今日は３回目の投薬でし

前回のブログで

隣の人の事を

少し話そうと思ったのですが

見知らぬ人とは言え

勝手に話していいのか分からず

ちょっと悩んでます

でもその方は

私より年は上ですが

同じ境遇の方で

看護師さんや主治医

薬剤師さんや栄養士さんと

お話してる時よりも

現実味があり

共感もできて

沢山笑って沢山泣いて話せて

その体験が

私には凄くプラスでした

何を話したとかは

やっぱり相手もありますので

お話するのはやめておきます

ですが今回お話出来た事で

入院も嫌な事ばかりぢゃないなぁ

とちょっと前向きになれました

皆さんも

もし同じ境遇の方と

お話し出来る機会があるのなら

絶対参加したり

お話するべきだと思います

ちょっと世界代わりますょ

さて...

今回の投薬の副作用ちゃんは

どこまで出るのかな

なるべく大人しい事を願います

今日も訪問ぁりがとぅござぃました

皆様がより長く

笑顔でいれる事を願ってます

７日から入院して今日まで

なんとなーく体調よくなくて

携帯触る気もおきなく

ちょっと放置しておりました

ステント交換は

無事すんだのですが

７日に交換して

８日から40度近い熱が続き

４日で済むはずの入院が

１週間かかり萎えておりました

私みたいな

完治しない人間にとって

１日は普通の人の

１ヶ月に値すると思います

４日で済むはずか

３日も伸びて

３ヶ月子供達との時間なくなった

と思うと凄く辛かったです

まーそれでも

体調悪いまま帰宅して

何かあったら

意味がないんですけどね

またそのうち交換あると思うと

憂鬱ですが

生きる為に必要な事なので

前向きに頑張ります

入院中隣のベットの方が

癌告知されていました

その方は抗がん剤やりません。

と話してました...

その方と少しお話する機会があったので

そのお話を次回話そうと思います

今日も最後まで読んでいただき

ありがとうございました

副作用ほぼなし...

前回のような強い倦怠感もなく

便秘と下痢が続く事もなく

多少腹痛があるぐらいで

今のところすんでます

ありがたい事です

ですが不思議な事に

副作用ある方が

薬が効いてるんぢゃないか...

と心配になる事もあります

そんな事ないんだろうけど

弱気になる自分がいて

それがとても嫌です

余命の中央値が

半年から９ヶ月と聞いてから

私は大丈夫

もっと生きていられる

と思っていても

何が起きるか分かりません。

私は大丈夫と思っていても

39歳で胆管ガンになり

延命治療しかないと言われ

怖くて怖くて...

それでも生きていきたい

それでも普通にしてたい

普通の幸せを１日でも長く...

今は１分でも１秒でも

長く笑顔でいられる事が目標です

さて...

来週から入院です

内視鏡手術で

前回より簡単だから安心して

と言われましても

前回が前回なので怖いです

(0.2%の確率を引き、胃に穴があきました)

無事終わる事を祈るばかりです

ブログ訪問ありがとうございます

今回も何を書いてるか

よく分からない文章になってしまい

すみません

それでも読んでいただき

ありがとうございました

ゲムシタビンとシスプラチンにして

２回目の外来投与でした

私が通わせていただいてる病院は

朝ついたら血液検査を

抗がん剤投与のお部屋でやり

30分～60分待って

担当医に

今日抗がん剤が出来るか

診断してもらいます

OKが出ればまた抗がん剤のお部屋にいき

そのまま点滴開始です

点滴中は

薬剤師さんと栄養士さんと

がん専門の看護師さん達が

体調の変化がなかったかとか

食事はとれてるかとか

色々な事を聞いてくれて

少しでも不安があれば

聞ける環境を作っていただけてて

とても話しやすく

優しい病院で

安心して通わせていただいてます

本当にいつも感謝です

今回も来ていただいたので

先週の倦怠感についてお話したところ

やっぱり出ましたかとw

色々対策はあるので

また同じサイクルで

同じように副作用でるなら

試してみましょうか

と心強いお言葉をもらい

倦怠感とかにも

対策あるんだなぁ

と安心しました

朝10時に病院着いて

18時に帰宅しました

長かったぁ

来週はお休みの週ですが

７日から

ステンレスなんだっけ

プラスチックが入ってるので

それを鉄に変える手術をするそうです

(覚えてなくてすみません💦)

内視鏡でやるんですが

まだ癌だって分かる前に

同じ手術をして

私は胃に穴が開きました

前回より簡単だとは言いますが

内心めちゃめちゃ怖いです

ですが先生信じて頑張ります

ブログ訪問ありがとうございます

皆さんのお陰で笑ってられます

もっともっと頑張れます

現在倦怠感半端ないです...

正直舐めてました。

ゲムシタビンとS１の時は

下痢と便秘ぐらいの副作用で

倦怠感とかは

ここまで酷くなく

ずーと眠いです

なーんにもしたくなぃ...

しんどいの一言

月曜日に投与して

３、４日後ぐらいにでるのかな？

人それぞれですが

吐き気がないだけマシですよね

頑張ります!!!!

あと...

ゲノム検査受けれませんでした。

検体が足りないそうです...

そーゆー事もあるんですね...

勉強になりました。

ブログに訪問していただき

ありがとうございます

エスワンとゲムシタビンで

癌を抑えてきましたが

5月16日のCTで

腫瘍が少し増大していると

でも急激な増大でゎないので

薬も効いてない訳ではなぃと💦

でもこのタイミングで

薬をかえてみて

次の薬が効く事にかけてみよう

と先生の提案があってので

抗がん剤を

この２つになりました

前回は点滴と飲み薬だったので

１時間ぐらいで点滴終わったのですが

今回はトータル4時間はかかると

なので点滴しながら

食事しても何してもいいですよと

とりあえず

HuluとNetflixアプリとりました

１回目の新しい薬開始

シスプラチンは

肝臓に負担がかかるらしく

その負担を軽くする為に

水を沢山飲んで

トイレに沢山行くのがいいそうです

そのせいで？おかげで？

4時間の点滴のうち

２時間ゎ食塩水を点滴で流して

水分を出してるそうです

前回の薬の副作用は

軽い方だったと思います

便秘と下痢を

何度も繰り返してましたが

吐き気もなかったし

食欲不振もなく

倦怠感もほぼなかったかな

それでもお腹の違和感は

毎日ありました💦

痛くなったらロキソニンを飲んで

落ち着かせて...

って感じでしたが

痛みも頻繁には出ませんでした

次の薬の副作用も

最初のと似てるそうですが

吐き気は前回より

強めに出るかもしれません

と薬剤師さんに脅され

吐き気止め薬を

貰うことになり

飲むことにしました

でも皆さん口を揃えて言うのは

人によるからねぇ...

やってみなきゃ分からない...です

まぁｰそりゃそうですよね

十人十色...

やってみなきゃ分かりません！

４時間はNetflixみて

ゲームしてたら

案外時間たつの早くて

苦ではなかったです

ですが...

トイレに10回ぐらい行きました

看護師さんは

いいことなのょ

と言ってたので

よかったです

今日は抗がん剤終わって

２日目でしたが

何となく効いてる気がする

今のところ副作用もなく

前回あったような

お腹の違和感があまりない!!!!

まだまだこれからかもですが

それでも今は嬉しいです

また来週頑張ってきます

皆様読んでいただき

ありがとうございますm(__)m

フォローやイイね

コメントなどとても嬉しいです!!!!

皆様のお陰で頑張れてます

これからも

のんびりやっていきますので

お付き合い

宜しくお願いします

11歳の女の子の子供がいます

上のお姉ちゃんは

小さい頃から手のかからない

本当に私の子供？と

よく友達に言われるぐらい

いいこです

下の子は反抗期真っ只中の

小学生です

とても甘えん坊で

優しいところもあります

ガンになって

治らないと聞かされて

余命も１年程だと言われ

この事を子供達に告白するべきか

隠すべきか悩みました

当日上の子は受験生で

まだ行きたい大学も決まってなく

とても大変な時期でした

そんな時に話すのは

とても心苦しかったので

話すなら落ち着いてからだと思い

暫く隠していました...

看護師さんも

お子さん達にゎ話すべきですと...

もし自分から話しづらいなら

私達からお話しますよ

とおっしゃっていただきましたが

自分の口から話す事にしました

ですが...

治らないとはどうしても

言えませんでした

始めに子供達に

ごめんね。ママがんなんだ。

と話してすぐ

上の子は涙をながしながら

「治るよね？」

と質問してきたので

「当たり前でしょ」

としか言えませんでした

下の子は

ガンがどんな病気か

あまり理解してなかったらしく

上の子が泣いてるのをみて

「そんなにヤバい病気なの？」

ととても不安になってました

そんな子供達を目の前にして

私には本当の事を全部話す事が

出来ませんでした

私の妹とも相談して

私の治療方法がなくなったら

本当の事を全部話そう

って事になりました

願わくば

笑い話で言えるような

未来があればな...と...

死ぬのは怖いです。

毎日夜になると

考えてしまいます。

それでも今私は生きてます。

子供達の為にも

長く生きていかなきゃいけません。

もっと子供達と笑ってたいです。

ネガティブになるのゎ

仕方ないと思います。

でもネガティブになった分

ポジティブにもなろうと思いました

医学じゃ証明出来ない

奇跡を起こしてる方は

沢山います！！

私も皆さんも

奇跡を起こせると思います

奇跡を起こせるチャンスが

今目の前にあるんだと思います

なので大好きな子供達と

一生笑って生きていきます

そう願いながら

笑顔を絶やさないように

病気と戦っていきます

今回もあまり内容のない

文章になってしまって

申し訳ないです

最後まで読んでくださり

ありがとうございました

次は今日までの

抗がん剤の効き目や

CTの結果などについて

お話ししようと思います！

画像はガン封じで有名な

烏森神社さんの御守りです

皆様にもご利益がありますように

この日は抗がん剤をやって

３セット終わったので

効いてるかみる為に

造影剤CTをとりました

造影剤CTゎ苦手です

一瞬身体中がカァと暑くなって

それが私には恐怖を感じてしまい

不安になります

それでもちゃんとみる為にゎ

絶対必要な事なので

文句は言ってられません

結果は横ばい...

抗がん剤は

１番最初が１番効くと聞きました

贅沢かもしれませんが

小さくなってる事を願ってました。

ですが横ばいは

悪い事ではない

ガンを抑えられてる証拠なので

このまま今の薬を続けて

一緒にがんばりましょう

と先生がおっしゃってくれて

私は少し心が晴れました

診察が終わり

次の予約の確認待ちをしていると

ガン専門の看護師さんに声をかけられ

このタイミングで

セカンドオピニオンに行った方がいい

と強く進められ...

え？そんなに

と若干ビクビクしながら

看護師さんのお話を聞いてました💦

私は原発不明がんといわれ

ガンセンターには

もっと新しい薬もあるし

りぃさんにあった薬や

もしかしたら何のガンかも

分かるかもしれないから

この若さで諦めないで

出来る事はやりましょう

と煽っていただき

正直セカンドオピニオンは

するきがありませんでした💦

諦めてたわけではなく

今の病院で先生にも看護師さんにも

満足していたので

ここで頑張りたい

と思っていました。

それでもこの話を家に持ち帰り

妹に相談したところ

妹にもセカンドオピニオンは

絶対するべきと思っていた

と言われ

ガンセンターに

セカンドオピニオンを頼む事にしました

セカンドオピニオンは診察しません。

今の病院から資料をもっていき

それを先生がみて

こちらの質問に答えてくれる感じで

30分22000スタートで

30分延長すると10000円プラス

って形の料金システムでした

正直...高っ

しかも30分で終わるわけなくなぃ

こっち分からない事だらけで

聞きたいことだらけですけど

と思っていましたが仕方ない

当日やっぱり30分では終わらず

１時間お話させていただいて

たまたま私の担当になった先生が

消化器内科の先生で

りぃさんは原発不明がんではなく

これは胆管ガンで間違いないと思うよ。

一応今部長もいるから

この資料部長にもみせていいかな？

意見聞いてみたいから。

と言っていただいて

こっちからしたら

是非！！！お願いします！！！

って感じでしたので

凄くありがたかったです

結果私のガンは

と診断されました

病名ついても完治はないし

延命治療なんですけどね

それでも一歩前へ進めた気がして

なんかホッとしました

ゲノム検査や遺伝子検査を進められて

お願いしなのですが

こちらは私のガン細胞の検体？

が足らないらしく

出来ないそうです

出来ても

私にあった薬が見つかるとかは

あまり期待しない方がいい

それぐらいの割合だから

と先生には言われていたので

出来なくても

あまりショックではなかったです

そんなことよりも

これからも今の病院で治療が出来る

って事が嬉しくてホッとしました

私が生きてる間は

一生続けていく通院。

近場がいいのなんて当たり前で

尚且

凄く患者に寄り添ってくれる先生と

看護師さんがいてくれる病院

通院が苦じゃかいのが

１番の薬な気がします

私がセカンドオピニオンをやって

正直思ったこ事は...

とても親切なんですが

どこか他人行儀な先生でした

冷たいとかそんな感じではなく

たんたんと話をする感じや

唐突に何か質問は？と言われても

何を聞いていいか分からず困りました。

そんな先生ばかりではないと思いますが

１日に何人もの患者さんの話を聞いてたら

仕方ないのか？と思いましたが

こっちはもうすぐ死にます。と言われてて

わらをもすがるおもいで来てて

そんなタンタンと話されても

って感じでしたm(__)m

もしセカンドオピニオン考えてる方が

このブログみていたら

予約とる前に

必ずクチコミなどみた方がいいです

あと１番良いところだからといって

良い病院とは限りません

そーゆー所は忙しい所なので

たまに雑に扱う先生もいるそうです

なのでそこそこ有名で

クチコミ良いところ行くのが

ベストだと思います

長々よんでいただき

ありがとうございました

次は子供達にガンだった事を

伝える時の心境など

お話ししようと思います！

この日から抗がん剤治療が始まりました。

私のガンはおそらく

でも胆管ガンは

比較的高齢者がなるガン

私みたいな若い人がなる事は

滅多にないので

胃がんの可能性もあると

そこもふまえて私の抗がん剤は

の２つの薬を使うと言われました

ゲムシタビンゎ点滴

S１は飲み薬での投与です

これを二週続けてやって

三週目はお休み。

それで１セット。

３セット終わったら

CTで薬が効いてるかみましょう。と

初めての抗がん剤治療なので

副作用とかもろもろ...

大事をとって１週間入院して

問題なければ外来での投与になります

この時ゎ本当に副作用が

むちゃくちゃ怖かったです

吐いたり髪の毛抜けたり...

ですが私にゎ

副作用が全くでませんでした

ホントによかったぁ

無事なんの問題もなく

１週間がすぎて退院しました

これなら私頑張れる

とこれから先に少しだけ

希望が持てました

次のお話は

セカンドオピニオンについて

少しお話ししようと思います。

この時点で看護師さんにゎ

セカンドオピニオンした方がいい！

と進められてました

画像は入院してた時のです(^ー^)

りぃ。と申します。

私は原発不明がんステージ４

と診断されました。

ん？？？

なんで？？？

まだ私30代...

(すぐ40なるけど)

死ぬんですか？

と主治医に聞くと

抗がん剤でガンを押さえるしかないと...

原発が分からないので

手術もできませんと...

この年でとても珍しい事だと...

恐らく胆管ガンだと思い

胆管の腫瘍をとって検査にだしたが

それゎ原発ではなく

転移していたガンだと...

どちらも私ゎあまり耳にした事がなく

ネットで調べまくりました。

そこには

良いことなんか何もなかった。

絶望的でした。

なんで私が？

ここまでの経緯は

↓↓↓↓

お腹の違和感と

体重減少があったので

少し大きな病院にいき

相談したところ

ガンの検査一応してみましょうと。

翌日と翌々日に

胃カメラと大腸がん検査しました。

あと婦人系も全てやりました。

結果どれも問題なしでした。

なのに12月の頭にゎ

黄疸がでました。

嘔吐もあり息切れもあり。

慌てて造影剤CTやってもらい

胆管につまりがあり

これが邪魔して黄疸がでてると。

すぐ入院して

胆管につまってるものが

悪性か調べましょうと。。。

内視鏡で出来ますと言われ

内視鏡手術をしたら

手術中に胃に穴があいたと...

緊急施術するので家族の方を呼んでくれと...

妹がよばれ何かヤバそうだと。。。

すぐ手術しますと。

私はまだ麻酔が聞いてたので

意識が朦朧としながら

これならやる手術の説明されて

(何を言っていたのかほぼ覚えてません💦)

また手術台にのり麻酔で眠り

起きたときには...

鼻から口からお腹から

ありとあらゆるとこから管が

この時私はまだ

ガンの事知りませんでしたが

後から妹に聞きたら

お腹をあけたら

色んなところにガンが転移してたそうで。

妹は私が手術中に

それを先生から聞かされて

泣きながら私の手術終わるのを

20時から夜中の1時まで

待っててくれました

目覚めた私は

何がなんだか分からず

飲み物もダメ。動くのもダメ。

寝たきりの状況が

１週間程続きました。

その間もその後も

本当に看護師さんにゎ

感謝しかないです

不安な私にいつも

付き添っていただいて

優しくしていただいて

ありがとうしかないです！

でも私は私の身に

何が起こったのか

ちゃんと分かってませんでした。

私の病気はなんです？

なんでこんなに管がついてるんですか？

と看護師さんに聞くと

先生に改めてお話してもらいましょう。

とおっしゃっていただき

私がなぜこんな姿になってるか

なにがあったのか

先生が話してくれました。

内視鏡手術中に

十二指腸に穴があいてしまい

それを閉じる為に

緊急手術をしました。と...

その時にお腹を開けてみたら

ガンが沢山ありましたと。

とれるところゎとりましたが

原発が分からないんです。

胆管の詰まりの悪性が

原発だと思ったんですが

それゎ転移されていたガンで...

なのでりぃさんのガンは

だと思われます...と

それでも胆管ガンに近いので

胆管ガンにも聞く抗がん剤治療で

頑張っていきましょう！

と言っていただいたんですが

その時の私は頭が真っ白で

少しパニックになり

「なんですかそれ？」

「私は死ぬんですか？」

と強めに先生に聞いてしまい...

あくまで一般的なデータでの話しは

６ヶ月から９ヶ月で

亡くなってる方が半分だと...

もぅその後の話しは

頭に入ってきませんでした。

すぐ妹に電話をして

私「知ってたん？」

妹「うん。でも信じてへん」

私「私なおらんって」

妹「信じへん」

まだ私には

高校３年生と

小学生５年生の子供がいる。

この子達残して死ねない。

父親がいないこの子達に

母親までいなくなるかも

って考えただけで涙がとまりませんでした。

だから私も

死ぬなんて

治らないなんて

信じなぃ！

と決めてガンと向き合うようになりました。

この時ゎとりあえず

穴があいたお腹を治すために

一生懸命で

これがよくなってから

ガンの治療始めるとのこと。。。

1度早く帰らせてくれと

お願いしまくったら

回復も早かったみたいなので

１週間ぐらい早く

退院させてくださり

お家でクリスマスと

お正月過ごせる事になって

それだけで

とても幸せでした

この日から抗がん剤治療を始めます。

そのお話は次のブログで。

長々読んでいただき

ありがとうございますm(__)m

質問とか聞きたいことあれば

なんでも聞いてください！

私もまだまだ初心者(？)なので

分からない事おおいですが

教えられる事もあるかもです