ウチの旦那は子どもの病気等に全く関心を持ちません。尖足の事も聞いてくることもないし、話しをしようとしても『なったもんは仕方ない、治らんのやろ？どうしようもないやん』等いわれ話しになりません。

月に4〜５回息子の通院があり私は現在仕事をしてません。

転職をするタイミングで息子の尖足がわかり、検査や入院など新しい仕事についても休む事が多くなり迷惑をかけると思い検査等が落ち着いたら働こうと思っていましたが、最近旦那に『いつになったら働くつもり？』と言われ納得が出来ません。

今までも子どもを病院に連れて行く事もなく、学校行事も出席せず、家事も全くしない。とりあえず仕事に行き、休みは自分のしたい事をするスタイル。

私は正社員で働きながら子どもの病院受診に学校行事を有給など使いながら何とかやりくりしてきました。

今年の正月明けに受診があり（旦那、大型連休中）一緒に行くよう声をかけてみましたが『釣りに行くのでムリ』とバッサリ…

一応あなたも子どもの親ですけどね😤

ブログを読んでたら子煩悩なパパもいるのに。そんなパパさん達の爪の垢煎じてのませてあげたい。

検査入院も終わりましたが、まだ検査結果は全て揃わずモヤモヤしながら生活してます。

先日、子ども病院から検査結果が出る前に『装具を作ってもらいリハビリを開始する為』と言われ療育センターを受診しました。

整形外科→リハビリ科→小児科。

整形では左脚が少し短い、側湾症と言われ、近い将来オペ適応になりそうです。

装具はリハビリ科とカンファレンス後にどのような物にするか決めて連絡くれるとのこと。

小児科では子どもが先生の質問に答えずにいると『感覚過敏とかないですか？こだわり強くないですか？』など発達障害を疑っているような質問をくりかえされていた為、『私自身、介護福祉士で障害児者を観てきました。親からみて気になることは人見知りなところがあり担任にも確認した事があるが、「自ら前に出る子ではないが言わなくてはいけないときは自分の意見もしっかり言える。友だちとの関わりにも問題ない」と言われた。』と伝えると『お母さんが障害の事がわかるならいいますが発達障害の子どもに尖足の子が多いんですよ』と言われ…（３人子どもがいますが３人とも恥ずかしいがり屋で知らない人と話す事が苦手）それは知ってる。でも初めて会う病院の、先生によその子はどれくらい喋るの？ウチの子は左脚が短いから右脚に合わせる為に左に尖足気味になよね？

別に発達障害を疑われた事がイヤとかではなくて、子ども・尖足歩行＝発達障害と結び付けるのは違うと思う。その子の病気とかしっかり把握して発言して欲しい。何度か受診し子どもとも少し信頼関係が築く事が出来てからも話さないとかなら『ちょっと気になりますね。尖足歩行の子の背景に発達障害が隠れたりする事があるから」みたいに言われるなら納得が出来たと思う。私ももしかしてと思った事があるから。

結局、今の生活で困ってないなら困った事が出てきたら教えて下さいと診察終了。

私自身が知識があるからイラっとしたのかもしれないけど、なんかイライラ、モヤモヤとまらない。

受診日まであと４日。本当に待ち長い。

息子、前回の受診後から『1人で寝たくない、何か足痛いかも、今日躓いた、学校休みたい』とマイナス発言が多くなりメンタル低下がみられてる。母親としてはなんとかしてあげたいけど病気に関しては何もしてあげられない…

これから病気と付き合っていくのは息子本人。もちろん親として出来る限りのフォローはする。でも結局は息子自身が病気の事を葛藤しながらも受容するしかない。

息子本人はまだ病気な事も理解出来ないし、これから先どんな風になって行くかも理解してない。
今はなんとかお友達と一緒に走り回っているけど、これから段々とお友達との差が出て来てツライ思いする事も多く待ち受けてると思うけど家族みんなで乗り越えていこうね。

パパもママもおねぇちゃん達もずっと味方だから。

昨日の夜にネットで色々調べてたら悪い事ばかり出てきて、でもどんな診断が下されても息子の前では泣かないと決めた。強いママでいたいから。子どもは敏感でママが落ち込んでたら気がつくから。今日は1人になった時間に沢山泣いた。『五体満足に産んであげられなくてごめんなさい。本当に申し訳ない。』と。でももう泣かない。ツライのは息子本人。ママが泣いて治るなら感情に任せて泣くけど、でも泣いても治らないし、不安になるだけだから。

明日からは気持ち切り替えて笑顔で病気と闘うよ。

総合病院に着くと直ぐに診察。歩行状態、筋力、既往歴等確認し、『下肢の筋力が弱い』ここでは子どものMRIは撮れないので子ども病院に紹介状書きますとの事。とりあえず採血と検尿だけし、その結果は問題なし。

紹介状の傷病名には『痙性対麻痺』の文字がありました。『子ども病院は保護者が予約を取るようになっているので直ぐに電話して下さい。出来るだけ早めに受診出来るように伝えるように』と言われ予約の電話をしましたが、子ども病院からは『折り返し電話します。２〜３日くらいで』と言われ今は連絡待ち中。

小学３年生の息子が痙性対麻痺の診断をされました。コレから少しずつ記録に残していきたいと思います。

よろしくお願いします