9月3日に岡山の病院に受診で、カテーテル検査の結果は前回圧が34だったのが28まで下がってて、先生もすごく喜んでくれました

30をきってるとは思ってなかったから私もビックリ。

でも、血中濃度が低いからボンベはまだまだ外れそうにはありませんあと、貧血もあるみたいだし、膠原病の方も先々月ぐらいから少しずつ値が高くなってきてるから、膠原病の値が良くなったら、もっと圧が下がるって言われて次回はもっと下がってくれてることを願います。

9月5日、昨日は山口の病院で膠原病の受診に行ってきました。岡山の先生から手紙を預かってたので渡して、採血の結果は膠原病の値が前回よりもさらに上がってたからステロイドの薬が２ミリ増量、貧血があるから鉄剤1錠、利尿剤2ミリ増量

せっかく少しずつ減ってたのにまた増えたぁ

悪化したから仕方ないけど…。

そう簡単にはいかないもんですねぇ～

昨日の朝、洗顔したあとに

なかなか止まらず焦りました😅

しかも昼からも1回鼻血がでたので副作用で血小板が減少したのかと思っていたのですが、今日の採血の結果、正常値で安心しました😊

再々鼻血が出るようなら耳鼻科に紹介状を出して出血してる所を焼くって事もできるって言われましたが…😨

考えただけでゾクッとして、再々鼻血が出ないように祈るばかりです。

次は5月2日の受診。この日の採血で異常がなければプレドニンを減らそうと言われました。

減ってくれるといいなぁ😄

毎回、予約時間通りに呼ばれる事はありませんが…。

診察の前に処置室でプラグ交換を看護師さんにして貰うのですが、フローラン治療してる人は私１人なのでフローランの事に詳しい看護師さんはいません。岡山医療センターを退院して1番最初の山大病院の診察で、プラグ交換してもらうのに初めて見る看護師さんばかりだから、ネットで調べてコピーした用紙を見ながらしてもらいました。私も初めてだから、不安でいっぱいだったのを覚えています。今はスムースにしてもらっています。

診察もいつも２時間待ちは当たり前なのに10時15分位に呼ばれました。採血の結果、補体も抗体も悪くなっていませんでしたが、CRPが少し高くなっていました。先生は、この病院では上限を下げてるから、熱とか変わったことがなければ大丈夫との事でした。

薬も今のまま変わらずです。プレドニンの量が減ってくれたらいいのになぁ

フローランしてると顔が浮腫んだりしますか？自分では気づいてなかったのですが、久しぶりに会った友達に浮腫んでる？って言われまして、旦那も母もいつも見てるから分からないって言われました。

相変わらず顔が赤いです

その後、5月時の肺圧44→8月時の肺圧38→10月時の肺圧34まで下がって現在に至る。

岡山医療センターには2～3ヶ月に1回受診するようになる。

フローラン1.5㎎×3の流量3.9。

肺圧が30以下になるまで酸素離脱はできないし、仕事もそれまでダメと言われる。

2018年(40才)～現在

1月　プレドニゾロン3錠→2錠になる。

2月　肺圧34のままで変わらず、酸素有りの肺圧30に下がってた。

副作用は顔が赤くなるのと時々全身に蕁麻疹がでるだけで肺圧30以下まであと少しだからとフローラン4本に増える。

仕事も酸素したままだったらOKと言われる。

そして現在に至る。

仕事は酸素をしたままだったらいいと言われたけど、そこまでして働かなくてもいいのにって周りに思われたくないし…。

前に酸素ボンベを引きながら買い物をしてたら、物珍しそうにジロジロ見てくる人が何人かいた。ホントに嫌になる。

酸素持たないで4時間働こうかなぁ。家でジッとしてたら反対に具合が悪くなりそうだし。

相手の親族は皆さん着物を着るとの事で、こちらも相手に合わせて着物ってなってたのですが、私はフローランしてるからワンピースで参加しました。義母も着物ではなかったので、１人がワンピースにならなくて良かったです。

フローランしてたら着物は着れないですよねぇ～

姪っ子と初めて会ったのが20年前で姪がまだ小学１年生でした。私も旦那と付き合ってる時で、会うたびに「お姉ちゃん」って呼んでくれて、20年経った今でも「お姉ちゃん」って呼ばれています。もうお姉ちゃんって歳ではないのですが…

まだ小学生だった子が結婚って。大きくなるの早いですねぇ～

感動して涙がでました。

姪っ子ちゃん、お幸せに❤

I-nebネプライザの影響かわからないが、肺が縮小していたため治験は中止した。その後、肺の大きさにもどる。

2016年(38才)

7月　飲み薬だけでは肺圧が高いままで良くならないためフローランをすすめられ、岡山の病院に紹介状持って話を聞きに行く。早ければ早いほど効果があると言われるが、仕事もしてるしカテーテル留置するのに抵抗があったためすぐに返事をしなかった。

わが家のわんこ

コーギーの雄で名前はクウです。

いつもはネコみたいにコタツに入ってるのに、今日は暖かいからソファーでお腹を見せて何か用があるみたい