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<title>今を生きつつ、楽しい将来を描く</title>
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<description>2025/3に肉腫の診断を受け、抗がん剤治療中です。治療の中で経験したことを綴っていきたいです。25/3　入院→横紋筋肉腫の診断・放射線治療25/4～7　VAC療法（４コース実施し、中断）25/8　ノバリス（放射線）治療（10回）25/9~26/1　IE療法（６コース予定）</description>
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<title>気合入れて来たのに・・・</title>
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<![CDATA[ <p>明日からのIE療法に向けて国立がん研究センターへ入院しました。</p><p>下半身の痛みからこの１週間でウォーキングすらしない状態が続いてかなり筋肉が落ちてしまい、家族で少し出かけると筋肉痛になってしまい、出かけた後は２～３日はきつい状態が続くようになりました。（体重も２kg落ちてたのでその分かな・・・）</p><p>&nbsp;</p><p>なので、国立がん研究センターへの移動も正直しんどかったですが、どうにか着いて採血したところ血小板数値が足りず、このままでは明日開始できないことが判明。。</p><p>原因は不明ですが、可能性としては放射線を腰回りに照射しているので血小板を造る骨髄に影響が出ているかもしれない模様。</p><p>&nbsp;</p><p>明日朝に再度採血して実施可否が決まりますが、ダメだった場合はただの1泊２日入院になってしまい、どんよりとした気持ちになってしまいそうです。</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p>その時は新橋で美味しいもの食べて帰ろう</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p>
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<pubDate>Sun, 21 Sep 2025 21:44:32 +0900</pubDate>
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<title>副作用_放射線治療</title>
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<![CDATA[ <p>昨日、国立がん研究センターを退院し、1週間振りに帰宅しました。</p><p>体の違和感（痛み手前のような感覚で、薬で抑えてる感じ・・？）はありますが、</p><p>動けない状態ではないので、電車で帰ることができて良かったです。</p><p>&nbsp;</p><p>病院では鏡をゆっくりと見ることをしていなかったので気づきませんでしたが、</p><p>8月に実施した放射線治療の副作用で、照射した右側頭部分の髪の毛が抜けていることに気づきました。</p><p>&nbsp;</p><p>抗がん剤治療で一度全部抜けているので全く動じずに受け入れていることに後からびっくりしました笑（日本語おかしいですけどこんな感覚です）</p><p>これ以外に自分にはどんな副作用が出てくるか分からないですが、とにかく普通の生活ができる状態になることを目標に、色々なことを受け入れていきます！</p>
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<pubDate>Sat, 13 Sep 2025 08:47:18 +0900</pubDate>
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<title>【メモ】国立がん研究センター_持ち物</title>
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<![CDATA[ <p>国立がん研究センターにてこれから入院・治療することになりそうなので、</p><p>入院案内に記載のないもので必要なものをメモしていこうと思います。</p><p>&nbsp;</p><p><span style="font-size:1.4em;"><b style="font-weight:bold;">《必要なもの》</b></span></p><p>　◆マグカップ　</p><p>　　・病棟にはポットが置いてあり、温かい飲み物が飲めるため</p><p>　　　※5:00~22:00で使用可能</p><p>　　・入院案内には"コップ"の記載はあり</p><p>　◆コーヒー・紅茶等のティーバッグ</p><p>　　・1Fのローソンでは取り扱い無し</p><p>　　・コーンスープはあり</p><p>&nbsp;</p><p><b style="font-weight:bold;"><span style="font-size:1.4em;">《注意すること》</span></b></p><p><span style="font-size:1em;">　◆洗濯</span></p><p><span style="font-size:1em;">　　・病棟にはコインランドリーがあるが、AQUA洗濯機は乾かない　<u style="text-decoration:underline;">計500円</u>・・・</span></p><p><span style="font-size:1em;">　　　＊同洗濯機で+40分（100円）したが、全く変わらず三洋で+40分（100円）</span></p><p><span style="font-size:1em;">　　【次回トライ】AQUAで洗濯（100円）、三洋の乾燥機で80分（200円）　<u style="text-decoration:underline;">計300円</u></span></p><p>　◆現金（小銭）</p><p>　　・病棟にある談話室には自販機がありますが、現金のみ</p><p>　　　そして釣り銭不足が良く光っていたので、小銭（百円玉と十円玉）を</p><p>　　　多めに持っていくことが必要</p><p>　　　＊水を買うには自販機かコンビニ（1F）のみ</p><p>　　　＊食事で水・お茶が出ない</p><p>　　　　　　　<a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20250911/05/repeatandrepeat/3c/57/j/o4032302415670795677.jpg"><img alt="" contenteditable="inherit" height="165" src="https://stat.ameba.jp/user_images/20250911/05/repeatandrepeat/3c/57/j/o4032302415670795677.jpg" width="220"></a></p>
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<pubDate>Wed, 10 Sep 2025 06:03:20 +0900</pubDate>
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<title>腰・脊髄が・・・</title>
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<![CDATA[ <p>日曜日に腰回りに激痛があり、急遽国立がん研究センターに入院しました。</p><p>当初、本日から抗がん剤治療（IE療法）を開始する予定でしたが、</p><p>腰・脊髄周辺における神経圧迫が緊急性高いことから放射線治療を先にすることとなり、明日治療の予定です。</p><p>&nbsp;</p><p>痛み止めは内服ではなかなか効果が見えづらいことから注射にて行い、</p><p>ナルバインを投与中です。</p><p>眠気や吐き気が副作用でるらしく、私は眠気が出ているような感覚です。</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p>8月頃から急変することが増えてきましたが、元々の病院で事前にもっと検証・準備できなかったのか、というくらい国立がん研究センターでの動きが早いです。。</p><p>（PET検査で体のあちこちに転移しているのは把握しているんだし）</p><p>&nbsp;</p><p>ここ1ヶ月、体調変化が波のようにあり、心配かけてしまっているので家族に対して申し訳ない気持ちが先行してしまい、気持ちが弱くなってしまったり、</p><p>愚痴になってしまったりと前向きに戻れずにいます。</p><p>&nbsp;</p><p>明日は調子が良ければ横浜労災病院のように散策して、</p><p>気分転換にカフェ紹介したいなと思っています。</p>
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<pubDate>Tue, 09 Sep 2025 14:49:28 +0900</pubDate>
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<title>今後の治療方針（９月以降）</title>
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<![CDATA[ <p>本日、国立がん研究センターにて今後の治療方針が決定しました。</p><p>&nbsp;</p><p>■治療方法：<b style="font-weight:bold;">IE療法</b>　＊4~7月はVAC療法でしたが、変更となりました</p><p>　　　　　　VAC療法同様に抗がん剤治療となりますが、薬とスケジュールが異なるよ　　　</p><p>　　　　　　うなので、早く慣れたいなと思います。</p><p>　　　　　　１コースのイメージは経験してから作成してみたいと思います。</p><p>　　　　　<a href="https://www.ncc.go.jp/jp/ncch/division/pharmacy/010/pamph/BSTS/050/index.html">イホスファミド/エトポシド療法 (IE療法) | 国立がん研究センター 中央病院</a></p><p>　　　　（これから治療受ける病院が説明している文章を見つけると少し安心します）</p><p>&nbsp;</p><p>■ストーマ装具について</p><p>　こちらから最短10月末希望にて話をしたところ了承を得ることができました。</p><p>　理由としては抗がん剤治療を2コースして少しでも腫瘍が小さくなることで腸閉塞リ　</p><p>　スク自体を減らせていないかという<span style="color:#ff7f00;">希望</span>と10月に家族でディズニーに行きたいの　</p><p>　で、慣れないもの身に着けて行きたくないという<span style="color:#0000ff;">我儘</span>の２点です。</p><p>&nbsp;</p><p>■腰まわりについて</p><p>　腫瘍による影響を否定できないことから病院で確認・検討することとなりました。</p><p>　早めにこの痛みに効く薬ほしかったですが、しょうがないですね。</p><p>　鍼灸・整体について相談したところ、鍼は止めたほうが良いとのことで、抗がん剤</p><p>　治療を開始すると血小板数減少することから感染症のリスクが上がるようです。</p><p>　休息期間で少し試してみようと思います。</p><p>&nbsp;</p><p>週明け早々に入院・治療となったので、家族に迷惑をかけてしまいますが、</p><p>年内に完了できるスケジュールとなったので、気合い入れていきたいと思います！</p><p>これで効果があれば、体調改善・復職と色々と前向きに進めそうです。</p><p>&nbsp;</p><p>　　　　　</p><p>　</p>
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<pubDate>Fri, 05 Sep 2025 00:13:38 +0900</pubDate>
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<title>ノバリス（放射線）９・１０回目完了</title>
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<![CDATA[ <p>本日で約２週間かけて実施した放射線治療を終えることができました。</p><p>これで転移性脳腫瘍が改善して少しでも余命が延びると良いなと思います。</p><p>&nbsp;</p><p>暑い中、体調崩さずに１０回行けた自分を褒めたい！ww</p><p>&nbsp;</p><p>明日はいよいよ国立がん研究センターで治療計画が決まります。</p><p>また抗がん剤治療が始まるのかと思うと憂鬱な気持ちになってしまいますが、</p><p>それでもこの２ヶ月の体調悪化（下半身の痛み等）は５月頃に比べて目に見えて出てきている症状なので早く良くなりたい。</p><p>&nbsp;</p><p>腰周りの痛みは腰痛というよりも筋肉が張っているような痛みということに気づき、</p><p>痛み止めもあまり効いていないような気がします。</p><p>ストレッチだけでなく、整体・鍼灸をしても良いかも併せて相談したいと思います。</p>
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<pubDate>Wed, 03 Sep 2025 20:09:54 +0900</pubDate>
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<title>ノバリス（放射線）８回目完了</title>
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<![CDATA[ <p>本日も無事完了しました。</p><p>息子の夜泣きで寝不足も相まって、15分間心地よく眠れました。</p><p>&nbsp;</p><p>先月末に横浜労災病院で、８月通院分を一括支払いした際に、</p><p>高額療養費について再認識できたことがあったのでメモにしておこうと思います。</p><p>&nbsp;</p><p>■高額療養費について</p><p>　高額療養費を申請（特に申請用紙は無）しておくと、支払限度額が適用される制度</p><p>&nbsp;</p><p>【以前のブログ】　<a href="https://ameblo.jp/repeatandrepeat/entry-12898531456.html">治療・入院費用について | 今を生きつつ、楽しい将来を描く</a></p><p>&nbsp;</p><p>■今回知ったこと</p><p>　私は３月から高額療養費制度で支払いをしているため、４回以上の多数回該当して　</p><p>　いることから更に半額の費用が適用となっています。</p><p>　以前、主病院での支払いは半額の費用で請求だったため、今回も同様と考えていた</p><p>　ら、　高額療養費の額での会計となったため、びっくりしましたww</p><p>　会計の方の質問したところ、同病院で多数回該当しないと適用されないとのこと。</p><p>　※健康保険組合から後日差額分の支給はされるが、会計時に算出してもらえない</p><p>&nbsp;</p><p>■↑の注意点</p><p>　当然ですが、手持ちがないと会計できないので、高額療養費以上の現金またはクレ　</p><p>　ジットカードを持っていないといけなくなりますね。</p><p>&nbsp;</p><p>市や健康保険組合の説明資料を読んでいても、転院しているパターンというのは</p><p>なかなか記載ないので、今回勉強になりました。</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p>
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<pubDate>Mon, 01 Sep 2025 20:26:11 +0900</pubDate>
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<title>ノバリス（放射線）７回目完了</title>
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<![CDATA[ <p>今日は暑かったですね。週末も暑いそうなので気を付けて過ごしていきたいですね。</p><p>&nbsp;</p><p>横浜労災病院で一息つきたいなという時に行けるカフェ２か所をご紹介します。</p><p>※１か所は食事もできるレストランです</p><p>&nbsp;</p><p>■ドトールコーヒー</p><p>　座席はカウンターとテーブルで18卓程。</p><p>　（カウンター席は昼は日差しが当たるのかロールカーテンが下りています）</p><p>　お昼前後は結構混み合っているのと、私もそうですが比較的長く滞在する人が多い　</p><p>　印象です。</p><p><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20250829/21/repeatandrepeat/fd/ab/p/o0588022715661720697.png"><img alt="" contenteditable="inherit" height="227" src="https://stat.ameba.jp/user_images/20250829/21/repeatandrepeat/fd/ab/p/o0588022715661720697.png" width="588"></a></p><p>&nbsp;</p><p>■レストラン（トリエドール）</p><p>　ドトールコーヒーが満席だったので１度利用しました。</p><p>　ホットコーヒー（一般的にＳサイズ？）が300円でした。</p><p>　昼前だったので30~40分ほどＰＣ開いて座っていましたが、特に大丈夫でした。</p><p>　<b style="font-weight:bold;"><span style="color:#ff0000;">現金のみ</span>なのでご利用の際は注意してくださいね！</b></p><p><b style="font-weight:bold;"><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20250829/21/repeatandrepeat/64/eb/p/o0591022815661722149.png"><img alt="" height="228" src="https://stat.ameba.jp/user_images/20250829/21/repeatandrepeat/64/eb/p/o0591022815661722149.png" width="591"></a></b></p>
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<pubDate>Fri, 29 Aug 2025 21:52:49 +0900</pubDate>
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<title>ノバリス（放射線）６回目完了</title>
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<![CDATA[ <p>すみません。愚痴を書く日です。</p><p>&nbsp;</p><p>放射線治療も後半戦に入り、抗がん剤治療に向けて準備を始めました。</p><p>&nbsp;</p><p>①9/4　国立がん研究センターでの話し合い事前整理（相談すること等）</p><p>②↑に向けて主病院における直近診療内容について文書作成依頼（主治医からの打診）　※8/18救急搬送されていることを特に書いてもらいたい</p><p>③主病院での下半身放射線治療計画（主治医からの打診）</p><p>&nbsp;</p><p>①はどのような治療内容か、いつから始めるか、目標は何かを聞くことをメインに</p><p>話は派生していくと考えているので特に問題なく整理できました。</p><p>&nbsp;</p><p>②・③は主治医と話しをしないと文書受け取り日や計画が進まないと思い、</p><p>診察予約をしようとTELしたところ、全く調整が出来ませんでした。</p><p>午前は横浜労災病院で放射線治療しているのに、午後は初診のみしか受け付けていない、と言われてしまい、じゃあどうすればいいのだと。。</p><p>今までは調子が悪い（下半身の痛み・治療への相談）で診察希望をすると午後でも会ってくれていましたが、抗がん剤治療と放射線治療を他病院ですることがほぼ決まったことで積極的に取り組んではいかないという意思表示なのでしょうか。</p><p>&nbsp;</p><p>それとも間に入った事務員さんの伝言ゲーム問題？</p><p>&nbsp;</p><p>せっかく放射線治療をして、脳腫瘍を改善している今、ポジティブに生きているのに、またネガティブキャンペーンが始まりそうです。</p><p>&nbsp;</p><p>明日はまたブログっぽく、横浜労災病院内の紹介をできるようにしたいなと思います。</p>
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<pubDate>Thu, 28 Aug 2025 22:19:16 +0900</pubDate>
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<title>ノバリス（放射線）５回目完了</title>
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<![CDATA[ <p>下半身に違和感はありましたが、今日も終えることができました。</p><p>&nbsp;</p><p>特に何も書くことがないので、ブログっぽい感じのことしてみたいなと思い、</p><p>「横浜労災病院への最短ルート」を作ってみます。</p><p>&nbsp;</p><p>■横浜労災病院への最短おすすめルート</p><p>　時間：約１２～１５分　※ゆっくり歩いて</p><p>　一回通れば全く難しくない道ですが、新横浜駅付近が地味に分かりづらいなと</p><p>　感じています。（写真②で左折することが大事）</p><p><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20250827/21/repeatandrepeat/a0/bf/p/o0997064715660574449.png"><img alt="" height="402" src="https://stat.ameba.jp/user_images/20250827/21/repeatandrepeat/a0/bf/p/o0997064715660574449.png" width="620"></a></p><p>&nbsp;</p><p><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20250827/21/repeatandrepeat/20/2f/p/o0528040515660571958.png"><img alt="" contenteditable="inherit" height="405" src="https://stat.ameba.jp/user_images/20250827/21/repeatandrepeat/20/2f/p/o0528040515660571958.png" width="528"></a></p><p>&nbsp;</p><p>新横浜駅周辺カフェが多いですね。</p><p>病院に行くこの道にも３つあったので、治療前後に寄りたくなってしまいます。</p><p>①スターバックス　②タリーズ　③星野珈琲</p>
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<pubDate>Wed, 27 Aug 2025 21:28:06 +0900</pubDate>
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