https://ameblo.jp/reonribon-2/ 2001年6月に慢性骨髄性白血病を発症。インターフェロンとハイドレア治療からグリベックを服用中。。 ja 元日に地元の大社に初詣



家族、両親、妹夫婦と新年の挨拶と食事を済ませ、私は母と兄弟で東北旅行に来ています。
夕べは八王子市に住む弟のマンションで泊まらせてもらい、東北新幹線はやぶさで盛岡でいったん下車。


グランクラスの指定席でゆったり乗せていただきました！
これから、有名な前沢牛を食べに時間待ちしております。



主人がお正月は自分が家を守るから、行っておいでと快く送り出してくれたお陰です。
ありがとう。


]]> https://ameblo.jp/reonribon-2/entry-11972180845.html Fri, 02 Jan 2015 11:16:27 +0900
昨日は診察日で、白血球は相変わらず低い数字のものの、血小板も大丈夫、肝機能、腎機能大丈夫…。赤血球も２ヶ月前から鉄剤を服用した分だけ回復。
鉄剤は、あと頑張って２ヶ月飲むことになりました。
おかげで。。
その分足のだるさが少しはましかな(笑)

グリベック　ネキシウムカプセルは定番です。

今回は、先生に90日処方をお願いしてみた。けど、私が住んでいる県はレセプト、保険審査が厳しいから通らないんだよーと、申し訳なさそうに言われました((T_T))
抗がん剤だからでしょう。

通院に支障があるわけではなく、この間もいってたけど、高額医療費の多数回該当から外れてるので、少しでも医療費を年間に一回でもいいからまとめたら、楽かな？との思いです。

後、3月くらいに、先生と確認したグリベックからの断薬治験に参加したいとの話しは、結局、定員打ちきりと、この病院でも推奨できそうだと言われたものの、今のところ通ってる病院は、断薬の前にスプリセルの服用を一年間した後からの断薬治験しかできないと言われました。

新たな治験の情報が入ったら直ぐに知らせるからねと、言葉はいただきました😲

もう少し、自分の気持ちと時期を考えてみたいとも思います。
主人は自分で結論を出したらいいと言ってくれていますが、不安はあるようです。断薬には。
グリベック➡スプリセル(1年間)➡断薬治験


足、脛、指先の攣りがまだありますが、極力冷やさないように心がけて、まだしばらくはグリベックに頼ろうと思います。。

　






　



]]> https://ameblo.jp/reonribon-2/entry-11920576800.html Fri, 05 Sep 2014 15:39:50 +0900 しばらくは動けません。

副作用？何年か前にも先生にも伝えてますが、そのときは漢方薬を出してもらい服用しましたが、あまり体には合いませんでした⤵

そのときはなんとか、乗り越えます！といいはなち。

グリベックを服用しだしたときは、下痢、浮腫み、胃のムカつきもたくさんありました。

それでも、当時は分子標的薬はグリベックしかなく本当にしばらく長い間は、グリベックに向き合う事で乗りきれました😅

とにかく、インターフェロンが効かなかったから。
仕事に出られるなんて発病したときもは考えられなかったから、本当にがんばったて自分で思います(笑)

なのでまた、足、手、脛横つります。。
どうなってるのかな？

それと、それと肌が白くなりました。


痛いといえば…。

後は医療費((T_T))

保健が6月から変わり保険者が変わったため、高額医療費の限度額上限がカウント１からの為多数回該当から外れます。

きつい！年間高額に4回以上達してたら44400円に下がりますよね？

それが一度外れます((T_T))

今回は、カード払いにしていたので、請求がきてしまいました😢

本当になにもかも痛い痛い思いです😰💊




]]> https://ameblo.jp/reonribon-2/entry-11916043980.html Wed, 27 Aug 2014 15:40:05 +0900 もう、海釣りに行きだして15年以上なります。

粘って粘って、夜までいろんな仕掛けを変えて釣るみたい🐟

夜になれば、いか釣りもしています。
ただ、昨日はこれ以上ない海が荒れていて、たつのも一苦労だったみたいです。

カワハギともう一匹は名前わかりません。

夜のイカは全く駄目だったようです⤵

カワハギは皮をそいで、お造りに。。見た目フグのお刺身に似させて薄造りに。

カワハギの肝
新鮮だからこそできる肝をサット湯にとうし小口ネギとあえてポン酢で頂きます。

後残りの名前のわからないお魚は煮付け🐠

こんな風に変身です。

ありがとうございました！
おいしかった😊


]]> https://ameblo.jp/reonribon-2/entry-11914761904.html Sun, 24 Aug 2014 18:11:51 +0900 いつも、船から真上に上がる花火を見上げながら、少しアルコールも入り「今年もありがとう～」と。
息子のお友達のパパが海で某マリーナで船を所有。
毎年、楽しませていただいています♥

今年は残念だったけど、広島の災害、各地にもたらしている雨の為にたくさん犠牲や避難をされた方の事を考えたら言葉もありません。。

どうぞ、早い復興お祈り申し上げます。





]]> https://ameblo.jp/reonribon-2/entry-11914187684.html Mon, 18 Aug 2014 13:48:55 +0900

今朝は抜糸のため病院に来ています。。
一年前に膝粉砕骨折してから、今日まで長かったような、短かったような､手術の時に記念にもらったワイヤーとピンに膝を守ってもらったお陰で、今日迎えることが出来たのでしょう。

今日で完治と言えるのかな(笑)

CML も完治したと言える日がくることを願い又日々頑張ります


]]> https://ameblo.jp/reonribon-2/entry-11901010036.html Mon, 28 Jul 2014 09:11:55 +0900 9本程度。
生姜も取りたて卵も

今年にはいり、何回かはつけています。

きゅうりのきゅうちゃん。

私は1㌔を目安につくっています。

少しお酢がきいてて生姜と鷹の爪が沢山入っている液の中に入れて出来上がり！

食欲がなくなるこの時期でもさっぱりと頂けます

ポイントはきゅうりの水切りです(笑)










]]> https://ameblo.jp/reonribon-2/entry-11897705916.html Mon, 21 Jul 2014 18:38:48 +0900
起きてても、ムカつきや、気持ち悪さもなくなってきて、一番は寝てる状態から起き上がる瞬間になんとも言えない鈍痛があったのがなくなったこと。日にち薬とは言えこの数日はつらかったけど、これ又家族の協力があったから

感謝です

今日は主人が小型船舶2級の免許更新の講習を受けるために彦根に行くから、調子が良ければついてくるか？(ドライブ🚗程度ですが)
と声をかけてくれたので、同行


講習を受けている間は、近くにあるシティーシネマで映画を観て🎥ました。
　　　　🎼マレフィセント🎼
とても、良かった。
アンジェリーナ.ジョリーが美しすぎる。。
悪なんだけど、善なんです。
見つめる眼差しを見たとき(涙)💧でましたもん。

帰りは、クラブハリエに寄り定番のバームクーヘンを購入♪

車中からの空

久しぶりの外出。少し気がはれました。

途中🌻ヒマワリ畑があったのに、寄れなくて写真も撮れなかったからまた、連れてきてもらお～






]]> https://ameblo.jp/reonribon-2/entry-11897230531.html Sun, 20 Jul 2014 16:54:49 +0900 駄目です。
１日中、横にならざるおえないくらい頭痛がひどいです。
安静と水分をたくさん摂るように言われてます。
時間とともに、落ち着いてくるんだろうけど、今はとても辛いです。

たまたま今日は補講日で大学が休みになっていた娘が夜ご飯を作ってくれました

]]> https://ameblo.jp/reonribon-2/entry-11895697339.html Thu, 17 Jul 2014 20:05:18 +0900 昨日に引き続きお天気で暑そうですね。
祇園祭も今夜は宵山。この祇園祭が終わる頃には梅雨明けとなるのでしょう～

昨日は、又抗生剤を夜に点滴してもらい、今朝も朝一に最後の抗生剤投与でした。

起き上がると頭痛がすごくて、6時間毎にロキソニンを服用してる感じでした。横になると楽になります。麻酔の副作用だと思います。

今朝も朝食後にグリベックにネキシウムカプセル服用したけど、横になりたいけど、服用直ぐには横になるとムカつきが出るので辛いです。

座ってると頭が痛いし(*_*;

午前中に退院する予定ですが、暫くは膝の痛み、頭痛に振り回されるのかな

]]> https://ameblo.jp/reonribon-2/entry-11894916537.html Wed, 16 Jul 2014 08:36:41 +0900