れいママのブログ〜二十歳のダウン症子育て日記

れいママのブログ〜二十歳のダウン症子育て日記 https://ameblo.jp/rei20lino/ 二十歳のダウン症れいの子育て日記 ja 音楽のある生活 ♪♪

童謡はもちろん、モーニング娘、ハロモニ。（懐かしい😆）

を幼少期にはよく聴かせてたなぁー

それと

七田式の音楽テープもよく聴かせてました。

小学校からはダンスと音楽を習い始め

ジャズやロックやクラシックなどジャンルを問わなくなってきました。

色んな音楽に親しみました

とにかくリズムに合わせて手拍子する、踊る、歌う、ということを日常的にしてました😊

家族や従姉妹たちとカラオケにもよく行っていました。カラオケでは、今思うとですが、いつも音だけで覚えていた歌詞が活字で出てくるので、漢字やひらがな、言葉を覚えが定着したような気もします。後付けですが😆

ダンスと音楽サークルでは、みんなと協調しながら、ダンス、楽器、歌を楽しむということ、どんなステージに立っても、どんな人たちの前でも自分を表現できるという力と自信を身につけさせていただきました。

好きなことを続けさせてあげられたことは幸せなことでした❣️ただそれだけ。

好きなことは、言われなくてもやりますね😆⤴︎

人はみんな同じですね🎵

今もダンス、歌も好きですし、ウクレレを弾いたり、カラオケで盛り上がるのも大好きです😍🎤 ✨✨✨

]]> https://ameblo.jp/rei20lino/entry-12417696607.html Thu, 08 Nov 2018 20:39:06 +0900 耳鼻科で耳掃除

耳鼻科は3歳頃から定期的に行っているので、もうすっかり慣れた場所😊

受付からお会計まで自分で全部します！

なぜそんなに通ってるかというと

3〜4ヶ月に1回は耳垢取りをしてもらうため。

ダウン症の子は外耳道も狭く

内耳の構造上や上気道炎も起こしやすく

中耳炎などになりやい傾向にあるそうです。

家での耳掃除は耳の外側を綿棒で拭く程度に

と指導されました。

最初の頃は3歳ですので、まだききわけもよくありません。

ベッドの上で暴れて抵抗するのでタオルケットで包まれて、看護師さんと私と3人がかりで抑えていないと処置できませんでした

緊張のあまり、病院に着くといつもトイレに入っていた子でした😆

それが、だんだん椅子に座れるようになり、介助は看護師さんだけでよくなり、私は横から励ましや気を紛らす言葉かけをしたり✨✨

でも、中学生くらいからは全く一人でじっと動かずにいれるんです

けっこう大きいものが取れるので痛いとおもうのですが、我が子ながらにこの成長はすごいなぁーって思ってます

そんな小さな普通当たり前のような成長が嬉しくてしょうがなくて、子育ては私に生きる力を与えてくれますドキドキ

レイのペースでいい。

着実に成長してくれている✨✨✨

]]> https://ameblo.jp/rei20lino/entry-12417403396.html Wed, 07 Nov 2018 16:18:30 +0900 ありのままを受け入れ

今現在、２０歳の娘の小さい時のことを振り返ってはブログに書いていますが、思い出そうとすると細かなことまで思い出すものですね✨

そして、色んな方々が見てくださるものだなと改めて感じていますドキドキ

ありがとうございますドキドキ

ただの自己満足で書いていることもあり

ちょっと書き残すということに

責任も感じていますが

どなたかの何かのお役に立てれば

嬉しく思います。

ダウン症でも色んな個性がありますからね。

最近めっきり記憶力が落ちてきた私ですが

出来るだけ事実を正直に書こうと思っています😊⤴︎

れいの子育て中、

振り返ると所々で選択に迷い、決断できず、

先生方や家族に相談したり、

本を読んだりして、

自分なりに考えて子育てしてきました。

（看護師なもんで、観察、計画、実施、反省考察からの計画、みたいな感じが癖になってて）

健康維持、運動機能、知的、問題行動、生活力、楽しみ、情緒面、芸術面、、、

時間をかけて、一つ一つ。

2歳、手で握った小さなボールを離すということができない、ストローをくわえることができない、ましてや吸うことなんてとっても高度なことで、とにかく練習、練習。そんな地道なことが療育でした。

まだまだ書ききれない程の出来事がたっくさんあります😆

これからもありのままのあの時の私をマイペースでゆっくりと書いていきたいと思いますアップ

そういえば

単独通園施設に通園中、主任の先生が

「ありのままを受け入れてあげることが一番大事なことです」

といつもいつも言われていました。

ありのままって何

現実がありのまま。

それを受け入れるとは

それを踏まえて先を考えないと、、と、親の気持ちと、ありのままの子を愛おしく思う親の気持ち。どちらも大事だし。

もっと子のペースに合わせた方がいいということ

とその時はよく意味がわかりませんでした😢

質問すると先生はとにかくありのままを受け入れる、それしか言えませんと言われてました！

その頃の私にとっては深い投げかけでした

今では「ありのままを受け入れる」ということがやっとわかったような気がしています

そのきっかけにはある人との出会いがあったのですが、れいが10歳の頃になります

まだまだ先に書いていきたいと思いますが

要は自分を見つめるきっかけをいただいたことでした

全ての人には魅力があり、可能性がある✨

自分も同じだと✨✨

目標があるときに希望が湧いてくる

10年前、すごいタイミングでのステキな言葉、ステキな人との出会いに今でも感謝しかありません

]]> https://ameblo.jp/rei20lino/entry-12414164335.html Wed, 24 Oct 2018 16:03:28 +0900 衝撃の小学校入学式子どもはいつも通り何も変わらぬ様子。

親の私はあまり目立つことが無いように

無事に終わるように、、、

とにかく泣いたり、座り込んで動かないとかならないように、今日一日過ごしてねー

と祈りながらドキドキの入学式でした。

校長の挨拶は忘れもしません。

「今年度は皆さんたちの他に障がいを持った子たちも3人もこの学校に入学されています。この3人はみんなと同じようにはできません。違うんだと思って接して下さい。優しくしてあげるように」

違和感、モヤモヤだらけの挨拶をありがたくいただいて、この環境で6年間だな、まぁこれからこれからと自分で自分を落ち着かせていました。

特別支援学級の教室に入ってみたら

新1年生は3人

れい以外は男の子でした。

6年生−男の子1人、女の子1人。

5年生−男の子1人。

4年生−男の子1人。

ひとクラス7人スタートでした

先生は男の先生できっちりした性格で優しそう。

お話から伺って、とても教育熱心で、経験豊富な先生のようでした

まぁ、その1年生の3人はまだまだ可愛くて

みんなばらんばらん😂

先生1人じゃ大変だろうなと、、

普通学級のクラスもありました。

後から挨拶だけ行き時々一緒に給食を食べたりするのでみなさんよろしくお願いしますと

爽やかで若い男の先生が紹介してくださいました。

35人くらいのクラス。

これはこれで先生大変だなと思いました。

でもやっぱり7人の支援学級の方が大変なのは明らかであせる

大変というかやりがいがあるというか、、、😆

しばらくは私もかかりっきりの生活が始まる予感がしました。

そしてそれは的中します😆

朝夕の送迎。

毎日の宿題。

遠足や行事の付き添い。

学校のPTA活動。

PTA委員会参加。

市の特別支援学級保護者の会に参加。

担任の先生のお手伝い。

毎日の連絡帳書き。

私が他のことをする余裕はありませんでした。

掃除、洗濯、食事のことをする以外は😅

任せっきりではいけない、、そんな意識がさらに強くなって帰ってきた入学式でした😆

帰りは実家に行き、れいは大好きなじいじと公園に行ってたくさん遊んでもらい、優しいばあばの愛情こもった手料理をいただいてほっこりして帰りました

パパはしっかりお仕事がんばってね！

私はまだまだ働けそうにありません🙏

]]> https://ameblo.jp/rei20lino/entry-12411981010.html Mon, 15 Oct 2018 04:54:43 +0900 絵本✨読み聞かせ

絵本の読み聞かせ

毎日寝る前の日課でした😊

楽しすぎた日も、ちょっと辛いことがあった日も欠かさず、毎日変わらず。

ゆったりとした気持ちになって1、2冊。

1冊は私が決めて、2冊目はれいのリクエスト。

3冊目はなし。

なので、2冊終わったら電気がぱちっと消えます。

小さな豆電球だけの光になって、目をつぶって眠りに入ります✨

私が寝たふりをして先に寝てしまうこともあったけど😆💦

私は私でそこからが自分の時間なので

なんとか目を開けてそっと部屋から抜け出してました三日月

そこだけがちょっと大変でした😂

低学年、最初は添い寝しながら。

小学校3年生くらいからは横に座ってビックリマーク

4年生の初めまで。。

そのあとは1人で寝れるようになったので

夜の読み聞かせも卒業としました

1人で寝れるのがカッコいいんだよ

ってれいに言いながら

心の中はとっても寂しい母でした

いないいないばあ

ねないこだれだ

にんじんさんがあかいわけ

はらぺこあおむし

わゴムはどのくらいのびるのかしら？

🌼はじめてのおつかい

🌼ぐりとぐら

🌼かくれんぼ

11ぴきのねこ

🌼クリスマスイブにきたおとこのこ

よあけ

🌼スノーマン

おやすみなさいおつきさま

くまのコールテンくん

だいじょうぶだいじょうぶ

🌼やまのぼりばばばあちゃんのおはなし

おばけのバーバパパ

特にリクエストの多かった絵本に🌼マークをつけてみました

小学校では6年間読み聞かせボランティアを募集していたので他学年のクラスにも読み聞かせに行きました。

少し長い物語も子どもたちと共に楽しませてもらいました。

親子の会話もスキンシップももちろん大事ですが

絵本の力って本当にすごいです

絵本の力を借りて、心が寄り添う感覚✨✨

本当に好きでした💕

この世に素晴らしい絵本文学を誕生してくださった世界中の作者の方々に心から感謝いたしますドキドキ

]]> https://ameblo.jp/rei20lino/entry-12410991559.html Wed, 10 Oct 2018 21:40:21 +0900 小学校の進路選択

親の意向です。

本人はよくわかっていません

幼稚園の2年間で

たまたまかもしれないけど

期待を超えた成長を見てしまい

たくさんの子どもたちの優しさや

パワーをもらいながら

成長できる部分は大きく

そこは親でも先生でも

関与できないんじゃないかなって。。

進路の選択肢は３つ。

市に4校ある特別支援学校

地域の小学校〜特別支援学級

地域の小学校〜普通学級

特別支援学校は送迎バスが出ます。

生徒に対する先生の数が多いので

手厚い支援を受けられます。

その子に合ったペースを守ってあげられる環境が整っていると言われていました。

普通学級は本人に無理させる場面が多そう。

お友達はできるかもしれないけど

できないかもしれない。

刺激は多そう。

学力はほぼついていくのは難しい。

特別支援学級はその中間のような環境。

通学はしばらくは私がついて

送迎しないといけないだろう。

何度も見学に行き

本人のトイレ訓練もして

家族でよく話し合った結果

特別支援学級に決めましたビックリマーク

普通学級に通う地域の子どもたちや同級生のお友達と毎日交流しながら過ごせるメリットは大きい。

クラスでは1年から6年までの

知的に遅れのあるお友達と共に

和気藹々と過ごせそう✨✨

そんなプラスのイメージが見えてきました

担任の予定の先生にも

公開授業の度にお話させてもらい

先生の考え方や指導方法などに

とても共感させていただき

この先生でこの学級に入れたいと

強く強く希望

最後は迷いのない選択をさせていただきました。

そして、決めたら何が起ころうと

その時にまた考えたらいい。

選択に後悔は残りませんでした

]]> https://ameblo.jp/rei20lino/entry-12410937671.html Tue, 09 Oct 2018 14:38:41 +0900 お砂遊びは嫌い

お砂遊びだけではない。

ボールプール

スライム遊び

紙吹雪遊び

粘土遊び

その頃の療育は全部感覚遊び。

れいにとっては

どれも楽しめない時間でした💦

なぜなら…

18歳の区分判定のために

医師に診てもらった時に

先生）洋服のタグとか

ウール素材の服とか嫌がりませんでしたか？

私）はい。とっても嫌がっていました。

先生）触覚過敏ですね。接触障がいがありますね。

点と点とか全て結びついた瞬間

そうだったんだー‼️

感覚遊びが大事なんだと思い

少しでも慣れさせようと

その時間ずっと促したり

ちょっとずつ触れさせたりしていたけど

本人はきっと嫌なものは嫌だったってこと😆

どの程度受け入れられて、どの程度慣れていくものなのかって難しい💦

洋服の首のところのタグは全部ハサミで切ってあげていたけど、いつの頃からか嫌がらなくなった。中学生くらいからだったかなー

今では砂浜も裸足で入るし紙吹雪も大丈夫😆

年齢が上がるにつれ、自然にできるものも

ありました

よく言われる得意なことから伸ばしてあげた方がいいというのはこういうことからも言えるのでしょうね

ただ、苦手なことも、好きなことも、とにかくいろんなことを経験させていた幼児期。

室内だけでなく、外遊びも。

ちょこっとがんばるがちょうどよかった

その中で子も親も

好きなことも楽しいこともわかってきました

]]> https://ameblo.jp/rei20lino/entry-12410377077.html Mon, 08 Oct 2018 06:44:20 +0900 発語〜読み書きのはじまりまんま

次に、ママ

次は、わんわん

次は、パパ

まずは認知すること。

その後、音を作って構音すること。

それができて初めて

言葉って出てくるんですよね。

それに加えて感情が伴うと

発語が増えて定着します。

言語訓練ではよくひらがなカードを

使われていました。

（表は犬の絵が書いてあって

裏にはいぬと書いてあります）

公文式のひらがなカードを買って

家でもやってた

実物のものも見せながら

本人が飽きたらすぐにやめて

長い時間させないようにしました

それがきっと秘訣

次の日もカード見せたら

やりたいって食いついてくる。

親も楽しまないと子も楽しまないから

やっぱり続けるには親が

どれだけ楽しみながらやるか

それに尽きる

あとは絵を描いたり🌷

アンパンマンを描いて見せたり。

縦線、横線、なみなみ、、、

○△□が書けた時は感動でしたアップ

普通はすぐ書けるんでしょうけど

れいはとーっても習得するのに

練習して時間かけないと

書けるようにはなりません。

根気強く、優しく、あきらめず

ひらがな書きは視力が弱かったので、

線をなぞることができません。

七田式の先生のアドバイスで

大きめの白抜き文字のカードを作り

一枚一文字、

指でなぞらせたり、ペンでなぞったり🖋

それをするとやっと自分でなぞり書きが

できるように。

どんどんカードサイズを小さくしていき

さらに練習😊⤴︎

それで白い紙に書いてある黒線もなぞれる

ようになりました✨✨✨

筆圧が弱いので鉛筆は4Bで。

れいの場合は

絶対白抜き文字

効果でした

視力に問題のあるお子さん、

一度やってみる価値はあるかもしれませんよ

あと、耳も大事。ちゃんとよく聴こえているか。

耳鼻科受診は欠かせません🏥

]]> https://ameblo.jp/rei20lino/entry-12408791151.html Mon, 01 Oct 2018 07:17:55 +0900 虫歯…ゼロ

れいは現在虫歯ゼロ

虫歯になったことがありません

これからは虫歯の可能性はないそうなので

歯周病にならないように予防するのみです😊

食事中はお茶を飲ませないこと。

よく噛んで食べ物を唾液と一緒に飲み込むと

お茶はいりません。

お茶を飲みながらだと

どうしてもお茶で食べ物を流し込んでしまうそうです。

なので、食事中はお茶は用意しませんでした

そうは言ってもお茶を置いてあげたら〜

と優しいことを言うパパ。

私は「あっ、そうねー」と言いながら

食べ終わる頃にお茶をあげていました。

自分も一緒にやってみるとわかるのですが

ちゃんと噛めば唾液で飲み込めます。大丈夫でした！

あと、毎晩の仕上げ磨き

甘いものを食べてもいいので

しっかり仕上げ磨きをすること。

歯ブラシは形の違う２本を使って磨いたあと

フッ素を塗布しました。

（甘いお菓子は中学生まではほとんどあげていません。

それは太らないように気をつけていたからです。）

虫歯治療を受けるのは嫌だろうなと思って

できれば虫歯は予防したい

そんな気持ちで歯磨きがんばりましまが

まさか、本当に虫歯ゼロで二十歳を迎えられるとは

指導して下さった先生やスタッフの皆さんのお陰ですビックリマーク

今は

もう仕上げ磨きもほとんどせず

自分で磨けているようです。

それだけでは不十分なので

半年に一度

予防歯科にお世話になりながら

キレイにしていただいています

]]> https://ameblo.jp/rei20lino/entry-12408501689.html Sat, 29 Sep 2018 22:54:10 +0900 れいがまさかの幼稚園生！健常児ちゃんとの交わり…

友達ママの間での会話あせる

みんな不安を抱えていました。

それは全くできていないことでした。

まず兄妹もいない、幼稚園にも行ってない、

地域の公園や公民館にも出入りしてない。

それだけは私が一生懸命に療育に励んでいても

なかなか行き届かないところでした

将来はきっと健常者の中で

れいにとってはとても早いスピードで

物事がすすむ世の中で

たくましく生きて行かなければ

いけないようになるんだよね…

今この状況でいいのかなぁ？

早いうちにそういう環境において

あげるのもいいのかも。。

と思うようになりました。

よし！少し多少危険をおかしてでも、

普通の元気いっぱいの子たちと

毎日過ごさせてあげようビックリマーク

それから、近くの幼稚園を

探しました

とにかくまずは自分1人で

見学にいかせていただきました。

6箇所行った中の一つ、

れいにぴったりの幼稚園があり

たまたまそこが快く受け入れも

してくださると言って下さいました

電話口で断られる園もありましたよ！

そういう子さんをうちに預けて

何をどうしたいとお望みなんですか？

と、見学すらお断りでした。

そこはきっとご縁がなかったのでしょう。

願いが叶って、

れいにぴったりな幼稚園に

出会えた時の感動は今でも忘れられません

縦割りクラスで毎日手仕事のある

モンテッソーリを取り入れた園でした。

手すりのついた広い階段があり、

訓練にもなります。

人数もそこそこ多くて

小学校に入る前のいい前準備に

なりそうな環境でした。

カトリックで愛の精神にあふれた園でした。

ダウン症の一つ上のお子さんも

元気に通ってありました。

単独通園施設にはしっかりお礼を言って、

引き継ぎもしていただき、

スムーズに年中の4月から

入園させていただきました。

もし付いて行けず、ストレスが

大きいようだったら

また単独に戻るかもしれないという

含みももたせて単独通園施設は

たったの一年で辞めてしまいました。

しかし、れいはストレスどころか

幼稚園に入ってから驚くような

想像以上の成長を見せてくれました。

お友達もでき

幼稚園の年長の運動会では

長いダンスを覚え、

みんなと揃って整列し

見事に演技をがんばりましたアップ

曲はモーニング娘の「ここにいるぜ！」

なんでもトライしてみることが

1番大事

やってみないとわからない😆✨

それが私がその頃に痛感したことでした

]]> https://ameblo.jp/rei20lino/entry-12407629758.html Wed, 26 Sep 2018 07:20:32 +0900