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<title>難病アイドル推して子</title>
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<description>ヒルシュスプルング病っていう5000人に1人の確率さらに少ない小腸広域型のげきレアスーツを選んだ次男のゆずにゃんと家族の宇宙のおはなし</description>
<language>ja</language>
<item>
<title>手術後</title>
<description>
<![CDATA[ <p>手術を待ってる間</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>不安もあったけれども、疲れすぎて</p><p>知らないうちに寝落ちしていた</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>看護師さんが手術終わったから</p><p>先生と手術のことの話しで移動する</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>夜遅くまで医療従事者の人達ってすごいよね</p><p><br></p><p>どんな時間でも命を助けている感謝でしかない</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>車椅子で移動して部屋に入った</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>先生が来た</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>手術は無事終わりました。</p><p><br></p><p><br></p><p>お腹がパンパンになっていたのが凹んで</p><p>苦しさが取れた様と、</p><p><br></p><p>次男ちゃんのお腹を切って腸の様子を見ました</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>小腸の途中からペラペラで神経が通ってなさそうな</p><p>ところがあるからギリギリのところで</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>人工肛門を作りました。</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>神経がない？？？？？？！！！！！！！！！</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>何を言ってるのかさっぱりわからない</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>先生が絵に描いて教えてくれました。</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>生まれつき大腸と小腸に神経がない</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>ヒルシュスプルング病か</p><p>早産児によくある胎便性イレウス</p><p><br></p><p>か</p><p><br></p><p><br></p><p>初見で先生は見て今回は逃げました</p><p><br></p><p>先生はヒルシュだと思うって言い残して</p><p>話は終わった。</p><p><br></p><p>多分もっと詳しく話してくれたとおもう</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>今はあんまりここくらいしか覚えていない。</p><p>ショックすぎて</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>これからどうなるんだろう</p><p>普通と言われている人生は</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>送れないんだろう</p><p>か</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p>
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</description>
<link>https://ameblo.jp/rurudebu29/entry-12813034284.html</link>
<pubDate>Fri, 21 Jul 2023 21:54:15 +0900</pubDate>
</item>
<item>
<title>緊急手術</title>
<description>
<![CDATA[ <p>救急車のなか揺れる揺れる</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>帝王切開の傷口がめちゃ痛い</p><p>お腹開きそう</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>私の執刀してくれた先生も一緒に乗ってて</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>傷口響くねって、</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>響くよ〜踏ん張りすぎて汗が出る　冬なのに</p><p><br></p><p><br></p><p>そんなこんなんで無事到着</p><p><br></p><p>そして新しい部屋に荷物置いてから</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>ベビーのいるNICUに</p><p><br></p><p>看護師さんからいろいろ説明されて</p><p>外科医の先生待ってて</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>そして部屋に通され</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>これこれこうゆう手術をするから</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>同意書にサインをして下さい</p><p>と</p><p><br></p><p><br></p><p>難しい日本語のオンパレード</p><p>サインしました。</p><p><br></p><p><br></p><p>三時間くらいで終わるから</p><p>終わったらまた呼びますと</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>はい</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>よろしくお願いします</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>それしか言えない</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>次男ちゃん頑張れ</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>神様がついてる大丈夫</p><p><br></p><p><br></p><p>無事に終わって</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>祈ることしかできない</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p>
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</description>
<link>https://ameblo.jp/rurudebu29/entry-12811275094.html</link>
<pubDate>Sat, 08 Jul 2023 22:07:24 +0900</pubDate>
</item>
<item>
<title>長い日</title>
<description>
<![CDATA[ <p>産まれて２日目に病院別々</p><p>新しい病院に行った次男ちゃん</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>そしたら受け入れ先から連絡来た</p><p>お腹がパンパンなので緊急で手術します</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>一時的に人工肛門作ります</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>えー😱</p><p><br></p><p><br></p><p>産まれたばっかりなのに</p><p>最悪かわいそう</p><p>将来に不安</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>そして同意書にサインが必要なので</p><p>私も次男ちゃんと同じ病院へ</p><p><br></p><p>救急車が来た</p><p>めちゃ揺れて</p><p>帝王切開の傷口にひびく</p><p>力が入るから血圧が測れない</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>もう</p><p>散々だよ</p><p>なんなのこの状況</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>ネガティヴなことばかり思っていた</p><p><br></p>
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/rurudebu29/entry-12810991610.html</link>
<pubDate>Thu, 06 Jul 2023 21:40:09 +0900</pubDate>
</item>
<item>
<title>胎便が出ない</title>
<description>
<![CDATA[ <p>可愛いかわいい</p><p>早く抱っこしたいな</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>今の医学はすごいからすぐ大きくなるし</p><p><br></p><p>ゆっくり見守っていこう</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>と思っていた</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>先生からウンチ出てないからレントゲンするね</p><p><br></p><p><br></p><p>はい、</p><p>まぁ便秘かな〜？頑張れぇー</p><p>お腹パンパンだもんね〜出ろ〜でろーと</p><p>となえて過ごし</p><p><br></p><p><br></p><p>全然心配してなかった。</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>レントゲンの結果ウンチを出そうとして</p><p><br></p><p>腸が破れちゃったら大変だから</p><p><br></p><p>小児外科がある病院に転院って言われ</p><p><br></p><p><br></p><p>そのまま救急車が到着した</p><p>次男ちゃん病院に行ってしまった</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>急に怖くなった</p><p>ずっと涙が止まらない</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>先生が転院を判断したってことは</p><p>とても酷い状況なんじゃないか？</p><p>命に関わる事なのか</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>被害妄想がぐるぐる</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p>
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/rurudebu29/entry-12810114034.html</link>
<pubDate>Fri, 30 Jun 2023 16:29:34 +0900</pubDate>
</item>
<item>
<title>対面</title>
<description>
<![CDATA[ <p>手術無事終わった〜</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>トイレまで歩いて行くの遠足よ</p><p>そしてベビーがいるNICUなんて</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>遥か彼方</p><p><br></p><p>車椅子に乗って次男ちゃんに会いに行く</p><p><br></p><p><br></p><p>道のりは険しい平坦だが少しでも凸があると</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>お腹に響く</p><p><br></p><p><br></p><p>そして対面</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>わぁ〜可愛い❤️</p><p><br></p><p>ちっちゃい　頑張ってる</p><p>ちっちゃい　頑張ってる</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>ちっちゃい可愛いちっちゃい可愛いちっちゃい</p><p>可愛い❤️</p><p><br></p><p><br></p><p>♾️</p><p><br></p><p>手をいれる扉があって触った</p><p>動いてる〜</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>感動</p><p><br></p><p>抱っこはできないけど</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>ずーっと見てられる不思議</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>とても幸せな時間</p><p><br></p>
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/rurudebu29/entry-12810028990.html</link>
<pubDate>Thu, 29 Jun 2023 23:23:41 +0900</pubDate>
</item>
<item>
<title>早産極低体重児爆誕</title>
<description>
<![CDATA[ <p>病院に電話した</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>助産師さんに車自分で運転絶対ダメだよと言われ、</p><p>急いで誰か！</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>友達に電話したそしたら迎えにきてくれて、</p><p>でも子供は美容室</p><p><br></p><p>友達の到着と同時くらいに長男美容院終わった〜</p><p><br></p><p>さあ病院に出発だーーーーー</p><p><br></p><p><br></p><p>着いたらもう歩けないので車椅子で連行〜</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>そしてなんか検査して陽性だった</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>そしてpcr検査</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>点滴、浮腫んで血管全然探せない看護師さんごめん〜</p><p>太りすぎました</p><p><br></p><p><br></p><p>お腹にベルトを巻きつけ、胎児のチェック</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>今日手術か明日かわからないまま時は過ぎ</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>pcr陰性の結果が出たのですぐ</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>帝王切開すると決まりました。</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>オールスタッフ全員集合準備はバッチリ</p><p><br></p><p>すぐ手術室に行って</p><p><br></p><p>ずっと緊張の汗が止まらない怖い怖い怖い</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>きられる意識があるからめちゃ怖いあー</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>怖いと叫びながら脊椎麻酔横になって</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>大きいお腹でも思いっきり体丸めておへそをみる感じ</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>背骨を突き出す姿勢まじきついそして針痛い</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>これ1時間くらいやってたと思う　　　　体感ではない</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>何回刺されたかわからない最後に刺された時に</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>左足に電気が走った感じになってokになったら</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>すぐ仰向けにされ、カーテンがかかった</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>麻酔科の先生が実況中継してくる。</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>赤ちゃん5分くらいで出るからね〜</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>えっめちゃはやいじゃん</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>気分を紛らわす</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>看護師さんにずっと手を握ってもらってて</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>カチャカチャ金属の音そして</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>胃の方からすごい勢いで上から下に押しながらこする？</p><p>多分赤ちゃん取り出してる</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>そして出ました！</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>この世に次男ちゃん誕生しました！</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>産声聞けてホッとして涙出た</p><p><br></p><p>そこから</p><p>先生達が私のお腹を戻す</p><p><br></p><p>無事手術終わりました。</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p>
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/rurudebu29/entry-12809427853.html</link>
<pubDate>Sun, 25 Jun 2023 19:48:14 +0900</pubDate>
</item>
<item>
<title>いきなり破水</title>
<description>
<![CDATA[ <p>いきなりはじめます。</p><p><br></p><p>長男がいます。</p><p>長男の誕生日前に床屋に連れてこうとして、予約もしたし時間があるから</p><p>床屋に行く前にご飯を食べてたんですよ</p><p>そしてあーたべすぎたな。</p><p>相変わらずお腹おもい</p><p>レジに行く前にトイレで用を済ませたあとに</p><p>手が滑ってビテを押しちゃってびゃーって出たんですよ</p><p>びっくり‼️</p><p>止めましたー</p><p>レジ行きます。ここまではふつう</p><p>そして床屋に着き、</p><p>長男にあれあれこれこれな髪型でーって</p><p>理容師さんに言って店をでた。</p><p>そして長男待ってる間に近くにある服屋に行って</p><p>服みようとしてて、</p><p><br></p><p><br></p><p>その時に</p><p>あれ？？？？？</p><p>なんかポタポタしてる</p><p>え</p><p>これ歩いたらやばいやつ😨</p><p><br></p><p>とりあえずトイレに避難したなぜかトイレに</p><p><br></p><p>そしてかかりつけの病院に電話して</p><p><br></p><p><br></p>
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/rurudebu29/entry-12806011753.html</link>
<pubDate>Sat, 03 Jun 2023 21:38:19 +0900</pubDate>
</item>
</channel>
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