしていいのかもわかりません(TT)

寒い時期になって来ましたね(´；ω；`)

結構前から電気毛布使い始めました

電気毛布も夜中3時くらいになると暑くなってしまうみたいで、目もギラギラしてつっぱり発動です

普段平均体温が35度くらいなので36.5度以上になると本人的には暑いのかつらそうですね、、

夜中に目が覚めると起きてるよーーーとアピールなのか腕をバタバタさせてうーうーとうなってます話しかけたり、触ると静かになるのできっと起きてーーって言ってるのかな？と勝手におもってます^^;

もうひとつの悩みは洋服や布団が掛かっている箇所は、あったかいんですがどうしても顔が冷たくなってしまって去年の冬は顔のお肉もカチカチでした

今年は、筋肉が固まらないように顔のマッサージもしっかりしてます

腕足の筋も伸びにくくなってきてると言われてしまったので、マッサージを1日3回に増やしました！！

この先一生やる事って思うと爆発してしまいそうですが、身体が動かなくなってしまうことの方が嫌なので頑張ろう自分

とにかく、風邪の頻度だけは減らしたい！！今年の冬の目標

同じ歳のお友達

娘の方が生まれたの早いけど、いい子いい子してもらってます(*´꒳`*)

先週の日曜に退院して、1週間が経ちました

ゴロゴロした感じは残っていて、それでたまにむせてしまいます(..)

誤嚥しなければいいんですが、、

ここ数日、寒い日が続いていたのに昼間の起きている時間が長くなってびっくりしています

入院前は、1日に4〜5時間くらい起きていれば今日はたくさん起きてたね〜っていっていましたが最近は朝から昼まで起きて午後も午後でしっかり3〜4時間起きてる感じになりました^ ^

起きててくれるのは、すごく嬉しいし可愛くて仕方がないんですが、、、抱っこ病なのかベビーカーでもベットの上でも泣きまくりです

抱っこしていれば泣きなんで寝る時は寝てくれるんですが、、Σ(-᷅_-᷄๑)

とっても嬉しくて抱っこばっかりしてしまいますが、体重が重すぎて、、娘のおかげで腕の力こぶできました

10キロちょっとあって、首も腰もすわってないので普通の10キロの子とは比べものになりません

お姉ちゃんが14キロありますが、お姉ちゃんの方が軽く感じます、(=´∀｀)

限界までは抱っこしてあげたいので、、、頑張るしかないですね

寝る前にはいつも、マッサージと体操してから寝てます

その時に肩揉みしてあげると、気持ちいいのかすごい脱力して身を任せてくれます

いつも口が半開き↓↓かわいい〜〜

マッサージの資格とかとってあげたいですね

今回もお兄ちゃんの風邪をもらってしまいました

7日の月曜日くらいから鼻水出てるな〜と思い、吸入して吸引してと頑張ったのですが、、やっぱり不安になり病院へ

レントゲンと血液検査の結果は、そんなに悪くなくサチュレーションも下がっているわけではなかったのですが今回は早めに対応しましょう！と初めて先生から言っていただき早めに入院させてもらいました

これで一安心〜とほっとしましたが、病院にいても次の日には、CRPも7まで上がりレントゲンにも肺炎らしき影が出てきたそうで

でも、早めに抗生剤も打ってもらえていたので昨日にはCRPも2まで落ち呼吸状態も良くなってきました(^^)

今回初めてみた機械が、、、

亀の甲羅みたいな機械！！！

自動で人工呼吸みたいな動作をして排痰などをしやすくしているそうです

これもあってなのか、土日にはお家に帰れそうとのことで早めに帰れそうです

少しぜん息ぎみ？？と先生から言われ、今後はぜん息のお薬も増えました∑(ﾟДﾟ)

ぜん息のせいで肺炎になりやすいのかもしれないのか嚥下機能が悪いのかわからないので、様子をみることになりました。

土日が待ち遠しい〜

毎日が暑くて暑くて、娘用に小さなプールを買いました

ちょうど、日陰になっていた玄関横で

水着は、去年お姉ちゃんが着ていたお下がり笑

パツパツすぎて

8月に入ってから、障害者手帳の申請や産科医療制度の手続きなどでバタバタしてました(..)

お盆休みは、娘だけ旦那の実家にお世話になり家族4人でお出かけさせてもらいました(^o^)

娘も連れて行ってあげたかったのですが、お姉ちゃんお兄ちゃんもまだ小さいので2人のために時間をたくさん使えてよかったです

今日は、久しぶりに娘と2人きりの時間を過ごせて幸せ〜

さっきスーパーで、今何ヶ月？もう立つの？と質問されると戸惑ってしまう。

周りから見たら、ただのおデブな赤ちゃん。

こーして、お腹の上で寝てくれるのもあとどれくらいなのかな〜と思うと重くても暑くてもずっと抱っこしちゃう❤︎

今日1歳になりました〜

この1年たくさんのことがありすぎて、あっという間に1歳になってしまった娘(;_;)

本当に生まれて来てくれてありがとう。

元気に育って欲しかったけど、娘のおかげで自分の知らない世界があるってことが知れて、こんなにも大変な思いしてる人達がいるってわかって、なんで娘が？っていつも思うけど、何を言っても変わらない現実。なにがあっても、いまの娘が可愛くてしょうがないです。

居てくれるだけで可愛くて可愛くて寝ていても起きていてもちょっかいばっかりだしてるけど、、、動揺しないところも可愛いわら

来年も、今と同じ状態でお誕生日が迎えられますように

イカツイお顔で、ヨダレもダラダラたらして食べたかったのかな？？

たまたま起きててくれてよかった(*´꒳`*)

昨日からまたPICUに入院に、、、

今回もお姉ちゃん達からうつってしまった風邪。

コロナで自宅自粛だった時は、お姉ちゃんお兄ちゃんも鼻水垂らすことなく過ごせたけど、保育園に行き出してここ最近、寒かったり暑かったりで風邪ひいてしまったと思ったらすぐ娘にもうつっちゃった〜

3日くらいから鼻水垂らして日曜には、咳がでてきてサチュレーションもふらつきはじめ

月曜日に病院に行き、CRPは9まで上がり抗生剤やら大量の薬をもらって帰宅、、、

火曜日は、胃瘻のボタン式に変える予定で病院行ったのでついでに採血をしたらCRPは12まで上昇。

いつもみてもらってる先生と違ったので、尿感染やら髄膜炎の再発も考えた方がいいと言われ入院へ。

1時間おきの吸引などできる限りのことはしたんですがやっぱり入院。。あと何ができたんだろーーと考えてしまう(..)

点滴もとれなくて、何十回も刺し直しされてギャーギャー泣いてる声が聞こえて、母として苦しくなりますね。

今回は、肺炎とは言われずに入院しましたが今日面会に行ったら肺炎っぽい影が出てきましたとのことで今回も肺炎になってしまいました。

まだ早めに入院できたので、明日には一般病棟にうつれそうとのことでよかった

家に居ても何もないけど、居ないだけでこんなに寂しい。はやく、会いたいです

胃瘻を作ってから約2週間が経ちました！！！

退院して2日間くらいは、ずっと機嫌が悪く抱っこしても泣いていて胃瘻が痛いのかと病院に電話して相談したりバタバタしてやっと落ち着いて生活できてるな〜と思っていたんですが、、、、

昨日お風呂あがりに胃瘻の箇所のケアをしてたら、、、肉芽というのかわからないんですが中のお肉が出てきてる感じのものがあってまたアタフタ

病院電話したら、まだ病院に来るほどではないとのことでこれ以上ひどくなったら病院に行くことになりました(*_*)

全てが初めてのことだし、どんな気持ちなのかもわからず何するのも怖い、、

肉芽？を見るのも気持ち悪いんですが、しっかり観察しよう

今日の朝は過ごしやすい朝だったので、、、

芝生の上でまったりして、芝生の初めての刺激を

表情は無反応ですが、足の裏はくすぐったそうにモゾモゾしてました

もっといろんな刺激をうけて、何か感じてくれたら嬉しいな〜(*´꒳`*)

先週の金曜日に無事に胃瘻を作ることができました

本当なら4月に予定されていたけど、肺炎になってしまって1ヶ月延期（ ; ; ）

今回は、何事もなく手術できてよかった

4日間PICUでお世話になり昨日から一般病棟へ

お口ぱくぱくからの変な顔

お鼻のチューブも抜けてスッキリ！！！！

肌荒れも減っていけばいいな〜(๑˃̵ᴗ˂̵)

胃瘻作ったところは、今はこんな感じでチューブが飛び出てます。

1ヶ月後に新しくボタン式に変わるということで、チューブはなくなるみたいですが、1ヶ月間チューブ出てるの怖い〜(◞‸◟)

術後の経過も順調で、昨日から少しずつ胃瘻を使って栄養を

食道も全部閉じてしまったわけではなく、お口からも少しご飯が食べられるように手術したので早くいろんな物食べて好きなもの嫌いなもの出来たら嬉しいな〜

旦那さんの仕事の関係で、兄弟たちはじーじばーばの家にお泊まりさせてもらい、私が付き添い

久しぶりに、一緒にいられて幸せ〜

そして、この臭い匂いかげて癒される

順調にいけば、週末には退院ということなので早く一緒に帰ろうねʕ•ᴥ•ʔ

今日は、お友達が来ていて賑やかでした^ ^

そんな中、娘は爆睡

最近、目を開ける回数は多くなったけどすぐに寝てしまう

とくに、私が起きたの〜？と抱っこやら話しかけたりするとすぐに目をとじます

なのでふとした時に娘を見ると起きてることが多い笑

静かにぼけーーーーっと起きていたいんでしょう、、ね

そして今日は、とっても珍しくばんざいの姿で寝ているので、、ついパシャリ

赤ちゃんならして当たり前なのですが、、娘からすると当たり前じゃない事なのでこの姿見れるだけでも可愛くて嬉しいですね(〃ω〃)

リラックスして寝られてるのかな〜

これだけでも嬉しい光景ずっとみていられる