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<title>太陽の輝き〜マイペースに成長中〜</title>
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<description>我が家の次男のお話。37週で生まれたけど体重が2000gなく、呼吸が安定せずNICUで約3ヶ月入院。今はその後発症したウエスト症候群と戦い中。長男は生まれた時から病気がたくさんあり、生後9ヶ月でお空に還りました。</description>
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<title>久しぶりすぎて…</title>
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<![CDATA[ 本当に久しぶりになってしまいました。。<div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>去年は、コロナでみんなマスクをしている影響もあったのか、次男は計画入院以外での入院はありませんでした<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/098.gif" alt="クラッカー"></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>体調を大きく崩す事もなく、毎日通園やらリハビリやら、何かしらこなしています<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/022.gif" alt="晴れ"></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>相変わらず、嘔吐や分泌物の多さには悩まされていますが…</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>でも元気いっぱいなので、毎日バタバタと忙しく過ごせています<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/108.png" alt="うずまき" width="24" height="24"></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>ちょくちょく入院していた時の事を考えると、忙しく出来ている事が有難い<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/088.png" alt="キラキラ" width="24" height="24"></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>完全には首もすわっておらず、体幹もぺろんぺろんですが、その中でもメキメキと成長してくれています<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/114.png" alt="グッ" width="24" height="24"></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>一丁前に文句も言えるようになってきて、最近は常に誰かの膝の上にのっています　笑</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>去年は初めてのリハビリ入院もでき、予想以上に成長してくれました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/087.png" alt="ルンルン" width="24" height="24"></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>でも喜ばしい事ばかりではなく、成長とともにやってくるのが発作…</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>最近は強直発作のみでしたが、ずっと止まっていた発作まで再発してしまいました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/102.png" alt="もやもや" width="24" height="24"></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>これ以上酷くなると、1ヶ月入院して薬調整が必要になると言われ</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>ビクビクしながら過ごしています。。<br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>今のとこ増えたりしていないので、このまま落ち着いていて過ごせますように<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/153.png" alt="ひまわり" width="24" height="24"></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
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<pubDate>Thu, 18 Feb 2021 19:06:23 +0900</pubDate>
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<title>あれから①</title>
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アメンバー限定公開記事です。
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<pubDate>Tue, 25 Feb 2020 14:01:29 +0900</pubDate>
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<title>爆発</title>
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アメンバー限定公開記事です。
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<pubDate>Thu, 16 Jan 2020 07:42:32 +0900</pubDate>
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<title>経過</title>
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アメンバー限定公開記事です。
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<pubDate>Fri, 10 Jan 2020 13:13:06 +0900</pubDate>
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<title>救急搬送</title>
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アメンバー限定公開記事です。
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<pubDate>Wed, 08 Jan 2020 23:00:45 +0900</pubDate>
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<title>レベル低すぎ</title>
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アメンバー限定公開記事です。
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<pubDate>Fri, 06 Dec 2019 13:41:49 +0900</pubDate>
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<title>退院延期</title>
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<![CDATA[ 本当なら、今日退院予定でした。。<div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>主治医と、今回はいつもより軽い？からサクサクミルクも増やして帰れるかもね！</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>って話して、サクサクミルクも増やして</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>さぁ明後日退院予定！！って時に、夜寝た時の酸素がかなり低い。。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>80台になってしまい、酸素が必要になってしまいました。。</div><div>（元々次男は、酸素なしで90後半）</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>これはおかしいって話になって、急遽血液検査とレントゲンを撮りました。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>レントゲンの結果は、左の肺が真っ白。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>血液検査は問題ないし、熱もない。となると、痰が溜まっているんかなぁと。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>誤嚥も否定出来ないけど、総合的に考えると無気肺という事になりました。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>前回の入院でも途中から無気肺になり、呼吸の助けが必要でした。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>何か最近風邪で入院すると、必ず無気肺になって長引いてしまいます。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>分泌物が多いのも、ここにひびいてくるんだろうなと。。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>憎っくき分泌物め。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>ミルクをサクサク増やすのをやめて、とりあえず少し減らしてからのスタートです。。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>こればっかりは、痰を出し切るしかない！との事なので</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>次男をコロコロして吸引頑張ろう。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>吸引して、次男のしんどそうな顔を見ると、毎度のこと心がもげそう…</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
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<pubDate>Sat, 30 Nov 2019 18:46:22 +0900</pubDate>
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<title>お久しぶりです。</title>
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<![CDATA[ 毎回毎回久しぶりの投稿になってしまいます…<div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>しかも更新する時は入院中という。。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>前回から4ヶ月ぶりの入院です。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>全く懐かしくもないこの景色…</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>だんだん入院する期間がのびてきたねーと、前回入院時に主治医と話したばかりなのに…</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>咳が出始めてからは、ミルクは全く受け付けず吐きまくり</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>往診の先生の指示で、ミルクをやめてすべてソリタで対応して様子見て</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>ソリタもものすごくゆーーーっくり注入して、何とか吐かずにいけてたけど</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>今度は熱が39度まで上がり…</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>主治医に、次男の場合は家で粘らずすぐ受診！！って言われているので病院に電話して</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>その時には、熱下げの座薬を入れていたにも関わらず40度まで上がっていました。。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>血液検査の結果は特に悪い事もなく、風邪ひいたんかなーっていう結果と言われたけど</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>熱が高いので入院となりました。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>最近、暖かかったり寒かったりとよく分からない気温で</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>体温調節下手の次男には厳しい時期です。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>前回は、入院中に一気に悪化してしまって入院期間がのびてしまったので</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>今回は早く帰れますように。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
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<pubDate>Sun, 24 Nov 2019 12:54:21 +0900</pubDate>
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<title>悪化</title>
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アメンバー限定公開記事です。
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<pubDate>Fri, 02 Aug 2019 16:32:44 +0900</pubDate>
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<title>憎っくき分泌物</title>
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<![CDATA[ 顔にブツブツが出てきて、手足口病じゃないかと心配でしたが<div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>ウイルス性の風邪でも湿疹は出るみたいで、そっちだろうという事になりました。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>次男は、元々分泌物が多く吐きやすい子なので</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>軽い風邪を引いても、オエオエなり水分が入らなくなります<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/102.png" alt="もやもや" width="24" height="24"></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>今も鼻水が普段よりも更に多くなり、毎日オエオエ言っています。。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>耳鼻科でも分からない…</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>呼吸器科でも分からない…</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>原因が分かれば、治療法が見つかる可能性が高いのに、原因がないから困ったもんです<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/436.png" alt="目" width="24" height="24"></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>今まで色んな薬を試したけどダメで、今日から最後の手段の薬を使いますが</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>それが効かなかったら、大量の分泌物と末永くおつきあい…</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>長男を誤嚥性肺炎で亡くしているので、ムセにはかなり神経質になっているので</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>心身の疲労感がハンパないです。。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>でも、ありがたい事にこんなに吐きまくりムセまくりでも</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>次男は1回も、誤嚥性肺炎になった事がありません<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/153.png" alt="ひまわり" width="24" height="24"></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>今はそうでも、今後も同じとは限りませんけどね。。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>薬効いてほしー<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/517.png" alt="お願い" width="24" height="24"></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>そして、早く家に帰りたい<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/517.png" alt="お願い" width="24" height="24"></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
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<pubDate>Tue, 30 Jul 2019 12:50:26 +0900</pubDate>
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