耳がつまった感じが断続的にするようになったのだ。

例えて言うなら、耳に水が入った時のような感じだろうか。

始めはしばらくすると自然に治って、また次の日になる・・というような断続的な感じだった。

それがだんだん回数が多くなり、自然には治らなくなった。

右耳だけではなく左耳にも同じような症状がでるようになった。

痛みはない。

耳がつまるような、こもるような感じがあり、自分の声や呼吸音が耳の中に響くのだ。

言葉で書くと大したことないような印象を受けるが、この状態がずっと続くのはとっても苦痛なのだ。

またもネットで症状を検索する。

5月の体調不良からずっとこんな感じで病気について調べていた。

あてはまるのは、耳管開放症。

ネットからの情報は下記の通り。

耳管開放症では、常に耳管が開いている状態のため、自分自身の声や呼吸音、心臓の音などが開放された耳管を介して大きな音として感じられるようになります。｢自分の声が大きく響く｣症状は、「自声強調」と呼ばれます。また、自分自身の呼吸音や心臓の音以外にも鼓膜がぺこぺこと動く音が聴こえることもあります。そのほか、めまいや難聴などの症状を認めることもあります。

耳管開放症に関連した症状は、下を向くことで緩和することも特徴的です。下を向くと耳管の周囲に血液が滞ることになり、それに付随して耳管も狭くなり開放感が軽減されることで症状が緩和すると考えられています。

発症原因は不明のようだが、ストレスや身体的不調が引き金になるようだった。

また、妊娠中もなりやすくなるが、産後には治る場合が多いらしい。

とにかく、立っていたり、座っていたりして頭が上になると症状が出てしまう。

お辞儀をするように下を向くと一時的には治る・・でもすぐにまた症状が出る。

この繰り返しだった。

耳鼻科にいくとやはり耳管開放症の診断だった。

特効薬はないので、気休め程度の漢方薬が処方された。

もちろん治るはずはない。

お腹が大きくなるにつれて症状も悪化していく。

この頃には、ほとんとの時間を横になって過ごしていた。

それに伴って精神状態も悪化していく。

どんどん無気力になり、テレビを見てもおもしろいと思わなくなった。

漫画や本を読もうという気にもならない。

真夏になっていたので、暑くて外にでる気力もない。

太陽が照り付ける暑さが怖かったのだ。

娘の幼稚園の送り迎えや家事もほとんど夫が担っていた。

幼稚園が休みの日は夫が長女を遊びに連れていき、私はずっと家にこもっていた。

外出するのは妊婦検診に行く時くらいだ。

1日中家にいる日が続いた。カーテンを閉めた寝室で。

早く出産したかった。

予定日になるのを毎日指折り数えていた。

出産したら耳管開放症も、精神状態も治るのではと思っていた。

結局、耳管開放症は出産まで続いた。

この疾患で不安定だった私の精神状態は極限まで悪化することになる。

この頃、私はマイナートラブルに悩まされていた。

そして、このマイナートラブルが原因で、「鬱っぽい」から「鬱病」へとの症状が悪化したのは明白だった。

ある日、幼稚園へ娘を迎えに行った。

ちょうど西日があたる夕方の時間だった。

幼稚園の教室から出ようとしたとき、左目の視界が白くなった。

あれ？と思ったが、すぐに治ったので西日がまぶしくて白くなったのかと思っていた。

それから数日たったある日、台所に立っているとまた左目の視界が白くなり、見えなくなった。

始めは目頭のほうから白くなり始め、だんだん中央へ、それから目尻のほうまで幕が下りるような感じで見えなくなっていくのだ。

もちろん、そんな経験は初めてだった。

急に目が見えなくなる・・恐怖でしかない。

左目をつむり、しばらくして開けてみると、ぼんやりと視界が戻った。

その後は普通の状態に戻ったが、もうパニックだ。

夫が家にいたので、

「左目が見えなくなった。この間も同じようなことがあった。

目が見えなくなったらどうしよう・・・」

と半泣きで伝えた。

夫は何か言っていたと思うが、あまり覚えていない。

ネットで症状を入力し、検索すると当てはまる疾患があった。

閃輝暗点（せんきあんてん）だ。

閃輝暗点とは、前触れなく視野にギザギザとした光が現われる症状のことです。

光は次第に大きく広がっていき、周囲も歪んで見えづらくなりますが、5～20分程度で消えます。長くても1時間程度で、視野にある光は落ち着くでしょう。

光は歯車・稲妻・三日月のような形をしているのが一般的です。ただし見え方・色・頻度などには個人差があります。

ネットにはこう書いてあった。

私の症状も白っぽい光が視界に広がっていくようなかんじだった。

だけど、ギザギザとはしていない。

しかも、目が見えなくなるとは書いていない。

じゃあ閃輝暗点ではないんじゃないか、何か別の失明するような病気なんじゃないか。

どうしよう・・

どうしよう・・

本当に目が見えなくなったら・・

もう育児なんてできないんじゃないか・・

わかるだろうか。このマイナス思考の連鎖が。

こうやってうつ病をこじらせていくのだ。

退院後は定期的に膠原病科での外来診察があったので、その時に医師に伝えてみた。

「この間、左目の視界が白くなって見えなくなったんです。

血管炎と何か関係あるんでしょうか。」

「うーん、血管炎との関係はわからないです。

でもそれは心配ですね、一度、眼科で診てもらったほうがいいと思います。」

とのことだった。

やはり眼科か・・。

その後、眼科へ診察に行った。

視力検査や眼底検査をしたが、どこにも異常はなかった。

眼科医の診断はやはり「閃輝暗点でしょう」とのことだった。

とりあえず一安心したが、この後も1度か2度くらい左目が見えなくなる症状があった。

この疾患で、またひとつ、うつ病への階段を上ることになった。

6月中旬ごろにはCRP３くらいになっていた。

この経過を見た医師は退院の決定をした。

「炎症もだいぶ収まってきたので、退院しましょう。

2日後か3日後で都合のいい日で決めてもらえますか。」

と言われたので、2日後の退院が決まった。

約1カ月の入院だった。

ずっと病院で過ごし、運動らしいこともしてなかったので、

私の体力はかなり落ちていた。

退院日には夫と長女が迎えに来てくれた。

まだ梅雨明けしていない時期だったが、快晴のかなり暑い日だった。

ずっと病院内で冷房の中にいたので、外の暑さがかなりこたえた。

ただ、この時、なぜか胸がザワザワするような、ソワソワするような

感覚に襲われたのを覚えている。

そしてカンカン照りの暑さが少し怖かった。

後から思い返すと、これが焦燥感というものの始まりだった気がする。

このころからうつ病の前兆はあったのだ。

おそらく、入院中に病気について調べたり、原因不明の体の痛みや不調、

産後のことを不安に思ったりする時間が多かったせいだと思う。

起こってもいないことを想定して不安感を募らせていった。

家に帰ると、当たり前だが家事をしなければならない。

退院後もいつもの体調ではないことを考慮して、次女の出産まで夫は時短勤務をとることにしていた。

なので、私の負担はかなり減っていたのだが、1カ月以上入院していたためか、

料理をしようにもメニューが思いつかない。

それでも何とか簡単なものを作ったり、夫が作ったりして過ごしていた。

日中は娘は幼稚園に行っているので、家でゴロゴロしていたが、

暑いし、体も重いし、ダルさは残っているし、何もする気になれなかった。

無気力だ。

予定日までを指折り数えながら、ただただ1日が早く過ぎてほしいと願っていた。

この時、長女は3歳5か月だった。

緊急入院して以来、2週間ぶりの再会だ。

私は院内の図書館で絵本を借りて、コンビニでお菓子を買って待っていた。

なんだか孫が遊びに来るのを待っているおばあちゃんみたいだ・・。

夫から「病院についたのでデイルームにいる」というメールがきたので、デイルームに行くと久しぶりに見る娘の姿があった。

長女は少し恥ずかしいようで、体をくねくねさせながら嬉しそうに笑っていた。

病院の屋上には庭園があったので、そちらに移動した。

ベンチで絵本を読んだり、手をつないで歩いたりして過ごした。

恥ずかしがっていたのは最初だけで、すぐに「本を読んでほしい」「もっと手をつないで歩きたい」と甘えた様子だった。

家から母親がいなくなって、ずっと我慢していたのだろう。

「お母さんは病院に入院してるから治ったら帰ってくるよ」と言っていたので、夫に無理を言ったり、わがままを言ったりすることもなく過ごしていたらしい。

それでも、心の中では寂しかったはずだ。

1時間ほど過ごして、帰る時間になった。

娘は「かか（お母さん）と一緒に帰りたい」と言った。

そうだよな・・と思いながら、

「かかはまだ病院にいないといけないから、一緒に帰れないの。治ったら家に帰るからね」

と言うと納得したようで、夫と帰宅した。

泣けた・・。

寂しくしている娘と一緒にいられないのが可哀そうだった。

と同時に、久しぶりに子供の相手をしてどっと疲れた。

たった1時間なのに、退院して家に帰ったら大丈夫なのかと不安が募る。

この大学病院でも妊婦検診を受けた。

結局、退院後もこの病院で検診をして、出産することになる。

入院中は例のファストパス診察だったが、ここの産婦人科では待合で1時間くらい待った。

まだ体のダルさは残っていたので、診察が終わるころにはクタクタになって病室に帰ってきた。

退院後の外来では、予約しているにもかかわらず、毎回2時間くらいは待たされた。

大学病院なのでしかたないのかもしれないが、予約って何なんだ・・・。

病室にばかりいると気がめいるので、デイルームのソファで本を読んだり、外を眺めたりして過ごした。

そんなことをしていると、他の入院患者とも顔見知りになり、身の上話をしたりするようになる。

普段、知り合うこともない人の病気の話を聞いていると、本当に健康って大事だと感じた。

デイルームには給湯室もあり、自由にお茶や水を入れることができる。

そこに看護助手っぽい人が10個〜20個くらいのペットボトルやタンブラーをもってお茶を入れにくる。入院患者の飲み物を入れているのだ。

自分で歩けない症状の人も沢山いることを知り、私はここでは軽症なのだと実感した。

体の症状はというと、相変わらず謎の発汗は続いていた。寝ようとすると、パジャマが濡れるくらい汗をかくので、熟睡できない。

夜中に2.3回は着替えた。これがほんとーに嫌だった。

また、体のこわばりも出ていた。

朝起きると、腕から指にかけて固まったようになって動かずと痛いのだ。

医師に症状を伝えると、念のため整形外科の受診をすることになったが、特に異常はなかった。

昼頃には痛みも少なくなったが、この腕と指の痛みはしばらく続いた。

今度の担当医も30代くらいの男性医師だったが、前の人とは違って口数の少なそうなおとなしめな感じだった。

「担当になる〇〇です。調子はどうですか？」

「少し前から熱は下がって、頭痛もなくなりました。節々の痛みは残ってます。」

「そうですか。前の病院でもしたと思いますが、また血液検査をさせてください。

入院中、火曜日と木曜日は血液検査の日になります。

今日は病室で看護師がしますが、次回からは2階の採血センターに行ってください。」

転院する少し前から熱も下がり、頭痛もほどんどなくなっていた。

カロナールは飲まなくてよくなったし、体調も少しよくなって楽になっていた。

この病院では「採血センター」といって、入院患者と外来患者の採血だけをするところがあった。

週2回、朝の7時から採血をするのだが、そのたびに試験管5～6本くらいの血を抜いた。

もうフラフラだ・・。

妊娠中で貧血にもかかわらず、こんなに血を抜いて大丈夫なのか。

（医師が何も言わないので大丈夫なのだか・・）

だけど、この採血センターのスタッフの人たちは本当に採血のプロだった。

毎日大量の患者の血を抜いているので、差し間違いや失敗もしない。痛みも少ない。

採血の難しい患者で、病棟ナースが苦戦するような場合でも、あっという間に血管を見つけて刺してしまうそうだ。

次の日、担当医が血液検査の結果を伝えに来た。

「検査結果がでました。

膠原病系の抗体検査も一緒にしたのですが・・

それが、どこも悪くないんですよ。

まだ、炎症の数値は高いので、安静にして様子を見ましょう」

数値の異常がないのが不思議そうな雰囲気だったが、私は一安心だ。

このとき、CRPの値は9くらいだった。

このCRPが下がってくれることを願って、血液検査のたびに結果用紙とにらめっこしていた。

夫も同席してほしいとのことだった。

当時はコロナウィルスのため、入院病棟には患者しか入れなかったので、

外来の診察室で夫婦で医師の話を聞くことになった。

「皮膚生検の結果がでました。

igaは確認されませんでしたが、これまでの経過からiga血管炎で間違いないと思います。

元々、この疾患は子供に多く、大人がなることが少ない病気です。

さらに、妊娠中にかかったという人は僕も見たことがありません。

症例を調べてみましたが、1件しかありませんでした。

もし、この先何かあれば帝王切開になる可能性もありますし、

最悪の場合は、母体優先での治療をさせていただくので、赤ちゃんを諦めてもらうことになります。

この病院にはNICUがなく、何かあったときに対応できないので系列病院の〇〇大学病院に転院してもらえますか？」

もう、「はい・・。わかりました。」としか言えない。

そんなに症例の少ない状態なのか・・。

「1番早い日程でベッドが空くのが来週の火曜日になります。

その日を逃すと、次にいつ空くかわからないので、火曜日でも大丈夫ですか？」

と言われ、その日に転院する運びとなった。

転院先はかなり大きな大学病院で、入院中の病院からは電車で１０駅くらい離れていた。

移動は自分でしないといけないが、転院日に夫が仕事が休めないというので1人で移動する予定だった。

その後、母親と電話で転院の話をすると、病院に両親が着て付き添ってくれることになった。

新幹線を使っても自宅から3時間はかかる距離だ。

ありがたかった。

まだ熱もあり、荷物も多く、1人で移動するにはしんどかったから。

転院日当日は夏のような暑さだった。

まだ5月下旬だというのに。

結局、この病院には10日程度入院していた。

この間、長女には1度も会っていなかった。

朝の10時くらいにロビーで両親と会った。

まだ妊娠7か月くらいなのに、大きくなったお腹にビックリしていた。

1人目の妊娠も、2人目の妊娠も、私は人一倍お腹が大きくなるタイプだった。

妊娠後期には双子でもないのに腹囲が100㎝を超えていた。

身長は154㎝と小柄にもかかわらず・・・だ。

一緒にタクシーに乗り、大学病院へと向かった。

30分くらい走ったところで病院についた。

ロビーで入院手続きを行い、病室に案内された。

この病院も入院病棟へは患者だけしか入れないことになっていたが、

割とゆるいみたいで両親も病室の前まで来ることができた。

私が荷物を置いたのを確認すると、

「じゃあそろそろ帰るわ。」

と言って病室を後にした。

私が思ったより元気そうで少し安心した様子だった。

「ありがとう」

と言って見送った。

夫は仕事が休めないとか言って来なかったのに、両親はわざわざ遠方からかけつけてくれた。

やはり親の愛情は偉大だ・・。

私もそんな風になれるだろうか。

ここから約1カ月にわたる大学病院での入院生活が始まる。

私は中国地方にある県で3姉妹の次女として生まれた。

温暖で気候のいい地域だ。

特にお金持ちでも貧乏でもない一般家庭で育ち、高校までは地元の学校に進学した。

大学では関西の学校に進学し、一人暮らしを4年間していた。

その後、30歳で夫と結婚し、県外へ引っ越し。

32歳で長女を、36歳で次女を出産した。

長女が1歳の時、大阪へ引っ越ししてからはずっと大阪に住んでいる。

夫は大阪出身だ。

私たちが住んでいた地域と、義理実家は同じ県内だけど、

車で1時間半くらいかかるので簡単に行き来できる距離ではなかった。

長女の時は、1カ月程度里帰りした。

家事は母親がしてくれるので楽だったが、産後からのホルモンバランスの変化で

精神的にしんどかった。

長女は母乳やミルクを飲む力が弱く、飲む量も少ないし、スピードも遅かった。

母乳をあげてはミルクを足す・・。

それを1日何回もしていた。

新生児の赤ちゃんはそんなものだと思うが、この作業がとにかく疲れた。

ミルクをどれくらい飲んだのかに神経質になりすぎていた。

この経験から、私は母乳育児がトラウマになる。

物覚えの悪さや焦燥感、味覚障害などがあり、後から思えば産後うつの1歩手前だったと思う。

だけど当時は「何かおかしい」と思いながら、何がおかしいのかよくわからず、

必死に毎日を過ごしていた。

この症状は産後2カ月程度続いた。

病院に行ったりはしていないが、あるとき気付いたら普通に戻っていた。

自分の家に帰ってからは、知り合いもいない場所での育児が始まった。

気分転換に会えるような友達もおらず、たまに預かってくれるような人もおらず、

このときの育児は辛かった記憶しかない。

夫がいる週末が待ち遠しかった。

2人目の子供が欲しいと思ったことはない。

1人目で、自分がほとほと育児に向いていないのがわかったから。

それに1人目は不妊治療をして授かったので、2人目が自然にできるとは思っていなかった。

なので、2人目の妊娠がわかったときはとまどった。

産もうかどうしようか迷ったくらいだ。

産むことにしたのは、

「私が子供が欲しい」という思いではなく、

「長女の兄弟を自分がなくしてしまう」ということに罪悪感があったから。

将来、産んでおけばよかったと思うような気がしたからだ。

夫はどちらかというと2人目ほしいタイプだった。

おそらく、長女に兄弟を作ってあげたかったんじゃないかと思う。

産むとなってからは、産後の育児休暇を取るために仕事の調整を始めた。

予定では3カ月の育児休業を取ることになっていた。

もっとも、私が妊娠中に入院したりするので、産後より前に時短勤務になったり、

休みを多くとったりするようになるのだが・・。

私が産後うつになったときは、実家と義理実家の両親に本当にお世話になった。

彼らの協力がなければ、乗り越えられなかったし、おそらく私は生きていなかっただろう。

入院中も妊娠期間真っ只中だった。

入院前は家の近くにある個人病院の産婦人科に通っていた。

分娩もそこで行う予定だった。

しかしそこの病院へはいけないので、入院中の病院にある産婦人科で妊婦検診をしてもらった。

このとき、妊娠２６週目だった。

皮膚科でも皮膚生検にしても、妊娠中の産婦人科にしても、

同じ病院内で診察が受けれるなんて総合病院はとっても便利だ。

またも車椅子に乗ってファストパス診察だった。

なんて快適なのだ。

産婦人科の女医さんに診察してもらう。

特に異常なく、順調とのことだった。

妊婦検診で聞きたかったこと・・。お腹の子供の性別を聞いてみる。

「おそらく女の子ですねー。」

と教えてくれた。

このとき妊娠6か月だったので、もっと前に性別はわかっていたはずだが、

以前通っていた個人病院の先生はかたくなに性別を教えてくれない医師だった。

3回ほど性別を尋ねたが、あいまいは返答をするばかりではっきりと答えなかったのだ。

病院の口コミを見てみても、性別を教えてくれないことで有名らしい。

なぜかはわからない。

性別を聞いてくる患者には教えてあげたらいいのに・・。

ただ、それまでのエコー画像を見て、長女のときと同じような感じだったので女の子のような予感はしていた。

おまたの画像がうつったときにもアレがないような感じだったから。

ともあれ、異常もなく、性別もわかり、安心して妊婦検診を終えて病室に戻った。

妊娠中であること、自然治癒で治る場合もあること、がその理由だった。

ただ、悪化するとステロイド治療になる選択肢もあった。

そのため、入院中は毎日の尿検査と、数日に1回の血液検査のみだった。

手術しているわけでもなく、薬物治療をしているわけでもなく、

安静に過ごすだけの入院生活だった。

数日間は腎臓の値が悪く、医師もiga腎症の診断を下したのだが、

入院から4.5日程度たったところで数値が正常に戻った。

これを見て、医師は診断を変更した。

「iga血管炎」

これが次の病名だった。

「ただ、この診断をするには、皮膚からigaを確認する必要があります。

なので、皮膚生検を行いたいのですが大丈夫ですか？

皮膚の組織を少し取って調べます。」

とのことだった。

皮膚生検・・・。やったことはない。

診断名が変わったことで、指定難病からは外れることになった。

iga腎炎は指定難病だけど、iga血管炎は指定されていないようだ。

後日、皮膚科にて皮膚生検を行った。

看護助手のような人が病室から車椅子で皮膚科まで連れて行ってくれた。

あらかじめ予約されているようで、待合で待っている他の患者の前を

スイスイと追い越していく。

後日知ったことだが、これは入院患者あるあるのファストパスのようだ。

皮膚科で局所麻酔と皮膚生検の説明を読み、署名する。

「麻酔の注射しますね～」

と言われて膝のあたりに局所麻酔がされた。

内心、痛くないかドキドキだ・・・。

少しして、先のとがったもので、生検箇所をつんつんされた。

「これ、痛くないですか？」

と聞かれ、

「痛くはないけど、なんか感覚があります。」

と答えた。

ちゃんと麻酔が効いているのか不安だったから。

「痛くないんだったら大丈夫。」

という医師の判断で、2か所の皮膚組織が取り出せれた。

麻酔はきちんと効いていて痛くなかった。

生検箇所にガーゼをはってもらい、また車椅子を押してもらって病室へ帰った。

麻酔が切れたら痛くなるかもしれないから、と痛み止めが処方されたが、痛くなることはなかった。

生検箇所は少し後が残ると言われたが、3年たった今、ほとんど残っていない。

むろん、若くもない年齢の足に少し後が残るくらいなんともないのだが。