https://ameblo.jp/rinko198211/ 突然、宣告された病名に戸惑いながら、いつか起こる奇跡を信じて…発症から診断に至るまで、そして現在を綴りたいと思います。 ja
主治医から、御家族に説明したいと言われていたので
帰宅後、夫に話しました。

夫「ふ～ん。本当に痛かったんだ。
でも、大袈裟過ぎない？
働いてくれないと生活費とか、その治療費とかどうするの？
市販の痛み止めとかでなんとかなんないの？」

発症した事もショックだった私には
金銭という現実的な問題、夫に怠け病かと思われていた事…

言い表せない程、とても辛かった。

背骨がへし折られるような痛みに堪えられず、涙を流したときも
夫「またかい…そんなに痛いなら入院でもすれば？」

またか…って私が言いたいよ。
生きながら、厳しい拷問を受けているような痛みがまたか…
腕が引きちぎられるような激痛の時は、包丁で切り落としたら楽になれると本気で思う程の痛みなのに。
幸いな事に、包丁を持ったり、振り上げる事すら不可能でした。

主治医には、家庭の事情もあり、誰も説明を受けられない旨を伝え、
仕事は、セーブしながら続けるつもりだということも話しました。
主治医からは、仕事をするなら、薬を支障のない量にセーブしなきゃいけない。
せめて、半年休養して治療に専念したほうがいいんだけどね。と

金銭的に厳しかったので、それは出来ませんでしたが…


一番の理解者でいてほしい夫に分かってもらえない。
いつか分かってくれるかもと、まだ淡い期待を抱いてたな(^^;

]]> https://ameblo.jp/rinko198211/entry-11972649629.html Mon, 05 Jan 2015 10:33:49 +0900
血液検査をした内科で、腰から下の激痛を相談したところ
「発疹とは何ら関係が無いので、腰なら整形外科を紹介します。」と
(後に、すべての症状が繋がることになる)

整形外科を受診したら、
「痛みが収まるのをとりあえず待つしかないね。早く痛みをとりたいなら、専門のクリニックへどうぞ」

…呆れのような諦めのような感情を抑えつつ、２日後、専門のクリニックを訪ねる。

ここで、ヘルニアからくる坐骨神経痛と診断され
先生に「痛み止めを処方するけど、いまは強い痛みが収まるのを待つしかない」

…と言ったあとに、ボソッとですよ？
「まさか線維なんとか…かなぁ…」と呟いたのを聞き逃さず、ネットを駆使して調べました。

藁をも掴む思いでした。
鎮痛剤が全く効かない、痛みで眠れない、
箸さえも重さが痛くて持てない、
ペットボトルの蓋さえ開けられない…
限界近かったと思います。

その後、線維筋痛症患者を診察している膠原病内科へ、すぐに受診しました。
圧痛点を押したり、血液検査、質問用紙への記入等、一通りの検査をして…
(確定診断までには、３回程受診しています。)

先生が開口一番
「今度、御家族の方にも一緒に来てもらえますか。」

重く捉えてなかったのに、一気に気持ちがズーンですよ……(´д｀|||)

診断は、血清反応陰性脊椎関節炎からなる 二次線維筋痛症。
皮膚症状も、これが原因でした。

先生からは、「仕事をセーブして(できるなら辞めて)治療に専念したほうがいいけど
生活もあるでしょうから、御家族にはこちらから説明します。」とのこと。

５月に皮膚症状が現れてから、１ヶ月半で病名が判明しただけ、ありがたい。


…この時の私は、これから待つ、痛み以外の苦しみがあることを知りませんでした。
]]> https://ameblo.jp/rinko198211/entry-11972489936.html Sun, 04 Jan 2015 20:53:02 +0900
仕事がハードスケジュールだったのと、
家庭の事をこなすのに精一杯の日々を送っていた、ある日。

両手の指の関節部分に赤い発疹がひとつ、ふたつとできはじめ…
手荒れかと思っていたら、発疹が増え始めたのでM皮膚科を受診。

ここでは、「なにかのアレルギーか手荒れだと思うけど原因不明」と診断され、
塗り薬を処方されて帰宅。

薬を塗るも、発疹が水疱になり、水疱が潰れたところに、また発疹…
モノに触ることもままならない状態。

最初に皮膚科を受診してから２日で酷くなり、アレルギー専門の皮膚科を受診。

そこでも同じく、
「皮膚症状なんだけど、どれにも該当しない。原因不明。」という診断…

どうしたらいいのか途方に暮れていたら
先生が一言

「早めに内科で血液検査してもらって。
もしかしたら、膠原病かもしれない。」


言われたその日に内科へ行き、血液検査。
やっと原因がわかるかもしれないと思ったが、膠原病の結果はシロ。

炎症反応は出ているので、疲労のせいで免疫力が弱まったから皮膚症状として現れたとの診断結果。

いつしか、酷かった発疹も落ち着き始めたと思ったら
今度は、腰から下に砕けるような痛みが走る…

またここから、病院巡りをすることになるなんて、この時は思ってもいませんでした。
]]> https://ameblo.jp/rinko198211/entry-11972485834.html Sun, 04 Jan 2015 10:30:11 +0900
夜中に膝の激痛で目が覚め、呻き声をあげながら痛みに堪える日々を繰り返していました。
寝るのが怖いくらい、あの痛み(ハンマーで殴られたあとに、ナイフを突き刺されるような)が恐怖で仕方なかったのを覚えています。

３０分続く痛みに堪えきれず、いっそのこと一思いに殺してくれと願ったことも…

こんなに痛いのに、病院で検査しても異常なし。
病院の先生からは、湿布処方するから痛みが収まるのを待つしかないかな…と言われました。

それから３ヶ月がたち、気付けば、痛む頻度も減っていたので
心配は取り越し苦労だったかな？と思っていましたが
その間も、病状は進行していたのだと後に知ることになるのです… ]]> https://ameblo.jp/rinko198211/entry-11972482022.html Sat, 03 Jan 2015 14:51:02 +0900
診断されるまでには、ドクターショッピングのように色々な病院を巡りました。

いま、原因不明の痛みで苦しんでいる方々
この病と診断されて不安な方々
そして、患者の恋人、家族の方々へ
この病気を初めて知る方々へ


診断されるまでの症状、ドクターショッピング、診断されたきっかけ
理解されない夫との離婚、仕事の悩み、
痛みと戦う日々、明るい兆しからのドン底
薬のこと……

できる限り綴っていきたいと思っています。



元々、発症する前は、私も理解なき人間でした。
カナリ昔、テレビ番組(難病の特集かな？)で患者の方がでており、
線維筋痛症の痛みを説明した際に
「風が吹くだけでも、針でめった刺しにされる痛み、骨を爆破されるような…」と表現していたのを聞いて

私は「そんな大袈裟な…。痛みに弱いだけなんじゃないのかな？」と思ってました⬅酷い奴です。


そんな私が、発症した時に初めて実感することになるのです。

患者の表現が大袈裟だったのかどうかを… ]]> https://ameblo.jp/rinko198211/entry-11972479283.html Sat, 03 Jan 2015 02:17:16 +0900