先々週に検査に行った時に主治医の先生から小児腎臓の専門の先生に診てもらいましょうか。。と提案が。

実はずっと診てくれていた先生は４月から独立がきまっていて。

最初はあたらしい病院もそんなに離れていないしそっちに行って引き続き診てもらう予定でしたが、まさかの先生からのNG...

勿論息子の為を思って専門の先生にとのことでした。

もうひとつはやっぱりずーっとちらほら出ている紫斑やずーっと横ばいの潜血の数値。

これもやっぱり心配らしく大学病院でも腎生検もあるかもとの話...😵

それは避けたい！でも避けても治らない。

もやもやしながら１週間過ごし小児腎臓の先生に診てもらう日。

ドキドキしながら診察室へ。

相変わらず潜血は2+でしたが目視での数値は少し下がってました

色々説明しながら

ん、この感じなら大丈夫。

治っていくよー。

と。

良かった。

とりあえず良かった。

１週間、また入院するとしたら、上の子供の事やら付き添い入院じゃなかったらどうしようとか色々シミュレーションしてたから。。

大丈夫。の言葉で体の力が抜けていくのがわかりました...😅

まだまだ油断はできないけどまたひとつ山は越えれたかなと思いたいです。

先週末にまた高熱を出していたので数値は少し高め...。

まぁ想定内。

やっぱり潜血の数値がずっと横這いなのがスッキリしないなぁ。

先生は特に気にすることなく、長い目で見ていきましょうと。

アレルギー性紫斑病からの完治はこうやってながーいお付きあいするしかないのか......

何か違う先生に診てもらうことで他の突破口が開けるかも......と思ってみたり

モヤモヤは続きますがとりあえずまた来週に診察です☺

っと言っても実は昨日も病院行きました😅

息子さん昨日朝起きたら熱が39℃。

もしやこれは巷で噂のもうひとつのインフルAかも......

今年のインフルエンザはA型が二種類あって2回なる人もいるらしい......

主治医の先生は居ないけどとりあえず慌てて病院に連れていったけど着いた頃には平熱に...😅

あれ？

39℃は何処へ。。。

検査もしてもらえず帰宅しました😅

そんなこんなの今日。

もう一度病院へ。

いつもの尿検査。

ホントは昨日してほしかったわ...😅

主治医の先生がいないとあかんのかなー。

先週の金曜日から結構紫斑が出てたのでちょっと心配だったけどとりあえずそこまで数値は高くなかったみたい

でもやっぱり潜血が少し高い。

今日は３+。

でも蛋白が上がってないから心配いらないって。

３+ってまぁまぁ高いけど大丈夫なんかな～

まぁ先生の言葉を信じよう......

↑↑↑土曜日の紫斑の様子。

入院の時位に大量の紫斑

これも先生に言ったけど痛みがなければ大丈夫とのことでした。

さらにそろそろ運動もしていきましょうって

ホンマに？！

紫斑めっちゃ出てたけど？

んー。

なんか不安やわー。

先生変えよかなー。

でもカルテとか経過とかもあるしなー。

んー。

とりあえずまた来週尿検査です...(笑)

前回の病院から１週間幼稚園に通い多少の紫斑は出ていたものの痛みを伴う症状はなし！

病院に行き尿検査。

尿蛋白は減っているものの潜血が2+......

しかも少しずつ上がってきてるんだよなぁ...😅

先生はまだ心配する数値じゃないですって行ってるけどこのまま数値が上がり続けると...不安

尿蛋白が下がってやっとほっとしたのに別の数値が上昇...

モヤモヤ...

祈りましょうって先生...(笑)

祈りましょうって......先生

まぁそうね。

祈りましょう。

普通に過ごしてるのに少し紫斑がでる...

インフルになっていたので不安だったけど数値が下がってました

幼稚園は......まだ......って先生に言われたけど

「先生！この子もうインフルの免疫持ってます！」

母 必死の訴え(笑)

んー。じゃあ幼稚園行こっか。

って先生！

やったぁ✨😍✨

ようやく幼稚園に行ける！

そして今日１ヶ月半振りの幼稚園✨

ずっとママにべったりだったから離れられるかなぁと心配でしたが、皆に迎えられてめっちゃ笑顔で登園できた✨

次の検査はまた月曜日。

長女。インフルエンザ発症...😵

何よりも気を付けないといけないことは風邪等をひかないことです。

と言われていた息子...😅

なのでお姉ちゃんも学校から菌を貰って来ないように最善を尽くしていたのですが...やはりインフルエンザの猛威には勝てず

息子に移らないことを祈りつつお姉ちゃん隔離。

でも昨日仲良く濃厚接触してたからもう遅いよな...

案の定２日後。

1月21日

息子インフルエンザ...😅

病院に行って診察。

尿蛋白2+

でもクレアチニンはそんなに心配する数値じゃないよと言われて帰宅。

よかった😅

ちなみに息子、赤ちゃんの頃からよく高熱出してたので40℃以上熱があってもめっちゃ元気❗

ホンマにインフルエンザなん？ってくらい暴れてます

二人仲良く自宅安静......

これが一番辛かった...(笑)

流石に二人ともイライラして喧嘩するし私も余裕なくてイライラ😒💢💢

皆イライラの負の連鎖が

次診察(月曜日)の数値が気になる所ですがとりあえずインフルエンザにサヨナラすることが先決！

今のところインフルエンザによる紫斑の悪化等はなし！

このまま悪させんと大人しくしといてもらいたい！

火曜日

昨日と同様尿蛋白は+-

他の数値も下がってるらしい...！

午前中に主治医の先生が来てこの結果を見て先生もちょっと驚いてました。

午後の腎臓の専門の先生の診察はいらないかなって...

え!？いいの？

一応見てもらいたかったけどこの数値なら今のところ治療は要らないらしい。

退院しました...😅

とはいえまだまだ自宅安静...😅

幼稚園も❎

外出も❎

来週の月曜日にまた病院に行って尿検査。

それでも数値が低かったら幼稚園OK出せるかなって言われました✨

やっと！

やっと！

来週には自宅安静が解除なるか？！？！？！？！

と、思っていたのに............

３日後

お姉ちゃんインフルエンザに...😵

続きます🏃

再入院。ただいま、病院(笑)

本人嫌がると思いきやめっちゃご機嫌(笑)

病衣に着替えるのも慣れたもの...😅

居心地いいみたいね😅

15日まで入院です。

15日に腎炎の専門の先生が外来に来るみたいなので検査の結果を見てもらうことに。

1月13日

蓄尿の結果。

1+

減ってる

1月14日

蓄尿の結果

+－

また減ってる！！

ちなみにこの入院上の子の学校の事を考えて土曜日～月曜日(祝日)にしてもらった為主治医の先生は居ません。

先生の診察は火曜日。

なので検査の結果だけ報告してもらってました...😅

続きます🏃

家族揃ってお正月を迎えることができました。

先生の配慮に感謝です☺

紫斑が凄い...

1日～4日まで

痛み止め無し。

機嫌よし。

4日に病院に行き診察をして先生に退院の許可貰いました✨

ずっと一時帰宅で帰ってたのでさほど感動ななかった...😅

これからは定期的におしっこの検査。

アレルギー性紫斑病→紫斑病性腎炎になる確率が50%と言われています。

なのでこまめにおしっこの検査が必要とのこと。

1月7日

病院。

尿蛋白が少し上がりはじめる...😅

1+

傷みの症状はないのでステロイドを減らすことに！

今までも半分の量を１日２回。

1月9日

また少し上がる...😵

2+

なんか嫌な予感...

先生もちょっと首をかしげ出す...😅

きちんと数値を出すためには24時間のおしっこを貯めてチェックする必要があること。

そうなるとまた入院してもらわなければいけないこと。

そこで数値がまだ上がるようなら腎炎の専門の先生に見てもらわなければいけないこと。

それで治療が必要ならば病院を転院して大学病院へ...行くこと。

🌀🌀🌀🌀🌀┐('～`;)┌

まぁ考え過ぎても仕方がないし。

とりあえず目の前の事を一つ一つしていこう。

12日から再入院することになりました。

続きます🏃

6：15頃におう吐

お腹も痛がってたので座薬

30分以上たってもまだ腹痛......

とりあえず朝のステロイドを飲ます。

すると暫くしたら回復。

多分ステロイドの量を減らしたから薬がきれる頃に痛みがきてるんじゃないかなぁ…。

日中は機嫌よし。

先生に言われているので夜のステロイドはなし。

明日も朝方痛みがくるかなぁ～と思いながら寝かす。

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1：40腹痛！

早い！

思ってたより早めに腹痛きたな！

座薬→その後もおう吐数回

少し寝たりまた痛くて起きての繰り返し。。。

明るくなってきたの6時頃朝のステロイドを飲ます。

これで収まるか。。。。と思ったらすぐにおう吐

薬全部出ちゃった

7時頃もう一度ステロイド。

前回の座薬から6時間たったのでこちらももう一度。

暫くしたら回復

この日は病院に戻る日だったので9時に病院へ🏃

先生に昨日からの事を話してやっぱりもう一度ステロイド１日２回に増やす。。。

ステロイドはこの減らしかたが難しく急にも減らせないし症状の出方をみてコントロールが必要とのこと。

減らしたり増やしたり。。大丈夫？？と聞いてみたけど微量なので大丈夫ですとの回答。

この日の18時頃にまた腹痛。

やっぱり12時間ぐらいで薬がきれて痛みがでる模様。

座薬は、なしで夜のステロイド飲んで暫くしたら回復。

12月31日

足の紫斑が濃く出てくる。

痛がってはなくて本人は１日中元気に過ごしてました

続きます🏃