肝臓移植体験記&腹膜透析中の娘

肝臓移植後の生活

Sat, 12 Sep 2015 21:17:43 +0900

先の記事にある通り、9月7日、
予定通り肝臓移植手術を実施しました。

本日は術後5日目になりますが、時を遡り、お話しをさせて頂きますので、どうぞお付き合い下さい(^_^)

まず手術についてですが、
ドナーである私は5～6時間、
レシピエントの娘は9～10時間の手術予定でした。

幸いなことに、二人ともが予定時刻よりも早く終了し、それぞれ病棟に戻りました。

ここからが本番です。
まずは私、ドナーの話です。

～手術前日～

私は休日の関係から、手術日3日前からの入院でしたが、前日になってから急に緊張感が湧いてきたのを覚えています。

ついに明日、人生初の手術だということ。
ついに明日、私&娘と痛との闘いが始まるんだというと。
ついに明日、娘の命を左右する大事な1日が訪れるということ。

緊張、恐怖、期待、不安。

夜眠れるかなー？と思っていたら、意外にもぐっすり眠り、朝が訪れていました（笑）

～手術当日～

朝、自然に目覚め、真っ直ぐ娘に会いに行きました。
娘も起きていました。
なんだか今日がどんな日なのかを悟っているようでした。

私はと言うと、なぜか前夜とは打って変わり、早く手術をしたい、とまるでこれから遠足に行く子供のような気持ちになっていました。笑

だって、あとは手術着に着替えて麻酔で寝て、醒めた頃には終わってるって思ったから♪

朝8時45分、まずは私から手術室へ。

背中の麻酔、点滴がめちゃくちゃ痛かったことを除き、何も覚えていません。

手術室で麻酔から目を覚ました私は、吐き気と痛みを訴え大変だったらしいです。笑

病室に戻り、目が覚めて1番に痛み（肩と傷口）を感じました。
あまりにも痛すぎて、びっくりしました。
それも、急に痛くなっている訳ですから。

あとの症状は、熱と吐き気です。
熱は37度台、4～5回の嘔吐を繰り返した為、点滴から吐き気止めを入れてもらいました。
これは全身麻酔によるものだそうです。

～手術後1日目～

やはり肩と傷口が痛くて、身動きも取れず、一日中寝ていました。
それでも痛みですぐに起きる、といった感じです。
吐き気は治まっていましたが、熱はまだ引かない、といった状態です。
思い出したくもない日です。笑

～手術後2日目～

まだ全身痛いですが、手や足を動かそうという気にはなりました。お昼に、無理をしてICUにいる娘の顔を見に行きました(^_^)

娘もやはりグッタリしていましたが、同じ痛みを感じていると実感し、早く治さなきゃ！と思えました♪

帰る頃にはすごく気分が悪くなった為、夕方まで初めてまとまった睡眠を取りました。

朝昼晩とゼリーが出ましたが、食べる気にはなれませんでした。

～手術後3日目～

昨日無理をして会いに行ったことからか、疲労感がすごかったです。
ベットを起こす時間も長くなり、看護師さんと共に病棟内を歩きました。
予想以上にすぐ疲れますが、これからしばらくはこんな感じなんだな、と思いました(^_^;)

看護師や面会に来てくれた母と、会話をする元気は出てきたものの、傷口に響く為、小声で話すことしか出来ません。
笑うなんて到底あり得ない話です。

食欲がなくても、胃を動かす意味では食べたほうが良いと言われた為、無理に食べてみました。
すると、とんでもなく胃が痛くなり、しばらくの間ずっとキリキリとしていました。

～手術後4日目～

肩の痛みがなくなり、傷口の痛みはさほど変わらず。しかし、なんだか急に体が言うことを聞くようになったかな、と思います。

この日は午前1回、午後1回、合計2回娘に会いに行くことができました。

お医者様や看護師さんにも、順調な回復ですと言われました♪

お昼に出たちゃんぽんが美味しそうだった為、食べたらまたもや胃が…(°_°)
こんなに痛くなるんだ！ってぐらい痛かったです。

術後、始めて1日があっという間に感じました。

～手術後5日目～

朝方、ドンピシャの震源地で地震があり、震度5弱を観測しました。私の病室は11階だったことから、かなり揺れ、飛び起きました。

その後は何もなくて良かったですが、私、今逃げれないなからと思ったのを覚えています。笑

これまた急に、食欲が湧いてきました。
まぁ、量としては半人前も食べていませんが(^_^;)
食事中、何度か胃が痛くなることがあります。
食事量としても全然食べられません。
ですが、食欲があります。笑
困りましたねぇ～(^_^;)

お昼に背中と腕の点滴が抜け、やっと身軽になりました！
娘に3回会いに行くことができました♪

背中の痛み止めがなくなったことから、飲み薬の痛み止めが増えましたが、意外にも効果抜群♪
安心しましたヾ(*>∀<)ﾉﾞ

そして術後初めてシャワーを浴びましたが、自分の体を鏡で見ると、傷口があまりにも生々しかったです（笑）

ちなみに傷口は13センチらしいです。

長くなりましたが私の術後5日目までのことを書き記したものです。

この人生においてのビックな出来事をより鮮明に残しておきたいと思い、約1時間かけて書きました。

眠たくなったので寝ます♪

次は娘のことにも触れていこうと思います♪

それではおやすみなさい♪

肝臓移植

Mon, 24 Aug 2015 07:42:29 +0900

ご無沙汰しております。

以前、カテーテル入れ替えの手術を実施後、何度か感染にはかかってはいますが特に大きな問題はなく、順調な日々でした♪

そこで担当医の方が、
「東京の病院で、肝臓の詳しい検査をした方がいい」とおっしゃった為、7月に早速行って参りました。

すると、
「いつ移植をしてもおかしくない。脳死肝移植を受けられる様登録をお勧めします。」
とのことでした。

数年後には必要だと思っていましたが、より現実味を帯びて移植を考えた日でした。

それから約一ヶ月後の8月17日、脳死肝移植の登録をするにあたり、娘は検査入院となりました。

ところが…

「娘さんの肝臓はあと2ヶ月持ちません。」
そう言われ、心臓が大きく波を打ったのが分かりました。

数少ない小児の脳死提供者を待っていれば、娘は助からないということです。

残された選択肢は生体移植。
私の肝臓を娘に移植するということです。

そうすれば、かなりの確率で娘は助かるということです。

早速、私の健康状態を調べる為の検査を行いました。
特に問題もなかったので、肝臓移植の日にちが9月7日に決定致しました。

娘は腹膜透析をしているので、肝臓移植の前に、カテーテルを抜き、血液透析用のカテーテルを首から入れる、といった手術をする必要があります。

又、肝臓移植の後にも今度は血液透析用のカテーテルを抜き、腹膜透析用のカテーテルを入れる手術を行います。

2～3週間はICUに入るそうです。
娘の体力は持つのでしょうか？とすごく心配です。
手術による精神的なストレスも心配です。

そして私が最も恐れているのは、成功率が100%ではないことです。

約9割の成功率。

つまり、10人に1人か2人は術後感染を起こし、亡くなってしまうそうです。

娘は腎臓も悪いということで、もう少し成功率は低くなります。

初めて手術をした時

腹膜透析を始めた時

初めて感染を起こした時

何度も、表し様のない感情が込み上げては、
明るく笑っていよう！と言い聞かせてきました。

しかし、移植という最終手段を実施しても助からない可能性があると考えると

怖くて怖くて仕方がないです。

術後日まであと2週間。

娘をしっかり支えられる様、強い母でいると誓います。

それでは(*^^*)

こんばんは

Wed, 03 Jun 2015 00:00:22 +0900

お久しぶりの更新となってしまいました。

GWの緊急手術以来、やっと先週退院致しました*\(^o^)/*
今回は約1ヶ月半の病院生活なのでそこまで長くはなかったですが、本当にトラブル続きでした。

ですが、家で過ごしている娘ちゃんはというと…

一人遊びをしてみたり、少し距離の離れた場所にいる人を呼んでみたり、歌に合わせて踊ってみたり、つたい歩きをしたりですっごく元気です！

ご飯もよく食べ、よく眠り、体調管理もばっちりなものですから、こんな日々がずっと続けば良いのに…とふと思います(o^^o)

私はフルタイム勤務ですので、朝のほんの数十分と、早く家に帰れた日の数時間しか娘と触れ合う時間はありません。

それ故私はこれだけ寂しい思いをしていますから、娘もさぞ寂しいことでしょう。

今の生活は決して楽ではないです。
仕事、育児、家事の内、大半を仕事に費やしてしまっています。

それではダメだと分かっているのですが、今はそうするしか手段がないのもまた分かっていること。

そんな自分の人生に喰われそうになることもありますが、そんな時はこの場を少し貸して頂きます。
そして降ろせる荷物は降ろし、大事にまとめるものはまとめ、自分と娘の人生のために、力強く前を向いて再出発ができるよう、この場を踊り場と致します。

それでは本日はこの辺りで…

see you again...

緊急手術

Mon, 04 May 2015 07:43:00 +0900

こんばんは。
前回のブログではこれまでの過程をお話しさせて頂きましたが、今回からは早速リアルタイムでのお話しをしようと思います(^_^)

タイトルでも申し上げた通り、緊急手術で
カテーテル（お腹の内部まで通っている管）の入替をすることに。

理由は、そのカテーテルという管が腸管に埋もれてしまい、菅が詰まり、透析液の注排液が出来なくなってしまったからです（ ; ; ）

注排液が出来ないということはもちろん、腹膜透析ができません。

腎臓病の娘にとって、それは生きていく術が無くなるということです。

娘は現在1歳3ヶ月ですが、今回で7度目の手術となります。

どうか、どうか神様。
今度こそ上手くいくようお願いします…

本当に本当にお願いします

そして我が娘ちゃん。
痛いことばかりで本当にごめんね。
一緒に頑張ろうね！愛してるよ！

娘の病気

Sat, 02 May 2015 23:15:34 +0900

アメンバー限定公開記事です。

初めまして(^O^)

Wed, 07 Jan 2015 10:19:49 +0900

初めまして！
何年かぶりにブログを書き始めようと思います。

というわけで、自己紹介(*^▽^*)

私は21歳、もうすぐ1歳になる娘をもつシングルマザーです！

未婚ではありません。
半年ほど前に離婚しました！

実家で親に甘えながら暮らしてますが、きちんと独立するために正社員で働き出し、4ヶ月が経過しました(^O^)

さて、先に触れましたもうすぐ1歳になる娘は、ぶっちゃけかなりの難病なのです。

今回ブログを始めようと思ったきっかけは、その娘の頑張りや辛さを綴っていこうと思ったからです(^^)

次の記事でその全貌を…と思っておりますので、今回は私の自己紹介までとさせていただきます♪