https://ameblo.jp/riku20150413/ 2015年4月13日生まれチャージ症候群と診断された男の子です。口頭軟化症、後鼻腔閉鎖、難聴、両目眼底コロボーマ動脈管開存症、停留精巣は手術済みです^ ^ ja 生まれてこの方、お口からミルクすら飲む事ができず、ずっと経管栄養で大きくなってます😼
私の一番のねがいは口からご飯が食べれるようになってくれる事😣

こんなに食いしん坊な両親、姉、食べれないはずはない❗️
そう思っています😂

今日もいつものように晩御飯。
お味噌を久しぶりに味見させようかなーと、小皿に入れスプーンに少しだけすくって、お味見😋
いつもなら、ヨダレと一緒し吐き出すのにー
なんと今日はお口をモグモグ😋
ちゃんと味わってるじゃーん！美味しいね😍なんて話しかけてたら、ゴックン！🙀
まさか！ついに！いや、まぐれか。なんて思ってたら、もっとちょうだいと、自分からお口を開けました🤣🤣🤣🤣🤣

かぁーさん嬉しいよぉ〜😂
合計大さじ1くらいは飲めたんじゃないかな！

まだまだこれから時間はかかりそうだけど、とりあえず今日はよぉ〜く頑張りました😍

明日はPTとOTの日なので早速先生に報告しょー😍😍😍 ]]> https://ameblo.jp/riku20150413/entry-12250615370.html Thu, 23 Feb 2017 21:26:32 +0900 段々回数重ねると近かったらなぁー😫みたいな気持ちになってしまい健康推進課から紹介してもらった、療育センターに面接しにいきました。
家からも近いしグループ通園するならこっちにしようかな😊
なんて楽しみにしながら行ったのですが、、、

りくは分泌物が多いため吸引機を持ち歩いています。
その事を説明したら、グループ通園をしたいのなら吸引機をもってこられては困ります🤚
療育の授業中に吸引されてはグループの輪が乱れるといわれてしまいました😭😭😭😭😭
なんだかすごく悲しい気持ちになって、涙を必死にこらえながら話を聞いていました。
そんな事言われたら、りくはグループ活動に参加してはいけないって事？

モヤモヤモヤモヤ😤😤😤😤😤😤😤😤

りくは、今年の四月に2歳になります。同い年くらいの子供が大好きだからこれからの成長の良い刺激にと思って通わせたかったのに😡

ダメならダメでまた別の言い方してくれても良かったんじゃないかな？

まだモヤモヤがとれません😡

皆さん療育でのグループ活動はしていますか？
そして、そこに経管栄養だったり、吸引必要な子供は通ってないですか？😗もし知っている所があったら教えていただけませんでしょうか🙂

はぁーここに書いたら少しすっきりー！
早く寝よっと！^ ^ ]]> https://ameblo.jp/riku20150413/entry-12248119402.html Wed, 15 Feb 2017 21:24:15 +0900 飽き性な私いつまで続く事やら🤤

りくさん、気がつけば一歳10ヶ月！ってかもうすぐ2歳かぁ！早いなぁ〜！

あれから、りくなりにゆっくりと成長して、ただいま伝い歩きまで進歩しました！
ご飯は相変わらずお鼻からの注入😼
補聴器は嫌がりまだなかなかつけてくれません！
が、毎日楽しく過ごしています😁

姉弟喧嘩も最近は増えてきました、姉が泣かされてばかりですが😭
そんなお姉ちゃんインフルにかかりました😰
りくに移るのも時間の問題ですな😂
]]> https://ameblo.jp/riku20150413/entry-12247706009.html Tue, 14 Feb 2017 16:05:23 +0900 アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/riku20150413/amemberentry-12051882872.html Sat, 18 Jul 2015 16:44:14 +0900 アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/riku20150413/amemberentry-12044626442.html Mon, 29 Jun 2015 19:43:18 +0900