https://ameblo.jp/rerenoki/ 次男は22q11．2欠失症候群で、ファロー四徴症という心疾患を持ってやってきました。 ja 嬉しい嬉しい。
もしもUくんに22番の染色体異常がなかったら、とか考えても仕方ない事を考えてしまう事も、そりゃたまにはあったけども、でももし子どもに染色体異常とかなかったら私、あの昔のままの感じで歳を重ねてたのかなぁ、とか、言葉ではうまく言えないんだけども思ったりもする。
どちらがいいとか悪いじゃないけど、私はこういうステージの学びと経験の与えられたんだなぁと。
そりゃ、ひどく頑固でこだわりも強くて癇癪持ちで、そのくせに体が弱くて発達ものんびりで、大変な事も多いけど、ものすごく愛おしくてかわいくて楽しい毎日。
Uくんうまれてきてくれてありがとう！
2歳に育って嬉しいです。
それから5歳のお兄ちゃんも、お兄ちゃんを2年間やってきて色々あって成長しました、今さらになって赤ちゃん返り気味だったり。ほんと、なにげに1番大変だったのは我慢させられる事も多かったお兄ちゃんだったかな。
今日はケーキでお祝い！

]]> https://ameblo.jp/rerenoki/entry-12081190659.html Tue, 06 Oct 2015 14:53:38 +0900 アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/rerenoki/amemberentry-12075972929.html Tue, 22 Sep 2015 16:04:01 +0900 Uくん、熱だしたり、
咳出したり、黄色い鼻水を出したりしながらも概ね元気に過ごしております。
4月後半から行き出した保育園のデイサービスも昼過ぎまでだけどお預けになり、
ママとの別れの時は泣くけども、楽しく過ごしているよう。
難聴の療育は、Uくんは至って楽しそうに過ごしているけども、同伴の私の気持ちが先生との相性が悪く疲れてしまい、週1回に減らして、保育園のデイサービスを中心にやっております。難聴の療育の先生、私よりちょっと年上くらいのお局さんで、もっとこうした方がいい、ああした方がいい、という上から目線のアドバイスにうんざり。（愚痴）！聞いていると、ああ私ってできない母親なのね、とストレスになりかけてたので、もうはいはい～と聞き流して頑張ってます。
Uくんを育てていく上で今後も、相性が悪く感じる先生なんていくらでも当たるだろうなぁと現実をみた気持ちになりました。
お母さんもいちいち折れてないでたくましく育たねばね。
難聴の療育の先生の事で落ち込んでいた頃、同じ施設の先輩ママとメールでやり取りする事があって、遠回しに先生の事を打ち明けたら、‘わかるわかる～’と共感してくれたり、色々なエピソードを教えてくれたりして、話せた事と、私だけじゃなかった、と分かった事で途端に気持ちが晴れました。
気持ちが晴れたら、割り切って先生とも付き合えるようになり、ストレスがグンと減りました。
今回の事で、人に話す、聞いてもらうというそれだけの事でも、折れかかってる気持ちに対してとっても前向きになる力を与えるんだなぁと学びました。
]]> https://ameblo.jp/rerenoki/entry-12065951911.html Wed, 26 Aug 2015 10:39:12 +0900 手術が終わってUくん、ひどくグズグズでたまにウトウトして、でもまたグズグズの繰り返しでかわいそうでした。
ちょっと鼻や痰が出てたのがオペ前に不安だったけど、やっぱりオペが終わって余計痰がひどくなっていてゲコゲコ言っててしんどそう。しばらくサチュレーションも低くて不安でした。
今回術後の経過が順調だったらオペの2日後くらいに退院と聞いていたんだけども、今日には退院⁈なんていう噂もチラホラあり。
OKが出て帰れたらいいなぁ。
やっぱり色々痛いのか、ギャーギャーよく泣くので昨日はリカバリールームで一晩過ごしました。
]]> https://ameblo.jp/rerenoki/entry-12042108081.html Tue, 23 Jun 2015 06:17:00 +0900 片方の停留睾丸のオペだけだと思ってたら、両方のオペと臍ヘルニアという出べそも一緒にオペする事になりました。びっくり！
うーちゃん、たまに出べそをボタンみたいに押したりしてたけど、これでやっと普通のおへそになります。
しかし、色々ありますなぁ。

手術室へも大好きなわんわんと一緒に入って行きました。
そろそろ終わるかな。
心臓の手術を経験したから、待ってる方としても肝が座って楽観的でいたんだけども、やっぱり胸のどこかがザワザワと落ち着かずにいます。
無事に執り行われていますように。
こんな時だけ、神だのみです。
キリスト教徒じゃないんですが。

前に入院でお友達になった人もこの前検査で一日入院したら、同室のお母さん達のマナーの悪さに辟易した、と教えてくれて、今回私も消灯時間を超えて22時近くになっても大声でお菓子をあげあったりして喋ってるお母さん達と同室に。寝てたのに起きてしまいましたよ。
看護師さんたち、注意してくれないもんだなぁ。
前の入院では朝までテレビを音出して付けっ放しのお父さんがいて、病室で下世話な話を携帯で話してたり、マナーというか、常識というか、どうにかならないもんかなぁと思うのでした。
仲良くなるのはいいんだけど。
]]> https://ameblo.jp/rerenoki/entry-12041795383.html Mon, 22 Jun 2015 11:27:37 +0900 Uくんも1歳8ヶ月になり、まだ1人立ちも、あんよも出来ずにいるのですが、
性格が慎重派、観察くんだった長男と違い、考える前に行動する、すぐに手がでる、高めのところからは身を持って落ちてみる、ティッシュや本棚やゴミ箱は中のものを全部出すという使命にかられている、などなど、
あーーー大変っす。
おかげで目が離せず、毎日あっちゅう間に過ぎて行きます。
きっと多動とかそういう気があるんかな。はい、心しておきますよ。

5月は本当に体調崩しまくりだったUくん、ウィルス性胃腸炎で一家全滅も経験しました。療育は難聴の施設と保育園のデイサービスを合わせても数回しか行けませんでした（ ; ; ）
今月は延期になってた停留睾丸のオペもあるし、なんとか体調がもってほしいものです。

保育園のデイサービスは担当の職員さんが研修とかでいない時を除き、Uくんだけお預けで遊んで給食を食べて帰ってきます。
ほんの3時間くらい、家に帰って掃除機かけたりお茶いれて飲んだりしてると、あっという間にお迎えの時間になります。
最初は短時間といえども、お預けが心配で仕方なかったんだけども、ママと離れる方がよく動けたりご飯も食べるらしく、楽しそうで私も嬉しい！
こないだはちょっと気持ちに余裕も出てきたので1人カフェで仕事の事を考える時間に。


]]> https://ameblo.jp/rerenoki/entry-12038331900.html Sat, 13 Jun 2015 11:23:53 +0900 ウィルス性胃腸炎だと思われる不調から、熱がなかなか下がらずに肺炎（軽いと思うのだけど）になり、日曜日に休日診療に来たまま入院してます。今日は木曜日。
2人部屋に1人きりで呑気な入院生活だったのだけど、一昨日からお隣さんに8歳のひどいゲホゲホ、マイコプラズマ肺炎くんが入院、カーテンで遮ってはいるものの、寝返りしたらお互い響いて起きるくらいにベッドも隣り合わせ。うつらないのか？
密室であまりにゲホゲホいうもんで、先生に小声でうつらないもんか？と聞いても笑顔で大丈夫！と。ほんとか⁇
来週月曜日に予定していた停留睾丸の手術も一ヶ月後に延期。といってもこっちはまた一ヶ月後に全身麻酔の手術が待ってるし、色々ナーバスなのに、嫌だなぁ。

それから、一昨日の夜寝てる時にサチュレーションが89や88にしょっちゅう落ちてしまい、看護師さんから起こして鼻水と痰を吸引するか、酸素を始めるか、と聞かれ、ひとまず吸引して、頭を高くするようにベットを作ってもらい、様子見。
それでもたまに89や88に落ちるものの、91や92くらいをうろうろ。
心臓の根治術後は外来でも大体100くらいだったからもうサチュレーションの心配はしてなかったのに、またもやサチュレーションの数値を見ながら不安で寝れない夜がくるとは。
眠りが浅くなったり左を下にして寝るとサチュレーションも上がるんだけど、右を下に寝るか仰向けで熟睡すると90.91.92と低め数値続出でたまには80台も、んーーー。なんだか退院しても不安。

退院も近づいてるけど、色々不安が残ります。 ]]> https://ameblo.jp/rerenoki/entry-12026454732.html Thu, 14 May 2015 10:03:04 +0900 Uくん、
ファローの根治術後の経過はお陰様で順調で、術後3ヶ月→利尿剤朝一回だけ、水分制限フリーに。
4月から難聴の療育へ週2回、
上の子が通う保育園のデイサービスへ週3回、体調が良い日に通ってます。
離乳食イヤイヤ期が続くUくんでしたが、2つの療育の給食では、他の子の影響か、Uくんにしては食べるようになりました。それと同時にお腹も驚いたようで、ひどい便Pくんが日に数度も軟便が続くようになりました。
あぁ紙オムツ代が…(T_T)

そんなこんなで毎日バタバタと熱も出したり引っ込んだりしながらも過ごしていたのですが、
こどもの日の5日深夜、変な咳で呼吸が苦しそうになり、夜間救急へ焦って行ったらクループになっていまして、吸入とステロイドシロップを処方されて帰宅。行く前に数回咳と共に嘔吐あり。
次の日から40度の発熱2日間、
3日目金曜日、熱も少し下がり覇気も出てきたので予約があった大学病院の診察へ。
5月18日に停留睾丸の手術を予定しているのでそれの術前の診察。
が、やっぱり待ち時間も多くて、血液検査やらレントゲンやらエコーやら、色々待ち待ちやってたらまた40度に熱が上がり元気もなくなり、土曜日は37度後半に落ち着くからそのまま家で休ませて、
日曜日、熱は37度後半～38度前半、熱がなかなか下がらないし下痢が続くし元気もあまりないし咳もある、心臓手術してるし脱水してないかも素人判断ではよくわからないし、念のため、近所の休日担当医へ行きました。
そしたら先生は頼りなさげなおじいちゃん、わしじゃわからん、と。
そのまま、休日診療をしている大きめな病院へ。そしてやっぱり熱も続くし咳もあるからと、血液検査やレントゲンの結果を待たずに入院することになりました。

日曜日に入院して今日は水曜日。
もちろん今度の月曜日に予定していた停留睾丸の手術は一ヶ月後に延期。
Uくんは抗生物質の点滴も効いたのか、熱も下がり元気になりました、が、まだ退院できずにいます(T_T)
]]> https://ameblo.jp/rerenoki/entry-12026087012.html Wed, 13 May 2015 12:04:10 +0900 一週間前に傷跡など、みてもらいに病院へ行った時に風邪をもらったらしく、まだ昨日も鼻水グズグズ。
初めてK先生にお会いしましたが、穏やかで優しくてとても素敵な先生でした。
術後ちょうど一ヶ月、概ね順調なようだけど風邪のせいで抗生物質やら感冒薬やら薬も増えました。
一日3回の利尿剤もまだ続けるそう。
そして100％だった水分制限は120%に増えました、増えたけど二ヶ月後の次の外来までまだ計算続くの⁇とガッカリ。目指せフリー！
傷も膿んでないけどもなんだか全体が盛り上がってます。これはどうなるのかな？待てばいいのかしら？
生活は今は風邪ひいておとなしくしてるけども、治ったらもう色々お出かけしていいらしい！
保育園のデイサービスにもいいですか？と聞いたらOK！と！
わーー信じられない‼今まで色々我慢してたもんね。
ずっと帰ってないから久々な関東にも帰りたいんだけどこれは聞き忘れ、でもきっといいよね。しかし、Uくんにてんかんがあるから私がビクビクしちゃうけど。
とにかく暖かくなるのがとても楽しみ‼
]]> https://ameblo.jp/rerenoki/entry-11992235620.html Fri, 20 Feb 2015 11:09:57 +0900 大体オペはこのS教授かK先生のどちらかが担当で、名医で有名なS教授に我が子もオペしてもらえたらなぁ、なんてうっすら思ってたんだけど、過去の数度の入院で知り合ったママさんたちと情報交換するうちに‘K先生も説明も丁寧だし、外来の予約も取りやすいし、傷跡も綺麗だしとってもいいよーー’って話を聞いていて、Uくんのオペの担当医がS教授じゃなくてK先生に決まりました、と聞いてもガッカリする事なくいれました。
S教授のオペでオペ日は決まってなくてもオペ待ちで入院して、そのまま、入院したまま結構待たされるなんて事もあるみたい。
で、詳しく説明をうけてきっと泣き崩れるのかな？と勝手に思って憂鬱だった手術説明の日、てっきりUくんの命を預けるK先生に初めてお会いできるのかな？と思っていたら、今回K先生チームの少しばかり若いA先生が説明をしてくださった。
そのあと結局K先生に会う事もなかったのだけども、担当してくれたA先生の説明もとても丁寧で話しやすくて泣き崩れるような事もなく、その後もUくんへ対する態度や色々とても好感が持てて信頼できる先生で、入院中、勤務外の私服の時でも毎日Uくんの様子を見にきてくれたり、退院後もこっそり傷と心臓周りに水が溜まった問題をチェックしてくれたり、その度にUくんを抱っこしてくれたり、S教授とK先生のどっちがいいとか術前は話してたりしたけども、そのどちらの先生でもない名前も初めてお聞きしたこの先生が担当になってくださって本当に良かったなぁと今になって感謝しているのでした。
（親身になってくださったA先生も本当はイニシャルがKでした、紛らわしいのでAにしました、）
明後日の術後外来は初めてK先生にお会いできるのかな？と思いつつも、A先生とつながりがなくなるのも淋しいなぁと感じてます。退院前にお礼の言葉は言えたけど、Uくんがうんと元気になって大きくなったらまたどこかでお会いしたいな。
]]> https://ameblo.jp/rerenoki/entry-11991081551.html Tue, 17 Feb 2015 15:18:31 +0900