私と心臓病． https://ameblo.jp/ren23n/ 私と心臓病．来年成人式を迎える19歳❤︎renです！ 人それぞれ症状や治療法は違うと思いますが今までの人生の歩みや 何気ない日常生活などを 記録に残し 誰かの勇気になれるようなブログを書いていきたいと思います╰(*´︶`*)╯♡ ja 1wお疲れ様です。

1wお疲れ様ですー！

今日の夜ご飯の一部。

私の大好きな母の隠し味入りの
ホタテちゃーーん🤤🤤(もちろんこれだけじゃないですよ笑)
とっても美味しかった！！


さてと、、

今週は ブログを始めた週でした。

今週は 友達の誕生日お祝いに
平日は 仕事をして 火曜日のお休みは幼馴染のプレゼント購入とタピオカを飲みに、

と、何気ない生活を送ることができました。


生まれた時 “ 成人まで生きていけるか分からない ” と、告げられ、あと4ヶ月も経てば成人を迎える。

残酷な話だけど、私に限らず
人間はいつまで元気に過ごしていられるか分からない

特別なことは求めない。

ただ何気なくていい。

今の生活を変わらず送られることが何よりも幸せなことなのだと思う。

そもそも生きている事自体 奇跡のように素晴らしくて、生きている事に感謝ですね。

明日 何が起きても後悔をしたくないから
毎日１日１日を大切に一生懸命生きる。

だから、今日も今週も一生懸命生きてきた自分を褒める！笑
えらいぞ！ren！グラサン

週末は 何しようかな〜

だんだん寒くなってきて
冬期間は 仕事全日在宅勤務になるから
そろそろ仕事部屋の準備をしたり
お掃除でもしよっかな〜⛄️

おやすみなさい💤


]]> https://ameblo.jp/ren23n/entry-12532613874.html Fri, 04 Oct 2019 23:10:01 +0900 チアノーゼ

こんばんは。

私は 常にSpo2が平均65〜75%という
低酸素の状態で お仕事中・就寝時以外
ほとんど在宅酸素・酸素ボンベを使わず過ごしています。

低酸素、常に酸欠のようなものなので
私はその影響でチアノーゼがよく出ます。

“ チアノーゼ ” をご存知じゃない方に
簡単な説明とイラストを手書きしてみました。



最近 母が気付いてくれたことで
私は ツボが浅いわけではないのですが
よく笑うのです。
ちょっと面白いことがあると ゲラゲラと
腹筋が割れそうなくらい一度に大笑いしてしまいます（楽しそうですよね〜😆笑）

その度に 母は
“ 顔ムラサキだよ！” と、言ってきます。

はい。わかっています。
笑いすぎて 酸欠になるほど ゲラゲラ笑うから
チアノーゼが出て顔までムラサキになるのです。

対処法は 安静に過ごすこと。酸素を付けてなるべく身体に酸素を多く流してあげること。

なのです。分かっています。

笑うことって泣いてるよりすごくいい事だから苦しくならない程度に 苦しくなる前に酸素を付けたり対処をして チアノーゼが悪化しない程度に これからもたくさん笑います！！😚😚

]]> https://ameblo.jp/ren23n/entry-12532001601.html Thu, 03 Oct 2019 00:12:29 +0900 よく寝る私

私の職場は在宅勤務も出来るので

私は 水・木 在宅勤務、月・金 会社出勤、火曜お休みをいただいて（計週4回仕事）をしています。

昨日が会社出勤の日で

休日明けの出勤は行くだけでも心臓病と低酸素な私は体力が奪われてしまう。

いつもなら出勤日は帰宅したら
朝まで寝てしまう。そして顔が浮腫む😂

昨日は たまたま夜まで起きてられたから
0時〜6時50分（観たいテレビの為に起きて朝ごはんを食べて薬を飲んでから二度寝）
7時30分〜13時まで寝て
しっかり起きたのは お昼でした🤣🤣

]]> https://ameblo.jp/ren23n/entry-12531508056.html Tue, 01 Oct 2019 17:56:51 +0900 休憩中.¸¸♪

お仕事のお昼休み中です。

母が作ってくれた美味しいお弁当を
食べながら母とLINE😋❤︎
楽しくて 身体を休められる良いお昼休みです☺️


私のお仕事は、障害者就労継続支援A型で
パソコンのお仕事をさせていただいています👩‍💻

業務内容は 秘密ですが
私が こんな大きなお仕事を任せてもらってるって考えると 毎日ひしひしと凄さを身に染みています。
ここで私を雇っていただいた理事長さんはじめ会社の皆さん、応援してくれた方々、そばで支えてくれた家族には 本当に心の底から感謝しています🥺🍀



午後からも頑張るぞ💪✨
お仕事のことは また今度書こうと思います。




]]> https://ameblo.jp/ren23n/entry-12531092683.html Mon, 30 Sep 2019 13:04:22 +0900 大切なお友達の誕生日お祝いᵞ◡̈*❤︎

昨日 お友達のMちゃんの
お誕生日お祝いをしました🥂

Mちゃんとは高校１年生の頃からの
大切なお友達👯‍♀️💖

タピオカを飲んでから


プリクラを撮り
欲しいと言っていた香水を
プレゼント🎁をして
（左：私）（右：Mちゃん）


焼肉が食べたい❕と言ってたので
夜景が見える焼肉屋へ焼肉


Mちゃんがご飯を食べ終えたタイミングで
お店の人にお願いしていたお祝いプレートを
出してもらい喜んでくれました💗💗




ここで終わりか⁉️と、思わせ
○○タワーの夜景を見に行こう❕と、
言ったら、ぇぇえええ〜❕😳😳って🤣🤣

（※なんでこんなに夜景にこだわるかって
疑問に思いますよね笑
完全なる私の趣味と見栄です❕🤣🤣
せっかくの２０歳の誕生日だし
物だけのプレゼントだけじゃなくて
記憶にもちゃんと残る素敵なプレゼントを
したくて Mちゃんにも前もって夜景興味ある？と
聞いたとき 好き❕と言ってくれたので
私たちが住んでるところ全部を見渡せる
とても綺麗な場所へ連れて行きました🙆🏻‍♀️◎）

エレベーターに乗り、到着。
エレベーターを降りて左を向くと、
Mちゃんと私、わぁぁぁあああ〜！！！！🥺🥺
感動です！！！！！！！！！！


とんでもなく綺麗！！！！！でした！！！！

写真の取り合いもしたり
モデル気取り写真も撮ってもらったり📸💃笑




本当に綺麗で素敵でした。

最後は ある場所に戻り
お互いの交通機関の時間まで
座ってマックを食べ１日の写真を見返し
振り返っていました💭😚

Mちゃん 本当に幸せだった。って
言ってくれて そう思ってくれて
私もとても嬉しい気持ちになったよ☺️🍀

本当は誕生日８月だったのに
私が体調を崩して入院していたりで
こんなに遅くなってしまったんです😭😭

だけどMちゃんには
感謝しても感謝しきれない
恩がたくさんあって
遅れても絶対にお祝いすると決めていた。
こんな遅くなったのに 今年もお祝いさせてくれたMちゃん ありがとう❕

Mちゃんにとって笑顔たくさん溢れる1年に
なりますように😌🍀

]]> https://ameblo.jp/ren23n/entry-12530966173.html Sun, 29 Sep 2019 23:22:56 +0900 はじめまして♩
皆さん初めまして！！

renです🧸❤︎


私は先天性心疾患を持っています。


生まれた時 お医者さんに “成人を迎えられるか分からない” と、告げられ早19年。
4ヶ月後は成人になります。

生死を何度もさまよってきましたが
家族やお医者さん看護師さん周りの方々の
たくさんのお力添えがあり いまは今の病状を
維持できるよう治療に専念をし前向きに
元気に過ごしております！

人それぞれ症状や治療法は違うと思いますが
今までの人生の歩みや何気ない日常生活などを記録に残し “誰かの勇気になれるような” ブログを書いていきたいと思います。

自分のペースで自分らしく綴っていきますのでどうぞよろしくお願いします。


]]> https://ameblo.jp/ren23n/entry-12530420248.html Sat, 28 Sep 2019 11:31:31 +0900