忘れてました。

大阪に大きな会場が出来るけど

父が足が悪いから

行けないなぁ～って

父は隣りの市なので

ネットで検索‼️‼️

えっ～もう接種券送られてる

予約も昨日から始まってる…

電話くれたらいいのに

朝早くから(年寄りは朝が早い)

実家行ってきました。

かかりつけの医院で予約取れました

24日です。

一回目取ると自動で3種間後の

予約も取れた。

これで一安心

父いわく、土日に兄にやってもらう

つもりだったみたい

電話くれたらいいのにねぇ～

「先生ありがと」

「ちゃんとみてるやろ」

先生はちゃんとリウマチの事、

今の状況などもカルテにも記録してくれてます

先生の奥様は薬剤師さんで

高校の同級生なんだって

結婚してから気がついたが

幼稚園も一緒だったんだって

そんな話もしてくれます。

ちょっと癒しの先生です。

そこは総合病院なのでリウマチ科も

あるんだけど…

リウマチは今の先生がいいんだなぁ～

脳外科も別の病院

これは兄の今の主治医

この先生もとてもいい先生

私の身体は病気ばかりだけど

いい先生に支えられて

見た目は元気に過ごしてますっ

娘2人から～カーネーションと

フランソワからは手作りのチョコムース

クリスチーヌからはシャノワールのお菓子

あとはメッセージカード

フランソワはまだもらってない

クリスチーヌは残り少しの就活頑張ります

応援お願いしますって

もちろん応援しております‼️‼️

クリスチーヌは努力家なのです。

目指す職種はMRなのです。

あと少し頑張って欲しいです

今思えば疲れて起きてられなかったのだと思うけどその時はなんで💦💦って思ってました。

死んでしまったらどうしよう？

半身不随になったら

まだ39歳なのに

誰が介護する？

お金はどうする？

なんでこんな事に…

頭の中でぐるぐると考えてました

もちろん何も考えられなかったけど

とりあえずトイレで見た

高額医療費の申請をしなくてはと

思ったのでした。

手術は無事終了

手術中裸だったので

兄は目覚めて寒い寒いと震えてました。

手は動いていたので大丈夫。

一安心して母と歩いて帰りました。

父は自転車に乗って帰りました。

母は自転車に乗れないので

ICUなので面会時間が厳しいのです

午前と午後の1時間だけだったと

また明日説明を聞きに来てくださいと

言われました。

くも膜下出血で倒れた？

出血量が少なかったので倒れず

多分凄い痛みだったと思います

その日は近所の医院に行って

翌日に自分で自転車に乗り

総合病院へ行ったのでした。

発症した日は私も実家に行っており

いつもなら兄に会うのですが

しんどくて休んでると聞いたので

そのまま会わずに帰ったのでした

あの時会っていたらなんて思って

しまいます。

後で父がそういえば2階から「ドン」と

音が聞こえた。と言っていたので

倒れたのかもしれません。

兄は両親に心配をかけないと平静を

装っていたのだと思います。

うちの母はちょっと弱い所があり

私も心配をかける事は言いません。

今思うと母はグレーゾーンなんだと

思います。人とのコミュニケーションも

あんまり上手ではなかったので

総合病院から実家へ電話があり

説明があるから家族に来て欲しいと

母から電話があり、父と私が行きました

先生の説明はくも膜下出血で今から

手術をする

血管をクリップで留める

留めても反対側からも血液が流れてきたら

半身不随にはならない

しかしくも膜下出血は3分の1の確率で

死に至る

重い後遺症が残る

何もなく回復する

と説明されました。

兄は出血して日数が経っていることも

その時聞かされました。

兄に会ったらまだ会話が出来ました

看護師さんから脳の事なので

刺激を与えないようにと…

旦那さんもきたのでそれですでに

大事だったけど

兄はどう思ってたのか…

手術が20時頃から始まったように

思います。

続く

フランソワ(長女)がスコーンを作ってくれました。クリームも手作り

ジャムはもらい物

美味しいからぜひと言われてメゾンロミユニのジャム

本当に美味しい

幸せな気持ちになります。

フランソワはちょっと心が風邪をひいているので学校(仕事)をお休みしております。

ちょっと元気になったからお菓子を作ってみようと思ってくれたのが嬉しい

楽しい時間でした。

あの頃の私や今、リウマチの初期の人に

言いたい

薬で良くなるよ

体験した人でないとわからない

本当に痛くって辛い。

痛いのは心も辛くする。

でも薬が効いてくると良くなってくる。

まぁ～私はまた痛くなってるんだけどね

でも初期に比べたら全然マシ

私がリウマチである事は家族以外は

あんまり言ってない。

最初は話したりしてたが

「おばあちゃんの病気でしょ？」

「温泉入ったらいいのよね」

などと言われてしまって

優しさからか宗教の勧誘もあったりで

まぁ～人の病気だし興味なかったら

そんなものだよね～

母、父、兄にも言ってません

ここはきちんと理解すると

心配かけちゃうから

まぁ～兄は高次脳機能障害なので

すぐに忘れてちゃうかもだけど

兄の高次脳機能障害はまた今度書きます

今の母だと理解できないかも

ちょっと痴呆もあり今は施設に居ます

義妹、義弟は知っている。

義妹は私が元気にしてたから治ったものと

思っていたみたい

高い💉でメンテナンスをし

現状維持してると言うと驚いていた。

外から見ると病気には見えないもんね

しかし、私には高いメンテナンスが

必要です。

何とか💉のお金払ってるけど

払えない人は痛くって働けない

悪循環だ‼️

国が少しでも補助してくれたらな～と思う。

通院日。

前の病院だと大きな病院だったので

1時間後には採血の結果が出てたので

一日で終わったけど

今は一週間前に採血だけして

一週間後に診察を受けています

まぁ～電車一本なのでめんどくさいけど

2ヶ月前の結果を聞いても仕方ないので

体感は悪く痛い

全然ダメで膝は痛い

手の指が痛い

滑らかに動かない

ボールペンも持つのも痛い

今まで一度も痛くなった事のない

肘も痛い

あかんやん

でも先生はいつも膝とか触るのに

今回は無かった。

とりあえず10日に一本で様子を

みることに

血液検査の結果は

KL-6は  213

次回は6月

今も体感悪いんだよね～

今度先生に相談だね。