皮膚科を受診。運動会後だったので紫外線や砂ぼこりに負けたのかも。と言われ軟膏をもらう。

発疹から、3日後発熱。40℃の高熱。

近所のかかりつけ小児科を受診。

血液検査の結果から、何かのウイルス感染の診断。

熱が引かないため3回受診。。

解熱まで1週間かかる。

解熱から1週間後、再び発熱。

肩の痛み、お腹の痛み（下痢ではない）を訴える。

かかりつけの小児科へ。

頬の発疹が鼻、耳に広がっていること。

なかなか治らないこと。などから、詳しい検査ができる子ども病院を紹介してもらう。

そのまま子ども病院へ。

こども病院で、詳しい検査の結果、膠原病の可能性が高いと言われる。

専門が大学病院とのことで紹介状をもらう。

入院の可能性が高いから準備していったほうがいいかもと言われる。

翌日大学病院へ。

受付したら、診察と入院ですねと言われる。。

可能性じゃなくて、決定事項でした。。

さらに詳しく血液検査と心エコー、レントゲンを撮る。

すべての結果がでてないけど、ほぼ100%全身性エリテマトーデス（SLE）の診断。

この時点で息子の体はかなり悪くなっており、腎機能低下、肺に水が溜まる、貧血、脱水etc.

もっと早く診断できたんじゃないか。。

もっと私が強く医師に言っていれば。。

すべて、たらればなのは分かっています。

悔やんでもどうにもならない。

これからの検査、治療に向けて出来ることを。

息子、頑張ってるね。えらいよ！

が、、、飲んだあと嘔吐

副作用なのか、たまたまか。

たまたまであってほしい

それからCT検査。

初めてだし、ちょっと緊張ぎみでしたが、無事終了

10時ぐらいと言われていて、9時に着いたら朝一で受けられることになったらしく、すでに行ったあとでした

その後、心電図。

これは私が連れていきました

MRIと心電図は異常なし

頭痛があったので、医師は血栓が脳にいってるのでは？と疑っていました。

異常なくて、本当に良かった。。

午後は腰椎穿刺と中心静脈カテーテルの挿入。

麻酔をかけて行います。

全部合わせて1時間半と聞いていたのに、3時間かかりました。。

血管炎がひどくて、カテーテル入れるのにかなり手こずったそうです。

でもこのカテーテルを入れることで、採血のときに針を刺さなくて良くなるので、息子の負担は少し減るはず！

（医師から採血が週に3回はありますと聞いています。）

最低2ヶ月の入院。。少しでも息子の負担を減らせるように考えてくれています。

息子は昨日に比べると、元気が出ています。

痛み止めを飲んでるからかな？

熱も下がり、Switchをする元気もある

明日からステロイド薬による治療が始まります。

一歩一歩進んでいこう