初期化してから早6ヶ月。

ありとあらゆるパスワードが分からなくなってしまって、

ブログも疎遠になっていた今日この頃。

「これかな？」って入れたパスワードが

ピッタンコ〜〜＾＾

久々の更新です。

こんなことも出来るようになりました〜＾＾

ママ、お気に入りの一枚＾＾

昨日のれいなちゃん。

ハイハイはまだだけど、もう少し＾＾

明日の8月1日からは、

デイサービスに初登園です。

親の手を離れて、1日3時間程だけど、

楽しく行ってきてほしいです＾＾

医療ケア児の受け入れ先が本当に無くてこまっていた昨年。

ようやく法律も改正したりして、

世の中も「医療ケア児」ということに目が向き始めた年です。

整備されるのは、まだまだ年数がかかりそうだけど、

受け入れてくれる所もチラホラ出てきています。

ちなみに、住んでいる埼玉県草加市は、

れいなちゃんが入る場所も含めて2園のみ。

たったの2園です。

偶然入れたのでよかったですが、

知らない人たちは、とても困ってます。

これから、ますます増えて行く事を

切に願ってやみません。

土日もず〜〜〜〜っと仕事してました。

労働基準法違反？

個人事業なんてそんなもんです。

ささ、

やっと仕事も落ち着いた先週末、

玲南ちゃん、1歳になりました!!

ハッピーバースデー!!

早いね〜。

早いよ〜。

ちょうど一年前は、

こんなに穏やかに1歳を迎えられるとは思っていませんでした。

もちろん、病気や障がいが良くなったわけじゃないんだけど、

同じ境遇のお友達もできたり、

何よりも玲南ちゃん自身がかわいくって（親バカ）

ブログの皆さんにも

温かいコメントを頂いて本当に感謝してます。

気まぐれパパで、日記が苦手なので、

あんまり頻繁に更新するわけじゃないけど、

お暇な時にでも、是非見てくれると嬉しいです＾＾

実家の長野に帰ったとき。

長男と玲南ちゃん、誕生日が近いので、

一緒にハッピーバースデーしてきました＾＾

弟夫婦の子たちが、

とっても玲南ちゃんをかわいがってくれる＾＾

それがほんとに嬉しいです。

お家でもお誕生日ケーキと、

長男のキス＾＾

ちょっと遅れてはいるんだけど、

お食い初め。

100日どころか、365日たってますがね（鬼汗）

長男の時は家でやったのですが、

玲南ちゃんのは、「木曽路」というお店でちょっと豪華に＾＾

うちら夫婦も「最高級すきやき」を。

いいんだもん、ご褒美だもん。

す、すごい。

豪華なお食い初め。

パパと一緒にツーショット。

あんまり無いので、嬉しい＾＾

家族とも一枚＾＾

長男はいつも玲南ちゃんにチューしてます。

あれ？ 嫌そう？（笑）

おいしいすき焼きも食べて、

ケーキも食べて、

久々にゆっくりした連休でした！

最近、流行なのか、、、これ。

光る棒に釘付けです。

「DK外来」。

ダウンちゃん親子が集まって、

先生から色々とお話を伺いました。

今回は「給付金について」。

大体は取っていたけど、

知らなかったものもあったり。

貰えるものは貰っちゃわないと損ですね＾＾

講演会の後は、

親子交流。

ブログを読んでくださっている

あ〜ちゃんとも初顔合わせ＾＾

https://ameblo.jp/bibibiyori/

とってもかわいい＾＾

ママさんも笑顔が素敵でした!

また次回、会いましょうね〜

どの子もとっても個性的で、

ほんとに可愛い＾＾

玲南ちゃんより年下とは思えない体格の良さ（驚）

健康的で何より＾＾

同じ、草加市の子＾＾

来週に嫁が一緒にダウンちゃんの会に参加。

今後ともよろしく〜

経管栄養コンビ＾＾

同じ悩みを共有できるのは、ほんとに助かります。

七三分けを直したいと、

ママが切実に笑ってましたね＾＾

2カ月の赤ちゃん＾＾

玲南ちゃんもこんなだったっけ〜と、しみじみ。

3歳、だったかな？

さすがにしっかりとしてますね〜

パパがお気に入りの女の子＾＾

めっちゃかわいい! でもパパが抱っこすると泣いちゃう（鬼悲）

また次回、

会えるのを楽しみにしてます＾＾

食べ放題のレストランへ行ったり、

東武動物公園へ行ったり、

ケーキ食べたりとたくさん遊んだ週末でした!

玲南ちゃんも久々の遠出。

遊園地はほとんど乗れなかったけど、

動物園は見てました＾＾

でもほとんど寝てたか（笑）

遊園地でパパと一緒に＾＾

大好きなチョコレートケーキ。

玲南ちゃんも興味津々＾＾

疲れ果てたのか、おんなじ寝相で爆睡（笑）

さあ、今週の9月7日は「DK外来」!

またかわいいダウンちゃん達に会いに行ってきます!

新盆やら桃の収穫やらで忙しいらしく、

珍しく我が家でのお盆。

長男が「外出したい!」と騒ぐので、

ちょっと遠出して、

八景島シーパラダイスで一泊二日で旅行に＾＾

玲南ちゃんにとっては、

実家以外での初のお泊まり体験。

持っていく荷物の多さに、

出発初日でちょっとお疲れな大人。。。

出発前、まだまだ元気な玲南ちゃん＾＾

1日目は、雨だったので、

横浜のアウトレットモールに。

お買い物中心だったので長男はちょっとつまらなそうに。

天気よかったら縁日もたくさん遊べたんだけどね。

専門学校のお友達とばったり遭遇したり。

そんなこんなで、ホテルへ。

仲良しなのか、やらされてるのか。。。

ホテルでは、

ちょっと贅沢にステーキコースを＾＾

大人のレストランで、優雅なディナーを。

長男はふかふかベットで大はしゃぎ＾＾

玲南ちゃんが吹っ飛んでました＞＜

2日目は八景島シーパラダイスへ。

残念な事に、この日も雨。

でも気合いいれて、水族館、遊園地と遊びました。

玲南ちゃんも初めての水族館で、

おろおろしてました（笑）

パパにいたずらされて、このあと大泣き＞＜

ママは頑張って、外でもミルク注入＾＾

ちょっとお疲れな、玲南ちゃん。。。

その後は、事故も無く、無事に帰宅。

家族みんな、大爆睡でした＾＾

猫のぶ〜ちゃんも、お留守番お疲れさま＾＾

玲南ちゃんのお隣で座ってました。

今月の大きなテーマは、

・首が据わったかどうか

・心臓のこと

がメイン。

まずは、新生児科で毎月のチェック＾＾

体重も200g増えで5900gに。

9カ月なので、まだまだ小さいけれど、

一応ダウンちゃんの成長曲線にはギリ入ってる。

さぁ、メインの首据わりチェック！

出来れば離乳食開始となる大事な瞬間＾＾

先生の判定は、、、OK!!!

9カ月目にして首が据わった!

さあ、いよいよ離乳食の開始です＾＾

家でもこんなん出来るようになったから、大丈夫!

疲れると横にごろりん＾＾

さあ、もう一つのメインは、

心臓について。

穴が二個あるんだけれど、

ほぼ完璧で正常な状態で心臓が動いているらしい＾＾

大きさ自体も正常になったので、

今後の手術は大丈夫みたいです＾＾よかった!

穴を塞ぐ膜ができたのか、

それとも塞がったのか。

3カ月後にエコー検査でチェックです。

ーーーー

さて、昨日は、

初めてのDK外来（ダウンちゃんだけの集まり）に参加!

規模は50家族ほどで、

ダウンちゃんがいっぱい＾＾

「同じ顔〜」なんていう人もいるけど、

ちゃんとみんな個性があるし、

どことなく親に似ていてめっちゃかわいい＾＾

同じ市（私は埼玉県草加市）に住む方もいて、

話しが盛り上がっちゃいました＾＾

いつもブログチェックしている子もいたみたいだけど、

今回は見つけられず。。。残念。

次回はお話したいです。

先週末に初めての帰省。

実家は長野県のド田舎。

片道4時間かかりますが、車で行ってきました＾＾

ダウン症だということは家族みんな知っているのですが、

家が近づくにつれて、少し緊張。

でも温かく迎え入れてくれました。

とりわけ、じいじばあばと一緒に暮らす、

弟夫婦の子供たちは、

とっても優しく玲南ちゃんに接してくれました。

喋れないから、ころころしたお人形みたいだっかな＾＾

いい子いい子したり、チューしたりしてました。

じいじの眼鏡を奪いとってる。。。

夜はお庭で花火＾＾

蛍も飛んできました＾＾

長野はちょっと寒かったみたいで、

夫婦、子供もちょっと鼻水ずるずる。。。

家に帰ってきて、

玲南ちゃんもほっと一息です＾＾

良い休みでした＾＾

帰ってきて、指をふがふが。

仲の良い兄弟です＾＾

心からご冥福をお祈りいたします。

彼女のブログには

「癌の陰に隠れるな」

とあります。

玲南ちゃんが産まれた頃、

ダウン症のことを

周りの人に言おうか、それとも一生隠すのか。

そもそも受け入れられるのか？

世の中が真っ暗になっていた私は、

父親としても最低な、そんな風に考えておりました。

でも、「癌の陰に隠れるな」は、

とても勇気をいただきました。

癌と障がい、それどれ違えど、

まっすぐに向き合うことの力強さ、勇気。

玲南を、ダウン症を受け入れるための気持ち、

私の背中を優しく、力強く押してくれたのを、

今でも覚えています。

私は、小林麻央さんに感謝しています。

本当にありがとう。

5月はGW明けてからずっと忙しかった。

そんな日々もようやく終わって、

自由の身に＾＾

さて、玲南ちゃんは、

5月に入ってすこぶる調子が良い＾＾

胃食道逆流症も、

5月後半にさしかかったあたりから良くなりつつあって、

4月は1日に4〜5回は吐いてたのが、

いまでは2〜3日に1回吐くかどうかという感じ＾＾

少しずつでも成長を実感をする日々。

とっても幸せに感じてます。

長男とも遠出をすることが増えてきて、

ようやく家族で出かけられる、という日々が戻ってきました。

仕事も落ち着いてきたので、

一緒にまったりする時間も少しできて、

のんびりな日々です＾＾

とはいっても、、、、

こんな鼻ちょうちん作っていたり。。。

離乳食の練習でミルクを飲んでみたり。。。

寝返りの練習で、どうしていいか困っていたり。。。

長男の琥太朗はサッカー教室に通い始めたり。。。

保育園の集まりで、ボーリング行ったり。。。

なかなか忙しい5月を過ごしていました＾＾

充実した毎日。

幸せです。