色々忙しく更新出来ませんでした。

産まれてからアザ以外は順調に育って居ました。

出生100日目

箱根神社にてお宮参り

名古屋西堀形成外科にてレーザー治療①

名古屋西堀形成外科にてレーザー治療②

自宅にて初プール

会社にてプール

沖縄にて海水浴

水遊びがかなり好きで笑顔も絶えませんでした。

ハイハイ、つかまり立ちなども習得し家の中をバタバタ動き回る感じなので病気の事を忘れてしまうぐらいでした。

沖縄から帰ってきて数日後に恐れていた事態が起きました。

朝8時に順天堂大学病院に向かいました。

9時到着。

大学病院舐めてました…

駐車場が長蛇の列…

どうしよう。

予約時間もあるし母子を先に下ろして私は駐車場に並ぶか？

別の一般駐車場を探すか？

周辺タイムズ駐車場…

15分440円だと⁉︎

高杉だ…

ぐるぐる順天堂を回っていたら東京医科歯科大学病院の駐車場発見🤩

待ち渋滞もないし

20分100円…

ここで良いよね🥺

穴場かもね🤩

受付を済まして脳神経外科へ

かなり人が多いですなー😓

3時間待ちで脳神経外科先生と御対面。

先生『こんにちわ。　顔に単純性血管腫があるとゆう事で検査をするのはするけど、生後18日ぐらいだと、まだ分からないから生後3ヶ月ぐらいに検査入院しましょう』

入院予約して来ました。

まだまだ不安な日々が続きますね。

12/10にレーザー治療2回目してきました。

治療前

治療後

目元周り以外は前回より丁寧にレーザー照射して頂きました。

痛いよね。

今回は前回より心が痛みました。

1月に名古屋の有名な整形外科に行きます。

そこで目元周りは相談してレーザー治療出来ると良いなと思います。

レーザー治療1回目が終わり、水脹れなども無く順調にアザが薄くなってます😊

次回は12月上旬に2回目を予定してます。

レーザー照射2日目

かなり効果があったと思います😊

レーザー照射5日目

もう少しレーザー照射部分をギリギリまで照射してもらいたいなー…。

目元周りはコンタクトがないから照射出来ないのは分かるんだけど…。

東大病院皮膚科レーザー治療　メール相談窓口があるので次回レーザー治療の方針等をメールしてみよう。

やっとスタージウェーバー症候群の各分野の通院が決まり、ほっとしてます。

今日も日本の何処かで同じ症状で絶望感を味わってる親御さんが居ると思います。

私のブログに行きついて少しでも不安が解消してくれたら幸いです

コロナ禍で面会も出来ずママさん一人で不安ですよね😰

ウチの嫁ちゃんもかなり不安だったと思います。

私も不安から抜け出したくて検索する日々を送ってました。

今はあんまり検索してません。

ただ同じ病気の親御さんのSNSなどを拝見して『

頑張ってリハビリやってるなー』とか『ワンオペ

でご兄弟を面倒見ながら凄いな』とか『レーザー

治療でアザが綺麗になってる🤩』などを見てるく

らいです。

この病気の不安な所は個々で症状の重さも違うし分からな過ぎる事ですよね。

医者でも知らない病気。

医者ですら検索マンだと思う。

産婦人科は産婦人科。

早急に地域の専門医を探してください。

今は病院も先生も選べる時代です。

今日産まれたなら明日には産婦人科の先生に○○大学病院の脳神経外科○○先生宛に紹介状をくださいと言ってください。

『単純性血管腫』

皮膚科　レーザー治療

『緑内障』

眼科　視力、眼圧検査

『脳軟膜血管腫、脳萎縮石灰化』

脳神経外科　てんかん科　MRI検査　脳波検査

すべてを全部出来るのは大学病院だと思います。

病院が決まれば後は各分野専門の先生を信じるしかありません。

ですから地域のスタージウェーバー症候群に精通してる病院を探してください。

スタージウェーバー症候群　家族の会にも入った方が良いと思います。

色々アドバイス頂けます。

私もウチの子はスタージウェーバー症候群じゃない！って思ってた時は検索マンが止まりませんでした。

今はどんな検査結果でも夫婦で受け止めて行こうとスタージウェーバー症候群なんだろうなと思っています。

(奇跡をおきでくれー🙏)

これからもレーザー治療、病院の違い、先生との話し合いなどをブログに書いていきます。

少しでも闘病の参考にして頂けたら幸いです。

レーザー治療時の希望と質問

誤字脱字、見解違いありましたら御教示お願い致します。

前回、皮膚科先生からレーザー治療を11/26にやっ

て頂けるとの事で、とりあえず治療の第一歩を踏

み出せて一安心です。

後は…

問題のスタージ・ウェーバー症候群

小児科、脳神経外科から退院日なのに次回検診日などの説明がない。

忘れられてるのか？

退院日でバタバタしてるので、そんな不安も忘れて退院しちゃいました😅

実家で初めての授乳

可愛いです😍

ここまでのグーグル先生　検索マンが分かった事。

【単純性血管腫】

・自然には消えない。

・レーザー治療が必要

・生後2週ぐらいからレーザー治療🆗

・その後2週間おきにレーザー治療🆗

・眉毛、髪の毛等の毛根にレーザー照射は生えてこないリスクがある為、慎重にやらないと🆖

※毛根が死んでハゲになる😱

・目元周りの瞼等は裸眼でのレーザー照射は🆖なので保護コンタクトを眼球にする必要がある。

リアルタイムで昨日11/26にレーザー治療1回目を行なってきました‼︎

かなりのギャン泣きで心萎えました😓

施術前

施術後

もうちょいレーザー照射してほしい所がありました。

次回はこの写真見せて照射してもらおうと思います。

現在の大学病院で新生児用の保護コンタクトがない為目元周りはレーザー治療🆖

 ですが皮膚科先生も色々調べてくれているみたいで…

皮膚科先生『新生児用の保護コンタクトを探しても見つからないんですよ。』

ルーパパ『そうですかー。　1月に名古屋の形成外科の院長さんに単純性血管腫の症状を一回見てもらいに行こうと思いますが紹介状貰えますか？』

皮膚科先生『もちろんです。　あー名古屋の形成外科さんに行くのですね。　院長さんに見てもらうなら(新生児用の保護コンタクト)を何処で入手してるか聞いてきてくれませんか？

今後、名古屋に通ってレーザー治療も大変でしょうから。 次回レーザーは12月上旬で予約しましょう。

ルーパパ『2週間おきでやれるんですね🤩ありがとうございます！』

本当に患者側に寄り添って考えてくれる先生で有難いです。

レーザー治療が終わり会計してたら小児科の予約が1月に入っていたみたいです。

ちゃんと言ってほしいですね。

11月月末には順天堂大学附属病院脳神経外科で診察です。

何事もない事を願います🙏

嫁ちゃん娘ちゃんが入院中はほぼほぼコンビニでした。

汚いですね笑

アザ以外は母子共に順調に入院生活を過ごしております。

入院3日目ぐらいに眼科、皮膚科、耳鼻科を診断しました。

まずは眼科から。

眼科先生『泣いてる時などありますが両眼眼圧21で正常範囲内です』

『また半年後に検査しましょう。』

は〜良かった！

とりあえず緑内障は現段階ではクリア😊

眼科先生には、さほど聞く事もなくテレビ電話終了。

続きまして耳鼻科。

これは看護師さんが来て聴力は問題ないと報告してくれました。

最後に皮膚科。

皮膚科先生『初めまして。担当する○○です。

御子様のアザですが単純性血管腫とゆう病気で自然に消える事はないです。　レーザー治療していきます。』

ルーパパ『ありがとうございます。それでいつ頃からレーザー治療はやって頂けますか？』

皮膚科先生『なるべく早い方が良いので11/26にしましょう。』

ルーパパ『あっ！　そんな早くやって頂けるんですね！　ありがとうございます。』

リアルタイムでブログを書いておりますのが11/25

そーなんです‼︎

明日11/26で初レーザー治療なんです‼︎

夫婦で相談して初回はルーパパがレーザー治療に立ち会う事になりました😫

はっ！

夢から覚めて…

夢じゃないよなー…。

コロナで病室にも行けないし嫁ちゃんとは

テレビ電話で赤ちゃん見たりする。

知人等から産まれた？ってLINE来てるけどどうしようか？

とりあえずシカトしとこう。

でも心配するし連絡したら、したで顔のアザの説明とか面倒だよね…。

うーん🧐

とりあえず写真加工で最初のウチは乗り切ろうか？

良いね！それ‼︎🤣🤣🤣

写真のアザを加工して作ってみました笑

加工前

子供さんの闘病日記ブログは母親さんが書いてる事が多いですが男性目線で単純性血管腫、スタージウェーバー症候群との闘病を伝えて行こうと思います。

病院で嫁ちゃんには会えないので自宅に帰る事に。

(アザの事、嫁ちゃんに顔にアザがある事、今日は言わない方が良いよなー🤔)

(だけど処置終わって電話来たら写メ見せろと言わ

れるしなー…😓)

(今日ぐらいは出産出来た幸せだけにしてあげたいなー🎉)

(参ったなー😓)

…

……ビクッ

………携帯着信音。

ルーパパ『もしもし。　出産お疲れ様！良く頑張   ったねー』

嫁ちゃん『死ぬほど痛かったー！　赤ちゃんは可愛いかった？写メ撮ったならLINEちょうだい！』

ルーパパ(ギクッ！　やっぱり言わないと駄目だよな…)

              『可愛いかったよー！』

              『可愛いんだけどさー…』

              『ちょっと顔にアザがあるんだよね…』

(全然ちょっとだとは思ってないが今日はしょうがないなー)

              『LINEに写メ送るからね。今日はゆっく　　　　り寝なさいねー』

嫁ちゃん『分かった！　後で赤ちゃん来るみたい  

                だから見たら寝るねー』

………結局は赤ちゃん来るんかいッ！

とんだ気苦労でした笑

その日は複雑な心境とゆうか喜怒哀楽、負の感情が爆発しましたね😩

明日には先生と話せるから今日は眠ろう………。

………zz..z..

……………寝れん‼︎🤯🤯🤯

グーグル先生‼︎

ご指導お願い致します‼︎😫

寝ずにグーグル戦隊　検索マン登場です😎

次回『見た目問題』

ルーパパと申します😊

ルーちゃん(娘)が10歳になるぐらいまでを日記にしていきたいと思います😎

【11/12 2:31 】

T大学附属病院

約3800g娘ちゃんが産まれました🎉

【11/11 10時頃】

嫁ちゃんが『破水したー‼︎』と言ったので慌てて病院へ🚗

【11/11 18時頃】

陣痛からの自然分娩開始！

ドキドキで待合室で待機命令

すると先生が来て…

先生『自然分娩だと赤ちゃんに負担掛かるから帝　　　王切開にしましょう。』

ルーパパ(え…⁉︎ マジかよ〜)

              (とりあえず嫁ちゃん痛そうだし帝王切開　　　　の方が良さそうだよな😎)

ルーパパ『宜しくお願い致します。傷口は綺麗に

　　　　　してあげてください😎』

【11/12 2:31】

待合室で待っていたら…

看護師『○○さーん！産まれましたよー！赤ちゃ　　　　ん見てあげてくださーい』

ルーパパ(無事産まれて良かったー‼︎😆)

              (ん⁉︎ んん⁉︎顔に赤いアザがあるぞ？)

            『あのー…顔のアザは何ですか？😰』

主治医『単純性血管腫でしょう。それでは。』

             冷たく立ち去られました…イラ😤

ルーパパ(説明はょ？　まー単純なんちゃらだから　　　　大丈夫だろう。🤔)

看護師『ママの処置がもう少し掛かりますので待　　　　ってくださいねー』

【写真】産まれたばかりのルーちゃん

顔面右瞼上から頭頂部までに赤アザ

やっぱりさっきのアザ気になるよなー🤔

とりあえず大丈夫なんだろうな？？

つか嫁ちゃんに何て言おう…

娘だし絶対ショック受けるよなー

単純性けっかん？？だっけ？

これはグーグル先生に聞かないと。

『検索検索検索検索検索検索検索検索検索検索』

え…😳

おーい。😨

マジかよー😱

単純性血管腫？？

自然に消えない？？

全然単純じゃねーじゃねーかよ‼︎🤬

スターばっくす？

緑内障？

てんかん？

脳石灰？

発達障害？

どんだけだよ。

スタージウェーバー症候群な訳ないよな…？

10万人に1人ってよー

宝くじ当たんねーくせによ…

出産の喜びから絶望に突き落とされたツライ夜でした。

次回【嫁ちゃんに何て言おう…？】