https://ameblo.jp/rionhouse/ ひとり息子と結婚１４年目の旦那くんとの日常。2011年９月に急性散在性脳脊髄炎(ADEM)という病気になりました。珍しい病気らしいので記録に残します。 ja 闘病記録が全く進まないんです。
とりあえず現状の報告。

１１日の火曜日と１８日の火曜日に外来受診でした。

退院からは毎週火曜日に外来で診てもらいました。
５週診てもらって毎週の受診は終了です。

次回は１ヶ月後に
神経内科の先生の予約をいれてくれました。

診察はとくに検査とかはなくてプレドニンの副作用が大丈夫かの確認と
以前からの痺れの症状の確認や困ったことがないかとか聞かれて終了。

外来の翌日水曜日にプレドニンが終了でADEMの治療自体は終了です。

現在残っている症状
＊しゃがんだ状態から何にも掴まらずに立つのがまだ出来ない。
＊走ることが出来ない。
＊手足やお尻あたりの軽い痺れが続く。
＊皮膚表面の少しの違和感。乾燥したような感じ。


あとはプレドニンの名残り(ﾑｰﾝﾌｪｲｽ)で、顔がパンパンです。
お腹もポッコリ。
食欲のわりに運動量が少ないから、脂肪もたっぷりついてしまったなぁ。

プレドニンの副作用の食欲旺盛状態は落ち着きましたが。
癖になってチマチマ食べることがなかなかやめれないので頑張って制御せねば(;^_^A

今回は１ヶ月分のメコバラミンという薬をもらいました。
末梢神経障害を改善する作用があるみたいです。
副作用はないみたいですが即効性もないみたい。


今はそんなに不自由もなく生活が送れてます。

主治医が入院翌日にADEMの疑いを持ったことを今回の診察のときに主治医と話してて知りました。

癌、膠原病、結核、カビ、ヘルペスウイルス、脊髄炎、脳炎が入院３日目の病状説明の紙に書かれてました。母が主治医から説明をうけたときの走り書きのものです。

早期治療のおかげで
早い回復できてるみたいです。感謝の気持ちでいっぱいです。

]]> https://ameblo.jp/rionhouse/entry-11055655647.html Sat, 22 Oct 2011 15:38:02 +0900 今日は朝イチから家事も済ませてお昼前くらいから
息子と１時間くらい歩いてきました。
途中、スーパーに寄ってちょっとだけ買い物。
久々に外を歩いてるーって感じです(笑)

最近、ちょっと体力がついてきたかも。
しゃがんだ状態からは
普通には全く立てなかったのに、膝に手をあててかなり踏張ると一回だけなら
立てるようになりました。

あと食事の用意に数時間もかかってたのが
普通よりちょっと遅いくらいにｗ

手足の痺れはまだあります。正座したときとかに足がしびれてる感じに似てる。

握力がまだないのでペットボトルのキャップとか開けるのが不便！

でも自転車にもチャレンジしました。乗れる！

あ、旦那くんと一緒のときに車の運転もしました。
問題なし(^^)v
脳が揺れる感じも治まったよー☆

目眩の回数もめちゃ減りました。１日１～２回程度。

入院中、身体中が痒くてたまらなかったんだけど
神経麻痺の初期症状っぽい。(自分で調べただけで主治医は何も言わず塗り薬だしてくれた)

現在は痒みはあまりないけど、何となく違和感。ヒリヒリするような？あと表面に粉吹いたような肌質。


飲んでいる薬は
プロドニゾロン。ステロイドです。
現在５mg。入院中から多分３０mgから始まったはず。
１週間ごとに減らして飲んでいってます。
あと２週間くらいで終わるみたいです。
副作用で満腹感がなくて
食欲がすごい。
顔がむくみと食べ過ぎでパンパンですｗ
入院中、５キロ痩せて、現在６キロ戻りました。
主にお腹と顔が太ったから足とお尻は細いままー。
支えるのが大変ｗ

顔がまんまるだから
健康そうにみえるかも。

薬の副作用か病気のせいか便秘です。薬を処方してもらってます。


明日は退院後４回目の外来受診です。
主治医は若いイケメン先生。実は頼りない(^o^;
もう一人補助の先生はベテランぽいけど。

すごい優しくてね。
だけど具体的なことや
今後のことはイマイチ返答が曖昧で。

まだ日が浅いからゆっくり様子をみましょう。ばかりの返答なのです。

長くなったので
明日の外来受診の様子と一緒に後日また更新しますぅ。 ]]> https://ameblo.jp/rionhouse/entry-11043769088.html Mon, 10 Oct 2011 15:33:15 +0900
近所のいつも行く
ファミリークリニック。
診察。
鼻水も咳もない。
喉も赤くない。

｢おしっこ検査しとこ｣


トイレに行くが出ない。
自販機でお茶を買ってガブガブ飲む。
３０分くらい粘ったけどやっぱりおしっこが出ない。

先生が明日の朝イチに
じゃあまた来てと。

とりあえず
シプロキサン錠という薬を出してくれました。
(合成抗菌剤で細菌による感染症の治療薬)

この日は午後から私の母に来てもらって
夕飯の用意してもらったり息子をみてもらったりしてずっと寝てた。
夜は熱が高くてやっぱり頭がすごく痛くてかなりうなされて夜中に起きてロキソニン飲んだ気がする。

９月１日
翌朝
息子の始業式。
なんとか見送った。

病院は１０時半からだったの。おしっこが出ないと困るから朝から我慢。

車の運転できないくらいフラフラだったから
自宅裏のお友達に頼んで付き添ってもらった。

頭痛が酷くて
熱が高くて
頭が下に向けない。
(項部硬直｢うなじ辺り｣)
髄膜炎の可能性があるから大きな病院へ紹介状を書いてくれた。

午後から救急外来でみてくれるって。
また友達に息子も一緒にのせてもらって大きな病院へ。

救急外来の待合室で座ってられなくて
ベッドに寝かせてもらう。
この辺りから気付いたら
眠ってしまうのが多くて
記憶が曖昧みたい。

とりあえず覚えてるのが
骨髄検査。

研修医？骨髄検査が初めてらしき先生だった。
痛くて時間がかかって辛かった。

検査の結果
ウイルス性髄膜炎の疑い

入院になった。
あまりあれこれ記憶がないんだけど

この日の夕方、少し元気になってて
友達に入院になったーって携帯を使っていい場所まで行って電話してた。
旦那くんにも電話して
入院荷物を頼んだりして。
この入院した夜に容態が急変したらしい。


]]> https://ameblo.jp/rionhouse/entry-11038635935.html Wed, 05 Oct 2011 14:13:47 +0900 毎日のように電話で話してた親友、よ～こさんが代わりに私の闘病記を書いてくれたから
それを参考に書きます。

2011年
８月26日
３７度台の発熱でちょっと頭が痛い。

８月27日
３８度近く発熱。頭痛が酷くてロキソニン飲んだら楽になったけど
夜遅くなったらどんどん熱が上がってすごくしんどかった。

８月28日
３９度を超える熱が出ててロキソニンを飲んでも下がってる時間が短くて…
夏休み中の息子のお昼ご飯も作れない。
よ～こさんに電話でヘルプして息子のお昼とお茶とロキソニンを持ってきてもらった。
１日中、横になったまま過ごした。
熱はロキソニンが効いてる間だけ３８度に下がる。
２時間ももたずにまた上がってくる。

どうしていいかわからなかった。

８月29日
息子の学校の登校日。息子を見送ってからダウン。寝て過ごす。前日と変わらない。
ロキソニンを５時間ごとに飲みながら。
お茶だけかろうじて飲んでたけど
どうやって過ごしたかあまり記憶がない。

８月30日
３９度を超える熱があった。どうやって過ごしたかあんまり記憶がない。旦那くんが休みで息子をみててくれたから１日寝てたかな。

８月31日
耐え切れず、近所のクリニックに行きました。
]]> https://ameblo.jp/rionhouse/entry-11037175107.html Tue, 04 Oct 2011 21:21:41 +0900 ちょうど１ヶ月前。
急性散在性脳脊髄炎(ADEM)と言う病気になりました。１０万人に１人しかならないような病気らしく
入院した病院では初めての患者だったみたいな…

退院してまだ２週間ちょっとです。
やっと身の回りのことと
最低限の家事を出来るようになりました。
まだ１人では外出も出来ないので
旦那くんが休みの日以外はおうちにひきこもり。

闘病記録ってほどではないけど珍しい病気だから
発症の様子と経過がどうなったかくらいは記しておこうかなと思ってブログ書きます。

心の葛藤もぐちぐち書きます。またよろしければ仲良くしてね。 ]]> https://ameblo.jp/rionhouse/entry-11035684220.html Sat, 01 Oct 2011 09:26:59 +0900
今日はいつもの酒屋さんでいい収穫があって
ホクホク(笑)

朝から旦那くんの忘れ物を届けにお隣の市まで。
２０分くらいでいけるはずが道を間違えて倍かかり
ちょっと凹みましたが
帰り道に寄った近所の酒屋さん。
酒屋さんだけど
野菜や果物を店先で売ってます(・∀・)ﾉ

８個も入った新玉ねぎが
１９８円！
きゅうり５本で１００円！

オレンジ５個で２５０円！
あと…
バラの花が１０本で１９８円でした。

テンション上がった(笑)

ダイエットも順調♪
最近、スタイルいいねなんて何十年ぶりかに言われてご機嫌です♪
タヒチアンノニのおかげもあって
健康そのものー(^.^)b
夏バテ知らずでこの夏を過ごせそう＊

さぁ今から
きゅうりを漬物にして
玉ねぎドレッシングを仕込んでオレンジを剥こう♪



おまけ＊＊＊
ダイエットの成果？
わかりませんが旦那くんからのお誘いが増えて
さらにご機嫌なわたしです(*/ω＼*)
]]> https://ameblo.jp/rionhouse/entry-10948044100.html Sat, 09 Jul 2011 11:00:00 +0900 めちゃくちゃ元気です♪

旦那くんと婚内恋愛を
再開？してからもうすぐ
一年(*^□^*)
一年前ほどトキメキは
薄くなったけど
家族モードと恋愛モードを交えた感じで
一番いい感じに落ち着いたみたいです♪

私は自分磨きに今は頑張ってます(*^_^*)
ダイエット中ー♪
２週間ちょっとで現在３キロの減量に成功！
ノニジュースとフルーツのダイエットなので
健康にキレイに痩せれてます(・∀・)ﾉ

先週は初めてのエステを体験しました♪♪
お仕事で無料チケットを頂いたのです♪♪♪
泥パックみたいなのもしてもらってツルツル♪

それから自宅でも
スキンケアをしっかりしてお手入れも頑張り中！

健康セミナーや本を読んで健康おたくになりつつ…
すごい充実した毎日です！

旦那くんとの夫婦性活も
お互いのリズムが合ってきてイライラもしなくなり。
暑い夏。
キライだったけど今年は
ばてることもなく
元気に過ごせそうな予感♪

夏初め！と言うことで
昨日は花火をしたよー♪
旦那くんが作ってくれて
かき氷も夜の外で食べました(・∀・)ﾉ

今日は夏野菜を買い出して刻みまくり！
山形のだしを仕込み♪

食べるのが楽しみー♪ ]]> https://ameblo.jp/rionhouse/entry-10934171675.html Sat, 25 Jun 2011 16:00:00 +0900 ちょっと早い母の日ってことで
カワイイお財布をプレゼントしてくれました♪

旦那くん…
お金貯めてくれてたの。
嬉しいなぁ。

先月のわたしの誕生日には旦那くんのお気に入りブランドのレディースの
スニーカーをサプライズプレゼントしてくれたし

わたしのことを考えてくれてることが嬉しい。
靴のサイズを覚えてくれてたのもビックリした。

かまってくれないとか
些細なことで
すねたり機嫌悪くしたりしてごめんねって感じです。(;^_^A

最近は夫婦の時間も増えてちょっと幸せー♪

趣味のチクチクハンドメイドをしたり
最近なんか向上中♪♪

前向きに元気にがんばろうって力がわいてます♪♪ ]]> https://ameblo.jp/rionhouse/entry-10880313976.html Tue, 03 May 2011 20:00:00 +0900
まず朝が早い(笑)
幼稚園のときは
８時１０分に出てたのに
今は７時３５分に出ます。
朝食、パンからご飯に。
幼稚園の給食は主にご飯だったから朝はパンだったけど小学校はパンが多いー
なので朝食は
おにぎり、おかず２～３種になって食べるのも
ちょっと時間かかるー。

制服がなくて私服。
暑さ、寒さの調整がよくわからん(笑)
しかも息子はかなり暑がりだから(;^_^A

帰宅時間。
幼稚園のときは２時半には帰ってて水曜日は１時半だったけど
小学校は３時過ぎ。
統一で毎日５時間です。

おやつ食べて宿題して
ちょっとしたら
もう夕飯…な気分(笑)

毎日あっという間に過ぎるわぁ。

息子くんの遊びや興味も
ガラッと変わってきたから部屋の模様替えや
オモチャの整理なんかで
私もなんか忙しい(笑)

ランドセルカバーも作りました♪♪
体操服入れは今、はまりだしたポケモン！
戦隊ものは卒業みたいねー。


]]> https://ameblo.jp/rionhouse/entry-10869702362.html Sat, 23 Apr 2011 08:00:00 +0900
もう明日。

ラストスパートで
レッスンバッグやら
体操服袋を作成中(笑)
おっそ！

昨日友達の娘ちゃんの分が出来上がって
入学祝にプレゼントしてきました＊＊
カワイイーく出来て満足！友達も喜んでくれてよかったぁ(^.^)b

息子くんのは今日で仕上げます(^^)v
息子くんが自分で生地を選んだのでかなり楽しみにしてるみたい。

頑張ろうー(^ε^)-☆

友達の分は
＊レッスンバッグ
＊上靴入れ
＊体育館シューズ入れ
＊体操服袋
＊給食エプロン袋




]]> https://ameblo.jp/rionhouse/entry-10851977671.html Tue, 05 Apr 2011 10:00:00 +0900