昼夜逆転、眠れない、頭痛、など

現状を話したけど、なんだかね…

それってもう起立性調節障害だけの問題ではないのか

朝はダメでも午後は元気になって学校へ通えるからね

今後小児科でできることが限られる（中学も卒業なので）

と言われ

見放されたような気持になってしまった

先生の感じだと

メンタルの方向で他に行くことになるかも

で、どうしたらいいのかがわからないし

沈黙

結局

血圧上げる薬、試してみる？

となり、ミドドリン2mg一錠を朝夕に服用することになった

けど、効果が出るのは一ヶ月くらいかかるらしい

頭の中はもうぐちゃぐちゃ

娘メンタルへかかったほうがよいのか

次回そう言われるのかな

もうどうしたらいいかわからない

仕事、学校とのやり取り、学校へ行ったり、家庭訪問、

もう頭がいっぱいで、気持ちに余裕がなくて

苛立ちが隠せなくなったとき

娘とやりあってしまう

そんなこんなの繰り返し

涙が出てくる

娘は夜、眠れないまま行くことに。

金曜は真っ暗な部屋で一日中ベッドの中でしたが。

昼夜逆転状態、本人は全然眠れていないというけど

一睡も眠れていないことはないと思う。

わたしの仕事が休みのときに、声をかけると

寝ぼけてわけわからないことを言ってたりするし。

けど夜に眠れないので、辛くて学校を休み、

日中ベッドの中で寝たきり状態。

朝から晩までご飯も食べず、トイレも行かず、

シャワーも2～3日入らないことも。

数日洗髪をしていないベッタリした髪の毛を見て

どうしてこうなってしまったんだろうと悲しくなる。

学校へは行こうとしないけど、どうしても行かなければいけない

説明会や入試は動くんだから、どうにかならないのかな

学校へも、遅刻でいいから行くようにならないのか

私や学校の先生が何を言っても変わらない。

行動とか生活スタイルを否定するとふさぎ込んだり、悪化するだろうから

認めたうえで、話すようにしているけど、

それも焦りや苛立ちを抑えながら。

水曜日に大学病院へ行くので

まずは早く病院に行きたいのだそう。

それまで学校へは行く気もない感じがしている。

とりあえずは、私立高校の合格はいただけたので

それで気持ちが少しは落ち着いて

良い方向へ行ってくれたらいいのだけれど。

また明日から学校への連絡が始まるのが憂鬱。。。

遷延性起立性調節性障害と診断されました。

紹介状で大学病院へは行きましたが

起き上がり方、メディキュットはいたり、気を付けるだけで

悪化することなく、近所のクリニックへ戻りました。

中学3年生、2学期に入ると

風邪かも、熱かも、身体が痛い、インフルかも

と休むことがあり

あれ？また具合悪いのか。休むのか。

という日が度々。。。

塾もずっと休みがちでした。

塾頭と合わないのがストレスにもなっていたと

冬期講習代払ったけど、結局辞めました。

塾というストレス排除してみたものの

頭痛や起き上がれない日が増えていき

起立性調節性障害の悪化だと思い、

近所のクリニックですぐに紹介状を書いてもらい

なんとか年末に大学病院へ

外来に前の担当医がいなくて、とりあえずは頭痛の時の鎮痛薬を替え

前の担当医の次回の予約を取っただけ

それでも、電話で前の担当医の先生と相談してくれてました

学校の先生の家庭訪問も何度かありました。

2学期の終了式前は一週間以上登校できず

そのまま、冬休み。

ですが、夕方一緒に学校へ行き荷物持って帰ったりはしました。

3学期が始まり、1月は3日間ほど通えていたけど

眠れずに通っていたとのこと。

結局、それ以来、登校できずに私立校受験日を迎え

帰りには具合悪くなって、帰るなり顔も見せずベッドの中。

先生も忙しい中、家庭訪問や電話をしてくれる。

私も仕事の日は朝の声かけ（2～3回）

具合が悪いので不機嫌な娘。

毎日学校への連絡でストレスになっていて

バタバタしながら出勤。

苛立ちを抑えながら毎日、何度も声かけて。。。

これからどうなるんだろう。

急ぎ、探して家庭教師も数回来てくれることになったけど気休め。

第一希望の公立入試はまだだけど

受かったとしても通えるのか

いろんな不安がのしかかってくる。

涙も出てくる。

自分も11月から始めた新しい仕事、

いろいろ頭がいっぱい。

約一週間後、外来で検査結果を聞くことになっていて

12日に私だけ行ってきました。（こいろは学校！）

遷延性起立性調節障害

との診断。

起立直後ではなく、起立して数分経過後に低血圧が起きるタイプ。

入院して新起立試験では10分以上臥床の後、

安静時の血圧・脈拍を測定し、

起立後の血圧低下からの回復時間、

その後10分後まで血圧・脈拍を測定する新起立試験等によって行う。

こいろの場合

寝ている時105あった血圧が

起立後3分で80

起立後7分にはダウン。顔面蒼白、血圧70で検査は終了！

※細かい数値はｽﾐﾏｾﾝ。大体です。

人によっても、脈拍なども関係するかと思いますので※

なんか。

大きな病院だから

せかせか終わるのかなって思ってたけど

初診の時もそうだったけど主治医の先生、

すごくよく話を聞いてくれて親身になってくれる。

主治医に、

「学校の先生も大袈裟なんじゃないですか？」

くらいに言ってくると言ったら

正直僕らも、数年前までは気合が足りん！

くらいのもんでしたよ、とか、言ってた。

まずは身近な人が理解してあげることで

本人は気持ちが和らぐし、

認めてもらえない精神的苦しみからは逃れられる。

我が家もそうだけど、私自身もそうだったけど、

熱もないのに休んで！とかそんな感じ。

何か嫌なことあるんじゃない？

テスト勉強してなかったからじゃない？

夜、遅くまで起きてたんじゃない？

もーいろいろです。

でも、そうじゃなかった。

大切な大切なこいろ。

守ってあげたいし、ずっと見守りたい。

でも、反抗期だったりとか

お互い、親離れ、子離れの時期でもあり

距離感も必要。

でも、これはおかしいと思った。

こいろ父はというと。。。

熱もないくせに何やってんだ！

こんな時間に風呂入りやがって！

（自分の思い通りに行動できないから怒ってる）

勝手に怒ってる。心配する前に怒ってる。

まず、わからないならわからないなりに

どうだったの？とか聞くんじゃないの？

私も爆発しました。

親なのになんでわかろうとしないの！？

わかんねーなら何も言うな！

一切口出しするんじゃねえ！

と言ってやりました。

大学病院の先生にも

家族の中でも理解の違いも起こると言われ

うちもそうです、、と話しただけで気持ちがラクに。

そんなこんなで

まずは生活指導から。

おかしいな？もしかしてこれかな？って思った時から

目覚まし時計や家の電話の内線などで

飛び起きないようにして、わたしが部屋に入って声かけする。

ゆっくり起きるようにして、これだけで不調訴えず学校に行けている。

身体が辛いこともあるのかもしれないけど

起きてきたら、いちいち聞かない。

（不機嫌すぎてﾋﾔﾋﾔすることもあるけど）

急に立ち上がらない

水分・塩分多めにとること

下半身への血液貯留を防ぐのに

弾性ストッキング（メディキュットなどでOK）履くとか

規則正しい生活をすること。

それも見張っていることもできないし

勝手に寝ていたりもするから難しいことも。。

でも、こいろの場合は

朝方まで眠れないとかもなく、起きてはこれるので

軽いほうなのですが、これが続けばいいなと思います。

いつどうなるのかと不安もあります。

保健の先生の「自律神経があれなのかな…」っていう

ちょっとしたヒントと

こうゆう病気があること、ネットで早くに知れたことで

疑いを持ち、早くに対応することができました。

我が子がいつなってもおかしくないこの病気。

多くの人に知られて、もしかしたら？

って早くに気がつくことができればいいと思います。

新起立試験、脳のMRIをするとのこと。

外来の時に血液検査や尿検査をしたけれど

他の疾患がないか排除していくことも必要。

視力が急激に下がってないか、通っている眼科で確認してみてね。

それも頭痛の原因にもなるから。と。

とにかく。

そうだとしても、そうじゃなくても、他に原因があっても、

放置するわけにいかないなと思いました。

最近調子が良いので、紹介受診するまでもないんじゃ。。

自分は大袈裟なんじゃないかと迷い続けましたが、、、

本人の希望と、職場の方の後押し。

そんなこんなでの、検査入院です！

何かあってもなくても、

軽いうちにわかればとの思いで調べてもらうことに。

朝の状態で新起立試験をするので

前日は、16時に入院するように言われ、

こいろは学校を早退、私は仕事を早退して入院手続き。

入院当日は、ゆっくりして過ごす。

といっても、小児科なので小さい子の泣く声もするし

大丈夫かな！？

でも部屋は、小児科4人部屋ではあったけど

こいろ以外はベッドにねんねしている赤ちゃんと

付き添いで寝泊まりしているらしきパパ。のみ。

ぐっすり眠れたらしい。ｽﾊﾞﾗｼｲ!!!

ご飯がまずいのではないかと心配していたこいろ。

入院当日の夕飯と翌日の朝食だけだったけど

美味しく食べれたみたい！

朝の味噌汁薄かったけどってずっと言ってた。

朝、6時起床。

9時頃から検査を開始したとのこと。

新起立試験で具合が悪くなってしまったらしい。

次回の外来で、主治医からちゃんとお話しするとのことでしたが

やはり今の状況ではこれが強く疑われる、と

起立性調節障害のプリントをもらう。

よく頑張りました。

何だろう?ここまで来るのに

短期間で辿り着いたと思ってはいるけど

学校の担任と、保健の先生に手紙も書いて

こうゆう可能性があって獨協に紹介受診してきますと

伝えたところ、担任（女性）から電話がかかってきて

そこまでする必要ないと思いますよ～とか

って大袈裟な感じに言われ

大袈裟かもしれないのはわかってるけど、

我が子が不調を訴えてきて

色々本人と話をする中で、それを放置するのか??

大袈裟だと放置するの?

責任ない人が簡単に言えるだけじゃない？

自分の子どもでも同じように思うのか。謎だ。

こいろが中学生になってすぐは

遅刻欠席あり得ないからからね！

って私からこいろに厳しく言ってたけど

この病気を知ってからは、明日は我が身であり、

成績どうこう、の前に学校に通えていること、

通えていたことに感謝。です。

でも急な体調不良、早退続きになって。

どうしたらよいのかわからなくなってきていました。

続く

今年に入り

1/10早退

1/17早退

2/1早退

2/2欠席

早退の3日間、起きてすぐから体調不良でした。

頭が痛い、身体が痛い！足が重たくてどうにもならない！

私としては簡単に休ませるわけにはいかない。

最初はテストが嫌なのか？とか（テストのある日に限っている気がした）

中学生にでもなれば、親に連絡→一人で帰れることを知り

簡単に考えているのか？と思ったり。。

熱を測って、平熱ならとりあえず行きなさいと言う。

とりあえず行けば何とかなるかもしれない。

どうしてもダメなら保健室行ってもいいから!!!

と、朝からそれはもう、ドタバタ。。。

私も仕事行かなきゃならないし。

こいろ「途中で倒れても知らないから!!!」と吐き捨てて

出て行った日もあった。

でも、学校に行ってすぐに保健室に駆け込んでいるようだった。

本当に本当に具合が悪かったんだ。。。

わたしが出勤して少しするとかかってくる、学校からの電話。

3回目となると、どうしていいのかわからなくなる。

早退させて、1人で近所の病院へ行かせていた。

カロナール（鎮痛剤）がまだ残っていた日は、病院へ行かず

それを飲んで寝るね、とLINEが。

夕方、帰るとずっと眠っているようだった。

熱もないし頭痛だけ。。

近所の病院では他に症状もなければ

毎回、鎮痛剤しか処方されず。

吐き気があったと少し話せば、その対処療法。

毎回、毎回、こんなんで、どうしたらよいのか。

3回目の早退の日、夕方には体調戻り

食欲も出て、翌日の給食のメニュー見て話してたりもした。

なのに翌朝も体調悪く…欠席したので

わたしも急遽仕事を休んだ。

でも、雪だったのと、前日もらった薬もあったので様子見して

翌日が土曜日だったのでだったので、

一緒に先生と話そうと一緒に近所の病院へ。

・病院には来ていないけど早退した日もあり、休んだ日もある

・保健の先生に自律神経があれなのかな～って言われたこと

（そんな重くとらえていないけど素人には最大のヒントにもなる）

・このまま、不明な状態が続いてもどうしたらよいのかわからない

といったら

即、血圧はかって、ちょっと低いね。と。

何かあったら行く内科小児科だけど（近いので）

内科小児科掲げていても、わからないな～と思い

調べたら元々は循環器の先生らしいので、信じて、話しに行った。

私の中では、

保健の先生と電話で話したときに

「自律神経がちょっとあれなのかな」くらいの言葉ではあったけど

何となく調べて起立性調節障害というものを疑い、

ちゃんと、こいろと話したときに

学校行きたいのに、身体が思うようにならないと言われました。

学校で嫌なことがあるわけでもないと。

何かあったの？といろんな人に

しつこく聞かれるのがものすごく嫌な様子。

色々調べてちょっと、出来ることから…と生活習慣変えて

飛び起きないように優しく起こしに行き

→顔触ると振り払われるムカッ→抑えるわたし。。

塩分とったり、水分とるよう促したり。

とりあえず、先日学校を休んで紹介受診で獨協系列病院へ行き外来で

採血・採尿・問診などをしてきました。

そこで検査入院をすることになり日程を決めてきました。

続く