こんばんは。

1月22日から入院しているので入院生活19日目になりました

調子は特に変わらず、

CRPは1.0あたりで上がったり下がったり

0.03なんて、程遠い

あ、前回の記事で小腸には病変がなかったと記載しましたが、実際ありました！笑

2箇所の狭窄(カメラ通る程度)と、

ケロイドちゃん…炎症あったんだねー

そして本題の入院費の件ですが！！

私の県の特定疾患受給者証には

入院費上限という記載はなくて

不安を抱えておりましたー。。(記載されている都道府県もあるようですね？)

請求書、晒す。

0円

念を押すように赤い字でさらに

「お支払いは0円です」

えっ…(歓喜)

どうやら、1月は外来だけで上限額に達したので払わなくていいとのこと…

特定疾患受給者証に記載されている

月限度額は、外来＋薬代＋入院

なんですってー。

税金すいません、と共に、最高かよ！！！！！って叫んでしまいました。(ココロの中で)

しかしきっと食事は払うでしょうね。

今はまだ絶食中なだけですので。

もーほんと、こんなに至れり尽せりですもんそんくらい払わせてくださいもう頭上がりません生きさせてくれてありがとう会社に戻ったらしっかり働かせていただきます

そして今日は

水で作れるゼリーミックス

水で作れる、というだけで

水で作れ、とは書いてないので

お湯で溶かした

そして私的に重要だと思うのが

水とゼリーミックスをよーくフリフリした後はしっかりふやけるまで待つ。ダマ防止になる気がする。(根拠はない)

水で作れるやつだと失敗しがちな

ダマができる、とか

ゆるくなる、とかないです。

しっかりいい感じに固まりますー

失敗しちゃう人は試してみてください

当初1～2週間と言われていた入院期間も過ぎて、3週目に突入致しました。そんなもんですよね。

今は、日に1～2回の便で落ち着いてます。

腹痛は夜たまーにあるくらい。

食事を始めようかーって言われていたので、退院も近いなとばかり考えていました。

そうもいかないようです…。

カプセル内視鏡の結果、小腸に病変は見当たらなかったようです。が、大腸カメラの結果を見直した先生がレミケードまでは食事はなしと…。

レミケード予定日が19日なのであと2週間

え～。もう全然平気なのに。

なんでレミケード待つの？(;_;)謎だよー。

先生曰く、

今できる最善の治療を尽くした時、私の腸がどこまで綺麗になるのか見たい。

寛解していたと思われる時期にカメラを入れたことがなかったので、今回は寛解期にカメラを入れるってのが目的のようです。今までも寛解期に結構な潰瘍があったのでは？と疑っているようです。

19日にレミケードをしてもすぐに効果が出る訳ではないので、大腸カメラはその2週間後くらいかな～？

そう考えると長い～。元気なのに。

退院して外来でもいいのに。

そんな感じで落ち込みました。

そして愚痴。申し訳ないです。

こんな景色をずーっと見てます。

私の病院の窓はカーテンではなくて障子になってます。

患者さんが自宅に居る時のように寛げる空間を…っていうコンセプトらしいです。

いろいろ考えてくれているのねー

「たゆまざる 歩み恐ろし かたつむり」

自分は天才ではない。

他人が5年でやることを10年かけてやる。

ある彫刻家の方が詠んだ俳句のようです。

わたしもかたつむりのように

ゆっくりだけど、でも着実に進んでいく。

そして誰よりも遠くへ行く

この道は、クローン病の人誰もが通る道なんだと主治医が言ってた。先生が導いてくれた道だとしても信じて進んでいく、それが今私に出来ることなのかなー

なんつってな。

今日も無理せず生きていくよー

先程、てか本当に今、カメラさんでてきました。

飲んでから約11時間半後の排泄だったので、

この好記録に対応できず、便器にポチャンしてしまいました…。まさか、もう産まれるなんて…。というような感じです。

このカメラの映像が記録できるリミットは8時間だと前記事にも書きました。ですが実際カメラは8時間を超えても起動していて、手元の機械で中の映像を見ることも出来ていました。

もちろん排泄中にも見ていました、映像。

やっぱり、お腹が痛くなるときは腸の動きも活発なんだなーってのん気に見てました。

ところで今はどの辺なんだろう…

私の腸の動き的に、11時間半だとまだ小腸乗り越えてないかもなー…

…なーんて思いながらトイレに座り、映像を見ていると腹痛の波が。

痛いー

お腹痛いよー

わー腸内めっちゃ動いてるー

わーすごいー

わーなんか明るいよー？

わー通信途絶えたー、、

あれ？

ふと便器を見るとそこには光る白い物体

カメラ…！！

…おかえりなさい。

(11時間半前のカメラ様)

ナースコール押して、回収手伝ってもらっちゃった。本当に申し訳ないと思った。

看護師さん、ありがとうー

ということでなんか排泄寸前の映像まで見れて本当に満足。嬉しい。

私が見た感じ、小腸はとってもきれいでした。

大腸は言うに及ばず。

幸せな気分でまたおやすみなさい。

先日、ダミーのカプセルを飲んで無事腸を通過しました。飲んでから20時間後に排泄されたので、腸の動きは悪いですね。

というわけでっ！

今日はガチカメラさん入りまーす。

ダミーカプセルよりも小さい。絶対。

先生はサイズ同じだって言うけどね、ダミーは大きすぎて涙流しながら飲んだ。

何か比較になるようなものを一緒に撮影すれば良かったけれど、このフタを開けた時点からリミットが始まっている…。8時間というリミットで、小腸をこえていただかなくてはいけないので少し焦っていました。比較対象忘れちゃった。

ペンタサ500ミリ4個分って感じかな。笑

飲んだ後は手元のこの機械でリアルタイムの映像が楽しめます。潰瘍を見つけちゃうと楽しめません。笑

飲む前のカメラとこの機械を”同期”して、体に貼り付けたセンサーで映像をキャッチしています。こういうの大好きです。やっぱり感動してしまいます。

ということで、カメラを飲んでから7時間が経とうとしています…。リミットはあと1時間…。

映像を見ていて、十二指腸から小腸へ入ったことは分かったのですが、その後どこにいるのかわかりません。まだ小腸を漂っているのか、もう大腸に突入したか…。

腸内が少し広くなったように感じるから、もう大腸にいるといいなあ。

明日先生が確認してくれるのを待ちます。

ちなみに今の治療は、

ペンタサ500×6 分3

ミヤBM×3

ランソプラゾール×1

プレドニン25

エルネオパ2号1500ml

エレンタール1P

明日からイムランを半錠でスタート。副作用が嫌で嫌で嫌で嫌で本当に嫌ってワガママ言ったんですけど、もう一度試してほしいとのこと。

きっとまた吐き気と胃のむかつき、倦怠感で苦痛を味わうことになると思います。いやだ、、

ちなみに昨日の血液検査でCRP0.9！！！

1.0を切ったのは久しぶりに見た～テンション上がっちゃった。

明日もがんばろーっ

こんばんは。今日で入院8日目になりました。

先日の胃と大腸カメラの結果は、イマイチでした。プレドニンあまり効かないんですよね。前もそうでした～(;_;)難治難治…

胃と十二指腸は今回潰瘍はありませんでしたが、結構浮腫んでいるようです。

大腸はやっぱりいろんなところに潰瘍がたくさん…。でも、狭窄は出来ていないようでした。これだけでも救いです。

再熱期はとりあえずものすごい炎症が起きる傾向があるようですー。余裕でCRP10超。ただプレドニンもレミケードも効き目が緩やかなおかげで、他の人よりは狭窄が出来にくいんじゃないかな…とのこと。

しかし！油断は禁物ですよね。

まだ発症から1年足らず。これからの長い付き合いで炎症を繰り返すと思うので、気をつけようと思います。

そして昨日はCVを開始しましたが、今日からはエレンタールも開始です。すぐ下すので1Pしか飲めないんですけどね、とほほ…。味とかは慣れたし大丈夫なんですが、下痢になるのがつらい！病院ならまだしも仕事のときはねー。だからずっとエレンは1日1Pなんです。

私も鼻中になる日がくるかなー。

主治医はプレドニンもレミケードもだーいすきで治療や仕事のことに関しても慎重で細かいです。冗談もあまり言わないし真面目です。最初は苦手なタイプでした。

(仕事はしないで家事手伝いとかやってほしいなーっていつも言われる。)

そしてなかなか退院させてくれない。

私が無茶苦茶な性格だってわかってるから絶対安静にさせたいのかなー。。

こういう慎重で真面目な先生って、エレンタール絶対‼︎って感じがするんだけど、私の主治医はあまりエレンタール推してこないんですよねー。

先生曰く、私がエレンタール生活をしていたら人間じゃなくなってしまいそう。もっと人間らしさがほしいと感じているのに…。

と！笑

なんという…。。。

私は他人からどのように見られているのだろう？って改めて考えさせられてしまいました。

割と社交的で接客業も向いているし、明るい性格だと言われるし、寛解期に天ぷら食べたり、勝手にお薬止めたり…笑。とても人間らしい人間だと思っていたのですが。

もっと私らしさを全面に出す必要がありそうですね。

関係ないことばっかりごめんなさい。

絶食中の友、小梅ちゃん。

中に果肉っぽいの入ってるけど、内緒です。笑

飴ばっかだからたまにお塩なめてるよー

しょっぱいのうれしー

今日は血液検査とCTの日でした。

CRPは1.4で、落ち着いてきました～。プレドニン30mgも5日目です。そろそろ副作用がきつい～。嫌だよ～。

CTは前回の入院時に経験しましたが何事もなく終わったので、今回も大丈夫だろう～と軽い気持ちで検査を終えました。(プレドニンも入ってるし)

ですが病室に戻るとすぐに異変が…

顔や手が蕁麻疹だらけ。ついでに息も苦しい。

すぐにナースコールして、アレルギー反応を抑える薬を投与してもらいましたー。

何なんでしょうねー、ほんと。こわい。

レミケードのときも突然副作用が現れたし、今回も…。前は平気だったのにどうしてー？って悲しくなってきちゃいます。

でもでも、負けないぞー。

そして2日後の28日は胃カメラと大腸カメラをすることになりました。同じ日に…。身体は負担かかるけど、気持ち的には楽な気がします。先生ありがとー。

今日は妹たちがお見舞いにきてくれました。

2人とも10代で、素晴らしいくらいマシンガントークだし底抜けに明るいし、いっぱい元気を貰えました。姉、情けない～(;_;)

支えてくれてる皆様に感謝

1月22日から入院しております。

年末年始は体調を崩す方が多いと聞いておりましたが、私もか…って感じです。。

原因があると思われる日は1月4日

早朝から釣りに行き、午後は混み合う場所へ買い物。

夜に発熱38.5℃。咳がでる。腹痛なし、普通便。

風邪と思われる症状満載でしたので、ロキソニン飲んで寝ました。

2日後、相変わらず熱は下がらず。腹痛下痢が始まる。

3日後、腹痛下痢の回数が急激に増える。

そんな感じで仕事始めから休みを貰い、外来受診

CRP10.7くらい。高い…

自宅療養しながらちょこちょこ外来きてましたが体調は良くならず、CRPも下がらないので入院となりました。

退院から1年経たずしてまた入院だなんて本当にショックー。体調管理してないからこうなるんですなーーーー。自己責任。

お仕事は暫くお休みを頂戴させていただくことになりました。入社して3ヶ月でこんなですから、クビになってもおかしくないですよね。

「また一緒に働く為に今はしっかり休んでください」

社員の皆様からいただいたメッセージにこのような文面が多かったのでちょっと安心…。

しっかり寛解してはやく仕事復帰したいです～。

って本当に幸せ。

働かせてくれる会社に感謝

寛解期ですが、毎日6回はお手洗い。胃も腸も痛いですー。これ寛解期と言えるのでしょうか。またどっか穴あいてんのかなー

CRPは1.1くらいです。

レミケードの投薬から1週間以上経ちましたが、今回は安定してくれないようです。

はやくも抗体できた？だとしたら仕事はやいなー私の身体。

そういえば来週、会社でインフルエンザの予防接種があります。クローン病でもインフルの予防接種って大丈夫ですよね？前回の診察のとききいておけばよかった。

そして今日はほんと何も食べなかった

仕事中に胃痛腹痛を起こしたくないがために‥。帰宅後、エレンタールを1パック。初めてエレンタールを飲んだ時はこんなもん飲めるわけねーだろって思いましたが、慣れるもんですね。今じゃわりと好き。明日も頑張ろうって気持ちになるんですよね。ふしぎー

明日も笑顔で。

先日、5回目のレミケードを行いました。

これまでレミケードで副作用を起こしたことはなかったので気が緩んでいた矢先、

アレルギーショックを起こしてしまいました。

その日の体調はまあまあ良好で、

前回のレミケードがきれかけていたのでお腹の調子は悪めでしたが、熱もなし、血圧も問題なし。

いつもレミケード前にソルコーテフを250mg入れます

流し終える頃に腹痛が襲ったため、

レミケードに切り替えて即トイレへ。

そこで異変がありました。なんだか体が燃えるように熱い。気のせい？なんだか息も苦しいような。気のせい？

立ち上がるのもやっとでしたが、手を洗いながら鏡を見てみると体中に蕁麻疹が出来ていました。急いで戻らなければと思っていると、ついに呼吸が本当に苦しくなり近くにいた人に助けを求めました。

気がついたときには治療室に運ばれ、酸素マスク状態。アレルギー症状を抑える薬を投与していただいたようで、アレルギー症状は治まっていました。

レミケードに切り替えてから約10分でこんな恐ろしい事態になるなんて…。

レミケードは一旦中止、主治医の先生と話し合いました。

レミケードはもう止めましょうと言われました。

でもでも、レミケードがなくなったらそれはもっと不安…。ソルコーテフもポララミンも投与されてるし、これからも事前にそうすればいいのでは…。

と、大変恐ろしい思いをしたのに結構強気でした。

先生にお願いをして、再び投与していただくことになりました。ちなみに点滴速度は同じ(もともとの速度もかなーり遅かったため。先生が慎重派なのでレミケードは毎回2時間半でおとしてました笑)

そして再開したレミケードは何事もなく終わり、安堵です。

本当に良かったー

薬剤の勉強をして仕事をして薬に対する考え方が変わったのかなー？こうやって身をもって薬の恐ろしさを学べるんだからすごい経験です。副作用なんて、生きていればまあいいのかな…。

これからも上手に付き合っていけるといいな、クローン病とおくすり。

クローン病で入院中、小腸の検査をするためにカプセル内視鏡検査を行いました。

体にセンサー的なものをいくつか貼り付けて、飲み込んだカメラの映像をキャッチします。

この写真のように、映像をキャッチする機械が手元にあったのでリアルタイムで腸の中を見ることができます(それよりゾンビ並に白い自分の手に驚き)

潰瘍だらけの消化管をたくさん通過していくので気持ち悪かったです。でもなんか見ちゃう。

狭窄がある方は出来ないらしいですが、私は幸いにも狭窄がないのでカプセル内視鏡検査を行うことができました。

ただ喉に潰瘍があった為、カメラを飲み込むことが辛かったです。

暗黒大陸とも呼ばれた小腸を、このような形で検査することが出来るなんて、今の医学は本当に素晴らしいなーと感動しました。本当に涙が出ました。

ただこのカプセル、タイムリミットがあるんです。8時間しか撮影できないんです。

わたしの職務怠慢な腸さんは動きが悪く、8時間で小腸の半分しか撮影することができなかったのです。本当に涙が出ました。

たった8時間じゃ無理だよ‥

まあウルトラマンに比べたらマシか

後日、見れなかった小腸の半分を、おしりからのカメラで見たのでした。終。