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<title>rheumaticbeautyのブログ</title>
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<title>エンブレル4回目</title>
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<![CDATA[ 今日は2度目の自己注射でした。<div>注射も4度目となれば…それでもまだ緊張してドキドキ…</div><div>なるべく痛みを軽くするため、30分しっかり常温に戻して、太ももは保冷剤で麻痺させて。</div><div><br></div><div>今日はセカチューと甘めのメープルミルクティーをお供に。</div><div><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20180312/23/rheumaticbeauty/d1/e7/j/o0480048014148399703.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20180312/23/rheumaticbeauty/d1/e7/j/o0480048014148399703.jpg" border="0" width="400" height="400" alt="{C6DFBE6F-E2DD-41BA-BACE-14EDBDDBA74A}"></a></div><br>カチっ、ジワー、カチ。</div><div>ゔーん、イタイやっぱり。</div><div><br></div><div>それでも効果を感じると、文句ばっかり言えなくなります。</div><div>確実にリウマチの痛みが和らぎ、動きやすくなりました。</div><div>週末は3カ月以上ぶりに、遊びにでかけることができ、</div><div>今日は痛み止め抜きでもゆっくり散歩することができました。</div><div>また外の世界に出れたことに、感動しました。</div><div>ありがとう。これからもよろしくお願いします。</div>
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<pubDate>Mon, 12 Mar 2018 23:31:58 +0900</pubDate>
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<title>今日は</title>
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<![CDATA[ 今日は食事がとても美味しく感じ、<div>温かい布団で眠れることがとても贅沢で、</div><div>愛する人が側にいることがとてもとても幸せです。</div><div><br></div><div><br></div><div>当たり前のようで当たり前じゃない、本当に尊い幸せを今日1日でたくさん感じました。</div><div><br></div><div><br></div>
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<pubDate>Sun, 11 Mar 2018 23:47:49 +0900</pubDate>
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<title>久しぶりの外出</title>
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<![CDATA[ この土日は久しぶりに遊びにでかけました。<div>遊びが目的で電車に乗るのは3カ月以上ぶり。</div><div><br></div><div>駅までゆっくりと歩いて電車に乗り、まずは品川で映画。</div><div>長時間座っていると、立てなくなったり歩けなくなったりするので心配でしたが、ゆっくり動けました。</div><div><br></div><div>観たかったグレイテストショーマン！</div><div>感動して本当に楽しかった！！<br><div><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20180311/23/rheumaticbeauty/ea/df/j/o0315046714147737852.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20180311/23/rheumaticbeauty/ea/df/j/o0315046714147737852.jpg" border="0" width="400" height="593" alt="{306A2E05-5FC2-4C67-BD77-88043A13B46B}"></a></div><br><br></div></div><div>その後、ずっと食べたかった 辛いもの を食べに。外食も美味しくて心まで満たされました。</div><div><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20180311/23/rheumaticbeauty/ed/06/j/o0480048014147737861.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20180311/23/rheumaticbeauty/ed/06/j/o0480048014147737861.jpg" border="0" width="400" height="400" alt="{704FC669-C642-4E8C-848B-C1A9FD254E1F}"></a></div><br><br></div><div><br></div><div>帰りは夜遅くになりましたが無事に帰宅。1日からだが動いてくれて本当に感謝。</div><div><br></div><div>さすがに疲れてそのまま寝てしまい、お昼まで熟睡。心配したツケがくるかと思いましたが、日曜日も なんとか動けて具合が悪くなりませんでした。</div><div><br></div><div>そして今日も近くの映画館へ。</div><div>シェイプオブウォーターを観ました。</div><div><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20180311/23/rheumaticbeauty/5d/d2/j/o0260036414147737865.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20180311/23/rheumaticbeauty/5d/d2/j/o0260036414147737865.jpg" border="0" width="400" height="560" alt="{289630EB-E805-4C45-9042-62C165D7E0E4}"></a></div><br>ドキドキ、切なく、苦手なシーンもありましたが、映画館で観られて良かったです。</div><div><br></div><div>こんな風に2日間、遠かった外の世界へ、また踏み込むことができて、すこし自信が戻りました。</div><div><br></div><div>日替わりでコロコロ変わる体調。明日がどうなるかわかりません。</div><div>楽なときも苦しいときも、どんなときも私として認めてあげて &nbsp;1日1日を大切に重ねていこう。</div><div><br></div><div><br></div>
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<pubDate>Sun, 11 Mar 2018 23:13:55 +0900</pubDate>
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<title>通院 &amp; エンブレル3回目</title>
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<![CDATA[ 昨日は通院日でした。<div>診察前に血液検査だったので、いつもより早めの出発。</div><div><br></div><div>天気の良かった日曜日は元気に過ごせたのに（家の中で）、</div><div>貧血か、不安定な天気のせいか、寝不足か、、</div><div>待ち時間もぐったりでした。</div><div><br></div><div>診察と検査を無事に終え、処置室にてエンブレルを打ってもらいました。</div><div>自分でスイッチを押すのが憂鬱な私にとって、テキパキと看護師さんが注射してくれるのはメリットだけど、待ち時間と薬剤冷えてたのか、注入のあいだは声が出るほど痛かったです。。</div><div><br></div><div>CRPはだいぶ改善されていました。</div><div><br></div><div>エンブレルの翌日の効果は、期待外れで今日も痛みが強く、ぐったりで、ゆっくり横になって過ごしました。</div><div><br></div><div>焦らず確実に元気になりたいです。</div><div><br></div>
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<pubDate>Tue, 06 Mar 2018 22:35:42 +0900</pubDate>
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<title>自己注射 エンブレル2回目</title>
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<![CDATA[ <div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20180226/21/rheumaticbeauty/35/2e/j/o0480042514139270936.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20180226/21/rheumaticbeauty/35/2e/j/o0480042514139270936.jpg" border="0" width="400" height="354" alt="{DC65863C-7A1D-4C7E-804E-84DDB21973F1}"></a></div><br><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20180226/21/rheumaticbeauty/14/e7/j/o0480048014139270975.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20180226/21/rheumaticbeauty/14/e7/j/o0480048014139270975.jpg" border="0" width="400" height="400" alt="{520025C2-B61B-4443-9FE3-1B1C8D9C1AE0}"></a></div><br>毎週月曜日はエンブレル注射の日です。<div>今日は2回目。</div><div>1回目は病院で看護師さん指導のもと、見守られて打ちましたが、今日は初めてひとりで注射でした。</div><div>昨夜から寝付けないほど不安で、起きてから冷蔵庫から出して、すこし食事をし、ミルクティーを飲み、Amazonビデオでできる限りのリラックス環境を作ってから、お昼頃に打つことにしました。</div><div><br></div><div>他の方の情報をもとに 痛みが緩和されるよう太ももを保冷剤で冷やしました。</div><div><br></div><div>思ったよりも簡単に準備ができ、あとはスイッチを押すだけ、っとなってから、</div><div>ためらい、ドキドキし…あ〜もうやめたい、って思ってしまって。</div><div>しばらく気を紛らわしてから打ちました。</div><div><br></div><div>怖かった…</div><div>そして痛かった。</div><div><br></div><div>打ったら達成感あるかなって思っていたのに、今回はなんだか落ち込んでしまいました。</div><div><br></div><div>午後は母と近所でランチをしてゆっくりおしゃべりし、母は祖母の病院へ行き、私はスーパーに立ち寄ってお花を買って帰ってきました。</div><div><br></div><div>1回目の後、昨日までは薬の効果をとても感じていた分、今日には効果が切れたのか、1日痛みが強めでした。</div><div>今日打った2回目の効果は明日には感じられるのかな。</div><div><br></div><div>今日はすこしセンシティブになり、母には当たってしまいました。いつも一番に思ってくれているのに、ごめんね。</div><div>また明日、起きたらすぐ電話します。</div><div><br></div>
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<pubDate>Mon, 26 Feb 2018 21:11:40 +0900</pubDate>
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<title>心配ごと</title>
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<![CDATA[ すこし身体が楽になると出てきたのは、経済的な心配ごと。<div>仕事もせず、このままでは、どうしよう と。</div><div>現在休職中（無給）ですが、働きたい気持ちが今はまだ湧いてきません。</div><div><br></div><div>ひどい痛みから解放されてホッとしたというのに、常に不安材料を探してしまうような性格は、ダメだなぁと反省しました。</div><div>ポジティブに、ポジティブに…！</div><div><br></div><div>昨晩から今日の昼間は痛み止めを飲まないで過ごしました。</div><div>夜間痛、朝のこわばり、１日を通してだるさや痛みはあるものの、家ですごす分にはなんとかなりそうです。</div><div>しかしダラダラの１日になってしまい、元気に過ごしたいなら痛み止めが必要ですね。</div><div>今晩は飲んで眠ろうと思います。<br></div><div><br></div><div>あと悩みは抜け毛、からだの乾燥、かゆみ。</div><div>季節的なことかもしれませんが、12月から痛み止めを飲み続けているのでその影響もあるかと思います。</div><div><br></div>
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<pubDate>Wed, 21 Feb 2018 18:17:02 +0900</pubDate>
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<title>エンブレルのちから</title>
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<![CDATA[ 初めての生物学的製剤 エンブレルの翌日。<div>痛みはあるものの、明らかに動きやすくなっていました。</div><div>１日を通して、からだのだるさがないのと、驚いたのはトイレの便座からスムーズに立ち上がることができたことです。</div><div><br><div>ここ数ヶ月の間、便座から立つという行為が本当に苦痛で、一度で立つことは到底できず、足の位置やお尻の位置を調整して、勢いをつけ、場合によっては声をだしたり（これは苦しみの中で発見したコツでした）、何度もチャレンジしないと立てなかった。</div><div>しかも立ち上がるたびにとても痛かった。</div></div><div>しかし夕方のトイレでは、無意識のうちに立てていました。</div><div><br></div><div>椅子からの立ち上がりも、今日はスムーズで、特に左膝が楽に感じます。右膝、右足首はまだまだ痛みますが。</div><div>何より生物学的製剤の効果は、良くも悪くも劇的で、安堵の気持ちを感じつつ、長期的な不安も消せません。</div><div><br></div><div>今日は痛み止めのセレコックスを飲まないで眠ってみようと思います！</div><div><br></div>
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<pubDate>Tue, 20 Feb 2018 23:43:16 +0900</pubDate>
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<title>通院記録 エンブレル 1回目</title>
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<![CDATA[ 大学病院３回目の通院。<div>今日から薬物療法、エンブレルを開始しました。</div><div>前回、冊子をもらい、私なりに学んで、覚悟も決まり、（っといっても前日は眠れず…）</div><div><br></div><div>検査中だった他の膠原病の項目の結果について、今のところは大丈夫でした。ほっ。</div><div><br></div><div>エンブレルは週1回の自己注射のため、看護師さんのレクチャーを受けましたが、手に力が入りにくく、スムーズにはいかず…でもコツをつかめば自己注射も大丈夫そうです。</div><div><br></div><div>とはいえ、太ももに注射したのですが、思ったより痛かった…涙</div><div>自分でスイッチを押すタイミングを決めるのはなかなか苦手なところです。どうしてもためらってしまう…。</div><div>今日はずっと看護師さんの顔を見ていました。</div><div>願わくは有無を言わせず、強制的に打って欲しい！</div><div><br></div><div>来週の自己注射はちょっと心配です。</div><div>看護師さんは明るく優しく もし打てなくて困ったら 来てねと言ってくださいました。</div><div><br></div><div>明日は近所の薬局へ薬を注文してもらえるようお願いにいかないと。</div><div><br></div><div>今日は良くも悪くも特に反応はないようです。</div><div>すこしだけ、かゆいかな。</div><div>病院滞在時間が3時間超で疲れたので、ゆっくり休もうと思います。</div><div><br></div><div>今のところ、両親が病院に付き添ってくれていて（父運転、母付き添い）、病院後のランチがとても楽しみです。</div><div>とても恵まれていますし、こんなふうに両親との時間を過ごせること、とても幸せで、将来の良い思い出になるんだろうな。</div><div><br></div><div>体調が良くなりますように。</div><div>お薬が安全に効いてくれますように。</div><div>元気になりますように。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
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<pubDate>Mon, 19 Feb 2018 23:36:20 +0900</pubDate>
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<title>こわばり</title>
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<![CDATA[ リウマチ9年生で、今、こわばりの痛みがピークです。<div><br></div><div>夜間〜朝方にかけて 手首、肩、膝、股関節と順番にこわばるのですが、どこももぎとれそうなくらい痛い （涙）</div><div><br></div><div>寝る前にはセレコックスを飲むようにしていますが、それでも痛い。</div><div><br></div><div>熟睡すると痛みが強いので、警戒して夜中ゴロゴロ寝返りをうってます。</div><div>なんだか寝るのが憂鬱で、不眠症になりそう。</div><div>寝るのは大好きなのに。</div><div><br></div><div>#リウマチ#こわばり</div>
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<pubDate>Sun, 04 Feb 2018 01:36:43 +0900</pubDate>
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<title>節分</title>
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<![CDATA[ 今日は節分。<br>外に出られず、買い物へも行けないのですが、<br>家から去年の豆が出てきました。 笑<br><br><div id="98BAD18A-49A9-459A-939C-90422F4EEBC3"><br></div><br><div id="BE06CE85-A373-4957-825F-9D44E02FCD03"><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20180204/01/rheumaticbeauty/10/a0/j/o0480048014124771381.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20180204/01/rheumaticbeauty/10/a0/j/o0480048014124771381.jpg" border="0" width="400" height="400" alt="{BE06CE85-A373-4957-825F-9D44E02FCD03}"></a></div><br><br>昔から豆は年の数より食べる派です。<br><br>彼が来て生蕎麦を買って来てくれて お蕎麦を作ってくれました。<br><br><div id="D41AC086-3439-4EDC-982C-2301334549DF"><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20180204/01/rheumaticbeauty/90/26/j/o0480048014124771390.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20180204/01/rheumaticbeauty/90/26/j/o0480048014124771390.jpg" border="0" width="400" height="400" alt="{D41AC086-3439-4EDC-982C-2301334549DF}"></a></div><br><br><br>大晦日みたい！なんて思ったら、そういえば 今日は旧暦の大晦日でした (*^^*)<br>とても温まりました♪<br><div><br></div>
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<pubDate>Sat, 03 Feb 2018 23:51:00 +0900</pubDate>
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