診察室にも入らない。どこか走っていってしまう。親だけで診察を聞く。

ストーマーのオペになるが、社会的に困難であろとのこと。本人も、管理できない。

放射線科にまわされる。

まず、診察台に乗らない。診察も治療も無理との判断。

眠らせて、放射線治療してくださいと、親が言ったらしいが、毎回眠らすのはリスクあるだろう。無理とのこと。

二件目でも同じですね。結局治療は困難。早く親も気づいてほしい。

聞きたくても本人の意思がない。言葉がない。理解もない。答えも正解もない問題。

会話できない。言葉全くなし。意思疎通できない。理解力もなし。これで治療してくれというほうが、無理がある。

検査もできずで、どうするんだろう。私の意見は、無治療。親は積極的治療希望。

私は介護者ではないので、意見言うこともできないな。

二件目に紹介状を書いてもらった。地方だが、県内トップクラスの医療ができる大学病院。精神科病棟もある。まずは精神科から受診。

介護者2人付き添いで行ったらしいが、本人車から降りなく受診拒否。なだめて診察室に入ったらしい。本日は精神科受診で終わり。次は消化器内科に日をあたらめて行くらしいが、診察室にも入れないだろうから、治療は難しいんじゃないか？との精神科医の助言。私もそう思います。諦めどきですね。

しかし重度の知的障害はどうだろう。わたしは今まで、兄弟のようなここまで酷い最重度の知的障害者は会ったこともない。隠れて生きているんだろうか？それとも数作ないレアケースなのか。

お金あって仕事あって、名誉も人脈もあっても、不幸だと考える人もいるし、自殺する人もいる。

仕事もなく日暮でも楽しい人生という人もいるし、結局自分の考え方次第なんですよね。

なので、関わりたくもない。

しかし、不憫だなと思う。生まれてから言葉もない、理解力もない、なにもできない人生なんて、かわいそうだなと。何も得ることもないし、することもない。ただ暴れるだけの人生。

最近は、高齢の父親を病院で突き飛ばして、医療スタッフに抑え込まれてました。

そんな母が、「今は全く介護が必要な段階ではないから、焦ってないんだよね」と。

身体障害者手帳1級の介護度5の申請を受けている子どもに対して、介護が必要ではない状態とよく言えるなあと。お尻もふけない。きがえもできない。食事もできない。全て永遠生まれてから介護ですよ。そして言葉もない。意思疎通もはかれない。実母は、大丈夫なのか？と思う。

そんな家族も私も隠れて生きてきたな。

飲み会で、兄弟の話になるとトイレに立つ。

兄弟いるの？と聞かれると、一人っ子と話す。

まだ小中学校の時は、行動範囲も狭いので、家族で歩いてると指を刺されるのが嫌でしょうがなかった。