こないだから

やり方もわからないまま

Instagramを始めましたw

気が向いたら

ryu.ryo    で検索してみて下さい

その後…。

学校迎えに行って

そのまま雨の中 守山までぶっ飛ばして

無事チューブの入れ替え完了

17時ぐらいから学校から

着信が何回かあったけど総無視

帰りの道中

知らない番号からの着信をとったら

まさかの担任…

うちがかなり怒りモードで

先生達の謝罪をシカトして学校出たから

電話口で謝り倒してた…

「夜、できることあれば手伝わせて下さい。」

「遼ちゃんの寝かしつけします」

「明日の朝、お手伝いに来させて下さい」

「遼ちゃんの保育園送っていきます」

、、、って、なんやかんや。

自分の気がおさまらないんで

何か手伝わせて下さいと…。

丁重にお断りしました

そしたら、

今日 病院から17時に帰宅したら

17時半にピンポンが鳴って出てみたら…

琉ちゃんの担任4人と教頭先生

わざわざ謝罪に来られました…

てか、1日たって怒りも鎮まってたし

昨日のアタシの態度も大人げなかったから

アタシも反省してたし謝ったw

気持ちに余裕がなくてイライラして

ひどい態度をとってしまったから

ごめんなさい…ってw

琉ちゃんのベッドを囲んで

ペチャクチャ雑談して

お茶も出さずじまいで

帰っていかれました…

担任の先生達と教頭先生、

わざわざありがとうございました

耳鼻科、小児科、整形外科、診察。

足の装具の型取り。

来週  仮合わせ

型取り終わったあとに

車椅子の調整してもらいに行って

琉ちゃんの身体にフィットするように

胴の部分と足の部分を伸ばせるだけ

引っ張り出してもらって

少しウレタンを足したりして

いまの車椅子でできる限界まで調整してもらって、とりあえず安心

けど、もう車椅子の作り替えをした方がいいって言われてしまったから、、、

少し落ちついたら車椅子の作り替え

耳鼻科では術後経過観察で診察したんだけど、

気管切開した穴の中？に粘膜のヒダヒダが出来てしまっていて、先生曰く、ステロイドのんでるせいもあるとかないとか…

で、来月 入院して手術で切って、ふたたび出来ないように焼くらしい…

また手術…

なんやかんや病院内をあちこちして

帰宅できたのが17時

超〜疲れた

チューブが20センチ抜けてるのを

さっき気づいた…と。

は！？

明日朝イチで、守山に小児科、耳鼻科、整形外科に診察なのに…

守山に電話して、

明日受診だから今日の分は注入とばしてもいいか聞いたら脱水したら困るから今から来てチューブ入れ替えだほうがいい…って

いまから守山向かうはめに…

学校むかつく…

イライラが止まらない…

担任が謝ってたけど

シカトして琉ちゃん車に乗せた…

こんな雨でこの時間だったら

飛ばせないし2時間は絶対かかる…

忙しいのにむかつく…

今日の16時からの訪問リハビリも

キャンセルに。

あー

むかつく

生理の時は必ず風邪をひいてしまう…

しんどくてゴロゴロしてたいけど

そうもいかず

午前中は実家の野暮用で買い物。

終わって今アルプラに…

ずっーと ずっーと遼駕に我慢させてたから

遼駕念願のゲーセンの釣りゲームw

琉ちゃん調子いいときしか

長時間の外出が無理だから

いつもダメダメ言ってたから

今日は久しぶり

小雨が降ってるし

屋根付きの駐車場しか琉ちゃんいるから

無理なので近場はアルプラしか来れずw

アタシと琉ちゃんは

近くのベンチに座って

ぼーーーーーーっ

琉ちゃんもイヤイヤ付き添いw

何時に帰れるやら…

実際使ってみたらダメな所が一つ二つ

Wガーゼの生地なのに端をピッキングバサミで切っただけだったから小さな糸クズがでてきた…

洗濯したら中に入れてたガーゼ二枚が入れてただけだったから中でヨレタ…

なので失敗…

今度は端をちゃんと折りたたんで

中身はカニューレベルトで芯に使っている

クッションシートを入れてみた

心がしんどい…

毎晩 泣きすぎで頭が痛い…

身体が2つほしい

人工呼吸器の加湿の温度が低い時に

カニューレにつなぐと琉ちゃんが痛いよって

教えてもらってからは

加湿温度が上がりきるまで待ってから

カニューレにつなげてるんだけど…、

昨夜、月イチの日がきたのと、睡眠不足と軽い頭痛が重なっちゃって

加湿温度が上がりきるのを待ってる間に

ウトウト寝ちゃってしまって

サチュレーションの警告音で目が覚めて

見てみたら酸素が80%

人工呼吸器つけてるのになんで⁉︎って

一瞬パニック…

琉ちゃんみたら

人工呼吸器つながってない…

あ、、加湿器の温度待ってる間に

寝ちゃったんだ

って頭が理解して冷や汗…

すぐカニューレにつなげた

琉ちゃん無呼吸発作おこしてて

あぶないあぶない…

琉ちゃんごめんね。

今日は昼間に琉ちゃんの人工鼻と顎の間に

かますクッションを作ってみたw

横向きはマシなんだけど上向きだと

気管切開でも声帯閉鎖術は

喉の上の方に穴があいてるプラス

首が短めの琉ちゃんはカニューレに人工鼻をつけると人工鼻が顎にあたって顎に傷がつく

で、ガーゼとかをかましたりしてたんだけど、

ガーゼがすぐクチャってなったり落ちちゃうからカニューレベルトの切れ端で小さなクッションを作ってみたw

あとチマチマと再び

カニューレベルト作り…

今日は5本作れた

また夜も作れたら作るつもり

夕飯に久しぶりに

ピーマンの肉詰めをしようと

作り始めて数分後に

ピーマンが全然足りないことに気づくw

仕方なしに足りないぶんは

ただのハンバーグに…

ピーマンもっと買っとけば良かった…

今日は大事な日。

でもあり

嫌な日。

琉ちゃんみてくれる日中一時支援もなく、

訪問看護師さんもダメだったから

どうしよう…って悩んでたら、、

訪問看護師さんが予定があったカンファレンスをキャンセルして下さり、家で琉ちゃんをみていてくれるって…。

いつも感謝でしかない…

遼駕のお迎えは近所のママに頼み、、

いつもありがとう

予定の時間になるまで憂鬱な時間。

昨夜 寝る前に気になってた

琉ちゃんの人工呼吸器のカニューレに挿す部分。

回路カバーを作って結露はマシになったとは思うんだけど(気持〜ちw)

カバーしてない連結部分から先のカニューレに挿してる先端部分の結露がやっぱり気になっちゃって…

一度水を琉ちゃんに流してしまった失敗があるから…

気になったら寝れないし

小さい部分だしパパッと作っちゃおうと思いたってミシンでカタカタ…

今回は生地に端の処理もミシンの先を取り替えて縫ってみたw

裁縫は全然得意じゃないから、これが何縫いなのかも正しい縫い方なのかもわかんないけど…w

ミシンに描いてる絵をみてテキトーにモードを切り替えて縫ってるテキトー感www

とりあえず出来上がり

なんと15分程で完成w