胆道閉鎖症　ちーくんの日記 https://ameblo.jp/rittan0501/ 早産から生後96日目に胆道閉鎖症と診断され、3度の葛西手術を受け、生後7ヶ月目（修正月齢5ヶ月目）パパドナーで生体肝移植をしました。 ja 移植手術後56〜63日目　呼吸の練習 56日目

肝機能上昇ガーン

この日たまたま次の日から連休で

検査が出来なくなってしまうということで

念のために肝生検をするショボーンアセアセ

結果は拒絶もなく

脂肪肝のせいでしょうと。

引き続き様子見になるアセアセ

ちーくんはご機嫌さんほっこり



赤ちゃん57日目

昨日一昨日多かった腹水が少し落ち着くニコニコ

今日から離乳食野菜ペーストデビューにんじ

おもゆは無制限に！！キラキラ

トマトは嫌いみたい…滝汗

パパもトマトはあんまり…似たかもニヤニヤ笑



赤ちゃん58日目

離乳食、にんじんを食べると

うーうーと嫌そうな声を出し始め

そのままむせて吐くゲロー

野菜嫌いなのかもにんじアセアセ



赤ちゃん59日目

酸素吸入量ゼロで呼吸練習をしてみるが

途中で酸素濃度下がるショボーンアセアセ

眠るとダメらしいzzzもやもや



赤ちゃん60日目

起きてる時、酸素吸入量ゼロで

今のところは問題なしウインクキラキラ

まだミルク飲む時は苦しそうアセアセ



赤ちゃん61日目

呼吸・酸素変化なしニコ



赤ちゃん62日目

酸素吸入量ゼロの時間多くなってきたおねがい

入れるときは0.2入れる。

今、薬はほぼ内服で

点滴は脱水にならないように

入れているだけだから

このまま胸水が落ち着けば抜けるかも！！

今の1日の胸水量は80mlくらい。

離乳食は明日からタンパク質も摂取開始ナイフとフォーク

量の制限は無しほっこり



赤ちゃん63日目

離乳食で白身魚ナイフとフォーク

最初嫌そうな顔をするが

慣れたらぱくぱく食べるニコ

にんじんはやっぱりイヤイヤにんじおーっ！

おもゆは好きらしいラブ



真顔61日目の血液検査真顔

T-Bil 0.46（前回0.42）
D-Bil 0.07 （前回0.09）
AST  41 （前回52）
ALT  69   （前回49）
γ-GT 143（前回148）



]]> https://ameblo.jp/rittan0501/entry-12692986106.html Thu, 30 Sep 2021 16:44:22 +0900 移植手術後41〜55日目　離乳食開始 41日目

肝機能上昇ガーン

肝生検をやるアセアセ

結果、拒絶反応は治っていて

脂肪肝だと思われると。

ステロイドも使ったし、

脂肪肝酷くなったかな？という感じショボーン

脂肪肝はこのまま様子見するしかない。

ステロイドは減らしていっている下矢印

ちーくんステロイドパルス治療は

やっぱり合わないそう…滝汗

もし次、拒絶反応が出たら

いつも使っているのと違う

免疫抑制剤で対応しますと言われる。

それもそれでどう身体が反応するのか

分からないので不安アセアセ

拒絶反応出ませんように。お願い



赤ちゃん42日目

胸水の量は3日前がピークで

今は少し下がり横ばいギザギザ

ちーくんの機嫌は

ステロイドが減ってきたからか良いほっこり

酸素吸入はほんの微量だけど

時々苦しそうになるため

今ははめたまま呼吸の練習中ウインク



赤ちゃん43日目

胸水の量がピーク時の半分

500mlくらいになるおねがいキラキラ



赤ちゃん44〜50日目

記録してなかった鉛筆滝汗

飛ばします…アセアセ



赤ちゃん51日目

痰が絡んで苦しそうぼけー



赤ちゃん52日目

ついに…離乳食開始！！おねがいキラキラ

最初、スプーンを口に入れると

えっ…何っ！？って嫌そうな顔をするが

慣れるとぱくぱく食べるほっこりナイフとフォーク

胸水の量200mlになる！



赤ちゃん53日目

離乳食、昨日よりこぼさず食べるナイフとフォーク

食べ方がわかってきたみたいほっこり

胸水の量160ml右矢印



赤ちゃん54日目

酸素吸入量0.2になる！！

ゼロにするとまだ呼吸が苦しいみたいショック

Aライン抜けるおねがいキラキラ



赤ちゃん55日目

胸水130ml、腹水30mlくらい！

酸素吸入量0.3であまり変わらず右矢印

離乳食は少しずつ増えて10口くらいナイフとフォーク

ミルクよりこぼさずに食べるニヤニヤ



真顔51日目の血液検査真顔

T-Bil 0.42（前回0.58）
D-Bil 0.09 （前回0.13）
AST  52  （前回41）
ALT  49   （前回25）
γ-GT 148（前回51）





]]> https://ameblo.jp/rittan0501/entry-12692985169.html Sat, 28 Aug 2021 23:30:09 +0900 移植手術後31〜40日目　拒絶反応とサイトメガロウイルス 31日目

栄養量1回60mlになる{emoji:char3/120.png.上矢印}



{emoji:char3/317.png.赤ちゃん}32日目

酸素吸入量少しずつ下げる{emoji:char3/121.png.下矢印}

栄養量は少しずつ増やし中で

食欲があり、しっかり飲むため

もうすぐ栄養の管は外れるかもと言われる{emoji:char3/005.png.おねがい}



{emoji:char3/317.png.赤ちゃん}33日目

栄養量1回80mlになる{emoji:char3/120.png.上矢印}



{emoji:char3/317.png.赤ちゃん}34日目

CT検査の日

→血管が細くなってないか見るみたい。

腹水胸水が減らないため

このままいくと

もう一度肝生検やりますと言われる{emoji:char3/100.png.アセアセ}



{emoji:char3/317.png.赤ちゃん}35日目

CTの結果、門脈が狭くなっていて

腹水胸水も減っていないため

明日肝生検をすることに{emoji:char3/017.png.ショボーン}{emoji:char3/102.png.もやもや}



{emoji:char3/317.png.赤ちゃん}36日目

肝生検後、ちーくんに会いに行くと

鎮静剤の影響か不機嫌{emoji:char3/062.png.えーん}

薬剤師さんに聞いたところ

気持ち悪いのかもしれませんと{emoji:char3/053.png.ショック}

肝生検の結果、拒絶反応が微妙にみられ

ステロイドパルス治療を開始{emoji:char3/100.png.アセアセ}

実はちーくん、1回目の葛西手術後の

ステロイドパルス治療で

身体が大量のステロイドに

過剰反応してしまうことが判明{emoji:char3/101.png.ガーン}

数値悪化で途中で中止に。

なので2回目の葛西手術後は

ステロイドパルス治療を

あえてしないくらいだったので

今回すごく心配……{emoji:char3/017.png.ショボーン}アセアセ



{emoji:char3/317.png.赤ちゃん}37日目

栄養の管抜ける{emoji:char3/005.png.おねがい}{emoji:char3/088.png.キラキラ}

術後たくさんあった管が

抜けていくのはやっぱり嬉しい{emoji:char3/007.png.照れ}

栄養量1回100mlに増える{emoji:char3/120.png.上矢印}

…がステロイドの影響で

ちーくんはとても不機嫌イラッ

胸水は減らないし、検査の結果

サイトメガロウイルスにも感染していたガーン



{emoji:char3/317.png.赤ちゃん}38日目

胸水500〜700ml

腹水100mlくらい。減らない。

サイトメガロウイルスが心配で

先生に話を聞いてみると

3割くらいがかかるが

すぐ治療開始したので

重症化することはほとんどないため

心配はいらないとのことニコニコ



赤ちゃん39日目

酸素吸入量下げる下矢印



赤ちゃん40日目

久しぶりに朝からご機嫌さんほっこり

子供が笑っていると

本当、気持ちが救われる照れ



真顔37日目の血液検査真顔

T-Bil 0.58（前回0.69）
D-Bil 0.13 （前回0.26）
AST  41  （前回25）
ALT  25   （前回25）
γ-GT 51（前回119）



]]> https://ameblo.jp/rittan0501/entry-12690406516.html Sat, 28 Aug 2021 23:23:04 +0900 移植手術後25〜30日目　脂肪肝 お久しぶりですニコニコ
すっかり季節は夏ですねひまわり


実はドナーのパパお父さん
今月から仕事復帰をしました！！が
久々の仕事＋夏の暑さでバテています滝汗
皆様も体調にはお気をつけてアセアセ


最後の更新から2ヶ月くらい経ちましたが
レシピエントのちーくん赤ちゃんは
まだ入院中です病院
続き更新していきます鉛筆



赤ちゃん25日目

栄養1回20ml、1日6回になる！！

ぐびぐび飲むゲラゲララブラブ



赤ちゃん26日目
栄養を飲むのを開始してから
問題なく飲めているので胃の管を抜くおねがい！！
ちーくん人工呼吸器がなかなか抜けず
PICUにいる期間が長くなったので
当初の予定より退院は延びるのか聞くと
胸水腹水の量がずっと横ばいなので
それ次第で退院予定は変わるかなと滝汗


赤ちゃん27日目
栄養1回40mlになるおねがいキラキラ
胸水腹水の量は横ばいもやもや
もしかしたら肝生検するかもと言われるショボーン
ちーくん、血液検査の数値や
血流は今のところ問題はないが
症状が胸水腹水だけでも
拒絶反応ということがあるそうアセアセ
鎮静剤を使うとわかっていても
嫌なことをちーくんに
これ以上はしたくないなと
つい思ってしまうショボーンもやもや


赤ちゃん28日目
血液検査問題なしニコニコ
胸水腹水が減らず
明日肝生検をすることが決定ガーン


赤ちゃん29日目
血液検査問題なしニコニコ
肝生検を行うアセアセ
終わった後、ちーくんに会いに行くと
鎮静剤の影響＋疲れたのか眠そうzzz
夕方、先生から肝生検の結果、
拒絶反応ではなく脂肪肝でした
このまま様子を見ますと電話が入るスマホ


赤ちゃん30日目
脂肪肝の原因を詳しく聞くキョロキョロ
術後、人工呼吸器をつけている期間が長く
口から栄養を与えていなかったからだそうアセアセ
栄養は管から身体に入っていたが
管からの栄養は動脈から入る.
でも口からの栄養は門脈から入るため
身体が栄養が入ってきていないと勘違いをし
身体を守ろうとして
肝臓に脂肪を蓄えてしまったそう滝汗
…人間の身体ってすごいアセアセ
今は口からの栄養投与開始しているので
このまま自然に良くなるのを待つことにお願い


真顔30日目の血液検査真顔

T-Bil 0.62（前回0.69）
D-Bil 0.14 （前回0.26）
AST  37   （前回25）
ALT  27   （前回25）
γ-GT 74（前回119）







]]> https://ameblo.jp/rittan0501/entry-12684095112.html Thu, 26 Aug 2021 13:15:06 +0900 移植手術後22〜24日目　PICUから一般病棟へ 赤ちゃん22日目ちーくんの様子

いつも通り会いに行くと

なんと…呼吸器が外れているびっくり！！

第一のゴール達成キラキラ

ちーくん頑張りました爆笑ラブラブ

熱も炎症も下がり

明日には一般病棟へ病院



赤ちゃん23日目ちーくんの様子

無事一般病棟へ移動し

今日もご機嫌さんほっこり

ただ38度の熱アセアセ

熱はあってもちーくんは

ずっと使っていた鎮静剤の影響で

ハイテンション…滝汗



赤ちゃん24日目ちーくんの様子

熱が下がる下矢印

昨日よりテンションも落ち着く照れ

術後初めて口から栄養を摂るおねがい！！

まず1回10mlから開始

飲ませると…ぐびぐび飲んで

足りないよ〜と泣くえーん

元々ちーくんはお腹空いた時くらいしか

泣かない食いしん坊さん笑い泣き

久しぶりに食欲で泣いているところをみて

なんだかホッとした照れ

早く沢山飲ませてあげたいキラキラ



真顔24日目の血液検査真顔

T-Bil 0.69 （前日0.80）
D-Bil 0.26 （前日0.31）
AST  25   （前日25）
ALT  25   （前日26）
γ-GT 119（前日117）



]]> https://ameblo.jp/rittan0501/entry-12681448973.html Tue, 22 Jun 2021 00:30:07 +0900 移植手術後19〜21日目 赤ちゃんちーくんの様子
変わらずご機嫌さんで

拘束されている手をバタバタするパーアセアセ

元気になってきたから

動きたくてしょうがないみたい滝汗

もう少しの我慢…待っててねえーん

足も大きく上げたり下げたり照れキラキラ


先生のお話↓↓
肝機能は下がり問題なしになった
術後19日目に38度の熱が出る

CRPも上昇する

原因はパパからもらった肝臓の断面から

胆汁が出ていたからで

それについては治療を行った

ただまだ熱もCRPも少し高めで様子見

呼吸器はまだつけているが

今はほとんど呼吸器の力は借りずに

つけたまま自発呼吸の特訓中

普通は呼吸器が外れてから一般病棟だが

ちーくんは呼吸器をつけていること以外

今問題がないのとPICUが満床気味のため

もしかしたら外れる前に

一般病棟にいくことになるかもしれませんと

↑もちろん親としては外れてから

PICU出るのがいいショボーンアセアセ

やっぱり一般病棟と比べると

PICUは手厚いので…。

でもPICU10日くらいの予定が

もうその倍以上はいるので

もしそうなっても仕方ないのかなショボーン

先に呼吸器外れますように。



真顔21日目の血液検査真顔

T-Bil 1.36 （前日1.80）
D-Bil 0.69 （前日0.99）
AST  27   （前日34）
ALT   31   （前日38）
γ-GT 156（前日170）



]]> https://ameblo.jp/rittan0501/entry-12681116191.html Fri, 18 Jun 2021 11:30:50 +0900 移植手術後18日目

赤ちゃんちーくんの様子

何回も口を大きく開けてニコッと笑うほっこり

今日は特にご機嫌さんだったけど

その後泣いて痰が絡むえーん

↑呼吸器をつけている影響で

絡みやすいみたいアセアセ


先生のお話↓↓

呼吸器圧を下げても問題なし

このままいけばあと数日で

呼吸器が抜ける

↑やっと第一のゴールが見えてきたおねがいキラキラ

肝機能は昨日と変わらず低迷

ただ肝生検は出血などのリスクもあるので

拒絶と疑う数値や症状にならなければ

やらないとのこと

今、胸水と腹水は合わせて200mlくらい



真顔今日の血液検査真顔

T-Bil 1.42（前日1.59）
D-Bil 0.79（前日0.79）
AST  46  （前日52）
ALT  56  （前日58）
γ-GT 153（前日183）


]]> https://ameblo.jp/rittan0501/entry-12680417781.html Thu, 17 Jun 2021 22:16:15 +0900 移植手術後17日目 ちーくんの様子
今日もニコニコ笑うほっこり
呼吸器の圧を下げても
苦しい感じはなかったので
ほっとした照れキラキラ

先生のお話↓↓
呼吸器の圧を下げたが大丈夫そうなので
このまま下げていって様子を見ていく
今、血液検査で肝臓の数値が低迷状態なので
もしこのままいくと肝生検をするかも
それを頭の片隅に入れておいてと
ただ今のところは許容範囲内


お父さんパパの様子
買い物最後まで一緒にまわれるように爆笑
最近は痛みというより
苦しさと吐き気が時々出るらしいアセアセ


真顔今日の血液検査真顔

T-Bil 1.59（前日1.45）
D-Bil 0.79（前日0.60）
AST  52  （前日49）
ALT  58  （前日59）
γ-GT 183（前日147）







]]> https://ameblo.jp/rittan0501/entry-12680228189.html Thu, 17 Jun 2021 22:14:30 +0900 移植手術後16日目 赤ちゃんちーくんの様子

術後初！ニコッと笑ってくれるほっこりラブラブ

しかも2回！！

嬉しすぎて涙出た笑い泣きキラキラ

良くなってきている証拠照れ


先生のお話↓↓

肝機能問題なし

ヘモグロビン値も落ち着く

昨日栄養の量を増やしても

腸の動きに問題なかったので

今日も量を増やす

今週末にかけて呼吸器の圧を下げていく



お父さんパパの様子

傷口から汁が出るようになるアセアセ

歩く時、背中を丸めていたのが

少しずつ伸ばせるようになってきたおねがいキラキラ



真顔今日の血液検査真顔

T-Bil 1.45（前日1.31）
D-Bil 0.60（前日0.50）
AST  49  （前日38）
ALT  59  （前日49）
γ-GT 147（前日100）



]]> https://ameblo.jp/rittan0501/entry-12680066289.html Sun, 13 Jun 2021 20:09:39 +0900 移植手術後15日目 赤ちゃんちーくんの様子

絵本を読んでもらっていた照れ

今日もアンパンマンを

じーっとみていたらしいおねがいキラキラ

肌が今までに見たことないくらい

白くなってきたほっこりラブラブ


先生のお話↓↓

昨日ふわっと上がっていた

肝機能の数値が少し下がる

このくらいの術後の日数で

よくあることらしい

ただ採血の回数が多いからか貧血で

ヘモグロビン値下がったため

輸血して対応している

呼吸器の圧はまだそのままで

今日明日に下げ始める予定

栄養は昨日から開始したが

ちゃんと腸は動いているため

少し量を増やしてみる



お父さんパパの様子

初めての外食ナイフとフォーク

今日は朝薬を飲み忘れたためか

出先で気持ち悪くなるゲロー



真顔今日の血液検査真顔

T-Bil 1.31（前日1.48）
D-Bil 0.50（前日0.52）
AST  38  （前日55）
ALT  49  （前日73）
γ-GT 100（前日77）

]]> https://ameblo.jp/rittan0501/entry-12680065499.html Sun, 13 Jun 2021 20:06:46 +0900