前回書いた、成長ホルモン本当に効いてる？というのと似たような話だけれど、、

治療開始半年後のモヤモヤについて。

（何だか愚痴っぽい話ばかりで申し訳ないです）

私の勝手なイメージ

成長ホルモンを打ち始めて半年くらい経つと、、

・それまで背が同じくらいだった同級生

→うちの子のほうが少しだけ背が大きいのが分かる

・うちの子より少し大きい同級生

→あれ？あまり差がなくなって、同じくらいに見える

みたいな感じ。あくまでイメージですが。

そのくらいの効果を期待していた、ということです。

でも実際は

・背が同じくらいだった同級生

→相変わらず同じか、何なら同級生のほうが大きい？

・少し大きい同級生

→その差は埋まらず。全然追いつけない

こんな感じで、現実は全然違っていて、、

どうにも治療の効果が感じられない気がする。

いや、効果はあるとは思うけれど。

何だか弱い、、

まあね、他の子と比べても、その子がすごく伸びているのかもしれないし。

他の子を基準にすること自体が間違っているのは分かっている。

そう思うと、身長ってつくづく相対評価だなと思う。

もし女性の平均身長が140センチくらいで、娘が背の順真ん中くらいだとしたら、

今と同じ身長でも何も気にしないだろうから。

う～ん。

まあ、そんなことを考えても仕方ないので、地道に治療を頑張ります

前回の診察で量が少しだけ増えたけれど、特に変わったことはない。

何と言うか、本当に地道な治療だなと感じる。

小2の2学期。

運動会などの行事もあり、あっという間に年末に。

そして年が明けて、3学期が始まった。

3学期が始まると、すぐに身体測定。

その結果、、

2学期（9月初め）→ 3学期（1月初め）の伸びが、1年前と全く同じ‼

+2.2センチ

成長ホルモン治療していて、4か月でこの伸びがどうかってこともあるけれど、、

それより何より！

全く治療していなかった1年前の伸びと、

まるまる成長ホルモン注射している期間の今回の伸び。

それが全く同じって、一体どういうこと？？？

成長ホルモンの効果ある？？

この結果は本当に衝撃だった。

脱力、、

…きっと、治療していなかったら、もっと伸びていなかったということにしておこう、、

つづきを書きます！

前回の診察から数週間後。

採血・採尿の検査結果を聞きに、私だけでクリニックへ。

結果は、数値に問題のある項目はなかった。

（これは多分、成長ホルモン治療による副作用的な話だと思う）

問題なしとのことで、一安心。

ただ、成長に関する数値がイマイチらしく。

前よりは上がってきているけど、、

やっと普通くらい？

もうちょっと上がって欲しいなあ、と医師。

そしてあっさり、「薬の量を増やします」と言われた。

今使用中のカートリッジはそのままで、新しいカートリッジから増やしてください、とのこと。

増量の指示を受けて、診察は終了した。

今回、身長の伸びがイマイチだったので、増量になったのは良かった。

自費診療なので、その分薬代が増えるのだけど、、

でも、効果が少ない状態で続けても仕方ない。

迷いなく増量を決めてくれる先生で良かったな。

ただ、増量といっても、素人の私からすると、ごくわずかな量だ。

15日で成長ホルモン1本使用していたのを、14日で使い切る、といった感じ。

とにかく、効果がしっかり出ますように、、

治療を始める時、確かに医師は「検査結果などを見ながら、量は調節していきます」と言っていた。

でも、そのすぐ後に、「まあ、この量で大丈夫だと思いますけどね」とボソっと言っていたのだ。

それが3か月で増量。

う～ん、うちの娘の身長、医師の見立てよりも頑固なのかな

娘は毎日、注射を頑張っている。

打つ場所によって、少し痛い時と全く痛くない時があるようだ。

なるべく痛くないようにしたいけれど、私には違いが分からない

痛い場所に打ってしまった時は、すごく申し訳ない気持ちになる

痛くても、頑張って動かないでいてくれるので、助かっている。

前回のクリニックの診察から2か月。

予約日に娘を連れてクリニックへ。

今回は、採血、採尿、手のレントゲンがあった。

レントゲンは一瞬で終わるし問題なし。

採尿も、まあ何とか。

問題は採血。

娘は騒いでいたけれど、連れて行かれて無事終了

もっと小さい子も採血しているし、看護師さんたちは慣れた様子だ。

そして、診察室に呼ばれた。

医師は、身長体重の紙を見て、う～んという感じだった。

そして今回も、診察室の身長計で、手動で娘の身長を確認する。

でも、今回は手動でも同じだった！

前回2か月前より、＋1センチ。

う～ん？？微妙？

伸びてはいるけれど？？

2か月で1センチ。

最初が一番伸びると聞くのに、これはどうなのだろう？

前回と比べても、伸びていないのは確か。

実際、見た目もあまり変わっていないような、、

成長痛はこの2か月、全くなかった。

成長ホルモンの効果、本当に出ている？？

医師は、今日の検査結果を来月聞きに来てください、と言った。

結果を聞くだけなので、親のみでOKとのこと。

そこで終わりな感じだったので、私は思わず

「薬の量はこのままでしょうか？」と質問した。

医師は、「検査結果を見て、その辺りも判断します」

ああ、なるほど。

そのための検査だよね。

妙に納得して、診察室を後にした。

次回の診察は親のみで、数週間後。

ああ、期待していたほど伸びてなかったな、、

できれば毎月1センチずつくらい、ぐいぐい伸びて欲しいのに

やはり現実は厳しい

9月初めに、学校で身体測定が行われる。

測定結果が記載された用紙を持って帰るのは9月末。

時間差があるので、持って帰ってくると、きたきた！という気持ちになる。

さて、結果は、、

1学期 → 2学期　＋3.1センチ

おお～！

伸びてる！

1年前の小1の時は、＋1.4センチで衝撃を受けたのを思い出す。

それに比べると、これはかなり良い感じ。

4月初めから9月初めの、約5か月。

その中で、成長ホルモン注射をしたのは1か月ちょっと。

たった1か月ちょっとなのに、その効果がかなり出ているのでは？

これ、2学期→3学期は、まるまる成長ホルモン打つわけだから、

めちゃくちゃ伸びるのかも！

期待できる！

この時は、治療の効果をすごく感じて、かなりウキウキしていた。

年内にはこのくらいまで伸びるかな～とか想像したりして。

やっぱりね、高額な治療費をかけて、毎日地道に注射しているから、

しっかり効果を求めてしまうよね、、

でも、現実はそんなに甘くないわけで。

どなたかのブログだったか、、

「成長ホルモンは魔法の薬ではない」という言葉を読んだ。

その意味を実感するのに、そう時間はかからなかった。

1か月！

もう本当に、指折り数えてという表現がピッタリ。

とにかく、1日1日過ぎるのが長かった！

やっとクリニックへ行く日がやってきた。

使用済みの針やカートリッジ（成長ホルモンが入っていたい容器）、

持ち帰り用の保冷剤や保冷バッグを持っていく。

荷物が多くなるけど、仕方ない。

まずは受付して、少ししてから身長体重を測るために呼ばれた。

測定用の部屋には娘だけが入っていくので、測る様子は分からない。

娘の話によると、身長は手動ではなく自動で降りてくるタイプらしい。

診察の時に身長体重が印字された紙が渡されるので、多分そうなのだろう。

その後、診察室に呼ばれた。

医師は娘の身長体重の紙を見て、ちょっとう～ん、というリアクション。

そして、診察室にある、手動の身長計（昔保健室で見たようなの）で娘の身長を測り直す。

うん？？

なぜ？？

そして、娘の身長を手書きで書き直した。

うん？

（何だかズルしているみたいな気分に、、）

そして、伸びは順調なのでここまま注射を続けていきましょう、で終了だった。

次の予約は2か月後。

予約を取り、成長ホルモンや針を処方してもらって、クリニックを後にした。

肝心の身長は、、

＋1か月　＋1センチ

おお～！伸びてますね！

最初に自動で測ったのだと、＋0.6センチだった。

＋0.6センチだったとしても、いい感じだと思いますが、どうなのでしょう。

とりあえず、成長ホルモンの効果が感じられたので、一安心！

この1か月のソワソワ感からも解放された気分。

よかった、よかった。

この調子で、ぐんぐん伸びますように

治療について、周りに言うかどうか。

まず最初に思い浮かべたのが、学校。

言う必要があるだろうか？

通院のため、例えば月に1度休む必要があるなら、それは知らせるべきだと思った。

でも実際は、学校を休まないで通院することができる。

日常生活で気にすることはない、とクリニックでは言われたので、

特に学校で配慮してもらう必要はない。

泊りの行事は低学年ではない。

あったとしても、その日は注射はお休みするので（娘は自分では打てないし）関係ない。

そもそも、うちは家族旅行でも、成長ホルモンは持参せず、その日はお休みとしている。

旅行などで打てない場合は、クリニックからの指示で、その前後に多めに打っている。

旅行で持参するしないは、それぞれの考えがあると思うけれど、

うちの場合は、まず、成長ホルモンを冷蔵で保つのが難しいと感じるから。

最近の夏の暑さは恐ろしいし、でも、保冷剤が多すぎて凍ったら大変！

（成長ホルモンは凍らせると、効果がなくなるらしい）

移動時間が長いと、どのくらいの保冷剤が必要なのか、難しい。

以前、冬に箱根に泊まったら、冷蔵庫に入れていたペットボトルの水が半分凍っていたことがあった

宿泊先の冷蔵庫も信用ならない

それに、注射セットだけでなく、アルコール綿や針、使用済みの針入れなど

旅行の荷物が増えるのも嫌なので、持参しないことにしている。

話がそれてしまった。

学校には今のところ伝えていない。

もちろん、何か必要なことがあれば、その時は伝えるつもりだ。

あとは、娘が学校で友だちに話すかどうか。

これは誰にも言わないよう、口止めしている

やはり色々な子がいるから、ね。

小学校低学年なので、ふ～ん、という感じで終わる子も多いと思う。

でも、そのことで何か言ってくる子がいるかもしれない。

変な風に親に伝わるかもしれない。

健康なのに、わざわざ成長ホルモン打つなんてと思う大人もいるだろう。

治療が上手くいってもいかなくても、外野は色々言うものだ。

そして、ママたちのネットワークはすごい！

習い事で、あるママに学校でのトラブルについて話したら、しばらく会っていなかった別のママから

「この前は大変だったんだって？」と言われたことがある。

え！どうして知ってるの？と、ちょっとビックリした。

別に隠すような内容でもなかったし、そのこと自体は全然いいのだけど。

話まわるの早いな！って

そんなわけで、一度誰かに言ったら、もうみんな知ってると思っていたほうがいい。

治療については、やはりプライベートでセンシティブなこと。

色々言われるのも嫌だし、知られたくないと思っている。

言わなければ分からないわけだし、娘には誰にも言わないように、と言っている。

もし娘がうっかり言ってしまった場合は、、まあ、仕方ない、、

治療が上手くいくかは分からない

ちゃんと背が伸びるのか、正直かなり不安。

けれど！

昨年からネットで検索する日々。

この半年は病院へ行って検査したり、別の病院を探したり。

落ち着かない毎日を過ごした。

身長のことばかり考えて、気持ちが不安定になることもあった。

そこから考えると、今は、とりあえず病院が決まり、治療することになった。

これ以上病院探しをしなくていい。

病院の医師の指示通りに治療していく。

効果があるのか見極めていく必要はあるが、

医師が娘の身長について考えて治療してくれる、というのは、とても心強い。

娘の身長が気になりだしてから、ようやく少しだけ、安心することができた。

でも、ふと考えた。

「専門クリニックで自費での成長ホルモン治療」

これが最終的な決断。

うん、これで良かったと思っている。

だけど！

これって、低身長を気にし始めてから、結構すぐに考えたことだった。

何だか色々回ったけど、結果元の所に戻ってきたみたいな、、

いやいや、いきなり自費での治療は決断できなかった。

負荷試験を受けて保険治療できないかと思っていたわけだから。

最終的にはこの方法を選んだけれど、結果は同じだけど、、

でも、納得して治療するために必要なステップだったと思いたい。

就寝時間の30分前に、成長ホルモンが取り付けられた注射器を冷蔵庫から出す。

（冷たいままだと、痛みを感じるからとのこと）

まだまだ緊張するけれど（私が）、何とか毎日注射できている。

手順の冊子を見て、指差し確認しながら行う。

幸い、娘は嫌がらずに、大人しく注射させてくれる。

無事終わると、「ああ、今日も終わった！」と私の方が安堵する。

そして、そんな緊張感と同時に、気になるのは

成長ホルモン注射が、きちんと効いているかということ。

もう本当にこれは、気になって気になって

この治療を始めると同時に、家の壁に身長計のステッカーを張った。

誤差はあるだろうけど、伸びているかは確認できる。

そうなると、もう毎日測りたくなる。

あまり頻繁に測っても、そんなに変わっていないのは分かっているのだけど

伸びていなかったら、本人も気にしてしまうし。

測りたい気持ちを頑張って抑えつつも、週に何回かは測っていたかな。

あとは、娘が私の横に立った時に、頭の位置を確認したり、

ハグした時に位置を確認してみたり

夫が冗談で、私の服やパジャマにメモリつけておいたら、と言うくらい

とにかく、効果があるのか気になって気になって仕方なかった。

娘の体調は、注射を始めて数日後の夜に、足首が痛いと言い出し、これは成長痛？と期待が高まった。

さすって寝たら、翌日には治っていた。

足首が痛いのは、もう1回くらいあったけど、その後は特に体調の変化はなかった。

身長は、伸びているような、変化がないような

朝と夜でもかなり違うし、正直よく分からない。

きちんと効果が出ているのか早く知りたくて、1か月後の診察が待ち遠しかった。

長い長い1か月だった。

医師は、娘に「これから頑張っていこうね」と声をかけていた。

今日からでも、と言っていたが、注射の打ち方を指導する担当者の予定が空いておらず、

翌週、もう一度クリニックに来て、指導を受けることになった。

最後に手のレントゲンだけ撮ったかな？（ちょっと記憶があやふや）

採血や検尿は行わなかった。

成長ホルモン注射についての冊子をもらい、注射のやり方の動画を見ておくよう言われた。

翌週、再び専門クリニックへ。

看護師さんが注射の打ち方を指導してくれた。

注射する人、ということで、私が指導を受ける。

シェアパル10（ツヤツヤ緑色の注射器）をケースごと渡され、

説明を受けながら、カートリッジや注射針を取り付けて、まずは人形に打ってみる。

動画を見てきたとはいえ、言われるがままで、あまりよく分かっていない

次は、やり方の冊子を見ながらでいいので、1人で準備して、実際に娘に打つことに！

これには娘も驚き（ここで注射打つとは思っていなかった）、ええ～と騒ぎ出す。

針キャップと取る前に、「あ、娘の打つ場所の準備（消毒）をしておかないと」と気づくと

看護師さんは、「そうです、そうです！（いいね！）」みたいな感じで褒めてくれるし、

怖がる娘に対して、「こういうポーズだと痛くないよ」と教えてくれたり。

娘の肌に針を刺すなんて、という感じだったけど、何とか無事に注射終了。

娘は痛くなかったと言う。よかった！

看護師さんは「とっても上手だった！」と、これまた褒めてくれた。

お世辞なのは分かっているけれど、ポジティブなことを言ってくれたので、

家でも何とか出来そうな気がしてきた。

この日の分の注射は、これで終了。

明日からは、毎日家で注射することになる。

成長ホルモンの他に、針、アルコール綿も処方された。

次回は1か月後。

高価な成長ホルモンを早く家の冷蔵庫にしまいたくて、ソワソワ

もちろん寄り道などせずに、真っすぐ帰宅した。