IgA腎症から腎不全になった私のお話 https://ameblo.jp/reina-7ga3ne/ Reinaことなぁです。ネフローゼ症候群→IgA腎症→腎不全(腹膜透析、生体腎移植済)の私が体験したことや思ってことを書いていこうと思ってます。同じ病気の人、似たような病気の人がいるかもしれない。少しでも共感できる居場所があればな...と思い始めました。 ja 本当に丸々1年あいてしまった...

めちゃくちゃお久しぶりです。
なぁです。


前回の更新から、本当に1年
むしろ1年以上たってしまいました💦
遅ばせながら、MERRYXmas🎄

あれから、今年の夏頃に障害年金の
更新結果がでて打ち切りに。
今は扶養内でパートをして稼いでます。
年金切れてからは大体月7万ちょっとくらいで
どうにか頑張ってます。

体の方も、先週年内最後の通院で
クレアチニンは2.6前後で横ばい。
特に変わりもないので次回は年明け2月に。

拒絶も少しは落ち着いてきたのかな...？
ただ、サイモグロブリンをしてから
なかなかリンパ球の数値は戻らず、
未だ500前後です(笑)
(本来は1000くらいほしいところ)


免疫はまだ万全では無いですが、
世間はインフルエンザの流行中💦
職場の方のご家族がなってたり
本人たちもダウンしてる方がちらほら...
猛威をふるってますね🥺
なかなか怖いですがマスクと手洗いうがい、
消毒含めて予防するのみ...。
インフルワクチンも打ってあるし
どうにか回避したいところですね。

ってな感じで近況報告でした(笑)
今後も正直頻度はあげられないかもですが
気まぐれで更新してみたいと思います。

読んでくださり、ありがとうございました😊
]]> https://ameblo.jp/reina-7ga3ne/entry-12880001571.html Thu, 26 Dec 2024 00:38:49 +0900 約1年の放置、ごめんなさい

お久しぶりです。

かれこれ3月だかに更新してから
約8ヶ月ほど経ってしまいました....


ぼちぼち元気です。


夏には尿路感染症による高熱が出て
急遽入院になりましたが、それも落ち着き
ぼちぼちな感じで短めで頻度の少ない
パートを続けてます🍀


年明けてからの2月頭に
3年目の定期腎生検をする予定です。

サイモグロブリンをやってから一年以上。
拒絶の様子もどうなってるかは不安ですが
なるようにしかならない！！
受け止めて向き合うつもりです。

そして、4月には障害年金の更新。
障害基礎年金で現在2級。
継続か打ち切りか....。
めちゃくちゃ不安....

経験者の方、もし情報あれば
教えていただけると嬉しいです💦


12月に年内最後の定期検診があるので
その頃にまた更新したいと思います。



ということで、久々更新でした✨
ばいばい👋✨


いつぞやの写真をば.....w

]]> https://ameblo.jp/reina-7ga3ne/entry-12829563796.html Tue, 21 Nov 2023 20:25:57 +0900 だいぶお久しぶりです。

投稿サボってごめんなさい🙏💦

体調が悪かったとかではなかったのですが
アルバイト先も見つかり、
働き始めたのも関係して
なかなかバタついてました😅


久々に接客業。
結局、普通のバイト採用で
持病の事を伝えた上で採用して
もらってます(๑•̀ㅂ•́)و✧
なので、エリアマネージャーや
店長には会うと
「体調大丈夫？？」
「何かあったらすぐ言ってね？」と
かなり気遣って貰えてます(笑)


通院間隔が前回の診察までは
1ヶ月くらいだったのですが
今回は2ヶ月位あきました！
4月の半ば前に通院があるので
仕事も始めたのも含め
悪化してないことを祈るのみです( ´･ω･`)


4月の通院の後にまた
更新頑張っていこうと思いますので
温かく見守っていただけたらと思います✨

では、また！ヾ(*ˊᗜˋ*)
]]> https://ameblo.jp/reina-7ga3ne/entry-12795763245.html Tue, 28 Mar 2023 12:12:09 +0900 かなりお久しぶりです

もう、明けて1ヶ月が経とうとしてますが
本年もよろしくお願いします🙇‍♂️

さて、年末前。
12月の前半にとうとうコロナの餌食になり
10日間の入院生活を送り、年を明けました。

コロナ、4回ワクチン接種してたけど
(3回従来、4回目にオミクロン対応)
普通に熱は38度台まで上がったし
なんせ咳と鼻水がやばかった記憶....💦
解熱の点滴とラゲブリオを飲んで
大きい後遺症も今のところなく
日常を過ごしてます🌈

この前、年明けて初そして
コロナの療養明けてからも初の
各科の受診がありましたが
多少クレアチニンが高いけど
大きな異常は見られないとのこと！✨
とりあえず一安心ε-(´∀｀;)ﾎｯ

ただ、次回のクレアチニンが
このまま上がっていく様子なら
なかなか厳しいねぇ...って言われました。
ステロイドパルスも3回やり、
サイモグロブリンもやって
ある意味最終手段まで手を出してるので
ここから悪化しても手の打ちようが無さそうで。

免疫抑制剤に頼るしかないみたいです。
と言っても、今の量が上限だろうし
様子見るしかないんだろうな。
上がってないことを祈ろう😭



来月(もう明日から来月だけど笑)にも
各科の受診もあるし、そこでわかるだろう！
それまでは無理しない程度に息抜きしつつ
自分に厳しく、時には優しく
適度な感じで過ごしていこうと思います✨




あ！そうそう！
３月末までに新しくパートを始めたくて
今、探してみてるところなんですが
お仕事してる方って、どんな業種
やられてたりするんですかね？？？
もし良かったら、コメントで教えてください！


では、またそのうち更新します🍀
(マイペース過ぎてゴメンなさい💦)
]]> https://ameblo.jp/reina-7ga3ne/entry-12787016250.html Tue, 31 Jan 2023 20:50:31 +0900 とうとう餌食に...
どうもm(_ _)m
なぁ🎀です。


ただいま...










コロナ感染で入院中です。










とうとう罹ってしまったー😭

違和感を感じたのは水曜日。
普段の後鼻漏の喉の感じとは違う
違和感を感じました。
「なんだか気道が狭く感じる？」
「でも酸素飽和度も普通やし、熱ないし...」
エアコンの暖房の向きを変えた翌朝だったので
風向きによって喉が乾燥したのかと
様子を見ることにしました。

翌日の木曜日、体調がおかしい。
熱を測ると、37.5。高いな。
喉もおかしいし、咳も出る。
これは、病院に電話せねば。

ってことで、問い合わせてから来院。
検査等して、陽性ってことで入院です。
ちなみに、数日前から家族も
多少喉の違和感等あったみたいですが
私同様エアコン暖房を使っていたので
様子見てたところでした。
私の体調不良を受け、
父と母と弟は、地域のスポット検査場へ。

父→陽性。母→陽性。弟→陰性。
ほぼ全滅状態でした💦

弟は木曜日も、金曜日も、昨日も
検査したみたいですが陰性。
元々アレルギー体質で
ハウスダストにも弱いからか
今でも咳や鼻水などの症状あるらしく。
陰性続きですがまだ怪しんでるところです。


私は熱が1回38度台まで上がった後に、
今は36度台～上がっても37.0くらいに。
夜は少し上がりやすいですね😅
あとは咳と咽頭痛ですね....。なかなかですw

治療薬は、ニュースでも取り上げられてた
この薬です。



なかなかこいつ、カプセルが大きくて

ネオーラルの50mgより少し小さい位かな？




汚い指、失礼します。m(_ _)m


身長167程の私の手の指で

人差し指の第1関節くらいの大きさ。

これを１回4カプセルの朝晩で1日2回。

5日間の飲みきりらしいです。


喉に痛みや違和感はあるものの、

飲み込みは大丈夫なので何とか飲めてますw

ラゲブリオくん。頑張ってくれ....。



幸い、味覚嗅覚は問題なさそうなので

ご飯は美味しく頂いてます✨

私の病院の病院食、美味しいしボリュームあって

いつも満足して食べてますwww

食欲もあるので、次の食事はなんだろう？と

楽しみにしながら過ごしてますwww



まだ入院はもう少しかかりそうですが

ゆっくり更新or退院したらご報告を

させて頂けたらと思います😊

では、長くなりましたが

今回はここまでで！


ありがとうございました😁

]]> https://ameblo.jp/reina-7ga3ne/entry-12778758317.html Sun, 11 Dec 2022 06:12:39 +0900 お久しぶりです

だいぶお久しぶりになりました。
覚えてますでしょうか？
なぁ🎀です。

先週の月曜日、４科受診の日でした。
耳鼻科、精神科、皮膚科、腎臓内科。
耳鼻科は経過も良いので薬はそのまま
精神科も発作が落ち着いてはいるので
経過観察。
皮膚科も今までの薬で様子見とのこと。

とりあえず３科は、難なくクリア！


問題の腎臓内科。
クレアチニンは横ばい。
炎症の値も無いし、薬の濃度も良い！
白血球数は2300だったかな？？
まぁ、全体的に横ばいで薬も特に変わらず！
期間が少し空いて１ヶ月半後くらいに
なりました✨やったぁー！+ﾟ｡*(*´∀｀*)*｡ﾟ+

来月は診察が無いので、早めに
先生に「良いお年を！」と伝えてきましたw


結果、特に変わらずって感じなんですが
変わらないのもある意味安心かなと
思いました(笑)

もう少ししたら移植して2年。
この2年間、色々ありすぎて💦
でも、学べた2年間でもあったなと
思ったりします‪( . .)

拒絶反応という大きな壁に
ぶち当たってますが、やれることは
先生もやってくれてるし
私もやってるし！！(薬飲んだり！💊)
だから前向きに。今のこの時を楽しんで
生きていこうと思います✨


年明けて落ち着いたら、パートでもいいから
新しい仕事探そうかな...w

また、来月に更新しますね✨
ではまた！！！( ´ ▽ ` )ﾉｼ
]]> https://ameblo.jp/reina-7ga3ne/entry-12776650455.html Sun, 27 Nov 2022 22:52:15 +0900 通院日
こんばんは🌙
なぁ🎀です！

月曜日、月に1回の通院日に
皮膚科、精神科、耳鼻科、腎臓内科と
4科受けてきました💦

皮膚科と精神科は現状維持
耳鼻科は新たにアレルギー性鼻炎の
飲み薬を始めることになりました💊

腎臓内科。
採血の結果。
クレアチニンは2.38
前回と全く一緒。
下がってはなかったのですが、
サイモグロブリンする前は、
透析まで駆け上がってるスピードで
悪くなってたので歯止めはかかったかなと
先生から評価頂きました‎٩( 'ω' )و
よかったぁ....。

その他の数値は特別大きな問題は無く
血圧や体重も良い感じ！(๑•̀ㅂ•́)و✧と
太鼓判を頂いて、少し安心ε-(´∀｀；)ホッ
ただ、やっぱり元々飼ってた猫ちゃんと
生活を共にするのは難しいそう....

ちょっと同居人と考えないとねって
話になりました😢

あ、ちなみにリンパ球は
相変わらず200個くらいでしたが
割合的には増えてきてそうなので
長い目で経過見ましょうとの事でした。


無事、通院も終わり
少しだけ買い物をして帰宅！
色んな意味で充実した1日でした✨

来週の土曜日には4回目のコロナワクチン
ファイザーのオミクロン株対応のを
接種する予定です💉
またその時にブログを更新しようかと
考えてます(๑•̀ㅂ•́)و✧

毎回更新頻度がなかなか遅く
読んでくださってる方には
大変ご心配おかけしました💦

闘病、前向きに頑張ります！😎
]]> https://ameblo.jp/reina-7ga3ne/entry-12771347866.html Wed, 26 Oct 2022 19:02:18 +0900 退院後、外来受診
こんばんは✨
なぁ🎀です。

今週、退院後の初外来でした。
まぁ、退院してから異常が起きてないかを
見るための受診っぽい感じですw

とりあえず、入院中にあがっていた
CRPは問題なし。
クレアチニンは2.38。
サイモグロブリンは、あまり
効果が無かったようです...💦

白血球は3100まであがりましたが
リンパ球は、まだ上がりきらず200ほど。
副作用の方が長引いてます💦


サイモグロブリンが効果的では無かった
結果を受けて、これ以上大きく効果のある
治療法はないとの事でした。
今後は免疫抑制剤を続けていき、
なるべく拒絶が大きく起きないことを
様子みていくしかないみたいです。

やれることはやった。
それが故に、とても悔しいです。
そして、申し訳ない気持ちでいっぱいです。
ママ、ごめんね。


でも、クヨクヨしてられない！！
今後もしっかり薬飲んで
自分らしく生きていきます！！(๑•̀ㅂ•́)و✧

悲しんでる姿を母親に見せたくないし！
せっかくなら笑顔を見せたい！


前向きに生きます。

次の受診自体は１ヶ月後なので
状態がすごい悪い訳では無いので
それだけでも良かったと思って
生活したいと思います🥺


ふぁいとー！！！(｀🔥ω🔥´)┘ｳｫｫｫ

]]> https://ameblo.jp/reina-7ga3ne/entry-12767229479.html Sat, 01 Oct 2022 22:12:41 +0900 明日退院に✨

おはようございます☀️
なぁ🎀です。

やっと！！！！
やっっっっっと！！！！

明日退院になりました🎉



予想してたより長引いた入院でしたが
退院の許可が！！
しかし、サイモグロブリンの影響でか
下がったリンパ球はまだ上がらないまま。
でも、先生曰く
いつ上がってくるかが予想出来ないとのこと。
＋加療が必要では無い
ということで、このまま退院となりました💦

退院しても心配事があるままですが、
今まで通りの感染予防をして
基礎体力をつけて、しっかりご飯を食べて
過ごすことを目標に生活しようと思います☺️


今回の入院、大部屋だったのですが
隣のベッドの方がレシピエントの方で
明日手術だそうです(*`･ω･´)

私は母親からだったのですが
その方は夫婦間移植をするみたいです。
ただ、生体腎移植には変わりないので
色々教えて！と話になり
私も少しでも気持ちにプラスになればと
自分の経験を話させてもらってました✨


なんだか、身近に仲間がやっぱり居るんだと
私自身もなんだか心強くなりました💪🏻


それぞれ色んな経緯はあるだろうけど
頑張って生きてるのは一緒。
病気が同じでも違くても
自分と向き合って生きてるのは一緒。
そう感じる入院になりました👍


私も一日フルで居るのはラスト。
その方も手術前はラスト。
今日一日、また充実して送れるように....。



お隣さんに暇つぶしにと

教えてもらったゼンタングル。

ちょうどいい紙が無く、iPadのアプリで。

初めてで自分的には全然まだまだと

思いましたが「良いじゃない！」と

褒めて頂きました✨


こんな素敵な趣味を教えてくださって

ありがとうございました🥰

]]> https://ameblo.jp/reina-7ga3ne/entry-12765425083.html Wed, 21 Sep 2022 08:48:11 +0900 怒涛の1日
こんにちは☀️
なぁ🎀です(*´ω｀*)

土曜日の夜で無事サイモグロブリンの
投与期間が終わりました！
しかーし！！！
昨日、日曜日に大事件が....


朝食後、朝の服薬も済ませ
シャワーの予約等々もしてもらった為
準備やらとバタバタしてたら
胃がムカムカッとしてきたんです。
そして十数分後に

吐きました💦

そこから寒気と高熱ラッシュが始まりました。
毛布は2枚かけて、寒気に対抗。
熱はMAX39.5℃まで上がりました。

検査してもらい、おそらく腸炎かと。
ただ、CRPが多少上がっているけど
抗生剤を使うまででもないだろうとのことで
解熱剤の点滴とビオフェルミンの処方で
終わりました_(:3」∠)_


次の日の今日には、平熱で
ご飯も完食まであと少しくらいまでは
食べられるように！！
でも、お通じが出なくてお腹が張ります💦
腸、がんばってくれぇ(´；ω；｀)

今日、あらためて担当医がきて
サイトメガロの可能性も視野に入れ
(結果が水曜日に出る為)、
今日のお昼からバリキサが始まりました💊
久々のバリキサ！！やはりデカイなw


とりあえず、入院中でよかった...と思う
今日この頃でしたw
ちなみに、サイモグロブリンの影響でか
リンパ球は壊滅的です()
早く上がってきてくれぇ(´；ω；｀)



久々のシャワーでスッキリ✨

]]> https://ameblo.jp/reina-7ga3ne/entry-12763947308.html Mon, 12 Sep 2022 16:29:31 +0900