11月も残すところ２日、紅葉も見頃を迎えています。顔面神経麻痺は相変わらずで凹みがちです。最近、顔面神経麻痺アプリなるものを見つけ、１日に何回か試しています。

正確なのかどうなのかわかりませんが、ま、気休め程度になるかなという感じで試しています。

目の周りはここにきて気持ちマシになってきたかなという感じが少し出てきました。一方で口の周りはまだまだで、やはり飲食の際にはこぼすことも多くて、ハンカチを当てながら飲食しています。長引きそうな予感。

聴力は、こんな感じでほぼ戻ってきましたが、右耳の２k、４kは残念ながら戻ってこない感じで、もともと聞こえにくい左耳に揃う感じになってしまいました。１kが戻ったので会話は普通にできるようになりました。

今日は以前から予定のあった、嵐山の料理屋さんで宴会。久々にアルコールにチャレンジで、久々のビールの味に期待大⭕️

現地に向かうべく、これまた久々に電車に乗ったのですが、とにかくうるさいんです、耳が。初めての経験です、耳を塞いで電車に乗ったの。やはり、アブミ骨筋反射喪失状態は影響が大きいです。

いつもは内耳をうるささから守ってくれていますが、顔面神経麻痺で動かなくなってしまい、結果この状態に。

ただ、帰りの電車はアルコールが入っていたからかそこまでは気になりませんでした（笑）

嵐山までわざわざ行きましたが、紅葉は全然見ることなく、料亭の料理を見るだけでした。アルコールはというと、これが期待したほどではなく、格別に美味い、とまでは思えませんでした。❌

やはり体調が良くならないとダメなんだなと痛感しました…。

今日は退院後初の診察日で朝から通院しました。

頭痛はプレガバリンの薬効もありマシになってきたのですが、やっぱり顔面神経麻痺は厳しい状態です。飲み物はこぼれるので、ハンカチを当てながら飲む感じ。大好きなビールが飲めるようになるにはまだまだ時間がかかりそうです❌

診察室に入り、顔面神経麻痺のチェック。柳原法、またしても６点。なかなか目元、口元が動きません。

ただ、一昨日の検査、誘発筋電図検査の結果は25%ということで、想像していたよりもスコアは良かったです。このところ、想像よりも悪いことが続いていたので久々です、良かったの⭕️

ヒトケタ%なら顔面神経減荷術の適応ですが、スコアが良かったので、リハビリでやっていきましょう、となりました。今が底、最悪な状態ということを信じて。この気持ちをしっかりと持っておくのが大事だなと思いました⭕️⭕️

また問診では、頭痛に対するプレガバリン内服を始めたことや聴力は改善しつつあること、一方で聴覚過敏症状は改善の兆しがないこと、ステロイド離脱症状で倦怠感が強いことなどを伝えました。

DR.からは、「帯状疱疹なんでやっぱりプレガバリンは効きますね、聴覚過敏はSR喪失状態なのでしばらく時間はかかるでしょう」といった説明がありました。アブミ骨筋反射がいかにいつもうるささから内耳を守ってくれているのか、はたらきの大切さが実感できます。

そして最後に、「次回受診までに、まだ顔のマッサージや鍼治療はしないでくださいね」と念押しされました。よっぽど何かやらかすと思われたのかな？？

次回受診日は顔面神経外来日の12月５日。少し時間は空くので不安ですが、まあぼちぼちと、という感じです。顔面神経外来でのフォローに変わるので、美人女医さんとはお別れってことか、と後になってから気づきました。

アデホスコーワ、メチコバールと角膜保護のための点眼薬を処方してもらい帰途につきました。

今日は退院後初の通院日です。通院と言っても診察は明後日に持ち越しで、検査のみです。

朝は職場に出勤し聴力検査。

聴力も戻ってきた感じがあったので、手応え？がありました。結果も良好。中音域が戻ったのは大きいです。高音域が戻らないのは残念ですが…。

一方で、聴覚過敏は戻らず、アブミ骨筋反射（SR）がないので仕方がないですが、身をもってSRの大切さがわかりました。とにかくうるさく感じます。

誘発筋電図検査

顔面神経が正常に機能しているか調べる検査で、 顎や耳の下を電気で刺激をして、誘発される筋反応から刺激に反応する強さや速度、波形を分析する検査です。

なぜ、退院後のこの日に検査なのかというと、発症から10日、恐らく顔面神経麻痺も底だろうという判断でこの日になりました。

朝から出勤していましたが、やはり体力が保たず、といったところで、午後は検査のため通院予定もありちょうど良かったです。とにかくステロイド離脱症状で全身倦怠感が強くて…。

そして検査。検査技師さんは、「あー、やっぱり前回1週間前に比べて厳しい感じですね。詳しくは診察時に説明があります」とのこと。結果の数字、この場で教えてよと思いましたが明後日まで我慢。

でも、やっぱり主観評価と同じです。顔が動きませんでした。

とにかく明後日の診察を待つしかありませんでした。

入院時から頭痛に悩まされてきましたが、ロキソニンは効果がなくズキズキした痛みが耐えがたいものになってきました。次回の診察は19日、３日後なので何か試してみようかということで、ロキソニンが効かない坐骨神経痛の時に、リリカ（プレガバリン）を処方してもらって凌いだことを思い出し内服することにしました。

こんなことするの、しかもプレガバリンってかなりな薬なので本当は❌、わかってはいるものの、確か帯状疱疹にも使えるという記憶もあり、朝から試すことにしました。

すると効果覿面‼️

いやぁ、もっと早く気づけば良かったと思えるくらい効果ありです。プレガバリンはロキソニンとは作用機序が違うので即効性はないと言われるのですが、以前の坐骨神経痛の時もそうでしたが今回も私には即効性ありでした。

この日は眠前にも内服し、頭痛で目が覚めることもなく、朝までぐっすりと眠ることができました⭕️⭕️

退院して３日目、少し発症から入院生活までを振り返ってみました。

発症前は感染性胃腸炎に罹患し、まさかの３日間で5㎏減という状態になってしまいました。今から考えれば、脱水症状になっていたのかなと思います。気をつけてOS -１で補水していたつもりでしたが、失われる水分量に全然補水が追いついていなかったと思います。❌❌

これが原因で恐らく水痘ウイルスが目を覚ましてしまったのかなぁと感じます。抵抗力も失われていたと思います。❌❌

そして、耳痛の症状出現時の対応。これはすぐに受診できたのも良かったし、何よりDR.の見立て、忠告が⭕️⭕️⭕️

さすが👍👍👍

単なる中耳炎だと思い込んでいたところにラムゼイ-ハント症候群のリスクを忠告いただけたので、顔面神経麻痺発症後すぐに再受診できました。これは本当に助かりました。まさかハントには、と思っていたものの少しは心構えができました。

また、職業柄、早期のステロイド治療施行の重要性を理解できていたのも大きかったです。おかげでマッハでステロイド治療に移行できました⭕️⭕️⭕️

入院後はひたすらステロイドの点滴でしたが、失敗したかなと思うのは、「リモートワーク」❌❌

ICTが発達してしまったがために、いつでも仕事の情報にアクセスできるし、仕事の情報が入り込んできてしまう環境❌❌

メールやらteamsやら、便利ですがこれはやはりアクセスしないで頭を使わず安静にしておけば良かったと思います❌❌

また、入院生活では私のように緊急入院となるとわからないこともたくさん出てきますが、わからなければやはり尋ねることが大切だと思いました。⭕️⭕️

シャワーの話や、リクエスト献立など患者の入院生活のQOLを高めるためのネタがせっかく用意されているのに、知らないまま利用できないのは悲しいです。❌❌

看護師さん、忙しいからとついつい遠慮してしまいますが、ここはしっかりと尋ねることは大事👌入院生活での唯一の楽しみは食事でした。⭕️

同じようにDR.にもしっかりと自分の病状や困っていることを伝えるのは大事です。私の場合は、聴覚過敏症状が出ていて夜にやかましさで眠れないことがありましたが睡眠導入剤で少しは改善できました⭕️⭕️ 

これについては、最初から個室を強く希望しておけば良かったかと後悔。聴覚過敏が強く出たので、病室に扉があればかなりQOLは改善できたかと思います。差額ベッド代はかかりますが、要望を聞かれた時に個室でも総室でもどちらでも良い、という曖昧な言い方をしたのが失敗だったかも。❌

頭痛についてはロキソニンの内服タイミングを眠前にずらすことで多少の改善はあったものの⭕️、後に自己判断で内服を始めたプレガバリンは入院中に言えれば良かったのかなぁと思ったりします。❌

それから入院生活では、サブスクのネット動画を見てストレス発散できたのは良かったです。院内Wi-Fiも充実していて、TOKYO-MER、全て見させていただきました⭕️⭕️  なぜか懐かしい、家政婦は見た（市原悦子のやつです…笑）シリーズも⭕️

入院生活では気づかず、退院後気づいた大きなことは、

発音発語が難しい❌

難聴で聞き取りにくい❌

飲み物がこぼれやすく、ペットボトル飲料は口をつけて飲めない❌

聴覚過敏がキツい❌

あたりです。

院内ではあまり話すという機会は少なかったのですが、退院して家族や職場でいつものように話していると破裂音、バ行、パ行がとくに発音しにくく気をつけないといけない感じです。よしもと新喜劇の諸見里さんではありませんが、シュッと省略したくなりますね（笑）麻痺がある限りは仕方がないですが。口笛も吹けなくなりました❌

難聴も厳しかったです。今まで普通に聞こえていたのが少しの聴力悪化（閾値上昇）でこうなるのか、というのが身をもってわかりました。でもこれは、時間とともに改善するだろうと思っていました。

ペットボトル飲料や缶飲料がこぼれて飲めないのはキツいです。コップがないとダダ漏れ。これはなんとか治ってほしいです。夏場ではなくて助かりました。

聴覚過敏、電車に乗るのが難しいです。とくに地下鉄のように響く感じは無理。耳を塞いでしまいます。今まで感じたこともなかったのですが、これも治したいです。鐘の音も今は無理な感じ。クリスマスのミサや除夜の鐘なんか厳しいかも😰

少し長くなりましたが、発症から入院生活を経て退院までの小括でした。

少しでも読書のみなさんに参考になるようなら幸甚に存じます。

退院して２日目。今日は職場復帰の日です。

いつものルーティンで自宅を出発し職場へ。自分のデスクにつきましたがやはり頭痛が辛かったです。朝礼では皆さんへ緊急入院になり…ということでお詫びをしつつ、今の病状をお伝えしました。とくに中等度難聴（50dB）の状態なので聞こえにくいし、聞こえているようで聞こえていないことがあるので誤解がないようにお伝えしました。この情報はやはり大切です。

実は私の職場は特別支援学校なんです。なので、聞こえにくいことにもすぐに周りに対応いただけるのでラッキーでした。手話をつけて話していただいたり⭕️、わざわざマスクを外して口を見せながら話していただいたりで⭕️

そうこうして大量に溜まっていた書類を整理し終えるとお昼。仕事に集中していましたが、どっと疲れと倦怠感に襲われました。やはりまだまだなんだなと痛感。

という訳で、今日は早退しました。職場復帰はちょっと早かったかも。来週もこんな感じかな、というように考え直すきっかけになりました。

久々に自宅に帰り一夜が明けました。ゆっくり湯船に浸かり、ぐっすり眠ることができましたが、朝はやはり頭痛で目覚めました。

今日は１日しっかりと静養して明日から早くも職場復帰の予定です。まだ早いかなと思いながらも、入院中もほぼほぼリモートワークな感じでしたので、自分で納得の上、復帰することにしました。

が、今朝は頭痛に加え何とも言えない全身倦怠感。ステロイドの離脱症状が出ている感じです。これは寝るしかない、ということで鎮痛剤を内服して再びぐっすりとにかく眠りました。

夕方に目覚めましたがまだまだ寝足りない感じでまだ倦怠感というか疲労感が全身に残っている感じでした。

顔面神経麻痺もさらに進行した感じです。

退院日に、顔面神経麻痺度合いを測定するスマホアプリの存在に気づき試しましたが、２５%の表示。厳しいなぁと感じました。

夜になりましたが、明日から職場復帰できるのか不安になりました。とりあえず明日は金曜日なので、ダメなら早退する、と思って出勤することにしさた。

入院６日目の朝を迎えました。昨日、突然退院と言われ若干の戸惑いはありますが、今日が退院です。普通なら退院できて嬉しいところですが、気持ち的には全然めでたくない感じでした。顔面神経麻痺が進行していて、しかも頭痛も全然治らない中での退院なので。退院後、本当に自宅で生活できるのかという不安もありました。

入院中、毎朝そうなのですが頭が痛くて何もする気が起こらないんです。朝食の写真ですら撮る気が起こらない状態で、これも退院後が不安な理由の一つでした。退院の準備で荷物を片付けないといけないのですが、ステロイド点滴後は頭痛がマシになるので点滴後にすることにしました。

その点滴なのですが、昨夜あたりから点滴用の留置針の周りが痒くなっていたのですが、わざわざ入れ直してもらうのも看護師さんの手を煩わせて申し訳ないので、「どうせ明日が最後なので大丈夫です👌」と、伝えていました。が、いざ最終の点滴が入ると明らかに漏れていました。無意識に留置針の周りが痒くてかいていて針が抜けていたようです。逆に手を煩わせていました。

点滴中に事務の方が請求書を持って来られました。

私、今回の入院までDPC制度（包括医療費支払い制度）なるものを全く知りませんでした。入院２、３日目あたりに入院時に渡された入院のしおりを読んで初めて知りました。そして、顔面神経麻痺のDPCを検索すると、入院４日目までは１日2858点、入院５日目から８日目までは2027点ということで、だいたいの入院費の予想をしていたのですが、まさに計算どおりでした。これは勉強になりました。20年、30年前に入院した時とは全然違いました。

点滴が終わり頭痛がマシになったところでせっせと荷物をまとめ、支払いもして帰途につきました。超急性期の病院の退院ってあっけないものです。

そして久々に帰宅しました。帰宅してすぐに着替え、またすぐにベッドに入りました。やはり体力も全然戻っていないことを痛感しました。

全身倦怠感があって、とにかく寝よう、それだけでした。

入院生活も５日目に入り、ようやく毎日のルーティンに慣れてきました。ステロイド点滴はたいてい、朝に受けることが多いのですが、点滴をするまでは頭がズキズキ痛くて辛い…。点滴をすればステロイドの効果で痛みが緩和されます。夜も痛くて辛いので、夕食後に内服するロキソニンを眠前に睡眠導入剤と一緒に内服するようにしていました。

顔面神経麻痺も鏡を見るとまた進行…。うーん、なんかなぁと考えるとしんどくなります。

そんなことを考えていると診察に呼ばれたので昨日の診察室へ。

DR.：昨日の誘発筋電図検査の結果は40%だったので、顔面神経減荷術のオペ適応ではありませんでした。ステロイド点滴は明日で２セット終わるので、

明日、点滴が終わったら退院していただきます。

えー、まさかの退院許可でした。てっきり３セット治療になって入院期間は９日間と予想していたのでびっくり‼️

顔面神経麻痺がどんどん進行する中でようやく入院生活にも慣れてきたところだったのですが…。

私：退院前に、眼科を受診したいのです。以前から高眼圧治療を受けていて、今回ステロイド点滴の関係か麻痺の関係かわかりませんが目が霞みます。

ということですぐに眼科受診に回してもらいました。言ってみるものですね。退院して、この状態で眼科外来受診も大変なので。診ていただくとやはり高眼圧で、点眼薬を処方してもらいました。

これもステロイドの副作用なんかの知識があれば気づけるのですが、そうでなければ…。「検索すること」は大事だなと感じました。

しかし、明日退院ってどうなるんだろうか、退院後の生活のイメージが全くありませんでした。

せっかく、リクエスト献立の注文したのですが…。結局、ありつけなかったのも残念。

でも、夕食はトンカツでした⭕️

退院決定のお祝いかなってことでいただきました。

今日は月曜日。朝から診察ということで入院患者はナースステーション前の診察室に順番に呼ばれます。診察室の隣には待合室もあって、小さい耳鼻科医院のような感じ。

耳鼻科診療は、ベッドサイドでの診察ではなくてこういう感じなんだなと改めて感じました。患者目線って大事ですね。

で、順番になり診察。まずは柳原法（40点法）から。うーん、というDR．の反応。

DR.：入院時にもお伝えしましたが、入院中にどんどん顔面神経麻痺が進行していきます。発症からおおよそ1週間から10日程で底に達することが多いので、あまり悲観的にならず安静にしておいてくださいね。

私：実はハントではなくて、Bell麻痺ということはないですか？

DR.：残念ながらないですね。ハント症候群です。

私：今日のスコアは何点ですか？

DR.： ６点です…。今は気にせず安静にしておいてください。今日は昼から筋電図検査をしますね。

ワンチャン、実はハント症候群ではなくて、軽目のBell麻痺だった、という幻想を抱きましたがそんなことはなく…ということでした。柳原法スコアは６点とかなりの重度だったので、尋ねるまで開示されなかったのかなと感じました。

平衡機能を心配され、めまいなどないか、毎日看護師さんも含めて確認されていましたがラッキーなことに問題なかったんです。これだけは救いでした。でも、日に日にリクルートメント現象（11月９日に記載）は増強されていました。

診察後、シャワーだったのですが、ここで新たな問題が発生！髭がかなり目立つようになってきたので院内コンビニでカミソリを購入して浴室で剃ったのですが、口が歪んでいてうまく髭を剃れない！　これまた初めての経験でした。どうしても口周り左側が剃れないんです。逆に麻痺している右側はとても剃りやすい。麻痺があるってこういうことなんだなと痛感し、凹みました。

そして昼食。最近の楽しみはごはんの時間だけです。今日の昼食は、

え？これだけ？って感じで残念なことに。この後、気づきました。実はリクエスト献立なる制度があって2種類から一つどちらかを選べるようになってたことを。談話室の片隅にその用紙と献立表がありました。リクエスト注文票は水曜日に配布され木曜日に回収されるそうです。金曜日に入院した私は知る由もなく、ということでした。が、ここは積極的にリクエストを申し出ようということで記入して提出することにしました。後でわかったのですが２日後から適用されるみたいでした。

午後からは誘発筋電図検査。顔の表面に電極を貼り、耳の後ろあたりを刺激する検査です。得られた波形から振幅を求め左右の比を出します。

一般的にこの値が10%に満たなければ手術適応と言われていますが、私は40%でした。結果を見て、意外にも良いスコアだなと思いましたが、まだ発症から数日で麻痺が進行していることを考えると油断できないな、という感じでした。

そんなこんなで入院生活４日目も終わりました。