https://ameblo.jp/ryo4048/ ブログの説明を入力します。 ja 私は田舎在住なので今のところは無事ですが、病院へ向かう時だけは厳重装備してます。
まずは帯状疱疹神経痛、ペインクリニックで点滴を10回コースで受けてその後は飲み薬で対処して頂き、1月から苦しんでいた神経痛は現在80～90％は回復しました。リリカは今だに服用していますが、来月辺りで神経痛飲み薬は卒業出来そうです(3ヶ月かかりました)。
次は職場復帰、4月から復職したかった希望は……帯状疱疹後の悪性リンパ腫悪化により一時的に断念になりました(>_<) 4月中旬から再入院が決定(3月後半に主治医から指示)してしまったのです。会社在籍の病欠リミットが就業規則で最大一年間なので今年8月から復職出来ないとアウトです(T-T) 先月末に会社へ赴き報告に行った際、社長には退職届を渡しましたが…「まだ治って復帰出来る可能性もあるし、ギリギリまで在籍して会社に甘えて良い」と言われて感動しました(о´∀`о) 僅かな望みになるかもですが復職に向けて頑張ってみます‼️
悪性リンパ腫、アドセトリスは2月中旬くらいまで効いていましたが、帯状疱疹の為か全身に赤い発疹が広がりました。顔には治らない出来物が何個か発生、皮膚科の先生は「堅いしリンパ腫の方だと思うから生検しましょう」と。結果、顔はやはりガン細胞で他の腕や首の生検は問題なしでした。この次の皮膚科診察から顔の紫外線治療を受ける事になりました。皮膚生検の結果表では気になるデータが…私の身体のガン細胞はＣＤ30抗体が陽性でしたのでアドセトリス治療をしていたはずなのですが、データを見ると陰性に変わっていました。にもかかわらず、その後にもアドセトリス治療を二回受けました(^-^; 全然効いてなかったと思います…顔の出来物も良くならないし、身体の発疹も治らず、腫瘍マーカーも安定せず。顔の紫外線治療は良い感じでしたが……。
結局、アドセトリス単発治療は6回受けましたが3月中旬以降のリンパ腫悪化が激しく、今現在は新たな抗がん剤治療を受けて結果待ちです。今のところは順調に回復中ですが、治療方法や血液データなどの詳細は次回でご報告致しますm(__)m ]]> https://ameblo.jp/ryo4048/entry-12592534001.html Sun, 26 Apr 2020 14:23:25 +0900 噂には聞いてましたが「帯状疱疹神経痛」はシャレにならないくらい辛いです。夜に神経痛がきつくて寝られないです。発症から一週間は発疹の痛痒さ、その後一週間は発疹が治っていく過程での痒み&痛み、その後から現在は強烈な神経痛です(>_<) 更に色々な薬を飲み過ぎでアレルギーでの発疹。リンパ腫の方はアドセトリスのお陰で調子が良く肌も綺麗になってきていたのですが、帯状疱疹のせいでまた赤い発疹が全身に広がりました。この発疹は出たり引いたりしていますが痒みもあります。
現在はアドセトリス治療4回目を終えて来月の半ばに5回目を予定しているところですが、帯状疱疹神経痛は変わらず続いており、今週はペインクリニック(麻酔科)へ行きました。30分点滴を通院して受けなければならないのですが、毎日行けないので１日おきに行ってみます。神経痛に対しては色々な薬を飲みましたが飲み薬の殆どが効かないです。リリカと言う薬が飲み続けていれば(1〜2週間)効果が表れてくるとの事でしたが。今のところは座薬のボンフェナックが一番効いていますが、ペインクリニックの先生は余り勧められないから１日一回にしてくれと。私は悪性リンパ腫でエリキュースを飲んでいるので「神経ブロック注射」が使えないと。とにもかくにも治療は長い目で見て行かなければならないと…(T-T)
4月から職場へ復帰(血液内科の主治医は4月から大丈夫と言ってくれたが)したかったのに帯状疱疹神経痛が私を引き止めました。
いつ治るかな〜神経痛。早く仕事行きたい…… ]]> https://ameblo.jp/ryo4048/entry-12578420029.html Fri, 28 Feb 2020 15:00:07 +0900 悪性リンパの腫瘍マーカーとして気にしているＬＤＨは治療3日前の検査で532、インターロイキンは1623でした。治療後、当日の夜は全身の痒みがきつくて安眠出来ませんでしたが、２日目の夜は痒みが落ち着いて良く寝られました。18日の検査ではＬＤＨ411、20日では406と数値的には安定していましたが、皮膚病変の変化は治療後4〜5日では余り見られませんでした。この間は全身の痒みが出たり出なかったりでしたが辛くはなかったです。5日目の夜から原因不明の高熱が出ました。すぐにバイ菌の血液検査やインフルエンザの検査をされましたが問題なし、CRPも変化なしで「アドセトリス副作用」という事でした。高熱は２日位で収まりましたが、前回のような皮膚からの感染症だと思っていたので安心しました。治療から7〜8日経過した辺りからＬＤＨが上昇してきたので「今回も効かなかったかな…」と半分諦めモードになりました。7日目513、9日目506……今まで受けてきた抗がん剤治療でのＬＤＨはこの辺りの日数経過で最低値まで下がっていた(150前後)のですが、アドセトリスでは数値が全然下がってくれません。身体の痒みもきつくはないものの収まっていません。この時点で12月25日でしたが年末の退院は28日に予定されており「全然悪い状態で退院させられるのかよ…」と不信感で一杯になっていました。
ところが！Σ（￣□￣;）
26日の夜は珍しく熟睡出来たのですが、翌朝はやけに体調が良く感じられ、全身をチェックしてみると両腕や太ももの発疹がかなり引いており驚きました。この日に気付きましたが、痒くて寝つきの悪い夜はいつも皮膚をボリボリ掻いてしまって翌朝は発疹が悪化しているのですが、それが抑えられていたようです。血液検査のＬＤＨも441と高いけど下がってはいました。抗がん剤治療後の10日過ぎにはいつも皮膚病変の悪化が始まりましたが今回はそれがなかったのです。28日に予定通り無事に退院出来ました。自宅に戻ってからも皮膚病変の悪化は見られず痒みも和らいでおり、痒くて夜寝られないという事が少なくなりました(^-^)
年明け、6日に外来治療でアドセトリスやって来ましたがそれまでも悪化はなかったです。抗がん剤治療間で悪化しなかったのは初めてでしたが、これで寛解への兆しが見られて嬉しく思っています。CHASEでの皮膚病変の回復度を30％とすると、アドセトリスは70〜80％くらい効いたと思います。何度か受けたら元の肌に戻れるかな…… ]]> https://ameblo.jp/ryo4048/entry-12566279395.html Sat, 11 Jan 2020 16:43:15 +0900 次回の治療方法が決定しました。私もやってみたいと思っていた「アドセトリス」単独の治療です。主治医も薬剤師さんも皮膚には期待大と言われてました(*^-^*) ]]> https://ameblo.jp/ryo4048/entry-12557496144.html Fri, 13 Dec 2019 16:05:20 +0900 強力な化学療法と言う事でCHASEは期待しましたが、得られたものは副作用の方が多かったです。きつかったのはバイ菌が身体に侵入した時の感染症ですが、赤血球、血小板も予定通り低下して輸血もしっかり受ける事に。輸血は今回が初めてでしたが「赤血球」も「血小板」も他人の方から頂いた有難い命の絆なんだと痛感出来ました。私も健康な時にもっともっと献血しておけば社会貢献出来たな〜と反省(>_<)
月末に血液検査がありましたが「インターロイキン2Ｒ」と言う項目があります。これは体内のガン細胞の数値がダイレクトに出る検査なんですが、何故か月に一度しかやりません(診療点数か何かの関係らしい)ので体調管理の参考にはしていないです。ちなみにCHASE治療後17日目の数値は1047(範囲121〜613)で前回より400位ダウンしていました。
今現在の私はCHASE療法二回目を終えて、治療の効果待ちの段階です。この結果次第で①CHASE三回目に進む②二回目の効果良ければ幹細胞採取→自家末梢血幹細胞移植…の予定です。
寛解が得られないと自家移植は受けられないようですが、私としては寛解は厳しいかな〜と思っています。そうなったとしても治療方法はあるようですが(多分、アドセトリス)先行きは厳しくなりそうです…… ]]> https://ameblo.jp/ryo4048/entry-12552710856.html Wed, 04 Dec 2019 14:39:10 +0900 ので、13日目の朝の採血での結果が予測出来てました。大量の抗がん剤を身体に受け入れて寛解を期待していましたが今回もＮＧとなり、残念な気持ちと共に「ガン細胞には効かなかったのに副作用だけはちゃんと来て腹立つわ〜」と新たに闘病への闘志が沸きました。このようにＬＤＨの値は自分の身体の中を知る良いバロメーターになっています。他にもＣＲＰと言うのがあります。これはガン細胞には関係ないようですが、私がバイ菌で感染症になった時には体調に合わせたリアルな上がり下がりが見られました。両腕の腫れ具合は治療前に比べて半分回復のレベルで止まってしまいましたが、今のところは現状維持で腫れの悪化はありません。
ただ、全身の痒みが常時あちこちで発生しており、特に太ももや両腕の上腕部では大きな赤い発疹が出来て痒さで辛いです。私のガンとの闘病は今では痒みとの闘いです。我慢もありますが如何に掻かないようにして皮膚の悪化を防ぐか？どうすれば痒みが和らぐか…とか、日夜色々と考えて痒い身体と付き合っています。 ]]> https://ameblo.jp/ryo4048/entry-12549019514.html Tue, 26 Nov 2019 09:59:38 +0900 CHASE治療を三日間受けて、感じられた副作用は「吐き気」「しゃっくり」「胃痛」位で軽いものでしたが、4日目から感染症が発生してしまいました。寒気からの高熱で38〜39度になり、副主治医が診に来てくれましたが「血栓の可能性もあり」との事で車椅子に乗せられレントゲンと血液検査。結果はバイ菌感染で、荒れている私の皮膚のあちこちから菌が侵入したとの事。「ブドウ球菌」や「カビ」らしかったですが、すぐに抗生剤点滴＋飲み薬の対処になりました。血栓ではなくて良かったね〜と副主治医(女先生)が言ってましたが本当に良かったです。血栓の時のあの苦しみ(40度級高熱、上がらない腕の激痛)は味わいたくなかったですから。一度血栓が出来た私は今だに血液をサラサラにすると言う「ｴﾘｷｭｰｽ」を飲まされ続けています。ちなみにバイ菌感染は落ち着くまで4〜5日かかりましたが、その内の２日は高熱と強い全身の筋肉痛で寝込みました。
抗がん剤治療から6〜7日後には両腕の腫れは茶色く変色し、見た目は50％以下まで引いてくれました。痒みも治療開始後の２日目からは落ち着いていました…が、8日目を過ぎた辺りから両腕の見た目に変化が見られなくなり、チクチクとした痛痒さがまた出てきました。ん〜これはいつものパターンだなって思いましたが、今回は新たな治療を受けたばかりなのでその経過を見守る事にしました。
こまめに行っている血液検査ですが、私は採血結果の用紙を貰ったらいつも「ＬＤ=ＬＤＨ」の項目をチェックします。前からですがこの数値は私の身体の中に存在するがん細胞の数量に合致しているように思えます。今回で見ると治療直前459(範囲119〜229)が３日目241、４日目195、５日目185、７日目175、９日目149…と下がったピークが９日目でした。その後は微増しています… ]]> https://ameblo.jp/ryo4048/entry-12547974007.html Sat, 23 Nov 2019 12:53:31 +0900 現在、私の身体はリンパ節の腫れはないのですが、身体のあちこちで赤やら茶色やらの発疹や皮膚の染みが見られます。特に太もも、上半身、両腕にその状態が集中しており、自分でも目を背けたくなる時もあるくらい醜い身体です。なので、外泊したとしても大衆浴場には行けません。健康ランドとか温泉は大好きなんで大きな湯船に浸かりたいところですが行けずにとても悲しいです(T-T)
CHASE療法……マニュアル通りだとは思いますが、初日は電解質輸液＋吐き気止め→デキサート→エトポシド→エンドキサン で所要時間は7〜8時間でした。２日目３日目はエンドキサンの変わりにキロサイドを使いました。所要時間は初日と変わらずでした。前回の治療(CHOEP)時より薬剤の点滴パックが大きかったですが、大量の抗がん剤と言う感じはなかったです。三日間の抗がん剤治療中では体調に変化はなかったですが、副作用の角膜障害対策でフルメトロンと言う目薬を6時間毎に一度(２日目３日目だけ)使うのが面倒でした。薬剤師さんの話では目薬をきちんと使っていれば副作用は大丈夫だと言ってました。過去に一人も発生がなかったらしいです。
治療開始から２日目の朝には苦しんでいた両腕の腫れが少し引いて楽になり、３日目には腫れの半分くらいが収まってくれました。良い感じかな〜と思ってましたが…
]]> https://ameblo.jp/ryo4048/entry-12547646963.html Fri, 22 Nov 2019 10:30:28 +0900 私の四度目の抗がん剤治療ですが、直前の身体の状態は…しこり、腫瘍などは見られず。両腕に赤い発疹多数で腫れて激痛も(特に右腕の腫れが強くパンパン状態)あり。全身のあちこちで軽い痒み多発。とにかく今回は両腕が驚くくらい腫れて痛痒くなりました。※三度目から四度目は3週間の治療サイクル予定日より5〜6日遅れて受けました。その遅れだけでも目に余る悪化がありました。
主治医からの家族を交えての治療説明を受け、各検査を終了してから治療は始まりました。
私は既に難治性患者のレッテルを貼られていますが、治療は救援化学療法と呼ぶそうです。
CHASE療法…これを3〜4週間に一度のサイクルで三回続けて行います。副作用が強く大変らしいですが、受けた場合の寛解率は90％近く見込めるそうで、私も期待して治療を受ける事にしました。治療内容と経過は次回書きます。
隣のベッドにいたおじいさん…半強制退院でいなくなっちゃいました(*_*; 金曜日の朝、回診に来た先生から「今週退院して欲しいんだけど今日は無理？」っていきなり。おじいさん「え、今日…今日は…」と焦ってた。「今日無理なら明日でも良いけどベッド足りないから頼むね」と翌日退院が半強制で決定。午後からは看護師が来て「明日退院ですよね？部屋移って貰えます？」おじいさん「えっ？何の為に…」と意見は聞いて貰えず数時間後、バタバタと慌ただしく荷物を片付けて今の10階から7階へと行ってしまいました。私は六人部屋です。おじいさんの向かい側の方は「いきなり退院とか移動とか普通ないけど」と憐れみの声。タバコ吸ったり深夜に徘徊したり素行が悪かったせいもあるでしょうね。大学病院だからベッドは万年空き不足(一般で900床以上ありますが)です。退院日を急かされるのは私もありました。私なら１日でも早く退院したいから(お迎えによりますが)当日でもＯＫですが… ]]> https://ameblo.jp/ryo4048/entry-12546844761.html Tue, 19 Nov 2019 15:32:19 +0900 私は自分なりに皮膚ガンの情報を集めて調べて見ましたが、今の状態で該当しそうなのは「セザリー症候群」「菌状息肉症」でした。私の主治医は腫瘍血液内科なので聞けなかったのですが、皮膚科の診察時にその可能性はないのかと先生に聞いて見ましたが「それはありません。全身の血液の病気だからもっと悪いです」との事…嬉しいやら悲しいやらの返答(T^T)
隣のベッドにいるおじいさん(タバコのおじいさん)、息が切れ易い体質(病気かな？)のようでいつも「はぁはぁ…」言ってます。それなのに昼も夜もあちこち徘徊していて(深夜もです)戻って来る度「はぁはぁ…」・・お陰で夜は起こされる事も多々あります。息切れしやすいなら余り動かないでいて欲しいのですが…このおじいさんって病室の「うざキャラ」に認定されますよね(((^_^;)
]]> https://ameblo.jp/ryo4048/entry-12544892861.html Wed, 13 Nov 2019 11:13:52 +0900