娘の大量化学療法の3日間はあっけなく終了。

5月からの入院生活。

私は最初の治療開始から最後のとどめの治療が怖い、そう思ってきました。

でも終わってみたら、なんだかあっけなく終了したな。。

なんて思ってたら、大間違い。

最後の地獄絵図が始まりました

大量化学療法最初の1日は朝から夕方まで吐き続けて。

その後襲ってきた下痢。

薬はちゃんと身体に入ってるのだろうか？

そう思うぐらい娘は衰弱していった。

そして抗がん剤が全て終わった後。

採取した幹細胞が娘の体内へ入れられる。

その三日間の後。

今度は救済が始まる。すごい量の点滴。

体から薬がとどまって悪さをしないよう流していく。

長い長いハイドレーションの始まり。

今までの抗がん剤治療では10日間ぐらいでハイドレーションは終わった。

けれど最後のとどめの治療は１ヶ月間くらいだという。

この間一切病室から出てはいけない。

付き添いの私も、外から感染源を持ち込んではならないので、もう家には帰れない。（この頃まだコロナはまだやってきてない）

その間娘は10歳の誕生日を病室で迎えた。

誕生日の日に病院にいてケーキも食べれず（この間、生もの、果物、発酵食品は禁止。）

入院生活の始まりから誕生日当日の今日まで、病気が分かってから泣いたのは2日だけ。

もちろん、痛みや吐き気で泣いたことは数知れず。

ただ、大声で泣いたのは最初の外泊から帰った時の1日と、この誕生日のみ。

1度目の初の外泊から病院の帰り、戻ってくる車の中で泣いたあの日から、５ヶ月経過。

あと少しで終わりが見えたと思ったが…。

泣かれるのが辛い。

赤ちゃんの時は、ミルクか？オムツか？

眠たいのか？

そんな頃が懐かしい。

10歳の誕生日は先の見えない病室の中。

親として、

子供にこんな辛い思いさせて。

どうして代わってやれないのか。

泣き叫ぶ横で。

大丈夫なんて言えなかった。

10歳の誕生日、涙でいっぱいの日にしちゃったね。

ほんとにごめんね。

私は娘が寝ている時にこっそり泣きながら。

娘の免疫を信じて。

 

何度となく行われる輸血。

白血球はもうゼロになった。

免疫グロブリンや輸血。

上がってこい、娘。

底力を見せてくれ。

 

まだまた11歳。

元気でっせ

地獄絵図のような大量化学療法の初日を終えて…。

トータルで三日間、点滴に繋がれる。

２日目からは、昨日の吐き気がさっぱりなく。

強いステロイドの吐き気止めが入っているからか。

娘はウトウトしては、ちょこっと起きてを繰り返して、残りの二日間を終えた。

これからどんな骨髄抑制が起こるのか不安だった。

けれど、これで娘の抗がん剤はひとまず終了！

あとは、おそらく輸血などの救済の薬剤が入ってくのみだ。

やっと。

終わる。

私の中でやっと、やっと。

治療の終わりが見えてきた日だった。

今でもその日のことは、はっきりと覚えている。

その日は帰りの高速道路で本当に綺麗な夕日だった。

まぶしいのか、ホッとしたのか、

涙がどんどん溢れてきて止まらなかった。

今日で強い薬は終わる。

長かった。

娘が脳腫瘍だと分かってから、今日まで、夢だったらいいのになぁと何度もこの帰り道、1人運転する車の中で、夢だったら、夢だったらと思った。

家に着くまでしこたま泣いた。

家に着いてからはまた涙を拭いて、長女、長男と楽しく過ごそうと思っていた。

３日ぶりに家に帰るとしばらくして長女が帰ってきた。

しばらくすると長女が泣いている。

「どしたん？」

「なんか分からんけど、涙が出てきた」と。

私の気持ちがうつったのか？

びっくりした。

普段あまり感情を出さない長女が泣いている。

この時の私は、涙をなんとか堪えて。

なんとか堪えて。

今の私ならきっと一緒に大声で泣いて、抱きしめ合っただろう。

この時は娘の気持ちも自分の気持ちさえも、理解できない状態だったなと思う。

この日はこの後仲良しのKちゃんの協力を得て、一緒にショッピングモールに出かけて楽しく過ごした。

今思えば、泣き崩れてしまえば、もう戻ってこれないんじゃないか、長女に私の荷物を背負わせしまう、そんな事は避けたい…そんな気持ちだったんじゃないかなと思う。

kちゃんはそんな気持ちを察してか、ただただ明るく私達に寄り添ってくれた。

いつもほんとにありがとう

娘の治療は長女の涙と共にすべての抗がん剤治療は終了‼️

次の日からは、この薬剤たちの副作用との闘いのみで、あとは退院を待つばかり。

ホッとする気持ち、

悲しい気持ち、

焦る気持ち、

様々な親の感情を子供達は日々感じとっているもんなんだなぁとつくづく感じます。

 

箸が逆に

投稿がすっかり遅くなって、

気付いたら年が明けてました

実は去年の１１月からまたフルタイムで仕事始めました。

養生すること一年半。

離婚後、2年ほど思い出せないほどがむしゃらな毎日でしたが、ある日突然心臓発作で倒れました

あの日から養生する日々。

仕事を失い、

家にいる子供達と社会から取り残されたような日々でした。。

生活保護課にも行きました。

いろいろ考え、悩み、いろんな人に相談して。

主治医の就業許可が出た去年、仕事を始めました。

ただ保育士として働くのはあきらめました。

今年49歳になる私には体力があまり残っていなかったようです

今年は自分の身体と向き合いながら、

子供達の力を借りて。

少しずつ、めちゃくちゃ少しずつ、

後ろには戻っていかないように。

進んでいきます。

 

最後まで読んで頂きありがとうございます♪

今年もどうぞよろしくお願い致します

今までで1番長い外泊期間を過ごして（途中輸血をしに半日病院に戻った）戻ったその日の朝から薬剤が点滴に入り始めた。

ここから長い期間のハイドレーションに入る。

次の外泊の予定すら告げられることはなく、

おそらく１１月の娘の誕生日も、準無菌室の中で迎えることとなる。

1カ月以上は病室から一歩も出られない。

10歳の誕生日を病室で迎えることになるなんて。

親としては胸が痛む。

AM10時　点滴の薬剤が運ばれる。

点滴台に3種類の薬剤が２４時間、３日間の持続点滴。

通常の何倍もの抗がん剤が娘の体に入ると聞いて、本当に怖かった。

娘は怖かっただろうか。

その時は聞いてないが、今聞いたら、苦しかった、と一言。

苦しかったわけは…

この後、夕方まで、ずっと吐き続けることになるからだ。

点滴が入り始めて、２時間ぐらい経過した頃。

あ、吐くな。と思った瞬間。

マーライオン。。

その後、

「お腹いたい…」

トイレ。

マーライオン。

トイレ

✖︎10

ぐらい繰り返したかな。

時計を見たのは夕方だった

こんな調子であと３日間。

大丈夫かな。

この日、娘は何も食べれず。

ただただ、吐き、お腹を下し。

１日が終わった。

点滴が入っているので脱水の心配はなかったが、

もうお尻が痛いと言いだしたので、オムツをはかせた。

毎回、ベッド上でお尻をきれいに洗浄するのを条件にオムツの許可をしてもらった。

できるだけ、娘の体力を奪わず、治療が終わりますように。

めんどくさい手間のかかることは、親がやるしかない。

どんなことだってしますよ。

抗がん剤治療が進むにつれ、ハイドレーションが辛くなり、トイレに起き上がれなくなった娘。

オムツは感染の危険があるため許可がおりず、

ポータブルトイレは、リハビリの観点から許可がおりず。

だんだんと寝たふりをする娘。

水分を取るのをやめようとする娘。

リハビリとトイレを結びつけないで。

動ける時は動くから。

私が動かすから。

そう主治医と約束して、ポータブルトイレを部屋に置いてもらいました。

楽になりました。

一生懸命、何でもいいから口にしてくれ。

体力温存して。

リハビリはベッド上でもできる運動をPTさんに考えてもらった。

比較的、元気な夕食前の夕方、病棟を歩いたり、病室でスクワットしたり。

体調を見ながら楽しくやろう。

いろんなプロ集団を味方につけて、

娘が少しでも苦痛なく治療を終えれますように。

あと二日間。

頑張ってくれ、娘よ。

 

やっとやっと散歩がしやすくなってきました

11歳になったモモは最近、暑い中や雨の中の散歩を嫌がるように。

でも散歩は大好きなんだよね。

リムは、まだ散歩できまへん

いつか一緒に歩けるといいね

​最後まで読んで頂きありがとうございます♪

ついに最後のとどめの治療が始まる。

娘の身体ももはや体力、気力、共に限界に達していた。

この頃から娘の口から「退院したい。」と時折言い出した。

大きな治療は待っているものの、それが無事に終われば退院が見えてくる。

これから待っている大量化学療法。

今までの抗がん剤の量より何倍もの量の薬剤を一気に流して、その後、自分の幹細胞を入れるという治療。

うまくいくのか分からない。

この頃の私は病院生活も長くなり、治療ができなくなり、他院に転院していく子、治療中に再発する子などを見ていたので、入院したら元気で必ず退院できるとは思えなかった。

この頃、娘はカレンダーを1日1日、終わった日をバッテンするようになった。

とにかくこの戦いに早く終止符を打ちたい気持ちが伝わってくる。

このカレンダーを何年かぶりに見てもまだ胸が痛くなります。

本当に辛い治療だったなぁ。

とにかく早く腫瘍を叩いて、家に帰してやりたい、それだけだった。

薬が決まる。

副作用についてはもう怖くてあまり詳しく調べなかった。

何を聞いても、もうやめるわけにいかない。

腫瘍よ、娘の体から出てって。

娘を私から奪わないで。

 

お久しぶりですが。

こちらもいろいろありまして。

またその話も少しずつ

最後まで読んで頂きありがとうございました♪

ついに抗がん剤5クール目。

外泊から戻ると同時にまた点滴に抗がん剤が入る。

ただ、これが終われば最後のとどめの治療。

やっとここまできた。

この後、１０月の大量化学療法➕自家末梢血幹細胞移植に向けて主治医との面談が行われることになった。

この頃、同時に小学校の復学の話も出ていて、退院した後の学校生活についてや、教育相談、身体障害者手帳の申請、車椅子の作成、家のリフォーム、

特別児童扶養手当の申請など、

退院後の生活を考えることが増えていった。

けれど、それとは反対に私の気持ちは全然追いついていかずだった。

娘はカリカリに痩せこけて、入院時から10キロ近く痩せてしまった。

かつてはぽっちゃりしていた娘。

オムツをとるたび、カリカリに痩せて恥骨が浮きでてきている。

この頃は涙をこらえるのに必死だった。

食事はめちゃくちゃ。

食べたり、食べなかったり。

食べても全部吐いたり。

ベッドで寝ていることが増えて。

それでも無理に起こして、水分、うがい、トイレ、散歩、リハビリ。

食事にはかなり時間がかかるようになってしまった。

食べられるものを毎日探す日々。

毎日が倍速で過ぎていく。

私は夕方、高速にのって急いで帰って、息子の児童クラブに迎えにいき、束の間の長女や息子との時間を過ごしてはまた、病院に40分かけて車を朝、7時にとばす。

２日に一回は前夫と交代し、どちらかが病院に泊まる。

そんな生活がもう半年以上続いていた。

職業柄、夜勤を繰り返している前夫との会話はノートのみになっていった。

話すと医療関係者への苦情ばかり。

嫁がそう言っているからと、チクる夫。

この頃から、もう私も段々と前夫と気持ちを擦り合わせていこうという気持ちは失われてきていた。

もう、学校のことを前夫に任すことにした。

これもまた後々、いろいろあった。

それでも学校側はいきなり娘が戻ってきたら大変だと思っただろうか、息子の児童クラブで私の顔を見かけた担任は勢いよく駆け寄って退院日はいつぐらいになりそうかと何度も聞いた。

退院してもしばらく学校に行かないから安心して下さいって言いたくなった。

今考えたら、９月であれば次年度の体制に変更がきくから支援学級の新設や教員の設置が間に合うからしきりに私の意向を聞きたかったのだと思う。

学校からすれば親切心からなのかもしれない。

けれど私は、学校に行けば、何も変わっていない全ての日常に自分達だけが取り残された気持ちになって毎日涙が出た。

それでもこの日常に頑張っている長女や息子の事を考えれば、私も落ち込んではいられないなと、また気持ちを奮い立たせた。

そんな毎日を繰り返していた。

私の頭の中は、復学や退院後の生活のことではなく、来月の大量化学療法の薬剤の種類、その副作用などがグルグルしていた。

素人の自分なりにネットの検索魔になり、5クール目の夜は、ほぼ眠れていなかった。

取り残し腫瘍をどうにか薬で叩かなきゃいけない、

これまでの抗がん剤であまり効果が出てないと考えていた私は、とにかく検索魔、論文の読みあさりに明け暮れた。

その甲斐あってかは分からないけれど、主治医の考えている薬剤と私の考えていたものと8割ぐらいあっていて、話もだいたい理解できて。

入院当初、何を言っているか分かりませんを連発していた私としては、ちょっとは成長したな、と自画自賛。

とにかく来月からの大量化学療法を何とか乗り越えなくてはならない。

そんな強い気持ちをなんとか維持しようと必死だったことを覚えている。

 

長女が集めているガチャガチャ。

「まちぼうけ」シリーズ。‥ってもんがあるらしい‥

先日、大学の夏休み中に地元に帰ってきて、

関西にはなかったものがあったようで喜んでいた

癒されるねぇ。

長女が帰ってくるとたちまち家の中は賑やかになる

来週はカナダにＫちゃんに会いに行くとな。

今しかできないことを、どうか楽しんでおくれ

夏休みが終わり、新学期が始まった。

長女と長男は学校生活が始まり、

病院に入院中の次女は、放射線治療も終わり、抗がん剤5クールが月末に予定されていた。

放射線の終わりと共に娘の身体は悲鳴を上げ始めた。

抗がん剤4クールの終わりから骨髄抑制が始まり、本来なら、少しずつそれなりに元気になっていくのだか、もう次女の身体はクタクタだった。

こんな調子で１０月の大量化学療法に耐えられるのか？　不安だった。

９月６日には輸血を開始した。

けれどじわじわと発熱し始めた。

ここから発熱地獄が始まった。

CRPが上がり始めた日に主治医が不在だったが、

その日から抗生剤が点滴に入り始めた。

抗生剤が入って一旦は微熱に落ち着いた熱だったが、抗生剤が入っているのに４日後、また熱が上がり始めた。

９月8日。39.8度。

発熱も５日目。

ぐったりしていた。

主治医は髄膜炎を疑い、髄液検査をした。

しかし悪さをするような菌は検出されなかった。

薬剤を変更して様子をみることになった。

今まで計画通り順調に治療を進めてこれていた。

最後の治療、末梢血幹細胞移植は準無菌室で行われる。

自己血なので完全無菌室ではなくてもいいようだ。

無菌室は病棟に少ししかない為、治療は予定通り進まないといけない。

次に入る人が決まっているからだ。

途中、感染で遅れてしまうと全てが遅れる。

最後はMRSA感染にも効果のある抗生剤に変更したがやっぱり熱は下がらない…。

もう１０日以上熱が続いている。

焦りと心配が交錯する中、、

主治医が週末微熱に下がれば外泊してもいいよ、と娘に話した。

すると、不思議な事に、熱は下がり始めた。

そして娘は外泊を勝ち取った。

家に帰れるのは放射線治療が始まる７月からだから

2ヶ月ぶり。

ただ、条件として熱が８度まで上がることがあれば病院に戻る事。

そして白血球を増やす注射を打ちに一度戻ってくる事。

そう主治医は娘に言って、私達は週末家に帰った。

もちろんいつもの外食はなしで、家でゆっくりと過ごす。

久しぶりに姉や弟の顔をみて、安心しただろうか。

笑顔になり、熱は解熱した。

主治医の判断に感謝であった。

こじれて、治療が遅れる可能性もあったのに。

こうして髄膜炎の疑いがはれて、抗がん剤5クール目は予定通り月末行われることとなった。

焦りや不安な気持ちは子供にいい影響を与えない。

主治医は長年の判断で娘を一旦家に帰したのだろう。

私も見習おう、そう思った。

1番不安なのは娘なんだ。

 

今年の夏。

久しぶりに長女の帰省。

モモは長女とだと一緒に走る💨

 

３日間走り続けて、長女が帰ったあと。。

楽しかったね

モモ、長女が帰った日、寂しそうでした

でもまた帰ってきてくれる日をひたすら待つのでしょう…

最後まで読んで頂きありがとうございます♪

放射線治療は８月中旬に無事に３２回の照射を終えた。

一息つく暇もなく、4クール目が８月末に始まる。

今回は食事もあまり取れず、全身状態もあまり良くないため、外泊できずに次の抗がん剤治療が始まることとなった。

放射線治療が終盤になると同時に娘の身体はどんどん衰弱していった。

食べれるものが少なく、後頭部に照射する為、喉まで照射され、喉の痛みはますばかり。

喉にゼリー剤の麻酔を流し込んでから食事をとる日が続いた。

次第に昼間も寝ている時間は増えていって、口数も減っていく。

それでもリハビリは毎日、他の患者さんのいない夕方、外来に行き、リハビリ室で毎日頑張った。

カリカリに痩せてしまった手足。

フラフラする体をなんとか起き上がらせて、毎日毎日歩いた。

夕食に食べれるものを食べ、毎日廊下も歩行器を使って歩いた。

この頃、よく食べていたのは卵豆腐andミニカップラーメン。

今は全然食べない。

見かけるとその頃を思い出す。

泣く気力もないぐらいの極限状態だった。

それでも必死に生きようとする娘。

ある時は目を瞑りながら必死に食べて。

食べても全部吐いてしまう日もある。

それでもまた食べて。

そしてまた、うがいを何回もして、はみがきもして。

目を瞑りながら。

娘の強さに私の方が負けてしまいそうだった。

私はオロナミン、ビタミンドリンクなどを毎日飲んで必死にその日を乗り越える。

この夏、自宅に戻る日の高速道路はいつも涙を流しながらの運転だった。

夕日を見ながらまた明日も頑張ろうと奮い立たせる。

そんな中、この強い治療で、娘の頭の中の悪い腫瘍は勢いを止めてくれようとしていた。

放射線治療後、MRIを撮った。

全体的に白い霧のようなモヤがかかっていた画像がクリアに、そして取り残された腫瘍も勢いを失い、縮小されていた。

身体は極限状態だったが、頭の中の闘いには、いい兆しが見えた。

 

全治療を終えてから思ったことがある。

この放射線治療はひどい爪痕を残すが（認知機能など）よく効いたんではないか。

放射線治療、この後の大量化学療法で娘の、頭の回転、身体の動きが良くなっていき、どんどんリハビリも進んでいったように思う。

言葉もどんどん増えていった。

もし標準治療なら、もしかしたらすぐに再発してたんじゃないかなって思ったりする。

これはもう賭けみたいなもんなのかな。

選ばなかった方の治療がどうなったかは分からない。

結局一つの道しか選べないから。

もし標準治療ならもっと、学校に行けたのかな、とか考え出したらキリがない。

今、実際娘のIQは8年たって、だいぶ落ちた。

当時10歳の標準だったIQは今は5歳ぐらい。

術前、生存率の話を聞いて、不安におののき、標準治療をやめた。

手術して、治療して、生存した人は今、みんなどんな状態なんですか？

寝たきりですか？

学校行けてますか？

日常生活をちゃんと送れてますか？

答えはさっぱり返ってこない。

小児脳腫瘍は小児がんの中でも罹患数の少ない希少ガンです。

って医師は言う。

当時で１０年前なら助からなかった命です。

って医師は言う。

命が助かって本当に良かった。

って医師は言う。

もちろん、2度も手術し、命を助けていただいた。

本当に感謝している。

今は治療効果もあがり、段々と助かる命も増えてきた。

ただ、娘のように晩期障害に悩まされる日々もあるという事実。

でも治療効果は人それぞれだし、腫瘍のできる場所によっても全然違う。

誰1人として同じケースがないから、質問には答えがないのだと思う。

治療のせいか、手術のせいか、取りきれてない腫瘍のせいか。

誰にも分からない。

ただ、１０年後、２０年後、生きてるかどうか分からないのに、その時治療法を決めるのは本当に難しい。

しかも自分じゃなくて、子供の人生。

その選択の重みをいつも感じる。

 

院内での夏祭りの様子。

しんどい身体で精一杯季節を感じる

看護師さんや病棟保育士さんが、楽しい思い出を少しでも作ってもらおうと精一杯用意してくれる。

頭が下がります

窓から花火も見ましたよ🎇

この頃はまだコロナじゃなかったから、成人の病棟

に無理言って入らせてもらい、高層階から入院中のおじいちゃん、おばあちゃんと一緒に花火を見ました。

「こんな小さい子も頑張ってるんやから、私も頑張らんといかん」って。

そうです。頑張って退院して外で花火を見ましょうね。

娘にもそう言って、また長い廊下を車椅子押して病室に戻りました。

最後まで読んで頂きありがとうございました♪

放射線治療も日数が進んでいくと慣れてきた。

看護師の準備物にないものがあったりすると、

あれ？ないですよ、みたいなやりとりまでできるようになり…。

お母さん、助かりました〜、なんて。。

大丈夫か？

それでも全部で約30回ほどの照射がほぼあと少しで終わる頃だっただろうか。

毎回鎮静をかけて治療をする娘に一度だけ、ヒヤッとすることがあった。

鎮静をかける薬量の調整が難しいようで。

一度だけ途中で娘が動いて、治療が中止となった。

その日はなんだか鎮静が薬量が同じでもかかりにくかったようだ。

最初から少しモゾモゾしてる様子が見えた。

画面はモノクロ。

いつも微動だにしない娘が一瞬動いた。

気のせいかな…。

次の瞬間、

「ストップ！！中止ー！！」

技師さんの大きな声と共に、医師が扉を解除して娘の元に駆け寄って行った。

物々しい雰囲気に包まれた。

放射線をあてる位置が1ミリでもずれたりしたら正常な細胞にあてることになる。

失敗は許されない。

しばらくしたらまた娘は眠りについた。

今度はぴくりとも動かずだった。

ハラハラする毎日をちょうど今ぐらいの夏の暑い時期に繰り返していた。

お盆に入る頃には徐々に副作用が出始めていて、食欲が、さっぱりなくなり、病院食にも飽きてきていた。

毎日、毎日、夕方になれば病院の周りにあるコンビニ、スーパーに娘の食べたいものを探して、駆け回った。

病気になる前は娘の好きなものは、お酒好きのような食事…刺身、枝豆、焼き鳥、芋煮、砂肝…そんなものが大好きだった（長女もだけど）

なのに入院してからというもの、すっかり嗜好は変わり、味の濃いコンビニご飯や、マック、カップラーメン、今まで年に数回しか口にしてなかったものを、毎日毎日口にし始めた。

でももう、口から食べてカロリーがあればそれでいい。。

そんな風に自分を納得させた。

放射線治療も、あと数日というところで、娘は喉の違和感を訴えるようになっていき、ここから地獄の副作用を迎える。

段々と食事を拒否するようになり、

ついに唾を飲み込んでも痛い！と激泣きし、食事が運ばれてくると全力で拒否するようになった。

栄養士さんと相談して、主食は麺類半分、冷たい茶碗蒸しを毎回つけてもらうようにした。

最初の数日はなんとか口にできた。

とても親身になってくれる栄養士さんだった。

毎回とろみ、毎回こま塩、毎回麺類を刻んでとろみ、などいろんな要望を嫌な顔一つせず、娘が食べれるものをできる限り、出来る事を提案し続けてくれた。

…だが、抗がん剤3クールの骨髄抑制、放射線治療の副作用のダブルパンチ。

ついな娘は食事がとれなくなり、熱はずっと下がらずで…

ついに、ベッドから起き上がらなくなってしまった。

辛い夏だった。

 

暑いけど、、散歩は行きたい10歳。

マジで暑い

最後まで読んで頂きありがとうございます♪

放射線治療が平日5日間。土日はお休み。

14時より30分ほど。

準備は13時から。

終わって、鎮静からはっきりと覚めるあたりにもう16時ぐらい。

昼食が終わると、歯磨き、トイレをすませて、

普段は自分のパジャマを着ているが、病衣に着替える。

そして病室の前には帰りのストレッチャーが準備され、ストレッチャーの下には酸素マスクなどが入ったカゴが置かれている。

これで周りからも、うちの娘が今から放射線治療なんだと分かる。

13時30分あたりに車椅子を押しながら、その日の担当看護師と一緒に、遠く離れた放射線室まで歩いていく。

初日は泣いて大変だったが、鎮静をかけて、目覚めて何をしたのかも覚えてないことが分かれば、次の日から泣くことはなくなった。

それだけでホッとした。

涙を見るのは何より辛い。

子供の涙が成長の証だと思えた頃が懐かしい。

どうしてこんなに娘の涙を見るのが辛いのか。

どうして娘がこんな病気になって、手術して身体ボロボロにならないといけなかったのか。

時折、ぶつけどころのない怒りに襲われる。

今でもそう。何年たっても変わらない。

生きるのに精一杯な娘に出来るだけ涙を流してほしくないと思うのは親のエゴだろうか。

放射線室では…

毎回、母である私も放射線技師さん達の後ろで、

邪魔しないよう見物する。

これが本当に慣れなかった。

ある日のこと。

放射線治療が、始まってすぐ。

これまたいろんな医療関係者が見物にきた。

私はこれが非常に辛かった。

治療に慣れてきた数日たったころ、すごい人数が放射線室に入ってきた。

娘は2クール目の抗がん剤治療で、骨髄抑制期間に入ってるのに、感染予防に対して配慮が足りないんじゃないかと少しイライラした。

ざっと20人はいただろうか。

研修医さん達。

親である私が1番後ろにいることにどうやら気付いてない様子。

どこからから声が聞こえる。

「今日、お前飲み会？」

「今日これから何科行くん？」

だの、日常会話がかなりのレベルで聞こえてきて。

後ろ2列はさっぱり関係のない会話。

出てってくれ。。

そう思ってしまった。

と、同時に

悲しくなって。

娘が動かないかな、大丈夫かな、とか心配でたまらないのはきっとこの放射線室では私1人なんだ。

前夫は一度だけ見にきたが、きっと辛くて耐えられなかったのかな。最初の一度だけだった。

1人、ひどい孤独感を感じてしまった。

泣きそうだった。

すると、いつも最前線で放射線技師とやりとりしている年配の看護師さんが私の前にさっとやってきて。

「もうすぐ終わるからね。大丈夫やからね。」

そう言って私の肩をさすってくれた。

「〇〇ちゃん頑張ってるからね。順調に進んでるからね。」と私の背中をさすってくれていた。

泣いてしまった。

いつも泣き虫な母でごめんなさい。

それからこの看護師さんは、ずっと娘の担当で、放射線治療の最終日まで付き添ってくれた。

娘のために放射線のシール帳まで用意してくれた。

娘の好きなキャラクターのシールいっぱい買ってきてくれて。

その看護師さんは今は放射線外来に移動になって、MRIの撮影では今でもいつも娘を待っててくれていた。

来年は定年で退職されると聞いた。

あれから8年。長いようであっという間に過ぎた。

長い入院生活。

厳しい治療の中で、医師、看護師さんとぶつかることもたくさんあった。

だけどこうやって救われることもあり。

この看護師さんは自分も全身癌で治療を受けていたと聞いた。見かけからは想像もつかないほど、パワフルな方だからびっくりした。

娘は放射線治療が進んでいく中、段々ご飯が食べれなくなり、最後は喉の痛みで水すら飲めなくなってしまった。

その時、同じ治療をした彼女から「何食べても変な味しかしないから、とにかく食べたいと言うものを食べさせてあげて。濃い味でも仕方ないからね。」そんなアドバイスをもらった。

聞いておいて良かった。

この後から娘は病院食を一切食べなくなってしまったけれど、怒らずにすんだ。

マックが続いた日もあったが怒らずにすんだ。

カップ麺が朝ごはんの時も怒らずにすんだ。

今でも放射線科の外来で看護師さんの顔を見るとホッとする。

いつも私の肩をさすってくれる看護師さんが退職することが悲しいけれど。

それだけ月日が経ったのだと実感する。

きっと私だけでなくたくさんの方を救ってきたに違いない。

本当にお疲れ様でした。

 

放射線治療の夏は、

とにかく食べれるものを食べれるだけ…。。

果物祭りが結構続いた

最後まで読んで頂きありがとうございます♪

娘の2回目の開頭手術、筋膜移植、2回目の抗がん剤治療が無事終了。

ここからは、ついに長い長い放射線治療が始まる。

長い夏休み中、9歳の娘は全部放射線治療で潰れてしまう。

小学生の夏休みじゃないよね。

乗り切るしかない。

この頃、一年生の息子は私の泊まりの日はほぼ、Rちゃんちにお世話になっていた。

元々、末っ子の息子はお婆ちゃん（私の母）に預けた事もなく、ほぼ、2番目の娘（患児）と一緒にいたもんだから、急に1人になって、混乱していた。

息子は前夫や母からの叱責に泣いてばかりになってしまっていた。

見かねたRちゃんママは私が病院の泊まりの日はほぼ毎日ぐらい、預かってくれた。

Rちゃんの家には息子の洋服の引き出しができていて、迎えに行ったら息子も嬉しそうにしていて、

本当に安心した。

学校も朝、車を出して校区の違う学校に送り出してくれた。もちろん児童クラブにも何度も迎えに行ってくれて。

この入院はRちゃんママなしでは乗り越えられなかった。

術後の経過は順調で、

移植した筋膜は悪さすることなく、娘の頭の中で無事に落ち着いてくれた。

微熱もすっかり落ち着いて。

さぁ。次は放射線治療。

2クール目の途中から放射線治療の準備が始まった。

全脳脊髄照射。

後頭部の小脳にあてるため、うつ伏せ寝。

そして一ミリとも動いたらいけないと。

小さい子は鎮静をかけて眠らせてする。

けれど鎮静をかけることは体に負担をかけるからと、10歳ぐらいからは鎮静かけずにします、と。

治療を始める前に一度だけ、放射線室で練習をすることになった。

抗がん剤の点滴に繋がれながら、頭を固定されて、30分うつ伏せ寝。

近くでみながら、どんな拷問かと思った。

5分ほどで娘は泣き出した。

息ができるように空いた穴からは娘の泣きじゃくる涙や唾で、下が水浸しになっていった。

見ていられなかった。

代わりにするから、もうやめてくれと思った。

その日は5分で終了。

もう9歳。

頭部のマスクにシールを貼ろうが、お菓子でつろうが辛いものは辛い。

明日から嫌だと泣いた。

私は娘より落ち込んでいたかもしれない。

これが毎日1ヶ月以上続く。

先生に鎮静をかけながらやってほしいと半泣きで頼み込んだ。

仕方なく承諾してくれた。

こんな夏休みだなんて。

夏休みに入ると、毎日、ご飯作るのが大変だなんて言ってた自分にパンチしてやりたい

どうなることやら…。

前途多難な1日だった。

 

世の中は２０２５年も変わらず夏休みに入りました。

最近、何年かぶりに娘とサーティワンアイスを調子にのって娘と一緒のダブルで食べたら、食後に猛烈な寒気に見舞われたアラフィフでした

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