ru-chan0515のブログ

隣の県へ入院＆手術

Fri, 11 Apr 2025 11:15:21 +0900

3月17日に隣の県の小児外科がある病院へ転院しました。

上の子達もいる為付き添い入院はせず病院におまかせして...

週1で面会行ってます！

一昨日、胃の手術しました。

やはり逆流があるみたいで、逆流しないように手術。

噴門形成術の手術をしました。

手術しても全く逆流がなくなるわけではないとか、色々なリスクはあるみたいです💦

胃ろうもつけたので管理していくのが自信がないけど、頑張らないとですね!!

6時間の手術頑張りました！！

偉かったね！！

2週間後には退院できそうです！

お兄ちゃんたちも待ってるしみんな待ってるから早く退院できるといいね😌

肺の手術はまたどーなるのか...

染色体の結果

Mon, 10 Mar 2025 16:02:26 +0900

染色体の結果は

14番染色体部分トリソミー

とゆー染色体異常でした。

すごく稀なトリソミーみたいです。

特にうちの子は見たことの無い症例らしい!?

14番自体が珍しいのに更に珍しいってどんな運ですか！！

あとは脳梁低形成

血球貪食症候群で入院中に色々調べたら

先天性の肺のなんちゃら

左の下の肺が機能せてないんだと。

食道の逆流があるかもと...

なんだか色々病気があります。

入退院の繰り返しになりそうです。

とりあえず、食道はホントに逆流あるのか検査入院を後日して、手術が必要であれば食道と肺の手術をします。

色々大変だけど頑張ろうねー。

やっと退院！！からのまた入院

Mon, 10 Mar 2025 15:55:43 +0900

血球貪食症候群は良くなりやっとやっと退院できました!!

相変わらず口からミルク飲まないし胃管チューブ入れて帰宅🏠

退院して4日目に嘔吐

胃管チューブで無理に飲ませすぎなのかな～

でも先生から飲ますよう指示されてるしそのまま飲ませ続け...

次の日もまた嘔吐...

なんか身体あついかなーと思って熱測ったら39.4！熱ある💦まぢかー💦

病院に電話したらこのタイミングでの熱ならすぐきて欲しいとの事で病院へ行きそのまま入院( ´A` )

4日ぶりの入院！

戻るの早すぎるよー(笑)

またいつまで入院になるやら💦

血球貪食症候群

Sat, 01 Mar 2025 19:54:02 +0900

今年入ってすぐにインフルAになってしまいました。
1番上の子と3番目がインフルA💦
次の日ママも辛くなり検査したらインフルA💦
更に次の日2番目の子もインフルAになり全滅💦
量は減ってるｹﾄﾞ少しはミルクは飲めてるし様子見してたｹﾄﾞ座薬使っても熱が全然下がらない💦
だんだんとミルクの量が減り手足の色も悪くなりこれはヤバイと思い病院連れていきました!!
これは脱水起こしてるかもしれないとの事で紹介状書いてもらい入院💦
入院してても熱は全然下がらずめちゃくちゃグッタリ💦
血液検査もすごく悪いし反応もあまりないとの事でもしかしたら脳症起こしてるかもしれないと大極病院へ救急車で移動💦
色々調べてもらった結果、血球貪食症候群になっていると...。
免疫が暴走してしまって血液までも食べられてしまってる病気でした。
反応もないし危ない状態とのことでICUへ...

状態は徐々によくなっていき、ICUに入って5日ほどででれました！！
それからは2ヶ月の入院💦
あと少しで退院!!
頑張れ！！！

乳児スパズムてんかん

Sun, 16 Feb 2025 10:54:31 +0900

初めからよく泣く子で上の2人とはなんか違うなぁと思ってたｹﾄﾞ初めはそこまで気にしてなかった。3ヶ月半頃には笑うようになったｹﾄﾞ首座りが全然まだ。小さく生まれたし4ヶ月には座るかなぁと思ってた。生後4ヶ月辺りにやっぱりなんかおかしいなぁと思い色々調べたら、もしかしてウエスト症候群？と思って病院へ連れて行き検査入院。ウエスト症候群ではなく、乳児スパズムてんかんでした。更にMRIを撮ったら脳梁低形成だと言われました。これから成長大丈夫なのかな。ちゃんと歩けたり話したりできるのかな。

念の為染色体の検査もしました。

R6.5月に3人目出産

Fri, 14 Feb 2025 18:16:59 +0900

R6.5月に3人目出産しました！

2人目が帝王切開だったので3人目も自然と帝王切開。

正期産だったｹﾄﾞ2050gと小さい女の子でした。

2人目は早産だった為2200g弱しかなかったｹﾄﾞ普通に元気に育ってるし3人目も大丈夫だろうと思ってた。