22歳は、学校をおやすみしたり、彼と結婚したり、就職したり（←new！）、たくさんの変化があり、確実に大人に近付いた年でした。

23歳はさらに大人っぽくなれるよう、そして自立し責任をもった行動ができるようになりたいなと思っています(*^^*)

病気は相変わらずですが、それでも受け入れて生きる方法を勉強したので、前よりも少しは前を向いて進めるようになりました。

それだけでも少しは成長できたのかな？

まだまだ子供な私ですが、もっともっと成長していきたいので是非見守っていてください！

さよなら22歳！

よろしく23歳！

さて、次の更新ではグアム旅行の感想をまとめたいと思います。お時間がよろしければ是非見ていってください。

それでは…( ˊᵕˋ )♡

親友から貰った誕プレのユニベアちゃん。

大好きなラプンツェルモチーフの子です！

めっちゃかわいい、大切にします٩(ˊᗜˋ*)و

では早速！新婚旅行ダイジェスト、はじまり！

1日目

寝坊してめちゃくちゃ急いでなんとか新幹線に飛び乗り、この先大丈夫か？と不安になる。

駅弁を食べつつ電車を乗り換え、成田へ！

空港では、ラウンジが利用出来ました。なんと牛丼やラーメンなどご飯物も充実しており、駅弁食べなきゃよかった〜と後悔( ；∀；)

とりあえずワインとおつまみで1杯。ゆったりした至福の時間が流れます。

おっと、旦那のぽっこりお腹が（笑）

その後飛行機に乗り込みます。

今回はこちらの飛行機でした！

海外旅行が初めての私。ドキドキです。

フライト中はドウェイン・ジョンソン主演の映画を鑑賞。ちなみに行きも帰りも同じ映画で、内容は完璧に覚えて帰ってまいりました（笑）

3時間半ほど乗ったら到着！着いたら夜でした。

さっさと入国審査を終わらせ、ホテルへ直行！ホテルはウェスティンです。

お部屋はこんな感じ。

まずに、色々状況が変わったのでご報告させていただきます！

わたくし休学をしておりましたが、10月1日から復学することに致しました(*^^*)

痛みのコントロールが上手になってきたことと、医学科の同期と一緒に卒業したいという気持ちが大きな理由です。

次！ご報告ですが、わたくし結婚致しました(((o(*ﾟ▽ﾟ*)o)))！お相手は大学1年生の時から3年間お付き合いをしていた診療放射線技師の彼です。7月22日に入籍、9月9日に結婚式をして参りました(*ﾟ▽ﾟ)ﾉ

そして何と！今日から新婚旅行です♪( 'ω' و(و "

新婚旅行の模様をリアルタイムでお伝えして行ければなと思いますので、お楽しみに…！

痛みは相も変わらずありますが、自分の人生を思いっきり楽しんでおります！毎日楽しいですヽ(*^^*)ノどうしてこうなれたか、その過程もいずれ書いていけたらいいなと思いますのでよろしくお願い致します！（あと結婚式の詳しい様子も！）

では、新婚旅行行ってきます〜！

痛かったのでゆっくり歩いて短い時間だけですが。( ˙_˙ )

身障者手帳を出せば入場料が500円→300円！

なんてお得なの！（って書こうとしたら大学生300円やんけ…私500円て言われたけどそれはどういう意味かな…？え？）

「行ってらっしゃいませー」

と送り出された先、すぐにある大きな看板！

かわえぇ…

こんな感じにずらーーっと可愛すぎる写真が並んでおります。

戦利品はこちら。

ほいちゃんファイル×2

ほいちゃんキーホルダー

つくねちゃんトート

トートを買い替えようと思っていた矢先に見つけたつくねちゃん！1200円とお安かったのでつい買っちゃいました(*^ω^*)

一昨日昨日とめちゃくちゃ具合悪かったので、それを耐えた自分に御褒美！ちょっとくらいいいよね(๑˙❥˙๑)

ねこやすみ展、オススメです！

お近くの方是非足を運んでみてください！

実はですね、今回の放送で強直性脊椎炎が取り上げられましたーー！！！(((o(*ﾟ▽ﾟ*)o)))

罹患者数が少なく、今までほとんどテレビで取り上げられることがなかったこの病気が！！やっと取り上げられた！！本当に感動しました。

この記事では、今回の放送の内容について触れながら、少しずつ補足していきたいと思います。

『全身の骨がくっついて固まってしまう病気、強直性脊椎炎』

番組内で出演していた女性はかなりの重症例で、首から足首までの関節が固まり、まだ動かせる部分は手首と指のみ。そして、人工関節の置換術も行っていないようで、歩いたり座ったりすることですらままならない状態でした。

ここで１つ補足です！ASは人によって症状も病気の進行も全く違い、今回の女性のように全身が固まってしまう人はとても少なく、全く固まらない人もいます。また、放送内では詳しく取り上げられませんでしたが、『生物学的製剤』というお薬で病気の進行を遅らせることも出来ます。なので、あまり悲観したり心配し過ぎないでくださいね！

『幼い時からだんだん固まった』

AS患者さんの多くは20歳より前に発症しており、若い時の方が病気が早く進行し、それに伴って強い痛みが出る人が多いです。ただ歳をとるに連れて痛みが減弱したり、固まってしまった関節は痛みがなくなったりします。

『固まってしまったら治すことはできない病気』

確かに治すことは出来ない病気かもしれません。でも、人によってはお灸や針、AKA療法、和温治療などにより、固まった関節が解れて可動域が広くなることがあります。自分に合った治療法を探し、選択するのが大切だと思います。

『毎日ウォーキングしたり、掃除をしたりする』

いくら骨が固まっていても、筋肉は動かさなければ衰えてしまうため、ゆっくりゆっくりでしか歩けないにも関わらず、毎日ウォーキングをしていらっしゃいました。ASにおいて、運動することは進行を遅らせたり可動域を広げるためにとても大切なので、積極的に見習っていきたいです。

『支えてくれる家族に感謝しながら日々の生活をしている』

彼女のように全身が固まってしまうと、1人で生活を送るのは困難で、家族を頼ってなんとか生活する状態になってしまいます。でも『頼り切りにならず、自分で出来ることはしっかりやろう。』という彼女の姿勢にとても感動しました。

また、助けてくれる家族に深く感謝していらっしゃいました。私もこれからも感謝の意を持ち続けようと思います。

以上です！色々とまだ書きたいことはありますが、基礎知識だけに絞ってみました。

もっともっと、世間の人たちにASを知ってもらえるように、これからも頑張ってブログを書いています！勿論、脳脊髄液減少症も！(*`･ω･´)

今日も読んでいただきありがとうございました！！

今日は痛みを持っている全ての人に伝えたいことを書かせていただきます。ちょっと真面目な話で、もしかしたら不快な思いをする方もいらっしゃるかもしれません。まず謝っておきます申し訳ない！でも。私が痛みと共に生きる上で1番大切だと思っていることなので書かせてください！！╭( ๐_๐)╮

それは、【謙虚さを常に持ち続ける】ことです。

痛みを持つと、自分のことで精一杯になってしまいますよね。周りはこんなに元気そうなのに、自分は何でこんなに痛くて苦しいんだ…と悲観したり、ちょっとした事で怒って周りに当たってしまったり。気持ちが波立ち、うまくコントロール出来なくなってしまうのは本当によーーーく分かります。私も未だにそうです(∩´﹏`∩)

でも、一旦落ち着いて全てを客観的に見てみてください。

支えてくれる家族、診てくれる主治医、さり気なく気にかけてくれる友達、電車やバスで席を譲ってくれる人…

支えてくれている人達に、自分は痛みに耐えているから偉いんだ！！と傲慢な態度を取ってはいませんか？そういう態度を取っていると支えてくれていた人達に嫌な思いをさせてしまいます。傲慢な態度を取るより、「ごめんね」「いつもありがとう」をたくさん伝えましょう。

電車やバスで席を譲らない人に対して怒ってはいませんか？もしかしたら見た目には見えないような障害を抱えているのかもしれないし、もしかしたらブラック企業に勤めていて少しでも休みたいと思っている人なのかもしれない。人を見た目で判断するのは難しいと、私達は誰よりも理解していますよね。だから、譲らない人に対して不満を抱くのではなく、譲ってくれた人にたくさんの「ありがとう」を伝えましょう。

友達が病気を理解しようとしてくれているのに、こんな病気理解できるわけない、と心を閉ざしてしまっていませんか？心を閉ざさず、こんなに難しい病気を理解しようとしてくれてありがとう、と感謝しましょう。

常に謙虚でいることで、自分もhappy、相手もhappyになりますよね( ˊᵕˋ )♡そんなふうにしていると、自然と心の波は小さくなっていきますよ！

皆さんに毎日いいことがありますように(*´ω`*)

私は今、付き合って2年の彼氏と同棲しています。実は付き合い始めた時はこんなに痛みが強く、症状も沢山あるということは伝えていませんでした。伝えて理解されず、自分自身を拒否されてしまうのではないかと怖かったからです。

でも実際そんなことは全く無く、すんなり受け入れて今も隣で支えてくれています。そんな彼に、『1番身近な人が痛い病気』であり、その人を支える『家族』という視点からのお話を聞くべく、ちょっとしたインタビューをしてみました！

①彼女が治りづらい病気を患っていることに対してどう思った？

付き合う上で大した問題ではないし、『そういうもの』だと思ってすんなり受け入れられた。医療職に就いていることもあり、目に見えない『痛み』を受け入れやすかったのだと思う。

②痛い病気を持つ家族と関わるに当たって大切にしていることを3つ挙げるとしたら？

③1番つらい、大変なことは？

④痛い病気を患っている家族が居て、対応に困っている方に向けて何かアドバイスをして？

死ぬ病気ではないのでまず安心してください。『痛み』は見えない為、最初はうまく理解できないし、どう対応して良いか分からない場面もあると思いますが、だんだん慣れていきます。それまで根気よく頑張ってください。

とのことでした！

改めて彼氏くんに感謝です。

読者さん全員が、病気に理解のある家族や友人に恵まれますように。

今日は『気圧の変化による痛みが出現するタイミングの差』についてお話します。あくまで私が感じることです！あくまで！！

なので、『ホンマでっか？！（←某テレビ番組）』的な感じで見てくださるとありがたいです！笑

今まで、線維筋痛症やAS、リウマチなどの病気を持った方にお話を聞く機会が結構あったのですが、その時に必ず話題に登るのが、『気圧が下がるとやっぱり身体痛いわよね～(；▽；)』というお話です。

それでですね、色々な人にお話を聞いていますと、病気によって痛みが強く出るタイミングが少しずつズレているような気がするのです。

線維筋痛症は気圧が変化すると共に痛みの強さも変化しますが、ASやリウマチは、気圧が変わる前に痛みが強くなる人が多いです。（実証されておらず、個人的見解です）

ということは、線維筋痛症の方は気圧が変わる直前にお薬を飲んで調節すると痛みが軽くなり、ASやリウマチの方は気圧が大きく変化する約１日前から調節すると痛みが強くなりにくいのではないでしょうか。ちなみに私は、気圧が変化する前の方が強い痛みが出ている気がします。（今も充分痛いですが。笑）

本当は台風が来る前にこの記事を書いて皆様のお役に立ちたかったのですが、タイミングが合わず申し訳ないです。もし気圧の変化にうまく対応出来ず、お困りの方がいらっしゃるなら、気圧の変化を見てお薬を飲むタイミングを決めてみてはいかがでしょうか？勿論皆様1人1人症状は違いますし一概には言えませんが、少しでも参考になると幸いです。

♪♪Twitter闘病アカウントございます♪♪

→→@ring_AS_CSF

お気軽にお越しくださいませ。

今日はペインなので、診察時間が長い！待ち時間は２時間程でした(｡･ω･｡)

さてさて、今日は『背中枕』についてです！先に伝えておきますが、ASの方にはあまりオススメしません。痛みが強くなっちゃう可能性があります！脳脊の方限定でお試しください(*`･ω･)ゞ

背中枕とは、山王病院の高橋先生が数年前のブログに書かれていたもので、寝る時にバスタオルを数枚グルグルと巻き（直径10~15cmくらいになるように何枚か重ねる）、首から腰辺りの背骨の下に敷いて寝ることで寝ている方法です。枕は使ってはいけません！（ここ重要！）

背骨が少し高くなり、頭の位置が下がることで、寝ている時に減少しがちな脳脊髄液が頭に戻るため、朝起きた時の症状が軽減します。

脳脊の方で朝の症状に悩まされている方は是非お試しください(*ﾟ▽ﾟ)ﾉ

ちなみに、私は少しスッキリ起きれるような気がしています！１つ問題なのは、寝返りが打てないことですが…。（背中枕から落ちちゃうから）

また何かオススメ出来るものが見つかったら書きますね( ˊᵕˋ )♡

さてさて、聞いてください！！

今日は何だか朝痛みがいつもよりは軽かったので、なんと！AM10時に外出出来たんです！！！私用で午前中に出掛けられたのなんていつぶりだ…（感動）

ただ、昨日から謎の酷い頭痛（頭の中をグチャグチャにされてる感覚？伝わる？）と吐き気（オエオエなる( ；∀；)）、震えが出ているので、10分毎に水分補給し、度々休みながらしか歩けませんでしたが、それでも嬉しかったです。

そよ風で柳の葉がサラサラ、カラッと晴れた空、午前中のいい感じの気温、いやー、気持ちよかった！

（杖先のゴムの替えを買いに行っただけなんですけどね( ﾟ∀ ﾟ)）

起床後4時間以内にお日様を浴びると夜の寝付きが良くなるらしいので、今夜の安眠にちょっとだけ期待します！！

次は公園に行ってみたいな٩(*´꒳`*)۶

では、今日もお疲れ様でした！読んでくださりありがとうございました！

おやすみなさい(*^ω^*)