12月も半ばを過ぎて、2021年ももう少しで終わりますね。

今年は本当に凄い1年だったな…

3月に息子の病気がわかって、5月に出産して、6月にノーウッド手術を乗り越えて、9月に退院して、10月に亡くなって。

言葉では表せないくらい、凄い年になりました。

きっと一生忘れる事のない2021年。

これから先の私の人生でこんなに凄い事が起こる年はもう無いでしょうね。

毎朝、息子に「おはよう、ママは今日も1日頑張るからしっかり見ててね」と声をかけて手を合わせて1日を始めます。

そして、「おやすみ、また明日ね」と言って1日を終えます。

ずっとずっとママの心の中ではあなたは生きてるよ。

本当に愛してるよ。

つづく

今日は月命日。2ヶ月が経ちました。

早いですねー

まだ昨日の事のように感じるし、覚えてる。

昨日、息子がお世話になった大学病院で今回の件お話しする日で行ってきました。

たくさんのスタッフの方や先生に参加して頂きました。

想像してたより人数もいらっしゃったので緊張しましたが、何とか自分の思いを伝えられたかなと思います。

質問もたくさんして頂いて嬉しかったです！

とてもいい時間になりました。

息子はNICUで、スタッフの皆様に本当に可愛がって頂いて先生方も本当に丁寧に診てくれていたんだなと改めて感じました。

コロナ禍で色々な事に制限がありながらでしたが、私達家族にも息子にも本当に良くして頂いて感謝しかないです。

今回お話しした事で、何かのお役に立てれば嬉しいな。

今後も何でも協力させて頂きますとお伝えしたので、何か1つでも力になれたらいいなと思います！

ママの事見てくれてる？

あなたが頑張った事は無駄にしないように、これからもママ頑張るね！

辛い思いをするママが1人でもこの世から居なくなりますように。

つづく

毎日毎日、あっという間に終わっちゃう。

早いな…早過ぎるな…

最近、長男がやっと「死」というものを理解し始めてます。

私が寂しいのと同じように、きっと長男も寂しいだろうな。

お兄ちゃんになれて、次男が家に帰ってきて嬉しそうだったもんな。

少しの間だったけど、一生兄弟には変わりないんだからずっと覚えてて欲しいな。

今週は、お世話になった大学病院で今回の事をお話しする日があります。

多分泣いちゃうだろうけど、息子が頑張った事と一緒に歩んだ日々を知ってるのは私しかいないからちゃんと言葉にして伝えたいな。

そして今、お腹のベビーが病気だと分かったママや産後病気と闘ってるベビーのママ達の何か力になれるよう頑張ります！

つづく

四十九日も終わり、息子も無事に天国に到着したかな？

ママはね、あなたが最後に着てた服も使ってたタオルもバウンサーも洗濯出来ず、片付けられずにいるよ。

まだまだこのままでもいいよね？ゆっくりでいいよね？

1日中頭の中には必ず息子がいて、今何してるかな？って考えてる。

そして、ふと寂しくなる…

毎日これの繰り返しやね。

でもね、本当にママは後悔が無いよ。

思ってたよりも早過ぎたけど、私に出来る事は全部したつもりでいる。

今はあなたに捧げる愛情を、長男に2倍にして捧げているつもりだよ。

必ずまた会えるから、その時までママは精一杯生きて毎日一生懸命頑張るね！

ちゃんと見て、待っててね♡

つづく

昨日、無事に息子の四十九日法要が終わりました。

早いような、遅いような…

まあ、これで一区切りかな。

天国で元気に過ごしてるかな？

もう酸素のチューブも経管栄養のチューブもしなくていいから、楽に過ごせてるかな？

生後半年なんてめちゃくちゃ可愛いんだろうな…

表情も豊かになって、いっぱいお喋りもしてるだろうな…

そんな息子見たかったな…

誰しもいつかは死ぬ。

順番なんか無いんだよね。

ママもいつかはそっちに行くんだから、また息子に会えるよね。

待っててね♡♡

「全ての事に意味がある」お坊さんが言ってた。

息子が病気を持って生まれて来てくれた事にも意味がある。

つづく

今日は息子のハーフバースデー。

もう6ヶ月になるのね。おめでとう‼︎

私もあなたのママになって6ヶ月。

病気が分かってからここまで、長くも短くも感じるな。

ママは毎日頑張って生きてるよ！

クヨクヨせず、空に向かって毎日笑顔で話しかけてるよ。

今週末はあなたの四十九日だね。

ずっと愛してるよ。

悲しい、辛い思いをする人が1人でもいなくなりますように…

この世界中の誰かに届けこの想い‼︎

つづく

最近、救急車を見ると思い出す。

家で、私の腕の中で心停止をおこした。

すぐに救急車を呼んで一緒に病院へ行った。

NICUへ面会に行ったり、通院の為何度も通った病院までの道のりが一瞬で到着した。

私は救急車の中で状況を説明しながら、正直その時に少し覚悟をし始めていた。

長い時間心停止の状態でもし再開しても、きっと脳にダメージがあって寝たきりになるかもしれない。

私はそのサポートを出来るのだろうか…

このまま心臓が動かなければ、私は死を受け入れられるだろうか…

待ってる間に、いろんな事を考えてた。

息子は本当によく頑張ったな。

ママ負けてたらダメだよね！頑張ろう！

つづく

今日は、息子の小児慢性医療の返却に行ってきました。

大人になると指定難病だけど、子供の間は小児慢性って言うんだね。

これも左心低形成症候群という病気に出会って初めて聞いたよ。

バタバタでなかなか行けなかったけど行ってきたよ。

申請はいろんな書類が必要だったりで時間がかかるのに、返却なんて一瞬だね。

これで、息子に関する手続き等はすべて終わったかな？

保健所での手続き、息子の病気が無ければ行く事は無かった場所かな。

本当にいろんな経験させてくれたね。

私は息子のおかげで、いろんな知識を身につけさせて貰った。

普通なら経験する事のない事を経験させてくれた。

ママの経験値は上がってるよ！

本当にありがとう。あなたを産んでよかった♡

つづく

息子が亡くなってから1ヶ月以上経って、もう少しで四十九日を迎えるけど…

これぐらいの時期になると寂しさや辛さが込み上げてくるね。

人間はいつか死ぬし、息子はその時が早く来てしまうのは分かってたし覚悟はしてた。

でもやっぱり辛いね。

これは経験した人にしか分からない辛さやね。

会いたいもん‼︎凄く会いたい‼︎って思う。

でも会えない、触れられない…

毎日、息子の遺影に手を合わせて話しかける。

返事もあの笑顔も無い。

そりゃそうよね…

分かってるよ分かってるけど、私のお腹に来てくれてめちゃくちゃ嬉しかったし命懸けで産んだ自分の息子が4ヶ月で居なくなるなんて。

息子の為に私に出来る事をやって、一生懸命生きるよ！

あなたが見れなかった景色をあなたの分まで見て、話しかけるからね。

あなたのパパとお兄ちゃんとママの事をずっと見守っててね。愛してるよ…

弱音を吐くのはここまで‼︎

つづく

お世話になった大学病院から今回の経験を話す機会を作って頂いたり、長男の保育所で来年の役員に選ばれたり、主人は仕事で色々な試験にチャレンジする機会を頂いたり。

何か忙しくなりそうです。

私達のぽっかり空いた心の穴を埋めてくれるように…

これも全てに意味があるはず。

息子が私達に与えてくれた使命なのかな〜なんて。

私達は全力で取り組みます！

左心低形成症候群という病気は珍しい。

そんな聞いた事もなかった病気と出会わせてくれた息子に感謝しながら、この病気になった赤ちゃん全てが必ず助かって大きく成長出来る時代が来る事を祈っています。

つづく