納得がいくまでする事は

本当に大切だと思います。

ぽんりーは...

ちゃんとした手続きをせず

自分で病院を変えてしまったので

<ドクターショッピング>

と言われたこともあります。

様々な科の病院を回りました。

内科、胃腸科、外科、消化器科

心療内科、精神神経科...

「あんた精神だから、精神科いきな。」

そう言われ最初に言ったのは

心療内科でした。

何処か...精神科という言葉に

恐れを感じてしまっていました。

2015年の11月頃

初めの所では軽少うつ

(１週間〜2週間の自宅加療を言われ)

2016年の2月〜4月頃

次の所では自律神経失調の極限状態

(１ヶ月以上の安静加療を言われ)

１日に多種多様の薬を15個ほど服用し

何も出来ず寝てばかりでした。

それでも発作は来ました。

熱や腹痛..全身の痺れや痛み、嘔吐...

その他の症状に変わりはなく...

当時のぽんりーは

これも自律神経が悪いから起こるんだ。

そこを何とかすれば良くなるだろう。

そう思い...言われた通りに薬を飲むしか。

それしか出来ませんでした。

転機が訪れたのは同年の４月...

今思えばとても危険な行為だったと

反省していますが...

当時15個も心療内科系の薬を飲んでいながら

車の運転をしていました。

ふと通り過ぎた某レンタルショップ...

店舗は違いますが、ぽんりーにとって

子供の頃からよく利用していた

大手企業の某レンタルショップでした。

子供の頃から大好きな場所でした。

建物も真新しくスタッフ募集とあり...

吸い込まれるかのように面接へ...

採用が決まり...当時のぽんりーの事を

全て知ったうえで対応してくれました。

夜番というポジションに入り

毎日が楽しくなりました。

発作は相変わらずやってきましたが

心は全く違いワクワクしていて

心療内科の診断を疑うようになり

自己判断で薬を全て捨てました。

医者は何も分かってない。

その怒りもあって捨てる事に迷いは

一切ありませんでした。

発作に関しては...発作が起きた時は

市販の胃腸薬と鎮痛剤を買って飲んで

ひたすら耐えての繰り返しでした。

薬を捨てて飲まなくなってから

半月以上たった頃...

いつものように夜番で出勤し

1時間の休憩後、レジに立ち

返却処理が済んだDVDのメンテをしつつ

隣に居た子と話していた時でした。

「今日アダルト多すぎですよね（笑）...」

と発した後から記憶がなくなり

気がつくと救急車の中で

酸素マスクやら心電図モニターやら

色々ついた状態でした。

目の前には救急隊員さんが居て

「ぽんりーさん。分かりますか？」

「ぽんりーさん。お名前言えますか？」

「今、(地名)〇〇病院に向かっています。」

と言われ...また記憶が飛びました。

次に気がついたのは病院でした。

今度は目の前に看護師さんと当直医...

診てくれたのは脳神経外科の医師でした。

ちらほら聞こえる会話の中から

突然後ろに倒れたこと。

呼びかけても意識が無かったこと。

痙攣を起こしていたこと。

突然後ろ向きに倒れたぽんりーを

男性スタッフが受け止めてくれたことで

頭を打たなくて済んだこと。

が分かりました。

脳神経外科の先生は首を傾げて

脳はどこも異常は無いんですが...と言い

意識が回復してきたので入院はせずに

お家へ帰りました。

後にその某レンタルショップには

ぽんりー弟もバイトに来ることになり

楽しい仲間たちと大切な時間を過ごしました。

今でも最高の仲間です。

仲間であり、家族です。

後ろに倒れたぽんりーを支えてくれたのは

仲間ファミリーのパパ的存在の人でした。

ぽんリーの様子がおかしい事に気付き

とっさに受け止めたと話してくれました。

レジ内はそんなに広くなく

後ろにはショーケースや棚があったため

勢いよく支えなしに倒れていたら

打ちどころ悪く...という事も考えられる

そんな状況でした。

飲む必要のない薬でした。

案の定それは何の効果もなく...

日々錠数も増えて

薬の強さも上がっていき...

突然やめた結果の事でした。

今の病院のＹ先生に定期的にかかり

念の為という事で病院内の精神神経科を

受診してみましたが。

結果は「全く問題なし。」

Ｓ先生は優しい笑顔で

「ここで貴方につける病名はありませんよ。」

と言ってくれました。

「でも悩み事がない人なんて居ない。

あって当然だから何かあったいつでもおいで。」

と送り出してくれました。

ぽんりーと記憶１でした。

全て人の力を借りてやっとです。

25歳は、若いのか若くないのか

微妙な年齢と思われるかもしれませんが

同い年くらいの看護師さんたちに

清拭をしてもらい更衣を手伝ってもらい...

長時間の同じ姿勢がしんどくて

体位交換もしてもらい...

挙句の果てにはカテーテル...

今回は発作の症状の辛さに加えて

情けなさを倍、感じています。

点滴も相変わらずの血管のせいで

刺し直してもらいました(T_T)

ぽんりーもぽんりーの血管も

元気がないって訳ですね。。。

写真では、なかなか伝わらないですが

看護師さん泣かせの肌色なので

入りづらい血管のうえに

さらに追い討ちかけてる感じです(><)

その度担当してくれる看護師さんには

申し訳ない気持ちでいっぱいです。

職場に関しては…

毎回の勤務調整をお願いする状態で

上司や先輩方の負担も相当なはずで...

ぽんりー自身も...居づらくない。。。

と言ったら嘘になります。

もういい加減に「辞職」すべきか。

この選択をしてしまうべきなのか。

毎回こうやって、退学だったり

事実上退職(解雇)だったり

を繰り返していて...

進歩のない人生です。

でも...人様に迷惑をかけてまでも

自分のしたい仕事にしがみつく事が

正しいのかどうか。

ここのところ分からなくなっています。

自分のしたいと思う仕事か。

自分にも続けられる仕事か。

遅かれ早かれこの選択は

しなくてはいけないと思っています。

１度きりの人生...

そう主治医が言ってくれたように...

たった１度きりなのだから

悔いなく過ごしたい。

普通に生きてたい。

そんなことを思う今日でした。

この病気が分かってからは

ほぼ毎月のペースで入院措置。

腹部の激痛は相変わらずですが

今回は熱があまり上がらずでした。

嘔吐は頻回で...今も少し辛いですが

何とか持ち直してきました。

ただ...今回はほぼ介助してもらわないと

トイレも行けず...結局カテーテルが入りました。

両足の痺れと痛みで足が動かせず...

今は自分1人では立ち上がれません。

両足の痺れと痛みを表すとすると

長時間の正座をした後に

無理やり足を動かされ叩かれてるような

そんな痺れ感と痛みが続いています。

膝を立てよう。と思っても

思うばかりで足は動いていません。

今回は腹部の激痛と同じくらい

心窩部も痛みが来ていて

頭を浮かせようとするだけで

しばらく激痛が続いてしまいます。

予定通りなら発作が治まるのは明後日。

あと二日間はこの痛みと一緒です。

徐々に治まるのですが...

発作が終わるまでは気が抜けず...

今回も発作後のあの嫌な疲れがくるのだと

思うと少し憂鬱ですが。。。

先生たちと乗り越えると誓ったので

頑張ります。

良かったら応援してください。

主治医にはOKをもらっていたので

最後の接種は子供の頃？でしたが

まあ大丈夫でしょう。

と甘い考えで受けることに...

打ってもらってから15分後に

気悪さから激しい嘔吐...

処置室を借りて横になっていると

発作のような腹痛が来ました。

熱も上がってきているのが分かり

ぽんりーの病気の事を知っている

内科の先生が診察に来てくれましたが

腹部の触診と聴診後から...

のたうち回る感じの痛みになりました。

結局、主治医のいる病院へ行こう。

という話になりお父さんにお迎えを頼んで

後はひたすら唸るしかなかったです。

診てくれた職場の医師に

「救急車で行くか？」

と聞かれたので...

何とか嫌だという意思表示ができ

「嫌か...」と言われ

お父さんの車で主治医のところへ...

職場で倒れることだけはしたくなくて

今まで気をつけてきたのですが...

思わぬところで迷惑をかけてしまいました。

職場の医師が主治医に話を通してくれていて

すんなり診察を受けることが出来ました。

いつもの点滴をしてもらい

今回はお家で頑張れそう。という事で

帰ってくることが出来ました。

主治医の話では

「インフルエンザの予防接種に含まれる

何かが反応して病気のスイッチを

押してしまったのかもしれないね。」

という説明を受けました。

今後一切、インフルエンザ予防接種は禁。

という事になりますね...

クラークのお姉さんが

「受けなきゃ良かったよね〜？

先生が受けて良いって言ったのにね！

私ちゃんと聞いてたよ！」

とフォローしてくれて

主治医は「ごめん。ごめん。」

と言いながら苦笑いでした。

今の職場が職場なだけに

自分がインフルエンザの感染源に

なったらいけないという思いもあり...

年末(2017)はタイミング悪く受けれなかったので

今年こそはと外来で受けたのですが...

ほんの数時間とはいえ

あの痛みは辛かったです。

発作の後の疲れはいつになっても

慣れることがなくて...

今回はイレギュラーな発作で

日数は短かったのですが

疲れは大発作と同じものでした。

予防接種くらいと甘く見ていたのも

いけなかったかもしれないですね。

この作者さんは

ぽんりーの出身県の方らしく

人生の先輩ですが

勝手ながら親近感がわきました。

作者さんと、ぽんりーは病気は違いますが

文の１つ１つに共感できました。

[人生は長いようで短い]のところでは

ぽんりーが欲しかった答えを

もらえたような気がしました。

また少し前へ進めるような気がします。

[Ａさんとのこと]では

Ａさんが18歳で亡くなった友人と重なり

友人にかけた自分の言葉や

してあげられなくて後悔している事...

友人の遺影を前に

友人のご両親に話した日のこと。

その時の光景が思い浮かんで

読みながら涙が止まりませんでした。

このマンガに出会えて良かったです。

教えてくれたMiMiさんにも感謝です。

現在闘病中の方も

そうでない方も...

まだ読んだことない方がいたら

ぜひ読んでみて欲しいと思います。

作者さんの事はマンガでしか知りませんが

難病と言われたあの日から今日までで

1番ぽんりーの心に響いた本でした。

なんか泣きました。(笑)

成人おめでとう。

ぽんりー弟は、冷静沈着で

迷っては悩みクヨクヨするぽんりーに

的確なアドバイスをくれます。

大きくなってからは仲良しが増して

某レンタルショップには

姉弟、揃ってお世話になりました。

(ぽんりー達の苗字)ブラザーズと呼ばれて

楽しい時間でした。

ぽんりー弟は今年の４月

就職のためここを離れて一人暮らし。

ちょっぴり寂しいけど

笑顔で送り出したいと思います。

ぽんりーの弟でいてくれて

本当にありがとう。

９割の人は発作を予防出来ていると

Ｍ先生から説明を受けて

2017年の９月から服用を開始しました。

10月は大発作が起きて入院になりましたが

まだ服用して間もないので仕方ない。

と自分に言い聞かせました。

11月は起きても中発作だけで

外来で点滴をしてもらいながらも

お家で頑張れました。

12月は服用ミスで1泊の入院。

中旬を過ぎた頃に大発作が起きてしまい

10月の入院より少し辛かったです。

９割の人は効いている...

必ず効果はあると信じています。

ただ、ぽんりーが一生飲み続けるこの薬は

妊娠の安全性が確立されていないこと。

マウスの実験で奇形が確認されていること。

が報告されているそうです。

妊娠を考える３ヶ月前から服用を中止する

必要があり、妊娠中は服用が出来ないため

妊娠、出産は不可能ではありませんが

かなりの高リスクになります。

ぽんりーの周りの友人たちが

１人目２人目と子供ができ

お母さんになっていく中で...

ぽんりーにとっても、授かる命にとっても

妊娠を望むことは妥当なのか...

まだ発作をコントロールするために

治療が始まったばかりの今...

Ｍ先生には何か申し訳なくて聞けず...

でも...ぽんりーもお母さんになりたい。

という気持ちは何処か捨てきれず...

ぽんりーの大好きな星野源が出ている

コウノトリすら...ドラマと分かってても

観ることが出来ませんでした。

妊娠できない訳ぢゃない。

なら、お母さんになりたい。

周りには気付かれないようにしていても

ぽんりーの弟は、この葛藤に気付いていて

直接は照れるのかLINEで

「まだ25だし、そう思う気持ちは分かる。

でも自分にもリスキーで、何より子供に

障害や大きな病気のリスクがあるなら

諦めた方がいいと思う。

障害や大きな病気をもって産まれた子は

一生苦しむし、その子を育てていくうえで

ぽんりーは、その子に対して

自分の子が欲しい。って気持ちだけで

産まれてくる子の事を考えなかったことに

ずっと罪悪感を感じ続ける事に

なるかもしれない。

どうしても諦められないなら

主治医に言ってみてもいいのだろうけど

良い選択とは言えない。」

と言ってくれました。

弟から、このLINEを貰った後からは

諦めることに97％...

でも残りの3％は...

今後の医療に期待して待ちたい。

リスクを回避する方法があると信じたい。

そう思えるようになりました。

たまに凹んで、やっぱり...と

思ってしまう時もありますが

ぽんりー弟のLINEを読み返して

自問自答しています。

もともと月経不順でもあり...

別件で撮った腹部エコーの結果から

卵巣に２〜３cmほどの嚢胞が

いくつかあると言われた事もあり

冷静沈着な、ぽんりー弟は

どちらにしても無理だろうと

思っていたみたいです。

ただ...両親に対しては

孫を見せてあげれない。

親不孝な娘でごめんね。

という気持ちがあります。

おばあちゃんもおじいちゃんも

ひ孫を楽しみにしてくれてたかな。

と考えてしまうと辛くなります。

たまに1人で泣きます。

いつか受け入れられる日がくる。

それまでは、泣いてもいいかな。

その日は婦人科の受診と

整形外科での術後の定期受診があり

朝早くから病院に居ました。

ですが、その日は3つある発作のうち

中発作にあたる症状が出ており

婦人科の受診後に急遽内科へ回されました。

偶然にも内分泌科のＹ先生の外来日でした。

内科の受付へ案内された頃には

腹痛と吐き気のピークに達しており

様子を見に来てくれたＹ先生の顔すら

見れずに、うずくまっていました。

本来なら後日、女の先生が外来担当の日に

消化器内科に受診の予定でしたが

ぽんりーの状態をみたＹ先生は

「今日にでも消内へ掛かりましょう。」

と言ってくれて受診する事になりました。

Ｍ先生は、腹痛のことや必ずある発熱など

ぽんりーの訴えを真剣に聞いてくれました。

今までの個人医院やクリニックでの扱いと

全く違い、聞いてもらえている事に

正直泣きそうになりました。

そして8月〜9月にかけての入院の時も

10月の入院も12月の入院(2回とも)も

土日でも診にきてくれました。

8月〜9月にかけての入院のとき。

Ｍ先生にかけてもらった言葉...

「希望を捨てないで。」

それまで真剣な顔のＭ先生しか

見たことなかったのですが。

この言葉を掛けてくれたとき

初めてニッコリしてくれました。

その当時は職場のこと。

これからのこと。自分への嫌悪感。

心が押し潰されそうでした。

自己炎症性疾患...

ぽんりーの病気はこの分類に入ります。

かなり稀少難病であるため

お医者さんの中でも知ってる人と

知らない人と分かれてしまう。

Ｍ先生からそう聞くまでは

ぽんりーの中には

お医者さんなら全ての病気を知ってるはず。

という偏見がありました。

知らないお医者さんが多いために

精神的な疾患の方へ結びつけられ

飲む必要のない薬を飲まされたり

中には虫垂炎などと誤診されて

不必要な処置や手術を受けたり

病気の症状以外の苦痛も多いです。

ぽんりーはどちらかと言えば

飲む必要のない薬を飲まされた方でした。

後々書きますが...そのせいで

某レンタルショップでのバイト中に

救急搬送された事もありました。

Ｍ先生に出会えたことで

苦しんできた症状に病名があること。

一生飲み続ける事で有効な薬があること。

怠けや甘えによるものではないこと。

を知ることが出来ました。

「1度きりの人生なのだから

やりたい事をやった方がいい。」

今の職場を続けられるのか悩んでいた時

Ｍ先生が掛けてくれた言葉です。

Ｍ先生が帰ったあと、１人で泣きました。

この先生たちとなら乗り越えられる。

こんな病気でも乗り越えられるからなったんだ。

そう思うことができました。

少しだけ...向き合う準備が出来ました。

甲状腺の数値に異常を認められた為に

今の総合病院に受診しました。

代謝・内分泌内科

ここでＹ先生と出会いました。

その後、エコーや血液検査の結果

抗サイログロブリン抗体の高値は

相変わらずで橋本病と言われました。

それから半年後の2016年10月には

糖尿病を発症している事も分かりました。

ぽんりーは、何かというと

「頑張ります。」と言ってしまい

Ｙ先生は、その度に

「頑張らなくていいよ。」

と言ってくれました。

「やる気だせ。」「もっと頑張れ。」と

言われることが多い中で

Ｙ先生だけは「頑張らなくていい。」

そう言い続けてくれました。

そして何より...

診察の時は、ぽんりーの方を向いて

静かに話を聞いてくれました。

今までのお医者さんは

・パソコンばかり見ていたり。

・ぽんりーが症状を訴えてる最中でも

後ろを通る看護婦さんに話しかけてたり。

・話の途中で遮られて面倒くさそうに

「あーぢゃあ、そこに寝て！」と言われ

痛い所と全く別の場所を触診されたうえに

問題はない。と言われたり。

・「あんたは内科適用ぢゃない。」

「内科ぢゃないね。精神だ。精神！」

と露骨にバカにされ笑われたり。

・個人医院の年配看護師に

「また来たの？なに？お腹痛い？」

と呆れ顔で言われたり。

・処方された薬を飲みきっても

もちろん発作による症状は改善せず

その事を何度か訴えると

「こっちがそう(胃腸炎)だと言ってる。」

「気に入らないなら他に行けばいい。」

「ここぢゃ見れない、もう来なくていい。」

と怒った口調で言われたり。

いつしか、ぽんりーは

お医者さんを信じれなくなっていました。

そんな時、出会ったＹ先生は

とても気さくで優しくて

どんな時も否定をせずに

ただ静かに話を聞いてくれました。

そしてＹ先生が消化器内科に

コンサルしてくれたおかげで

病気が分かり、Ｍ先生と出会えました。

Ｍ先生に言われました。

その病気に関する書籍も少なく

(↑医学書に小さく載ってはいました。)

一般人が手にするような本には

ほとんど載っていませんでした。

それ故に親しい人に病名を言っても

「何それ？」「初めて聞いた。」

と言われます。

******************************************

ぽんりーは理学療法士を目指し

４年制の専門学校に通った事もありました。

ですが、結局のところ...

体調不良の欠席が多く単位が取れず

さらに母親の体調不良も重なり

学費的なこともあり退学しました。

当時は、これが発作だとも分からず

まさか難病だったとも知らず

「具合が悪くて...お腹が...熱が...」

と学校に連絡を入れるたびに

「お前は気がたるんでる！」

「そんな甘い気持ちじゃダメだ！」

「本当に具合悪いのか？」

「一度、病院の明細を見せなさい。」

「本当に理学療法士になる気あるのか？」

と言われました。

でも...この病気を知らない先生達からしたら

正論なのだから仕方ないんだと思います。

ただお腹痛いを理由に休む生徒...

休む理由に発熱をよく使う生徒...として

認識されていたのだと思います。

学校を辞めてからも

どうしても医療職に付きたくて

知人の紹介で介護施設に入職しました。

でも...たった2年ほどで退職しました。

理由は、学生時代と変わらず。

それからは1年ほど

某レンタルショップにバイトに行きました。

そこでは最高の仲間に恵まれました。

みんな血の繋がりはありませんが...

パパ、ママ、お兄ちゃん、お姉ちゃんと

呼ぶくらい仲の良い最高の仲間に出会いました。

でも...どうしても医療に携わる仕事を

諦めきれなかった、ぽんりーは

今の職場にやっとの思いで就職しました。

ですが就職して1年も経っていない今...

もう既に正社員を降りました。

病名を申告したところで

メカニズムの説明も出来ず...

どうしてそうなるの？

どうしたらいいの？

どうやっていくのが良いの？

という質問にも答えられず。

体調不良を繰り返してしまうために

仕事に穴をあけてしまい

人手が足りない所に欠勤をしてしまうので

先輩方にその穴埋めをしてもらう状況に...

それがずっと...これからも続くのか...

それすら分からず答えられないままです。

「健康管理は大人の基本！」

「何より健康が1番と初めに言ったよね？」

「元気で仕事にくるのは当たり前！」

「みんな(先輩方)今まで健康に注意してきた！」

嫌味のつもりでは無いのかもしれませんが

ぽんりーにとっては...

とても否定的な言葉に聞こえてしまいました。