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<title>＊papaとmamaが守るよ＊</title>
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<description>2度の初期流産を乗り越え、待望の妊娠！！が、妊娠6ヶ月の検診で赤ちゃんの心臓異常（左心低形成症候群）が発覚。一喜一憂の夫婦のblog(´Д｀)</description>
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<title>オペ当日2</title>
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アメンバー限定公開記事です。
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<pubDate>Sun, 20 May 2018 20:56:39 +0900</pubDate>
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<title>オペ当日</title>
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<![CDATA[ 水分は朝6時半までなので少し前に起こし、お茶を飲む。<div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>7時過ぎに眠くなる内服を飲むはずが、ほとんどこぼして口の周り真っ白(笑)</div><div>飲んだ感は満載だが全く効かず目はランラン！<br></div><div>心臓のお薬はきちんと飲めたので、本人は何かしら感じているのかも。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>8時半すぎパパが病室到着</div><div><br></div><div>その後すぐオペ室へ抱っこで向かう</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>オペ室のドアが開くと執刀医の先生やオペ看さんがずら～り!!</div><div><br></div><div>名前、生年月日、何のオペかを聞かれ、息子は通称黄色いバスにちょこん♡と座ってオペ室の奥へ連れていかれる。</div><div>涙も何もなく、あ～！行ってらっしゃ～い</div><div>的な。</div><div><br></div><div><br></div><div>執刀医にお願いしますと挨拶をして専用のお部屋で待機。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>左眼瞼下垂、左右逆さまつげトータルのオペ自体は2時間半と聞かされていたので終了時間を逆算。</div><div><br></div><div>麻酔して～</div><div>挿管して～</div><div>尿カテ入れて～</div><div>ルートとって～</div><div>その他諸々で1時間弱でしょ～</div><div><br></div><div>いざオペが始まってそれから2時間半</div><div><br></div><div>抜管して～</div><div>PICUに移動の準備～</div><div>で連絡来るから12時過ぎだね～</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>とパパと話してたらドンピシャ(笑)</div><div>12時過ぎに部屋の電話が鳴り、オペ室からPICUに来たと連絡。</div><div><br></div><div><br></div><div>心臓オペを何度も経験していると時間がなんとなく掴めてくる(笑)</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>PICUに繋がっているカンファレンスルームで執刀医から説明が。</div><div><br></div><div><br></div>
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<pubDate>Sun, 20 May 2018 18:16:55 +0900</pubDate>
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<title>入院当日</title>
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<![CDATA[ ちょっと遡って‥<div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>４月２５日13時入院。</div><div><br></div><div><br></div><div>病棟に案内され転落防止のDVDを見てから病室へ。</div><div><br></div><div>今回は４人部屋で、隣のベッドの男の子は息子の１つ上の小学２年生。</div><div>先生を頼って大阪から来たらしい。</div><div><br></div><div>15時のオヤツでぶどうゼリー完食。</div><div>ジョアは半分飲んでご馳走さま。</div><div><br></div><div>プレイルームで遊んだり、部屋に戻ってYouTube見ながら過ごす。</div><div><br></div><div>PICUの看護師さん</div><div>オペ室の看護師さん</div><div>麻酔科の先生</div><div>形成外科の先生</div><div>療育支援部の事務員さん</div><div>が次々と説明に来てくれる。</div><div><br></div><div>16時 &nbsp;お風呂</div><div>しばらく入れないため念入りに洗いたいが、家とは違うので要領がつかめず簡単に済ませる。</div><div><br></div><div>18時 &nbsp;夕食</div><div>ほぼほぼ食べられる。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>朝早かったので本人は眠いが、大部屋だし明るいしなかなか眠れずグズグズ〜</div><div><br></div><div>21時半やっと就寝。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>ベッドで寛ぐ様子をどーぞ。</div><div><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20180428/20/ruridayooo/fa/b2/j/o0810108014179560650.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20180428/20/ruridayooo/fa/b2/j/o0810108014179560650.jpg" border="0" width="400" height="533"></a></div><br></div>
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<link>https://ameblo.jp/ruridayooo/entry-12371940985.html</link>
<pubDate>Sat, 28 Apr 2018 19:54:40 +0900</pubDate>
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<title>ブログ再開します</title>
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<![CDATA[ <div>３年ぶりの更新ですー。<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/015.png" alt="笑い泣き" width="24" height="24"></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>息子は去年10月に6歳になり、今年の4月から特別支援学校に通っています。<br></div><div><br></div><div>伝い歩きができるようになる。</div><div><br></div><div>肝心な心臓はフォンタン後すごく良くなり絶好調！</div><div><br></div><div>言葉は相変わらずですが、自分の要求をジェスチャーなどで伝えらる。</div><div><br></div><div><br></div><div>こんな感じです。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>そして今まさにNOWなんですが！</div><div><br></div><div>オペ後で入院してます。</div><div><br></div><div>今回は心臓ではなく、左目の眼瞼下垂と逆さまつげです。</div><div><br></div><div><br></div><div>これまたちょっと難渋してまして。</div><div><br></div><div><br></div><div>経過を綴りたくて化石化していたブログを再開しようと思います。</div><div><br></div>
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<link>https://ameblo.jp/ruridayooo/entry-12371804400.html</link>
<pubDate>Sat, 28 Apr 2018 08:27:39 +0900</pubDate>
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<title>近況報告</title>
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<![CDATA[ 気付いたら2015年も終わりますね。<br>2月から更新してなかった～‼︎^^;<br><br><br><br><br>５月末の受診で、経口摂取が出来てるならＮＧを抜いてもいいんじゃないかと担当医の意見で脱NGチューブを試みました。<br>夏は脱水が怖いので注意して様子をみていましたが、自分でお茶をグビグビ飲んでくれたので乗り切れました！<br>体重も徐々に増えたので３年5ヶ月でお世話になったＮＧも卒業！<br><br>10月末には４歳の誕生日を迎える事ができました。<br>息子が生まれた時には４歳なんて想像もできなかったので本当に嬉しいです。<br>当たり前が当たり前じゃない、そんな事を思いながら毎日一緒に過ごせる事に感謝しています。<br>そして息子くん、４歳になって出来る事がどんどん増えてきました。<br>食事の際、私がご飯をスプーンに乗せて渡すとスプーンを鷲掴みして口に持っていったり<br>同じく歯ブラシを渡すと口に持っていき、磨く素振りをみせる。褒めると嬉しそう（笑）<br>以前興味なかったおもちゃで上手に遊べるようになったりと日々ビックリさせられています。<br>身体的な発達ではハイハイができるようになってきました！<br>今までは寝返りでのゴロゴロが彼の移動手段でしたが、ずり這いから四つ這いに変化しつつあります。<br>フォンタンした子は足を動かすのが良いと言われ、自走式のアンパンマンの車も購入し毎日家の中を暴走しています。<br>ＰＴでは足に装具をつけてリハ専用の歩行器で歩行練習も進めたり。<br>息子の世界がどんどん広がっていくのを目の当たりにすると非常に感慨深いです。<br><br><br><br><br><br><br><br><br>来年も再来年もずっと成長を見守っていきたい。<br><br><br><br>ですが、<br>もしかしたら来春あたり8回目の心臓手術になるかもしれません。<br>まだハッキリはしませんが、ほぼほぼ決定のようです。<br>その話はまた後日。<br><br><br><br><br><br>みなさん、よいお年を。<br>
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<pubDate>Thu, 31 Dec 2015 00:32:48 +0900</pubDate>
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<title>心臓血管外科＆循環器外来</title>
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<![CDATA[ ３週間ぶりに外来に行ってきました！<br><br>４時間弱(休憩込)の道のりも慣れましたわ～<br><strike>私は寝てるだけなんだけど。</strike><br><br><br><br><br><br>今回は心外で術後３ヶ月の感染チェックと今日から転科のために循環器も。<br>さらに計測、採血、レントゲン、心電図とフルコース。<br>息子くん採血でギャン泣きからのテンション<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/ha/ha-ke-li-7/433.gif" alt="㊦㊦(￣＾￣"><img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/ok/okan-hitorigoto/14942.gif" alt="ガクリ"><br>子供って素直でカワイイ…笑<br><br><br><br>身長は５㎝伸びて←正確に測れてない<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/ro/rosabellasum/322.gif" alt="G"><br>体重は９㎏ちょい←オムツの㌘数引いてない<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/ro/rosabellasum/322.gif" alt="G"><br>サチュレーション94<br><br><br>採血で気になっていた肝機能ですが、悪くはなっていないし様子見の数値なので経過観察になりました。<br>レントゲンでは乳脂肪分フリーになったけど胸水もナシ、心臓もスッキリしているとのことで利尿剤が半分に！<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/na/namida-egao/2510.gif" alt="え゛！"><br>他の薬は体重に合わせて増量。<br><br><br>循環器の先生曰く、術後半年くらいで心臓やその他諸々の数値も落ち着いてくるそうな。<br>今 数値がふらつくのは想定内なんだとか。<br>科や先生によって言うことというか、ニュアンスが違うから何を信じれば良いのか<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/be/bell-tree-911rira/920.gif" alt="ぼー"><br><br><br><br><br><br><br>次回の受診は３ヶ月後の５月<br>それまでは地元の病院でフォローです。
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<pubDate>Sat, 21 Feb 2015 09:00:13 +0900</pubDate>
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<title>親子でリンク</title>
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<![CDATA[ 気づいたら親子３人白のパンツ<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/re/red-tear/3038.gif" alt="（*'∀`*）ｖ"><br><br><a href="http://stat.ameba.jp/user_images/20150201/23/ruridayooo/66/90/j/o0540096013206017992.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20150201/23/ruridayooo/66/90/j/o0540096013206017992.jpg" width="100%"></a><br><br><br><br><br>今日は義父が誕生日だったのでケーキをお届け<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/ke/keikohappy/2178.gif" alt="ハート"><br>喜んでもらえて良かった～
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<link>https://ameblo.jp/ruridayooo/entry-11984509877.html</link>
<pubDate>Sun, 01 Feb 2015 23:10:11 +0900</pubDate>
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<title>心外外来γ-ＧＴＰ上昇</title>
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<![CDATA[ 28日の昨日 外来に行ってきました。<br>前回の診察は今月の５日だったので３週間ぶりです。<br><br>というのも、５日の採血で肝機能の数値が上がっていまして<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/le/lenanikki/12086.gif" alt="････"><br><br><br><br>今まで肝臓なんて何も言われなかったのにナゼ？？<br>フォンタン循環になり静脈圧の影響で肝臓に負担がかかっているのか？？<br><br>ほうじ茶をやめてノンカフェインにしたり、食事も若干気を使ってみたり。<br>悶々と３週間過ごしましたが、<br>やはり今回の採血でＡＳＴとＡＬＴは前回とそんなに変わらないもののγ-ＧＴＰは上昇していました<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/ok/okan-hitorigoto/14942.gif" alt="ガクリ"><br><br><br>母ちゃんはショックを感じながら診察を受けましたが<br>先生曰く、術後と退院後の採血では数値が下がっているから静脈圧の影響というよりは薬の方が濃厚かも？と。<br>胸水もなく肺もキレイ、電解質や水分バランスも正常なので<br>・利尿剤減量<br>・パナルジンからアスピリンに変更<br>で様子をみることになりました。<br><br>これで下がるといーんだけどな<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/be/bell-tree-911rira/928.gif" alt="うう"><br>次回は２月18日。<br>また悶々とした日々を過ごします。<br>
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<link>https://ameblo.jp/ruridayooo/entry-11982890648.html</link>
<pubDate>Thu, 29 Jan 2015 00:39:21 +0900</pubDate>
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<title>療育手帳と療育園</title>
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<![CDATA[ 今日は地元の児童相談所に行き、療育手帳取得のための判定に行ってきました。<br><br><br>身体障害者手帳は取得しているので受けられるサービスはそんなに変わりないのですが、<br>根治も終わったので、そろそろ社会生活を身に付けさせようと思い４月から療育園に通うことも考えていまして。<br><br><br><br><br><br><br><br>流れとしては<br>午前中に女性職員さんと面談<br>生まれてから今までの手術や現在の生活状況などなど…<br>午後は判定医の先生と面談<br>午前中話した内容を振り返り結果を聞く<br><br>こんな感じでした。<br><br><br><br><br><br>結果的に、息子くんは中度の判定。<br>これからまだ成長するだろうから１年後に再判定をするそうです。<br><br><br><br><br><br>終始ご機嫌で本をめくったり喃語を話していた息子くん(笑)<br><br>判定医の先生からは、これだけ声が出ていれば話せるようになるでしょう とのお言葉をいただきました<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/be/bell-tree-911rira/533.gif" alt="ラブ"><br><br><br>20日に地元の病院の遺伝科受診があり療育手帳の判定に行く旨を話したら、<br>厳しい事言われるかもしれませんが…<br>なんて言うから<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/ny/nyuu-nyuu/1500.gif" alt="ムンクの叫び"><br>内心ドキドキしていた母ですが、何だか拍子抜けしてしまいました<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/so/soukou/6087.gif" alt="汗"><br><br><br><br><br>そして<br>最初にも書きましたが、担当医からストップのかかっていた療育園。<br><br>兄弟がいない息子くんに少しでも刺激を！と思い、前から通園希望していたんですが<br>『とりあえず心臓が落ち着いてから』<br>の一点張りで<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/le/lenanikki/12086.gif" alt="････"><br>ようやく根治が終わりゴーサインが出ました！！<br><br><br>候補は２つあり今月と来月見学に行く予定なので、よーく吟味したいと思います<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/na/namida-egao/1496.gif" alt="好">
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<link>https://ameblo.jp/ruridayooo/entry-11980710721.html</link>
<pubDate>Fri, 23 Jan 2015 17:14:16 +0900</pubDate>
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<title>胸水→サチュレーション低下</title>
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<![CDATA[ はい、息子クンまたもや酸素生活始めました(笑)<br><br><br><br><br>というのも<br>オペの時の体重が8.8㎏<br>オペ後ストレスからのご飯ストライキ＆ミルク嘔吐で8㎏まで減る<br><br>とりあえず病院いる限りご飯食べないから退院させてくれとお願いして強行退院。<br>(一応 胸水対策としてMCTミルク、低脂肪食のまま退院)<br><br><br><br>案の定、家に帰ってきてからは普通にオペ前の量のご飯を食べてミルクの嘔吐もナシ。<br>↑<br>コレが効いたみたいです<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/be/bell-tree-911rira/920.gif" alt="ぼー"><br><br>ダイエットでいうリバウンドってやつ？<br>ご飯をストライキしてた時との反動で一気に体重が増えてしまいまして<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/bl/blue-pearl66/9816.gif" alt="汗"><br>１週間で１㎏増量(笑)<br>そして最悪のパターン<br>体重が急激に増えた為の胸水出現<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/lo/lo-dona-ve/280.gif" alt="orz"><br><br>入院する程の量ではなかったのがせめてもの救いです<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/be/bell-tree-911rira/928.gif" alt="うう"><br>とりあえず利尿剤を倍に増やして１週間後にまたレントゲン撮るそうな。<br><br><br><br><br><br><br>息子クンは左肺、左肺動脈の成長が今後の鍵になるそうなので担当医も肺動静脈瘻を気にかけてるみたいです。<br><br><br>今回は急激な体重増加からの胸水出現でサチュレーション低下だったのでちょっと安心しました。<br>
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<link>https://ameblo.jp/ruridayooo/entry-11963495132.html</link>
<pubDate>Thu, 11 Dec 2014 22:54:22 +0900</pubDate>
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