お久しぶりです

ＦＢを始めてからというものブログの更新ができずに

いつの間にか2か月も放置状態になっていました


皆さんお元気ですか？

持病のＩＴＰ(特発性血小板減少性紫斑病）の方も、
退院してから2か月以上になりますが採血結果も今のところ順調です。

プレドニンの副作用は免れませんが…

ダイエットして体重が4キロ減っても、結局副作用で戻って今パンパン
毎日マスク女の私です。


病院の日には隣にある図書館で必ず絵本を10冊借りて帰るので

絵本の読み聞かせもちゃんと続けています。

仕事は、とにかくやることがいっぱいで大変ですが
やりがいがあるので頑張っています。


現在の悩みというか…不満というか…

自分のくつろげる部屋がほぼない状態の為
ゆっくりＤＶＤを見たり、お裁縫したり、本を読んだりができない(T_T)
どうにか早く片付けてくつろぎの自分空間づくりをせねば
また病気になる…（苦笑）

ストレスは大敵です。
とにかくブログ更新も全てにおいて無理せず自分のペースで
していこうと思います

引っ越し以来やっと図書館で絵本を借り読み聞かせ再スタートです

血液内科外来の病院の目の前が図書館だから、ほぼ敷地内

一週間に一回通院なので、かなり嬉しいローズママです

ではでは、去年借りてまだ紹介していなかった絵本たちです

ももの木のしたのおひなさま (きれいな花いっぱい)/西本 鶏介

￥価格不明

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ほのぼのとした季節ものの作品でした

トントコちゃん/石黒 ナミ子

娘がお腹にいた時に蹴ったりパンチしていたお話も
たくさんできました

ゆきのよるのおきゃくさま/ティルデ ミヒェルス

￥1,325

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あずきまる (わくわくたべものおはなしえほん)/早川 純子

￥1,400

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絵がかわいい！！

他の豆についての話へも発展できてよかった。

おばけのひゅ~どろ/山脇 恭

￥1,050

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おばけのひっこし (日本傑作絵本シリーズ)/さがら あつこ

￥1,155

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妖怪図鑑/常光 徹

￥1,575

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この３冊は怖いもの興味深々の娘へのおまけみたいな感じで（笑）

今日借りたのはまた後ほど紹介しますネ

本日、退院してから１５日目

プレドニンは２３日（月）から３０ミリになりました。

前回の入院時から考えると、

今回の先生はかなりプレドニン高速減量で対応しています。

仕事は相変わらず入院中から忙しく、本日も残業で帰りが２０時半過ぎ
この仕事はやりがいがあって楽しいけど…

正直今は体がきついです

だって副作用半端なく出てきてます。

（前回も同様の症状あり）

・口全体の痺れ

・歯茎の痛み

・胸の上あたりのステロイド湿疹がピーク（前回より酷い…）

・不眠

・息苦しさ

・筋肉の減少

・お腹の張り…etc

実際はもっと凄いブツブツが

でも初めから出るのがわかっていたので

入院中から塗り薬もらって塗っていました。

でもやっぱりできるんだナ…

さあ、そろそろ寝ないと

明日も一日頑張るぞ

おはようございます！

１１日からの１０日間の入院生活…

最後の３日間は病院で仕事でした

今回のももち浜にある山王病院に転移して良かったことは

■家から車で５分

■TVや冷蔵庫が使い放題

（前回の病院は個室でもチャージ式カードでの支払）

■レストランが豪華

■ロビーでは無人ピアノから流れるクラシック音楽が聴ける

（クラシック好き）

■体重がー２㌔減った
　　（前回も同じく２㌔減ったが、その２か月後には１０㌔以上太った）

■ホテル並みで仕事での打ち合わせに使いやすい

　　（いいのか悪いのか…）

■隣が福岡中央図書館だから外出許可OKだったら直ぐに行ける

悪かったことは

病院の豪華さに比べて、中に入っているお店がしょぼ過ぎる

■売店が小っちゃい

（今どきコンビニ入ってないのかヨ～！）

■１７時半までの小さな喫茶店

（今どきドトールやターリーズが普通じゃない？）

看護婦さんも同意見多し

ここが揃えば最高なんだけどナ…

■個室しかないから当然個室料金が掛かるので値段が高い

保険で補うけど、１０日で１８万くらいした

最低８０００円からの部屋しかなくて、ここでも十分な環境でした。

こんな感じかな…

そうそう今回のギフトはちゃんとありましたヨ
しっかり心に響きました。

本当に人と人って支え合って生きているんだよネ。

ちょうどいいタイミングでそれができる…

本当に最高の人達に囲まれています。

感謝感謝

あ～こんな時間

そろそろ退院準備に取り掛かりま～す

今朝から明日の朝まで胸に機械をペタペタ貼られての心電図検査をしています。
でも不思議と違和感がない。

あと、心エコー検査もしました。
結果はどうかナ…。

そして、午後から２時間半ほど病院内で社長を含めた

メンズ４人と仕事の打ち合わせ。
皆さんお疲れ様でした！

ランチ時だった為、人が多くて店に入れずに
結局、ロビーの片隅で資料を広げて限られた時間の中で集中して話した結果、

飲まず食わずの２時間半
久々の仕事モードにちょっと疲れました^_^;
でもでも、打ち合わせに参加できて話が進んだからよかった～。

ただ…

社長

明後日の打ち合わせはお昼時は避けて

病院内の喫茶店かレストランでしましょう

ココのレストランは美味しいですヨ～

その後…

打ち合わせが終わったと同時にスタッフから半泣き状態で電話が入り

そのまま２時間とっても意味のあるお話が…。

内容は言えませんが色々な形でギフトって届くもんだナ～と

改めて感謝

今回の入院での一番のギフトはコレでした

あと、体重もマイナス２キロ減ってたしネ（笑）

夕飯時には４歳の娘からちょっと寂しそうな声で

「ママ～今何してる？」

と電話がありました。

「あと３日で帰れると思うから帰ったらギューッとしてあげるネ！」

と言いながら一番してもらいたいママですが…

「自分で散らかしたものは自分で片付けて、

　　おばあちゃんのお手伝いしてあげてネ！」

「うん、わかった！」

昨日の夜は24時にマイスリーを飲んで寝ました。

でも何でだろう…

いつも飲んだら直ぐにフワフワしてダウンするのに
昨日は30分以上たっても寝つけなかったゾ

飲み合わせが悪かったかも
炭酸水？それともサプリ？


今日は骨密度測定検査があり結果は平均骨密度範囲内だけど、
同年代と比較した値は９３％
若い人と比較した値は若干低下の９２％

退院後はステロイドを少な目で長期で試してみる予定なので
定期的な検査をすることに

カルシウムは大事大事

長期ステロイド服用は骨粗鬆症になるから気をつけよう


明日の予定は朝食後に心エコーと心電図の検査があり
24時間ずっと上半身にペタペタ張った状態で一日過ごすため

朝一でシャワーにかからないといけない


しかも社長との電話で、明日の午後からの仕事の打ち合わせは
私も急遽参加するという話になった

ちょうど今、色々と詰めの段階の大事な時期に私が入院になってしまった為
病院からパソコンでやり取りする予定にしていましたが
メール設定がうまくいかずに、メール受信はできるが送信ができない最悪の状況で
仕事にならない

しかも入院と同時に機種変更したスマートフォンも同じくメールができない


社長に
「ここだと喫茶店やロビーもゆったりしているのでココでもいいですヨ！」
と何気に言ってみたら本当にココでするようになった

先ほどプラーッとホテル内いやいや病院内を

視察してきました。

たぶん、打ち合わせメンバーが全員集合であれば私以外は全て男性
しかも5人くらい。

そりゃ～大変だ

スッピンは絶対に無理なんで薄化粧しとこう
と言っても眉描いてマスクしかしないけど

明日は色々と忙しそうだ

早速、不眠傾向ありです

昨日は3時に寝ました。

マイスリーは使わなかったけど、今日は飲むかも…

朝も朝食前に採血検査と体重測定とエコー検査があったので

7時半には起きました。

結果は４０００⇒２２０００に

順調です

それにしてもパソコンがあったら朝から一日中ネットしてるので

目が疲れるしお尻もいたい

パソコン持ち込めるのも善し悪しだナ…

今日で3日間続いたステロイド125㎜と止血剤の点滴が終わりました。

生理3日目で薬が効いたのか出血量も落ち着きました

出血症状も痣が治りかけのため、黒っぽくなってきて汚い。

口内出血も今はないです

【今飲んでいる薬】

・バクタ配合錠・ムコスタ錠１００・メジコン錠１５ｍｇ・パリエット錠１０ｍｇ

家から持ってきたサプリも先生許可のもと飲んでます

先生の話では、「来週の金曜日には退院、もしかしたらもっと早い場合も」

とのことで、重症患者にベットを空けないといけないみたい…

家も近いし、娘も小さいし、プレドニン服用だけになるから

しょうがないか

それにしても前の病院の先生は中々退院させてくれないというか

かなり慎重派で一ヶ月しっかり入院でした。

先生によって本当に全然違う

今の先生もイイ先生で好きだけど、慣れてる感じで割と簡単だ・・・

でも皆のブログとか見たら、割とこっちの対応の方が普通なのかもナ～

今回入院後から「前々からフェイスブックを早く登録して～！！」

という周りの声にやっと動きだしまして只今必至でやっています

それと同時に携帯もＸＰＥＲＩＡに変えました♪

入院前日に変えたけど、アドレスを新機種に移せなかったのと

インターネットにつながっていないので

電話着信専用みたいになっています(笑)

担当してくれた若い付けマツゲばさばさの人が

「赤外線送信で簡単にアドレス送れますが…」

「以前から調子が悪かったですか？」

「SDカードを買って持ってこられるか自分でされてください」

と言われ帰りました

しかし説明書みて他のauショップに電話したら

「赤外線対応してませんが…」

と言われて「マジかよ～」て感じです。

退院後すぐauショップにかけ込もう

せっかくアプリとか練習しとこうと思ったのにナ

残念…

今日から娘のパパのところで初お泊りします。

というかおじいちゃん達のところだけど。

高速で1時間くらいのところに引っ越してきたから嬉しいよね…パパも

そして先ほど一緒に病院に来て

「ママ！すっぱくない甘い苺買ってきたヨ～」だって(笑)

大丈夫かな？

夜中急に起きて私が横にいなかったら

ママ～ママ～とバタバタしだすからナ…

ママが入院して一緒にいれないから、

いっぱいパパと遊んでおいでネ

最近寝たことない時間だけど病人だし

今日は24時には絶対に寝るぞ～

先ほど先生が来たので聞いてみました。

「１２５㎜のステロイドは多くないか？

前回は５５㎜からだったと思うのですが…」

の質問に先生曰く

「前回は点滴５５０㎜を３日間だったので今回はかなり少ないですヨ！」

「その後５５㎜の薬をパルス療法でやっていましたが今回は６０㎜で

パルス療法より短めでやっていきながら２週間以内に退院という予定で

行きたいと思います」

「その後もステロイドを切らないで長いペースで様子を見ていきたい

と思います」

（心の声）

え～もっと入院したいんだけど…

確かにステロイド効き易いからその頃には２１万くらいになっている予定…

私はもっとゆっくりした時間がほしいのだ--------------------ヽ(;´ω｀)ノ

ということは、

今回は１２５㎜の点滴を３日間と６０㎜からプレドニンスタート！

それでも多い～

またまたアンパンパンパンパンマンに変身するのか

脱ステロイド宣言からほんの数か月…

今回は病院と先生も新しく変わったが、

先生は前の先生よりも慣れている感じでよさそう。

まあ、身をゆだねるしかない。

なるようにしかならないからしょうがない。

前回の入院でもお陰様で皆さんから沢山のギフトをいただきました

今回はどんなことかナ～

皆さんご心配かけました

やっぱりそのまま今日から入院になりました

検査結果は前回入院した時と同じく

血小板４０００

先月は２１万５０００だったのにナ

今の症状は

初めにできた唇の巨大血豆はつぶれて内出血状態。

新たに何か所か血豆が発生！

顔にも点状出血がちらほら

最悪なことに生理2日目

朝から夜用ナプキンが1時間持ちません

朝、口の中が気持ち悪くて起きました

口を開けると歯まで血だらけ

足の指からちょっとだけど流血

たぶん寝てる間に猫のクールに引っ掻かれたらしい

今日の症状はこんな感じ

（結構グロいので見たい人だけどうぞ）

昨日より濃い色に

点状出血も増えてる

舌にも血豆!?　みたいなのがチラホラ…

前回の緊急入院の時はダルメシアンみたいに舌がなってて

その時は血小板４０００でした

今は歯茎からも出血し始めました。

病院行ったら前回みたいにそのまま帰れない状況を想定して

入院したら約一か月くらいは娘に寂しい思いをさせるので

頑張ってもらうために今日はみんなと映画に連れて行きました。

現在、福岡ルクルとキャナルと筑紫野イオンの映画館で

うちの会社のCMが流れているのでそれも見れただけで私は満足

母と妹は明日病院行った方がいいヨ!!!

とかなり心配していますが

明日は会社で大事な大事な内容の打ち合わせが入っているので

それだけは絶対に参加したいし、私がしないといけないし

それと、スタッフの皆さんに一言挨拶しておかなければ…

そして、病院で仕事をする為の資料を持って帰らなければ…

どうか明日まで何とか大丈夫でありますように

気合で乗り切ろうとしているローズママです

ただ…

近いうちに生理が始まる予定なのがドキドキです

でもでも、

明後日は必ず病院に行ってきます