付き添い入院でパソコンができず、ブログ更新もみなさんのブログに遊びに行くこともままならず、孤独な日々を過ごしておりました。

っていうか、そろそろ携帯でブログやろうよ、だよね。

今時スマホじゃないし、パケット使い放題でもないし、やれやれ、時代遅れだわ

それはさておき

ゆうくんのその後ですが、

11月5日の初発作から、11月8日に入院し、ミダゾラム点滴、24時間寝っぱなし、発作多発、たんがひどく吸引必須だったのですが、

11月11日にミダゾラムを止めて、ホストインという点滴に変えたとたんに痙攣が止まり、たんもなくなりました

これにより、フェバノール系の薬が有効であることがわかり

退院に向けて、薬の調整をして、

エクセグランとヒダントールの2つに決まりました

これを12時間おき、1日2回接種することになったのです

発作が起きてからは、ミルクも口から飲めなくなっていたのですが、11月15日からは口から飲めるようになり、日中も起きて前みたいにご機嫌で過ごすことができるようになりました

11月19日に脳波検査で痙攣が起きていないことが確認され、

20日の血中濃度検査で薬が適正量に保たれていることが確認され、

万全な状態で21日に退院してきました

やったー

付き添い入院から解放され、たまった家事や長女のケアなどバタバタ過ごし、

そろそろブログでご報告を、と思ったのもつかの間、

なんと　な、な、なんと

11月24日午前3時30分、またまた痙攣発作が起きてしまったのです

きゃー

ゆうくん早すぎるよー

まだ自宅で過ごして数日

週明け病院に電話したらまた再入院って言われちゃうかしら

今度は付き添い入院拒否しよう

前はロタの予防接種から日が浅いということで付き添い&個室管理が絶対だったけど、

通常は付き添いは絶対にしないといけないというものではないようだからね

だって長女、まだ３歳。

まだまだ甘えんぼなお年頃

入院にならないといいんだけどね。

見てわかる発作は朝方の１回だけだけど、今日は急に叫ぶように泣いたりうめいたり、なんかおかしいっす

きっと脳の中では発作が起きているんだろうか

一度起きてしまうと痙攣発作を抑えるのは難しいんだなー

ゆうくんは生まれてから病院以外お出かけしたことがありません。

家族4人でレジャーとか行けるようになるといいなー

北海道はもう雪降ってます

半年は雪に覆われているから、半年後、暖かくなったらお花見に4人揃ってお出かけするのを目標に、日々がんばるぞい　

滑脳症は痙攣発作が確実に起きると聞いてはいたけど、楽天家な私たち夫婦は、きっとゆうくんは発作が起きるのはまだ先だろうと思ってたよ

でもでも生後2ヶ月半で痙攣発作やってきちゃった

初めての痙攣は11月5日の午後8時

その後は11月6日の午前9時

そこからが30分あかずに発作発作発作の嵐

夜中もずっとだよ

ゆうくんはぐったりして発作以外の時は寝ていて、目を開けたと思ったら発作、おさまったら寝るの繰り返し

11月8日に電話したあとで受診したところ、即入院となりました

11月2日にロタのワクチンを打っていたので、感染予防のため個室入院に

個室の場合は付き添いが必要とのことで、そのまま私も一緒に入院することになったのです

病院内は一部の場所を除いては携帯電話使用禁止

今日はだんなが付き添い入院を変わってくれたので、久しぶりに家に帰ってきてブログ更新してます

11月5日から8日までの痙攣は、まねき猫スタイル

左手を上に挙げて右手は胸の前、1秒に１回まねき猫みたいに手をこまねいて、両足も一緒に動かす。

目は開けたまま黒目が右側に寄って、右のまぶたもピクピク。

脳波をとったら、右の側頭葉に律動波が激しくみられ、左右差がある。

これはまだｗｅｓｔ症候群ではないけど、脳にダメージがあるから痙攣を抑えなくてはならない。

8日の夕方にミダゾラムを点滴開始して痙攣は一度おさまったんだけど、点滴の量を少し減らしたら痙攣が再発してしまった

この点滴をやめて投薬で発作を抑えられるようにしなきゃならないらしく、どの薬が有効か調整中です。

薬の副作用でたんが多くなってゼロゼロ

吸引が必要になってしまったし、点滴を始めてからはずーっと眠っています

抱っこしても体がふにゃふにゃになっちゃってるし、痙攣発作も薬の副作用も恐るべし

もう発作前のゆうくんとは別人で生気がありません

また普通に目を開けて機嫌よく起きていることができるようになるんだろうか

とか思っちゃうけど、暗い気持ちになったところで、いつものように意識的に切り替え

落ち込んだところで、どうせなるようにしかならないさ

切り替えってとっても大事

元同僚のMちゃんは今年の5月に女の子を出産したので、生後5ヶ月のAちゃんを連れてきてくれました

Aちゃんはぷくぷくに太っていてかわいかったです

小さくても男女は惹かれあうのか、お互いにちょっかいをかけて手を繋いだり、とっても仲良しなゆうくんとAちゃんなのでした

見ていて微笑ましかったです

ゆうくんは初めてお友達ができましたよ

私と２人きりだと日中もミルクの時間以外は寝ていることが多いゆうくんですが、今日はみんなに抱っこされたり、話し声がしてにぎやかなので、ゆうくんもとっても楽しそうにニコニコしてずっと起きていました

こんなにニコニコ笑っているゆうくんは初めて見ました

表情が出てきて嬉しいです

11月2日は検査のために日帰り入院をしてきましたよ

検査後ロタのワクチンを接種して帰ってきました。

検査入院は、脊椎と頭のMRIを取るためです。

頭については、出産した病院でもMRIを撮っていたのですが、ついでにもう１回撮ってみたって感じです。

やはり脳に全くしわがなく、滑脳症であること。

側脳室の拡大が見られるが、髄液の流れなどは問題ないので、水頭症ではない。

脳梁欠損ではないが、右脳と左脳の真ん中にもう一つお部屋(空洞)がある。

ということでした。

脊椎については、結果から言うと、大きな問題はないとのこと

お尻にディンプルがある場合、二分脊椎のサインであることが多いことから、内反足が脊椎や脊髄の問題により引き起こされている可能性があるということで、今回検査してみました。

脊椎は正常で、二分脊椎ではありませんでした。

脊髄についても概ね問題はないとのことです。

ただ、経過観察していくべき点があるとのことで、脊髄の下端の位置が通常は脊椎のＬ１あたりなのが、ゆうくんの場合はＬ３にあるので、少し位置が低いので、今後身長が伸びたときに、脊髄が下から引っ張られて伸びるようなことがあると、泌尿器に障害がでる可能性があるということでした

そのため、脊髄のMRIは半年に１回とか定期的に撮っていき、排泄排便に問題がないか、様子を見ていくそうです

今回の検査の結果、内反足が脊椎や脊髄の問題により引き起こされたものではないことがわかりました

脊髄の下端の位置が低いことについても、今支障があるわけではなく、今後も泌尿器に障害がでると決まったわけではなく、あくまで可能性があるという程度なので、よかったです

仮装をしてお酒も飲んでお寿司もケーキも食べてご満悦

ゆうくんも家族団らんのひとときを一緒に楽しみました

鼻チューブとれました

今は1日6～7回、１回120cc～140ccをお口から飲めるようになりました

むせるのも減ってきてずいぶん上達したゆうくんです

痙攣発作もまだ起きていなく、穏やかな日々を過ごしてますよ

生まれた直後は家でこんなに平和に過ごせるとは思ってなかったよぉ

ありがとう

6人のママが話をしたのですが、印象に残ったことを書きます。

障害を持つ子どもを育てるってことの一番わかりやすい詩の紹介がありました。

「オランダへようこそ」です。

1987年にダウン症児のお母さんであるエミリー・パール・キングスレーさんが書いた文章です。

長いので要約すると

赤ちゃんの誕生を待つことは、すてきな旅行の計画をすることに似ています。

旅行先はイタリア

ガイドブックをどっさり買い込み素敵な計画を立て、イタリア語を覚えてみたり。

期待を胸いっぱいに待ちに待った旅行の日がやってきて、到着

するとスチュワーデスが「オランダへようこそ」と告げるのです。

オランダってどういうこと

私はイタリアへ行くはずだったのよ

ずっとイタリアを夢見てきたのに

思い描いていたイタリアには行けなかったかもしれない。

でもちょっと違う場所へ来ただけなのです。

あなたが連れてこられた場所は、疫病や飢餓が蔓延するようなゾッとするようなところではないのです。

新しいガイドブックを買いに外に出ていかなくちゃならないし、新しい言葉も覚えなくちゃいけません。

そうすれば、これまで出逢ったことのない人と出会い、オランダのゆっくりと時が過ぎるよさに気がつくでしょう。

あなたの知人たちはイタリアでどんなに素敵な時を過ごしてきたかを自慢します。

あなたのイタリアへ行けなかった痛みは決して消えることがないでしょう

でも、イタリアに行けなかったことをこの先もずっと嘆いていたら、オランダのすばらしさや美しさを心から楽しむことは決してできないでしょう。

みなさん共通して話していたことは、子供に障害があるとわかったとき、ショックで絶望したけど、障害がある子を育てていることは大変ではあっても決して不幸ではないということ

そして、障害のある我が子がかわいいということ。

ダウン症児のママは血液検査でわかる出生前診断の報道を聞いたとき、悲しみと怒りでいっぱいになり、ダウン症の我が子の存在を世の中が否定しているかのように感じたそうです

ただ、出生前診断を受ける人、受けた結果障害がわかり中絶を選ぶ人を避難はできない。

もしダウン症児を産んでいなかったら、私も受けていたかもしれない

「五体満足ですよ」という言葉が示すとおり、障害を持って生まれることは不幸なこと、この世の終わり、というくらいにこの社会では恐れられています

障害を持つ子を育てる親が、その子達のことをどんなに大好きで大切に思っているか、子供が障害を持っていても幸せになれることを多くの人に伝えなければならない。

出生前診断が正しい・間違っているということではなく、障害＝不幸ではないということを伝えたうえで、考えてほしい。

とのことでした。

出生前診断正直なところ、自分の考えもまとまりません

ゆうくんはかわいいけど、次また障害のある子だったら辛いって思っちゃうし。

かといって診断の結果障害がわかったからって中絶するなんてとも思うし。

これは中絶を選んだ他の誰かを批判する意味ではなくって、もし中絶を選んだら、私の心に十字架を背負うことになるんじゃないかってこと。

そう思うなら出生前診断なんて受けなきゃいいじゃんってみんな思うかもしれないけど、色々複雑な思いです。

自分に言い聞かせるように、神様から授かった命は大切で、どんな子でも受け入れるって考えてみたり。

でも帝王切開だから次で最後の子だから何が何でも健康な子がいいと思ってしまう自分もいたり。

チョーぶれぶれです

ゆっくり考えようと思います

疲れたぁ

10月2日に初めて両親だけで転院の相談に行ったとき、全部の病気について、それぞれの診療科で診ていきますよ、と予約をまとめてとってくれたのです。

ゆうくんはたくさんの病気があってそれぞれかかる科が違うので、3日に分かれてしまいました

あちこち色々なお話を聞いたので、忘れてしまわないよう自分の記録のために書いておきます

17日　

　　外科　

　　　　鎖肛について

　　　　術後の傷跡チェック。

　　　　鎖肛は低位で最も軽いものだったので、手術の傷も綺麗、排便機能も問題ない。

　　　　肛門が狭くならないよう、1日1～2回ブジーをすること。

　　　　次回は12月12日。

　　神経科

　　　　脳波検査をした。

　　　　今のところてんかんが起こっている波形は見られない。

　　　　ただ、一部横の部分から細かい波があり、普通は見られないものである。

　　　　滑脳症の子は多くはてんかん発作が起きてから受診するため、今時期の脳波はとる機会がない。

　　　　もしかしたら滑脳症の子のてんかん発作前の波形なのかもしれないが、比較できない。

　　　　生後3ヶ月から4ヶ月以降店頭てんかんが起こる可能性が高い。

　　　　てんかんが起きたら病院に電話をして受診すること。

　　　　てんかん発作を抑える薬の調整のため、入院治療となる。

　　　　次回は11月28日。

18日

　　小児発達

　　　　予防接種についての説明。

　　　　診療科が多岐にわたるため、コーディネーター役。

　　　　転院のため、詳しい検査データがないので、循環器と目の検査を今後入れる予定。

　　　　次回の10月26日にロタと肺炎球菌とヒブワクチンを接種予定。

　　　　1月18日にリハ小児を受診予定。

　　　　経口訓練のため、母子入院の話がでるんじゃないか、とのこと。

19日

　　リハ整形

　　　　左内反足について

　　　　お尻にディンプルがあるので、二分脊椎である可能性が高い。(初耳だよ)

　　　　内反足も外表的な問題だけか脊椎や神経の問題からくる症候性と二種類ある。

　　　　症候性の場合には、脳外科の先生にも診てもらって調整して治療開始時期を決める。

　　脳外科

　　　　二分脊椎の検査をするには脊椎のMRIをとるため、日帰り入院となる。

　　　　ついでに改めて脳のMRIもとる。

　　　　11月2日に入院予約。

　　　　二分脊椎は尿や便の排泄にも問題がでる場合があるので、泌尿器科の受診も必要になってくる。

二分脊椎という新たな病名も追加されましたねー

受診した科でさらに他の科の受診や検査の追加などがあり、忙しいったらありゃしませんね

でも前の病院は病名の特定と鎖肛の手術以外は積極的に治療や訓練はしてくれなかったし、説明もなかったので、しっかり診てくれて説明したうえで治療や訓練をしてくれるのでよかったです

この病院に来てやっとゆうくんの病気についてわかってきて、今後のてんかんや全身状態の悪化の可能性など予想できるようになってきました。

前の病院はミラー・ディーカー症候群だから数ヶ月から2年で死ぬという話だけで、こちらから聞いても答えが返ってきませんでしたから

しばらく病院通いが多く忙しいですけど、充実感はあります

がんばりまーす

まずは、だんなが残業せず早く帰ってきてくれるように

これはすごくありがたい

私は１年で仕事復帰する予定だったけど、１年では復帰しないことに

(無給で最大3年まで延長可、そこで復帰しないなら退職となるのですが、まだ決めてません)

前は忙しくてイライラすることが多かったけど、今は時間的精神的に余裕があって毎日幸せです

でもでも経済的には旦那の普通の給料が2、残業代が1、私の給料が2という割合だったので、旦那の普通の給料だけしかなくなり、月収が5分の2になるのでめっちゃ厳しいです

今は育児休業手当金が出ているからなんとかなっているけど、家計を見直さなきゃやばいっす

障害のある子が生まれた場合、どこのご家庭も少なからず生活とか将来設計とか変わることが多いのではないかと思います。

最初は辛い、悲しいだけでも、時と共に普通の日常に感謝できるようになったり、色々な気づきがあったりプラスの面があると思います。

一方で金銭面とかなんらかの制約が出てきたり、マイナスの面もあるのは確かです。

収入が減って質素な生活になるけど、ゆうくんのおかげで家族の絆が深まり、毎日を大切にできるようになったこと、今はありがたく思っています

障害のある子が生まれていなかったら、変わらず忙しい生活をしてイライラが募って、家庭崩壊してたかも

ゆうくんはうちの家庭の救世主です

お金のことは気持ち次第でなんとかなるからね。

今まで共働きを言い訳に外食したり、デパートとかセレクトショップで服買ってたし、贅沢な暮らしをしてたから

そこを献立工夫して無駄なく毎日自炊して使い切る、お弁当を持たせる、服は買わない、買うとしても安いものにする、とか節約すればいいんだもの

世の中のまじめな主婦さんからすると当たり前のことでも、ぐうたら浪費家だった私からすると節約生活は努力が必要です

家族のためにがんばるぞい

オシャレ大好きのおませさん

ゆうくんが退院してきた当日は赤ちゃん返りして、抱っこー　ミルク飲むー　ってなってしまいました

たくさん抱っこして同じく哺乳瓶でミルクを飲ませてあげたところ、赤ちゃん返りは2日で卒業

その後はおねえちゃんになったことを自覚して色々ゆうくんのお世話をしたがります。

気持ちは嬉しいんだけど、ゆうくんすっかりおもちゃにされてます

なんでもダメダメ言うと長女を邪魔にしてるみたいになっちゃうので、長女がゆうくんをよしよししてくれると、ありがとねーと見守っているのですが

エスカレートして頭をうりうり　　　　　　　　

今度は髪の毛を食べようとしたり

過酷な生活を送るゆうくんなのでした

おねえちゃんお手柔らかに

4日　私の父母、妹、妹の子

6日　だんなの父母、兄

7日　妹家族

11日　従姉妹

13日　友人のT家族

ゆうくんが目を開けたり手足を動かすだけでおー　すごい　元気だねーと歓声が

事前情報が寿命数ヶ月から2年、生後1日で手術とかヘビーだったので、普通の赤ちゃんぽいというだけでみんな　いやー　安心したわー　よかったよかった　いい子だねー　とかゆうくんを褒めまくりです

褒められてまんざらでもない顔のゆうくん

これは今日T家族と一緒に撮った写真です

退院時は１回80ccの母乳をお口からは20から40しか飲めなかったのが、今は全部お口から飲めることが多くなってきましたよ

たまに調子が悪くて上手に飲めないときのためにチューブ入れたままにしてますが、もっと安定して飲めるようになったら、鼻チューブ取れそうです

ゆうくんの頑張りはすごいです