https://ameblo.jp/ryo6739/ クローン病12年目。日々の悩み、体調についての健忘録。 ja 入院ってこんなに体力落ちるのね。

薬って小腸から吸収されるけどクローン病だと吸収率落ちたりしないのかな。
]]> https://ameblo.jp/ryo6739/entry-12313409560.html Sat, 23 Sep 2017 23:24:55 +0900 操作も簡便でびっくり。
大腸、小腸にもポリープあるみたいだし、これで良くなることを願う。

鼻注が慣れない。昨晩はチューブが外れて床がエレンタールまみれになった。どうやらチューブの劣化らしい。10日も使ったせいかな。看護師さんが隣の病棟から新しいチューブを持ってきてくれた。その後ポンプの下流が詰まってるとの表示がでてた。鼻のチューブを少し引っ張って解決した。そして深夜にトイレで目が醒める。

2週間くらい前にエレンタール始めてから軟便が続く。1日3回程。ガスの臭いも気になる。術前は毎日バナナ状の快便だったので精神的に落ち込む。恐らく術前は狭窄が6箇所程あったからゆっくり腸の中を流れてたから快便だったのと思う。
今は狭窄もないし、腸も短くなったから上手く水分吸収ができてないと考える。
QOLが下がってまだ体の変化を受け入れられない。
]]> https://ameblo.jp/ryo6739/entry-12310382228.html Wed, 13 Sep 2017 12:04:10 +0900 暇な時間多いから色々考えてしまう。病歴12年で手術だから今まで以上に食事制限しないと。エレンタール1日3本とヒュミラに期待するしかない。

入院中から鼻注始めたけどモーター音がうるさいのと夜間のトイレが気になる。チューブは水洗いだけど衛生面は大丈夫なのかな？ ]]> https://ameblo.jp/ryo6739/entry-12309566706.html Sun, 10 Sep 2017 20:13:25 +0900
栄養指導
脂質は1日30gだと57%再燃。20gだと10%の再燃。
今まで30gでいいと言われてたからずっと30g程とってたな。
エレンタールのゼリーは青色の箱のゼリーミックスでなくて緑色のゼリーミックスがオススメとのこと。水150mlで溶かし30分冷やして完成らしい
イージーファイバーはエレンタールに入れるより毎食後にちょっとずつ摂取するのがいいとのこと。
外食の際はサブウェイ、モスバーガーが低脂質のメニューあっておすすめ。外食のカロリーガイドっていう本に色々チェーン店の栄養成分が書いてあって参考になった。

エレンタールは3本摂取で再手術率を減らせる。
潰瘍治癒にも効果がある。
亜鉛を多く含む牡蠣を摂取してる地方はibdが少ない。亜鉛とったほうがいいかも。 ]]> https://ameblo.jp/ryo6739/entry-12308488966.html Thu, 07 Sep 2017 08:56:49 +0900 背中にチューブがあると寝返りがうちにくい。尿道にチューブあると常に残尿感あって変なかんじ。
体に異物を装着ってやっぱり大変。
術前は色んなブログ読んで前向きな気持ちになってリセットの意味をこめて腸切ったけど、今は再発とか予後が不安になる。入院は暇な時間多くてネガティヴ思考になってしまう。
また腸閉塞とか起きたら救急車呼ばずにそのまま死んだほうが楽なんじゃないかとさえ考えてしまう。

自分の身を守るのは自分だけ、病気を治療するのも自分、治療方針を決めるのも自分。
]]> https://ameblo.jp/ryo6739/entry-12305834962.html Tue, 29 Aug 2017 18:29:37 +0900 狭窄ってなんで、進行するんだろ？1日脂質摂取を制限してんのに。tnf-αとかあの辺関わってんのかな？
昨日から食事も始まった。6日近く断食してると食欲もわかないし、満腹感もないのね。でも重湯に塩だけって美味しかった。
エレンタールの経鼻摂取しようと思ったけど、入院中に管まみれを経験したら一気にやる気失せた。管はこりごりです。
障害者手帳ほしいけど基準きびしいねー ]]> https://ameblo.jp/ryo6739/entry-12304395152.html Thu, 24 Aug 2017 22:04:24 +0900 アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/ryo6739/amemberentry-12303926607.html Wed, 23 Aug 2017 10:51:28 +0900 その後は足に静脈血栓用の管、尿に尿道カテーテル、両腕に点滴の管、背中に硬膜麻酔の管、首にivhの管と管まみれで寝返りが打てないのが結構きつい。
お腹はというと全く起き上がれない。それどころか少しでも起き上がろうと腹筋に力を入れるととんでもない激痛が襲うのです(TT)
痛み止めを追加でもらってようやく就寝。 ]]> https://ameblo.jp/ryo6739/entry-12303306798.html Mon, 21 Aug 2017 04:53:23 +0900 10年前は狭窄なく軽傷だったのに現在5.6個狭窄あります。
症状なかったけど徐々に進行してたみたい。
いずれ手術する運命なら若いうちにやったほうがいいと思い、手術の決断。
まぁ医師、上司、家族、職場に伝えるときは緊張しますね。
これからしっかり向き合いたいと思います。 ]]> https://ameblo.jp/ryo6739/entry-12302271463.html Thu, 17 Aug 2017 13:37:18 +0900