https://ameblo.jp/runrun1404/ 娘たちの日々の記録原因不明の全身の痛みとたたかう次女の様子を中心に。 ja
昨日も今日も、学校行けました♪

杖をつきながらの登校だったので、からかわれたりすることも心配したけど、
担任の先生がうまくクラスメイトに言ってくださったようで、皆が手助けしてくれたそう。
１週間ぶりの登校は「楽しかった！」と言って帰ってきました。

帰ってからも、今までよりはずいぶん体が楽なようで
今日も脚が痛いとはいいながら、がんばって学校行けました♪

やっぱり行ってくれるとホッとする。


明日からの連休は、自然の中でのんびりリラックスしてきます。
]]> https://ameblo.jp/runrun1404/entry-11839113369.html Fri, 02 May 2014 09:16:41 +0900
ネットで症状を見る限り、若年性線維筋痛症の症状が一番近い気がして。

とにかく何の病気か、言ってほしかった。
なにかわからないと対処ができない。
それは、ユゥがこの痛みに耐えつづけなければいけないってことだから。



診察の結果、

いままで検査をどこまでやってきたのかわからないけど、
これだけ痛みが広範囲ってことは、器質的な疾患ではないのかもしれない。
圧痛点を見ると、線維筋痛症の可能性もある。
ただ、まだ発症して２ヶ月。
すぐに病名つけなくていいんじゃない？
子どもの場合、線維筋痛症と言われたところで、なんにもできないよ？
もっともっと検査をして、神経系の疾患とか全て否定して、その上で、子どもを診れる専門医に行くべきだ、と。


病名はつけてもらえなかったけど、納得できるお話だったので行ってよかった。
とにかく何かしていないとおちつかない。
痛みに耐えるユゥを見ているのがつらい。




]]> https://ameblo.jp/runrun1404/entry-11837565879.html Wed, 30 Apr 2014 09:46:12 +0900 家の中ではキャスター付のイスを車椅子代わりにして移動するように。

こんなんじゃ学校には行けないなぁ。


夕方になって、ジャンプもできるくらい調子がいいというので、電車に乗って少しお散歩に。

今後は車での移動も考えないと、ってことで、カーシェアリングに登録しにいきました。

ステーションは近所にたくさんあるので、これでひと安心。


ミスドで休憩して、いっぱい歩いて。


でも帰りに限界が・・・。
おんぶして帰りました。


でも、久しぶりに外に出れて、嬉しかったみたい♪
調子のいい時間帯がもっと増えればいいんだけどな～。










]]> https://ameblo.jp/runrun1404/entry-11834868014.html Sun, 27 Apr 2014 09:08:58 +0900 結局、今週行けたのは一度だけ。

でも「 ヒザがちぎれちゃう 」って息もたえだえな子に、ムリはさせられない。

触れただけでも激痛が走るみたい。
なにもしてあげられないのがつらい。
]]> https://ameblo.jp/runrun1404/entry-11832935203.html Fri, 25 Apr 2014 08:27:37 +0900
どうなっちゃうの・・・？ ]]> https://ameblo.jp/runrun1404/entry-11832928623.html Thu, 24 Apr 2014 10:59:20 +0900
昨日から「明日は行くから」といいつつ
あちこち痛みを訴えていたユゥ。

でも、今日は自分で起きてこられた。
痛みも昨日にくらべたらずいぶんマシみたい。
集団登校の集合時間にも遅れず行けた。


・・・ほっ。


痛みが尋常じゃないので、ムリをさせるのは可哀想と思うけど、
やっぱり学校をお休みするのは気になる・・・。
行ってくれると安心する。


しばらくして、昨日電話をくれた担任の先生とお話をしに学校へ。

しっかり話を聞いてくださる先生で良かった。
学校のことはお任せして良さそう。


今日は何て言って帰ってくるかな。
学校楽しんでるといいな♪

]]> https://ameblo.jp/runrun1404/entry-11831245655.html Wed, 23 Apr 2014 13:40:16 +0900 「ママまってたよ。
何度も起きようとしたけど、布団はぐ力もないの」

トイレまで肩を貸して連れていくと
「トイレットペーパー切るの、めちゃめちゃがんばったよ！」
って。

今日も学校行けなかった。

「こないだね、学校で鉛筆持っても右手が震えて書けないの。がんばって左手で書こうとしたら左の指先が痛くなって・・・書くのあきらめちゃったよ」

そこまでとは思わなかった。
どんどん悪化してるなぁ・・・。

病院行くにもどうやって動かせばいいのか・・・。

]]> https://ameblo.jp/runrun1404/entry-11828746407.html Mon, 21 Apr 2014 10:04:41 +0900 帰りは手足に激痛が走り動けなくなって、タクシーで帰宅。

「ママがかわってあげたい」って言うと
「代わっちゃダメだよ。
   ママがこんなつらいの、私、見てられない」
だなんて・・・。

]]> https://ameblo.jp/runrun1404/entry-11828483881.html Mon, 21 Apr 2014 00:39:14 +0900 「(こんなに痛いのに)立ってる自分、歩いてる自分、生きてる自分に乾杯」

「生きてるうちに、ちゃおの5月号よみたかったな～(笑)」


(「痛い」って言わないときは痛くないってわけじゃないんだね、に対して)
「痛い分だけ痛いって言ってたら、ノドがはれちゃうよぅ」

「痛すぎて、「痛い」って声がでないこともある」

]]> https://ameblo.jp/runrun1404/entry-11827777871.html Sun, 20 Apr 2014 01:01:11 +0900
本人が楽しみにしてる放送委員会のお当番の日だから、痛みはあったけど気合いで行けた。

体育は足がいたくてお休みしたみたいだけど・・・。

帰宅後は姉の誕生日プレゼントを買いにお出かけ。
途中、足が痛くなったり力がはいらなくなったりで崩れ落ちること数回。
私がいなかったらどうなってたんだろう。

夜、姉のお祝いをしていたら、すっかり寝るのが遅くなってしまった。

寝つくまでベッド脇で見守っていると、
23:20頃、耳の後ろのリンパ節あたりに激痛。
ここがいたくなったのは初めて。
5秒くらいでおさまったけど。

その１分後、右側頭部を押さえながら、
「いま、あたまのなかでパーン！って音がしたの・・・このへん・・・」
そう言いながら寝てしまった。

寝てる間は、痛みから解放されるようでホッとする。

明日は土曜日。
時間は気にせず、ゆっくり休んでね。


]]> https://ameblo.jp/runrun1404/entry-11826825762.html Sat, 19 Apr 2014 00:09:45 +0900