もちろん、色々悩みました

結婚当初は、2歳差で子供欲しいねーとか3人欲しいなーとかとか

1歳で病気になり1年の入院生活...本退院後も頻繁な外来通院に、体調崩せば即入院

計画通りになんていかんのですわぁぁぁぁ

私の職場は育休が3年取れるのでMAX3年とりましたというか、1歳で職場復帰しよーと思ったら病気を発症し1年間の入院生活そのまま2年延長してMAX育休を取らせてもらいました🙏🙏🙏

そして復職して半年ほど働いた頃に2人目を作ろうという話になりました

実は、、、二人目を作るのにこわい気持ちもありました。

私は1番最初の妊娠を稽留流産しています。

そして2回目に妊娠した子が白血病になってしまいました。

何か自分に原因があるんじゃないか...何度も考えました

でも、娘ちゃんに妹か弟を作ってあげたいという気持ちも強くありました

旦那さんとも何度も話し、

復職して少し働いてから次の子を作ろうという家族計画ができました

実際、復職してみると激務で激務であっという間に半年が経過...

周りにも妊活中の子が何人かいて、次々に妊娠し産休へ

とても今妊娠しましたとは言える雰囲気ではなくなってしまい

もう少し仕事してから次の子を考えようということになりました

復職して1年半後に妊娠が分かり激務をこなしながら何とか産休へ

無事に第二子を出産し、娘ちゃんをお姉ちゃんにしてあげることができました

※次女ちゃんも、なーんにもないというわけではありません

たくさんの方のブログの中にもでてきますが、

元気に生まれてくること、それはとてもとても奇跡的なこと

ふつうの生活...とても幸せなんですね

1歳0ヶ月で急性リンパ性白血病を発症し1歳8ヶ月で転院した病院でパプロ移植をしました

最初予後不良と告知され...

更には治療中に再発し、その時のムンテラでは

「また1から治療をするか、残された時間を楽しく過ごすか...」と言われた私達

今考えただけでも涙がでてきます。

あの時、治療をしていなかったら...

辛い治療はしないで済んだかもしれない...でも今隣にはいないんだよね。

考えられないよ、考えたくないよ

今こうして隣に娘ちゃんがいてくれることの喜びを感じています

予後不良と告知をされた方やそのご家族の希望に少しでもなれたらなと思います

もちろん、普通の5歳児ではありません。

色々問題は抱えています

そのことについても話していきたいと思います

 

本当に何でもそうなんですが、続けることが苦手で

(どうしようもない)

娘ちゃん、無事にハプロ移植して3年が経ちました

酸素つけてます

髪の毛の密度はなく、帽子は必須です

ステロイドの影響で、顔はパンパンです

肺に栄養とられちゃうので成長全然してません

もうすぐ5歳なのに2歳児？と言われます

でも、私達家族と一緒に毎日楽しく過ごすことができています

ありがとう、パパ

ありがとう、パパの造血幹細胞

これからも娘ちゃんを宜しくね

10年ぶりだなんて恥ずかしいですがこれを期にちょこちょこしていきたいなと思います

娘ちゃんが治療中たーっくさんお世話になった輸血

何度やったことか...数え切れません

血液を提供してくれた方に感謝です

これからは旦那と献血に通って少しでも恩返しができればなと思っています

これは献血後に貰った膝掛けですかわいい

受付から終了まで40分かからないくらいです私の後に来ていたママさんは、旦那と子供が映画を観ているのでその間に献血しに来たと言っていました

素晴らしー

血液が有り余っている方や時間のある方良かったら血液の提供お願いします

闘病生活が始まって約2年、ずっと同じ病棟で病気と闘っていた子が亡くなってしまいました。

♡ちゃんはとても人懐っこくて、病棟の人気者

♡ちゃんの可愛らしい声、話し方に何度癒されたことか…

♡ちゃんは、約3年の闘病生活でした一度は退院するも、再発してしまい人生のほとんどを病院で過ごしたことになります。

♡ちゃんももちろんだけど、♡ちゃんのママも本当に頑張ったと思います。♡ちゃんママに何度励まされたことか。

そして先日、このブログを通じて知り合った子も亡くなってしまいました。

同じ病気で、同じ治療をしたこともあり☆くんや☆くん家族をかげながら応援していました。

本当に悔しい…。

とてもとても優しい家族に見守られて天国にいけて☆くんはきっと幸せだったと思います。

お疲れ様でした。

二人の分もいっぱいいっぱい生きないとね

今年一年穏やかに過ごせますよーに

娘ちゃんは本厄私は前厄なので厄除けに行きました

どうか、どうか穏やかに過ごさせてください

毎週末小さな遊園地へ行ったり

混雑していない開店後すぐに買い物に行ったり

暖かい日には公園に行ったり

イルミネーションを見に行ったり

こういう生活させてあげたかった

普通のことなのになぁ

こういうことを考えていると涙がでてくる

もっともっと楽しいことさせてあげたいなと思います

酸素ボンベは常に携帯している状況です

常に酸素をつけているわけではなく、娘ちゃん苦しい時は自分からさんそと言ってきます。

また肩呼吸が目立つと酸素をつけます

先生からは、この肺の症状は改善が期待できず現状をキープしていくしかないと言われました

悪化させないことが大切と

いっそう風邪などに注意しなくては

公園だって走り回りたいだろうに

遊園地で同年代の子達は元気いっぱいに走っているのを見て、普段抱っこの多い娘ちゃんも自分からあるきたいと言います

歩いてもすぐにハーハーってなっちゃうけどとても楽しそう

、

頑張ろうね

皮下気腫が落ち着いたと思っていたら、今度はカテ感染からの敗血症になってしまいました

(9月のお話です)

早朝からモゾモゾしていて、あれっ？と思って触ってみると体が少し熱っぽいので計ってみると37.8℃

もともと外来予定だったので、旦那に

熱っぽいから、たぶん今日入院になりそう。

と伝えました。

旦那も仕事を休み来てくれることに。

朝ごはんは食べたがらず、ずーっと抱っこ。

うーん。だるいのかな？

早く病院連れていこう。

病院に着くと、嘔吐をする

先生もどーしたんだろうね？と言いながら、一先ず採血をして点滴をつなぎました

うちの場合、退院してもカテーテルはいれっぱなしで私が週2回へパリンをフラッシュしていました

娘ちゃん、どんどん体調悪くなる。

もうぐったり。

入院へ。

病棟に着いた瞬間また嘔吐。

看護師さんもドタバタ、先生達もドタバタ。

気付くと個室に8人ほどのスタッフの方たちが

検温をしていると一人の看護師さんが、

熱40.8℃です

えーーーー

さっき外来で測ったら、38.2℃だったのに

血液培養

胸のレントゲン

をし、解熱剤投与していただきました。

恐らくカテーテル感染でしょうと。

点滴をつないだことで、菌が全身を巡ってしまったとのことです

入院2日後は全身むくみでパンパンになり、おしっこもほとんどでず別人になってしまいました側でみていて何だか怖かったです。

CRPは17までいきました

3週間抗生剤を投与し、退院となりました

恐ろしい体験でした

娘ちゃん、お疲れ様

カテーテル早く抜けるといいね

でも2週に一度の点滴もあるし

まだ2歳の子に頻繁に針を刺すことはストレスがかかってしまうようです