皆さんのブログは毎日チェックしていましたが、、、書くのは苦手なようです。

どうも、ばっふぁです。

約一年前

娘家族と旅行に行けるくらい元気でした。

この写真は主人と孫と歩けていた私。

この一年の間に、

エンブレルの治療の影響で、8年前に患った肺疾患（非結核性抗酸菌症）が悪化し、エンブレルを約10ヶ月間もお休みする事となり、、、

その間に

急激に関節が変形してしまったのです。

特に肩、肘、股関節はひどく、

肩や肘が動かせない為に顔や髪を洗うことは完全にできなくなってしまい、

食べ物を口に運ぶこともなかなか出来なくなってしまいました

股関節はもう関節が破壊されてしまい、動かすだけでも激痛が走る為に歩く事も出来ず。。。

元々も痩せ気味でしたが、肺の病気に加え食べられなくなった事が影響して更に体重も10キロ程落ちてしまいました。

肩、肘、股関節は人工関節の手術しか痛みを取る方法はないと言われています。

でも、この肺の状況、そしてこの身体では手術を受けることが出来ません。

そんな現状なのです。

早く手術を受けられるようになって痛みから解放されたいと願う毎日です。

お読みいただき、ありがとうございました。

前回のブログで

孫たちの入院とやらを書きましたが

あれから体調を崩してしまいなんとエンブレルが中止になってしまいました

咳が長引き主治医の判断で中止‼️

呼吸器内科の先生は

「大丈夫だと思うけどね～」と。。

常になんとなく

身体のどこかが痛いというのはあるけれど

それに慣れてしまっていてそこまで苦痛には感じてないというか。。

でも今回は

痛みに負けた。。

手の指が全部腫れて痛くて物が掴めない…

足首が痛くて踏み出すことができない…

一番楽になるのはお風呂上がりの一瞬だけ

痛み止め、プレドニン5mg処方で

ようやく夕方くらいには体を動かせる感じに。。

でもそれでは病院にも行けず

プレドニン10mgに増量で何とか落ち着き始めてきました。

しかし、今度は新たな問題が。。

胃がおかしい。。

胃薬2種類服用で何となくいいような悪いような。。

モヤモヤしてます

痛みとも折り合いをつけ、

ちょっとずつ元の生活に戻りつつあるそんな時に

オフ会のお誘いがきました

（ブログのアップも全然忘れてしまったこんな私に）

一瞬、痛みを忘れました

ワンニャさん、本当にありがとうございました。

生まれて初めてのオフ会

ドキドキワクワク

ブログを始めなければ出会えなかった人達

そして、リウマチにならなければ出会えなかった人達

リウマチに感謝っ

メンバーは

ワンニャさん、むらさきさん、ぐらままさん

皆さんの話に、聞き入ってしまって、

食事をするのも、素敵なランチの写真を撮るのも忘れましたー

皆さん本当に優しくて、私よりリウマチ歴は短いものの情報の量の多さったらハンパなし！！

とても勉強になりました

まさかの私と同じ干支（ひと回り下でした）だったけど、頼りたくなるような、ワンニャさん。

田舎者の訛った私には到底足元にも及ばない位、素敵な話し方をする、むらさきさん。

初対面とは思えないほど、気さくに話しかけてくれたナイスバデーのぐらままさん。

皆さんと会えた喜びと興奮を顔に出さないようにするのに精一杯でしたが、とっても嬉しかったです

また是非ともお会いしたいです

まず今月に入って義母が入院‼︎

夏くらいから調子が悪く熱中症かもしれないと思ってて近所のかかりつけ医に診てもらっても異常はなくどんどん足が浮腫んできたようで。。大きい病院へ行き検査の結果、心臓が悪く適切な対応で元気になり無事に退院‼︎

次に上の孫が肺炎‼︎

マイコプラズマ肺炎との事で入院はせずに投薬治療で無事に回復しました

ほっとしたのもつかの間。

下の孫にうつりこちらは入院❗️

同じ頃我が家の次男が溶連菌になり自宅に戻ってきました

小さいお子さんが割とかかる病気だそうで何で⁇

免疫力が落ちてると大人でもかかるということでマスクをして最低限の接触を心掛け本当に精神的にも体力的つかれました～

潜伏期間がある為孫の面会にも行けず…

ようやく孫に会えたのはいいけど孫の肺炎もうつる病気。。

これまた神経すり減らして家に帰ってくるとどっと疲れが。。

そんなチビちゃんもようやく退院できて本当によかったです

本当に大変な10月でした
退院が決まって会計待ちの間嬉しくて踊っている孫

腱の手術をしてから5ヶ月が過ぎて普段の生活は何の問題もなくできるようになりました(^^)

3ヶ月間手を使わなかったら二の腕の筋肉が落ちて細くなってしまったけどいつの間にか戻っていました

膝の手術後はいまだに筋肉がつかず。。

なんでだろう

最近はずっと肩に違和感があって痛いのは勿論圧迫感あり。

診察してもらってもそこまで悪い感じではないらしく痛み止めの注射をしたりリハビリしたりだけどイマイチ良くならず…

膝の時も手の腱の時もそれぞれ専門のところに紹介してくれたので肩も肩専門の所に行くべきなのかなぁ

一応、今の主治医は膝が専門みたいですけど手術はしてないので手術をしたのはまた別の所になるわけで…

とにかく明日、手の外科でも肩の事を聞いてみよう

私の誕生日を皮切りに、敬老の日(私若いばあばです笑)、孫の運動会、孫のお誕生日、結婚記念日、息子の誕生日などなど…

次男が小学校を卒業してから14年ぶりの小学校の運動会はとても懐かしかったけど疲れたーー

私もやっぱり歳をとってたのねー

初めての小学校の運動会。

上手に踊りました！！

娘と作ったお弁当

敬老の日には孫たちから花束のプレゼント💐

アナ雪好きの孫のお誕生日パーティーもやりました～

33回目の結婚記念日も迎えました

いきなりの孫登場でしたが、

私には三人の子供がいます！

結婚して、近くに住む長女（子供2人います）

長男も昨年暮れに結婚しました

次男は社会人四年生

今は夫と2人だけの寂しい生活になってしまいました

リウマチになったのは子供達がそれぞれ小、中、高だったわけで忙しくてリウマチに向き合えてなかったかなぁと思います。

その頃は将来こんなに酷くなるとは思いもしなかったです。

現在リウマチを患いながら子育てを頑張っている方をブログなどで見ると昔の事を思い出して応援しちゃいます

どうか無理をしないで頑張って欲しいです

お読みいただき、ありがとうございました

書こうとする気持ちはあるけれど、考えれば考えるほどおかしくなってきて。。。

ブログやってる方、尊敬してしまいます。

とりあえず現在の私の身体

肩が痛いです   右肩。

前からちょっと痛かったのですがその痛みが膝の手術をする前の痛みに似ていて…

肩の関節の軟骨が減ってきているのかなぁ(ｰｰ;)

髪の毛が結べない、食べ物を口に運ぶ度イタタ…

顔が洗えない  等々。

最近、リハビリの予約が取れずそれも痛みの原因の一つなのかも…

来週は診察があるのでそれまでなんとか頑張らないと‼︎

因みに手の手術をしてから髪の毛を結ぶのは夫の仕事になってしまいました～笑

もう自分でできるのですが夫が起きてくるとすぐに櫛とゴムを持つのでしょうがなく？やってもらいます

最初の頃は髪を引っ張られたりで凄く苦痛だったけど最近はとても上手になってきて本人もご満悦の様子です何でも慣れですね～(^^)

そう、私も早くブログを書くのに慣れてチャチャッとやりたいです

いつになるかなぁ～～

整形外科を転々とするも

血液検査もレントゲンも異常なし。

リウマチの診断は出ませんでした。

でも、リウマチなのではないか？と疑惑が拭えず、その後も病院を転々として、

巡り合った個人病院の先生。

そこでリウマチの診断が初めて出されました。

ステロイドの注射

↓

レミケード

↓

寛解状態

引きずっていた足も、小走り出来るようになったのもつかの間

咳が出たりして、レミケードも中止。

気がつくと手首も足も変形。。。

外反母趾はひどく、歩く事が苦痛になりました

そして

外科治療の有名な先生の元へと移りました

沢山の生物製剤を試していましたが、良くなったと思ったら悪くなり、、、

2013年

初めての手術

両膝が人工関節になり、酷かった外反母趾も直しました。

恥ずかしながら写真を載せます！笑

Before

after

今年に入ってからは、

立て続けに手の指の二本の腱が切れて

2回の手術。

現在もリハビリ通院中です。

 最近になって、指の変形も進みつつあります。

指の変形で手術した人の話が聞きたいなと思っています！！

長くなりましたが、これが私のリウマチ史です

最初の頃の事なんてほとんど忘れちゃって、振り返るのに一苦労でした

お読みいただき、ありがとうございました！！

これまで

周りにはリウマチの知り合いがいなかったので、情報もなく、リウマチ歴が長い割には知識もあまりなかったのですが

ここ数年で悪化し、手術ばかりの日々。

なぜ自分ばかりと凹む毎日の中で

リウマチと戦う方々のブログを見るようになり

初めて、『リウマチ同志』が欲しいと思いました

励ましあったり、一緒に美味しい物を食べながら愚痴も言い合える友達を作りたいと思いました！！

そんなわけでブログデビューしたいと思います！！

リウマチ闘病記、何気ない日々の話などを綴って行きたいと思います。

よろしくお願いします

            ばっふぁ