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<title>りょうの闘病記</title>
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<description>悪性リンパ腫になってしまいました私の闘病記です。書き込み情報が他の方のお役に立てれば幸いです。</description>
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<title>WithコロナでChristmas</title>
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<![CDATA[ 「陽性ですか⁉️」ちょっと信じられなかったのですが、コロナクラスターに巻き込まれ院内感染してしまいました。<div>入院しているのが某大学病院ですので安心していたのですが…(T-T)</div><div>陽性確定の前日、入院中の病棟内が何やら慌ただしい雰囲気になっていました。私の病室の二つ隣の部屋が封鎖された状態で、トイレのドアのいくつかには「●●号室専用」と張り紙が。何となく気付きましたが看護師は聞いても何も教えてくれません。</div><div>そして翌日、病棟内で看護師と患者のコロナ陽性者が出たので、濃厚接触者になる病棟患者と看護師を全員ＰＣＲ検査する、それまではベッドから出ないで…とチラシが回って来ました。数時間後に別室でインフル検査みたいなＰＣＲ検査、自分は大丈夫だろう…と思っていました。その後、防護衣を着た主治医が「残念だけど陽性だったよ」と(&gt;_&lt;)&nbsp; 私の荷物はビニール袋に二重に詰められ、すぐに一人部屋に移されました。更に違うフロアーにあるコロナ病棟へと隔離されました。看護師と患者で13名くらい陽性だったと聞きました。不安だったのが、この日がちょうど抗がん剤治療の開始日だったのでそれがどうなるのか…コロナ＋悪性リンパ腫で身体がどうなるのか…心配になりました。</div><div>コロナでは特に症状が出ておらず、先生の説明では軽症になるようでした。抗がん剤治療については予定日を過ぎても、コロナが陰性にならないと治療は出来ないと言われてかなり先行きが不安になりました。</div><div>今現在、コロナ陽性になり3週間が経過しました。監禁生活が長くて本当に疲れてます。その間、発熱少し・咳・痰・鼻水・喉の痛み・味覚嗅覚障害・肺の曇りが出ましたがいずれも軽いもので身体は辛くはなかったです。検査は毎週二回、抗原検査とＣＴをやっています。抗原検査でコロナウイルス量が徐々に減って来てはいますが、二回連続陰性にならないと病棟を抜けられないらしいです。健康な方であれば二週間くらいで退院するそうですが、私は悪性リンパ腫持ちで免疫力が弱いので時間が多少かかるようです。コロナに関しては治療は受けていませんが、鼻水や咳などの薬はその都度、処方して貰ってます。また、悪性リンパ腫にもコロナにも効き目があるのでデカドロン（ステロイド薬）を飲んでいます。</div><div>悪性リンパ腫の治療が前回終了時から6週間ちょっと経過しています。二回治療が遅れている事になり、私の身体はリンパの腫れや大小のしこり発生で酷い状態になっています(T-T) 顔、首筋、両脇、両足付け根…しこりであちこち圧迫されて痛みも辛い。</div><div>来週、再来週には何とか抗がん剤治療にたどり着けそうですが……</div><div>先生曰く、コロナに罹ったタイミングは良かったと。抗がん剤治療直前で白血球が戻っていたからって…病院のせいだろ(-_-#)</div>
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<link>https://ameblo.jp/ryokun41/entry-12646086212.html</link>
<pubDate>Fri, 25 Dec 2020 11:15:10 +0900</pubDate>
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<title>アドセトリスと帯状疱疹</title>
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<![CDATA[ 昨年12月中旬、ＣＨＡＳＥ療法でリンパの腫れ等は小康状態になったものの、皮膚の病変が平行状態で私は痒みや掻いて腫れてしまった皮膚の痛みで苦しんでいました。主治医からの次の治療方法は「アドセトリス」が選択され使われる事になりました。<br>どなたかのブログで「アドセトリス」は神レベルの抗がん剤と絶賛されていたのを見ていた私は効果に期待しました。<br>こんな楽な抗がん剤があるんだな～と。アドセトリス単独療法はわずか1時間足らず（生食含め）で終わります。それでお次は20日後です。<br>効果は…治療開始から一週間くらいでは余り見られませんでしたが、酷かった両腕の腫れは徐々に引いてきました。その後、ある日を境にその効果に感動する事になりました。<br>今までの私は抗がん剤の治療後、次の治療までの間に悪化（皮膚の発疹や痒み）が始まっていました。ところが…アドセトリスは次の治療まで悪化が見られなかったのです。気付いたら皮膚の発疹や痒みも落ち着いていました。効き目が現れるまで少し時間が掛かったようですが「もしかしたら治って復職出来るかも…」とその時は期待に胸が膨らみました(^-^)<br>二回目の治療からは日帰り外来。短時間で治療が終わるし効き目もバッチリだし、正に「神レベルの抗がん剤」だと喜んでました。二回目治療から一週間くらい経過した頃、左脇に筋肉痛。余り気にしてませんでしたが次の日も翌日も筋肉痛…ちょっと痛みが強かったので市販の湿布を貼って凌いでいました。その２日後に診察予約が入っていたのでその時に診て貰えば大丈夫だろうと…。<br>血液内科へ…「帯状疱疹かな⁉️」と主治医。皮膚科へ…「帯状疱疹だわ❗」と湿布を剥がした女医。剥がした後の皮膚は赤い発疹が左胸下から脇、更に背中に伸びるように出ていました。ガーゼで処置され飲み薬処方。女医は「いつから？」を何度か聞いてきました。帯状疱疹は治療開始が早ければ早いほど良いらしいのですが、私の場合は当日で6日くらいは経過していました。主治医は「アドセトリスの副作用かな？」と言ってましたが可能性は高いです。小さい頃に水疱瘡は終わっていましたし、アドセトリス前の抗がん剤ではならなかったのですから。個人差はあると思いますがアドセトリスを受ける方は一応ご注意下さい。脇に変な感じ（あちこちに出るらしいですが）がしたらすぐに受診して下さい。神経痛にかかるとＱＯＬが維持出来なくなりますよ(TT)<br>ここから現在まで「帯状疱疹後神経痛」で苦しんでいます(T-T) かかった当初は２ヶ月くらい痛みでまともに寝られなかったです。ペインクリニック（麻酔科）では神経痛に有効な「ブロック注射」を使って貰えず（エリキュースを飲んでいる為）、飲み薬のみ処方されています。リリカ＋トリプタノールの組み合わせが今のところは効いており、何とか普通に過ごせています。カロナールも頓服で貰っていますが余り効いてないです(&gt;_&lt;)<br>理学療法（リハビリ等）も希望しているのですが「効いたり治ったりする根拠が明確じゃない」との事で却下されます。大学病院なんだから色々と試せよ‼️と私…(-_-#)  <br>現在は皮膚の痒み＋神経痛のコラボでシャワー時（入院中）は叫び声あげながら浴びてます。痒みと痛みの複合痛は洒落にならないくらい辛いです。その部分を掻いてみると……快感なのか不快なのか妙な感覚。<div>唯一、お風呂時は天国状態なんですが…<br>どなたか帯状疱疹神経痛の良い治療方法があればご伝授くださいm(__)m<br>アドセトリスですが使用可能な条件として「ガン細胞がＣＤ30陽性の場合」とあります。昨年の生検で私は陽性でしたので問題なかったのですが、三回目の治療中に顔に出た出来物を生検したところ「ＣＤ30陰性」に変わっていました。皮膚科の女医は検査結果の用紙をくれただけでその事には触れていませんでした。四回目の治療、主治医はアドセトリスのいつもと同じ治療指示……「皮膚科の生検結果見てないな？大丈夫かな？」と不安でしたが、陰性の事は言い辛かったのもあったのでそのまま治療を受けました。さすがに効き目が感じられなかったです。ＬＤＨも初回時は250前後まで下がっていましたが二回目以降は300以下にならなかったです。慰め程度に悪化スピードが遅かったくらい。<br>懸命に私の事を考えてくれ、色々と心の支えになってくれた主治医…何故かＣＤ30陰性の事は言えなかったから治療に従うしかなかった。その後も二回アドセトリスを受けたが効果は当然……(-""-;)&nbsp;</div><div>6回目を終えて7回目の直前検査で悪化（ＬＤＨやインターロイキン）が酷く治療変更（ＧＤＣ）となりました。<br>アドセトリスは患者の体重で使用量が変わりますが一瓶「50万円近く」するそうで、私の場合は請求が150万近く（限度額認定書あり）なっていました。結果から言えば、三回分くらい身体に毒を入れただけになりました(-""-;)<br>帯状疱疹にはなってしまいましたが「アドセトリス」は素晴らしい抗がん剤だと思います。皮膚に良く効いてくれたので「ＣＤ30」が陽性に戻ったならまた使って貰いたいと。<br>副作用のマヒ、痺れは三回目の治療後くらいから両手指先と足の指先に出てきましたが日常生活には支障はありません。</div><div><br></div><div>来年2月くらいに骨髄移植を受けるのが決まりました。血液は兄妹のが合わなかったのですが骨髄バンクには登録済みで、ドナーさんが数名いらっしゃるみたいです。</div>
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<link>https://ameblo.jp/ryokun41/entry-12638798833.html</link>
<pubDate>Wed, 18 Nov 2020 18:37:14 +0900</pubDate>
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<title>悪性リンパ腫 闘病記20</title>
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<![CDATA[ 今回は自分が実際に体験した抗がん剤の効果と副作用を書いて行きたいと思います。私なりの体感ですので参考程度でしかならないかも知れませんm(__)m<div>【ＧＤＣ療法】</div><div>●ゲムシタビン、デキサート、カルボプラチン、デカドロン、アプレピタント●</div><div>★効果→4番目（種類）に受けた抗がん剤でしたが、皮膚の発疹の悪化はかなり抑えてくれました（痒み対しては余り効果なし）。体内の腫瘍等は検査で目立つ物はかなり小さくなってはいましたが、血液検査ではＬＤＨが300を下回る事が一度もなかったので抗がん剤としての強さはイマイチと思いました。現状維持には良いかな…</div><div>それでも約半年はお世話になりました。</div><div>★副作用→この抗がん剤だけは「しゃっくり」が出ました。中々止まらず、苦しさから漢方薬や点滴をお願いしました。点滴のゲムシタビンは2週間連続で１日ずつやりますが「血管痛」が辛かったです。始めの内は我慢していたのですが耐えきれなくなり、看護師さんに点滴針のところを色々な方法で温めて貰って凌ぎました。他の薬剤ではこんな痛みが起こらなかったので「ゲムシタビン」特有の副作用だと思います。</div><div>【ＣＨＡＳＥ療法】</div><div>●デキサート、エトポシド、エンドキサン、アロキシ、アプレピタント、キロサイド（目薬フルメトロン）●</div><div>★効果→昨年に二回受けた時は腫瘍がほぼ消失して、主治医からは皮膚の病変以外なら寛解状態と言われていました。今年9月から再度この治療を受けていますが、腫瘍に対しては良く効いています。あちこちに出来ていたしこりも今は極一部を除いて消失状態です。ＬＤＨも二回目の治療後10日目で160まで下がり、去年以来の標準値になりました（一喜一憂しますが）。体内状態は良く感じられていますが皮膚が…(T-T)</div><div>反動なのか両腕や顔、両手甲に痒みありの赤い発疹が出て来ました。今回は目の周りに発疹が出てるので見た目的にも辛いです(&gt;_&lt;)</div><div>治療一回目の後は何ともなかったのですが、三回目の治療前に悪化が来てしまいました。やはり皮膚の病変にはこの治療は効果薄いと思います。ちなみに去年はこの後にアドセトリスやって皮膚はバッチリでしたが。</div><div>★副作用→脱毛します。二回目です(&gt;_&lt;)&nbsp;<br></div><div>骨髄抑制での血液回復が厳しいです。白血球上げのフィルグラスチムは日常茶飯事になりましたが、赤血球や血小板も全然不足で輸血の連続でした。それに伴い「貧血」で倒れたり「鼻血」が止まらなかったり大変でした(T-T) 原因不明の高熱も頻発しました。</div><div><br></div><div>今現在は三回目のＣＨＡＳＥ療法治療中です。</div>
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<link>https://ameblo.jp/ryokun41/entry-12637222232.html</link>
<pubDate>Tue, 10 Nov 2020 19:32:17 +0900</pubDate>
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<title>悪性リンパ腫 闘病記19</title>
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<![CDATA[ 久しぶりに更新致します。<div>今回は現在の状況等をお知らせしたいと思います。</div><div>ＧＤＣ療法を7回継続していましたが、8回目を受ける際の血液検査等で、インターロイキン2ＲやＬＤＨの腫瘍マーカーが前回の治療前より大幅に上昇してしまっていたので（ＧＤＣでは効果が期待出来ない）と判断されました。次の選択肢は２つあり、「ＩＣＥ療法」か「ＣＨＡＳＥ療法」になりました。先生達の意見ではどちらを使うか半々に分かれていたようですが、私は一度やって腫瘍を綺麗にしてくれた後者を希望しました。治療は私の希望通りになり始まりました。現在はＣＨＡＳＥを一度受け終わって二度目の治療に入っています。効果は今のところ期待通りの結果が出ていて良い感じです。一度目の治療前はＬＤＨが900近くありました（インターロイキンは2500）が、現在二回目の治療前はＬＤＨ410位でしたから久しぶりにＬＤＨだけは基準範囲内になってくれると思ってます。ちなみにＣＨＡＳＥは強い治療方法ですので又々脱毛して来ました(T-T)</div>
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<link>https://ameblo.jp/ryokun41/entry-12632917264.html</link>
<pubDate>Wed, 21 Oct 2020 11:40:57 +0900</pubDate>
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<title>悪性リンパ腫 闘病記18</title>
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<![CDATA[ 他で書いていましたブログが何故か更新不可になってしまいました。<div>新たに書き込みしますが前回の続きからになりますm(__)m</div><div>私はPTCL（末梢性Ｔ細胞リンパ腫）のＡＬＫ陰性で病変が皮膚に出る非常に珍しいと言われる血液のガンです。</div><div>昨年（2019年7月）発症しましたが、かれこれ闘病一年になりました。現在は何とか悪化を抑えながら現状を維持出来ている感じです。</div><div>【これまでの大まかな治療の流れ】</div><div>CHOEPを3回→CHASEを2回→アドセトリス単独を6回＋皮膚科でエキシマライト数回→ＧＤＣを5回＋皮膚科でＵＶＢ数回</div><div>……を受けました。皮膚科のエキシマライトは部分に紫外線を照射する治療、ＵＶＢは全身に照射する治療です。</div><div>私は左側の胸から背中にかけて、今年1月に発症してしまった「帯状疱疹の神経痛」が今現在も残っていて、その痛みに苦しめられています。以前より痛みは和らいできましたが治るかは？？状態です。治療は特に受けていませんが（リリカ）と言う飲み薬だけで何とか耐えれています。</div><div>今週は短期入院でＧＤＣとＵＶＢを受けてきます。ちなみにＧＤＣの1週目は短期入院（3泊4日程度）して、2週目は外来で１日だけ抗がん剤1種類をやります（3週間サイクルです）。ＵＶＢは皮膚の状態によりますが週1くらいで受けています。</div><div>細かな情報（血液検査や抗がん剤の効き目等）は後日、また書き込み致します。</div>
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<link>https://ameblo.jp/ryokun41/entry-12617119220.html</link>
<pubDate>Tue, 11 Aug 2020 13:30:14 +0900</pubDate>
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