https://ameblo.jp/s-h000/ はじめまして、下町所属の初妊婦みわこです。2016年夏、無事に出産しました！潰瘍性大腸炎とも数年お付きあいしています！子育てのこと、潰瘍性大腸炎のことをメインにとにかくゆるくブログ続けていきますのでよろしくお願いいたします。 ja

昨夜は興奮して寝付けず(子ども体質…笑)
今日も久々の隊長とのお世話に
先程まで奮闘していました

昨日はコメントありがとうございます
のちほど返させていただきます！

こちらは隊長のセクシーショット



大事なところはトリミングしました(笑)

あと2週間で3ヶ月になります
お腹が大きくなっていてびっくり！

重たくなったけれど
これからの成長がますます楽しみです

今夜は久しぶりの夜お世話
隊長の声に起きれますように…

おやすみなさい(*^^*) ]]> https://ameblo.jp/s-h000/entry-12195232795.html Tue, 30 Aug 2016 21:59:56 +0900 やっと…
やっと…！！！

退院が決まりましたー

うわーん
長かったよー
やっと隊長と一緒になれるー


今日はもともとは内視鏡検査の日

ただ、予定していた内視鏡は
前回7/22にやったばかりで
あまり結果が変わらない可能性と
内視鏡で腸内粘膜を傷つける可能性
この２つがあるので無しになっていました

個人的にも内視鏡はいつも痛くて
汗だくになりながら受けているので
やらなくて済んだのは助かります♪

その代わりにいつもの採血💉

結果↓↓↓
ヘモグロビン 11.0
栄養の値 3.9
プログラフの値 16.0
肝臓・腎臓問題なし
白血球
炎症反応 0.4

でした！
ごはんの量は食べれてないけれど
栄養の値は上がってるから
ひとまず深刻には考えなくても良さそう

退院後は
アサコール9錠(朝昼夕3錠ずつ)
プレドニゾロン10㎎(朝昼5㎎ずつ)
ビオスリー3錠(朝昼夕1錠ずつ)※整腸剤
シナール2錠(朝夕1錠ずつ)※ビタミン
プログラフ(ﾀｸﾛﾘﾑｽ)7㎎(朝夕3.5㎎ずつ)
タケプロンOD錠15(朝1錠)※胃薬
プリンペラン(頓服1～3錠)※吐き気止め

以上を内服し、

注腸(おそらくステロネマ注腸)
座薬(リンデロン座薬)

を外用薬として使用する予定

座薬も出してもらうのは実家では
お尻出してゆっくり注腸できるような
プライベートな部屋と時間がないため(笑)

座薬であればトイレとか脱衣所で
ぴぴっと入れることが出来るので
大家族の実家では安心です

余談ですが…
妊娠中お腹が大きくなったときも
注腸入れてからごろごろ転がったり
そもそもお腹が邪魔して足を曲げれず
注腸入れにくくなった時にも
ステロネマ注腸→リンデロン座薬に
変えてもらって治療していました
(ラクなのでおすすめです)


話は戻りまして…
先生にひとつ心配ごとを相談

それは子育てしながらだと
食事のタイミングが図れないこと

イコール(＝)

食事の30分前くらいに飲むプログラフ
飲んでも30分後の食事の保証がない…
どのくらい空いても大丈夫ですか？と

すると
食べたあとの内服はだめだけど
1時間以内くらいに食べれればいいかな

とのことでした

ちなみに食べないのは問題なしとも

子育て中だと子どもが落ち着いた隙に
食べなきゃだと思うので
なかなか厳しいなーとは思いつつ

基本的には時間を決めて
食べるのがいいのかな？と考えています

あとは隊長がスーパーぐずらないのを
祈るのみ…！！！


と、こんな感じで退院へ向けて
心の準備も進めています

それと以前に退院したら自宅に戻りたい
そう嘆いていましたが…

退院の時期が少し延びたことと
9/7にはもう引っ越しするので
色々考えた末に実家で
お世話になることを決めました(^^)

入院中に完全に母乳止まったので
(プログラフ内服中は授乳はどのみち禁止)
私からみた祖父母から
『母乳は？』のプレッシャーが
来ないことを切に願います…

出なくなったものは仕方ないからね


とにかく！
退院できればまた毎日毎日
愛しの我が子『隊長』とイチャつける

一日一日の成長を
しっかりと見届けることができる

ここまで一人で頑張ってくれた
旦那さんにもそばで恩返しできる

色々うれしい楽しいことが待ってます

明日はあいにくの台風ですが
入院中のいやなことも全ていっしょに
持ち去っていただきましょう♪♪

あさってからはお天気＼(^o^)／
ストレスと病気とうまく付き合って
まずは1年間！！入院しない！！！
これを目標にがんばります

あー本当にうれし

]]> https://ameblo.jp/s-h000/entry-12194812198.html Mon, 29 Aug 2016 15:00:16 +0900 前回◆入院記録(食事)

今度は入院中の症状や
治療・お薬について
記録がてら書き出してみました

8/5(金)
明け方に39.5℃の発熱
大量の下血(シャーシャー)
→タクシーにてかかりつけの大学病院へ

採血→診察→先生驚愕→緊急入院
点滴→輸血2本
※点滴…栄養、鉄剤(フェジンhttp://www.info.pmda.go.jp/go/pack/3222400A1058_1_03#CONTRAINDICATIONS)、抗生剤

新しい治療として
プログラフ(タクロリムス)を導入
http://www.interq.or.jp/ox/dwm/se/se39/se3999014.html


第1週め(8/5～8/14)
◆症状
・大量の下血→貧血、吐き気、めまい

◆治療
・点滴
・輸血3本(初日2本、翌日1本)
・タクロリムス内服6㎎(朝夕3㎎ずつ)
・食事療法スタート(重湯、味噌汁上澄み)
・栄養剤毎食300ml(エレンタールhttp://www.interq.or.jp/ox/dwm/se/se32/se3259103.html)←激マズ


まずは2日間ほど輸血と点滴をしながら
完全にベッドに張り付け状態

貧血(ヘモグロビン5.6)だったので
個室ですぐ横(1メートルくらい)の
トイレ行くにも看護師を呼ばないと禁止

そのおかげで2回ほど間に合わず
下着が下血でドロドロになって凹む
(汚くてすみません…)

加えて点滴が漏れまくる週で
毎日差し替え(無理にもたせて3日)
抜いた箇所は赤く腫れ上がり激痛

痛みでトイレ食事睡眠がろくにできず
ストレスで泣き出す


第2週め(8/15～8/21)
◆症状
・15日前後→排便回数落ち着く(5回以下)
・下血下痢血便は続く
・腕が血管炎でほぼ使えない

◆治療
・タクロリムス血中濃度が16.9までUP
→6㎎から5㎎へ減量(朝夕2.5㎎ずつ)
・点滴外れる→食事療法のみ(三分～五分粥)
・栄養剤なし
・皮膚科受診(ステロイド注射、デルモベート軟膏0.05%)


毎日朝になると下血下痢血便があり
それに伴って腹痛…
でもタクロリムス効果か夜間の排便が
少しずつ減っていく♪

食事が三分～五分粥にあがって
おかずが付くように！
この頃はしっかり完食！！

腕にはステロイド注射を打ち←激痛
これまたステロイドの軟膏を
処方してもらいせっせと塗り込む
週末にようやく腫れが引いてラクに♪


第3週め(8/22～8/28)
◆症状
・排便回数の増加(8回前後)
・朝食後に吐き気→食事自主制限
・下血下痢血便はあり→量は減る
・時々普通便、血の混じってない下痢

◆治療
・排便回数増加に対して
→タクロリムスを増量7㎎(朝夕3.5㎎ずつ)
※私の場合、血中濃度が15くらいで安定し、10前後でくすぶったので再度15くらいを目指して増量することに
・吐き気に対して
→吐き気止め(頓服薬:プリンペランhttp://www.interq.or.jp/ox/dwm/se/se23/se2399004.html)←前に"プリンペロン"と間違えてて恥ずかしかった(笑)
→胃薬(朝1錠:タケプロンhttp://www.interq.or.jp/ox/dwm/se/se23/se2329023.html)
・食事療法(全粥)


第3週めに入っても排便回数が減らず
むしろ増えることも多々あり

ただ入院当初に比べると
下血や血便の量は明らかに減少
形のある便が時おり形成されて
出てくることも(^^)

排便時の腹痛も痛みの程度が軽くなる
代わりに朝食後に胃に違和感が出る
特に朝食後には毎回吐き気をもよおし
吐き気止めや胃薬をもらい始める

食事は自主制限(というより食べれない)
お腹は冷えるとつらいので
湯タンポみたいなものをもらって温める

たいてい午後になると落ち着き
昼と夕食はおかずメインで食べる


ざっとこんな感じで過ぎました

今のもっぱらの悩みは『吐き気』
そしてイートスイッチゴートイレ
※『EAT(食べる)』とすぐに腸が動いて
途中でもトイレ行きたくなる状態

果たしてこんな状態で退院できるのか？
退院したら隊長のお世話が待っている…

ちゃんと内服できるか？
ごはん作れるのか？
ストレスで下血増えないか？

心配ごとは山盛りですが
ジワジワ良くなってはいるので
私らしく前向きにがんばります

]]> https://ameblo.jp/s-h000/entry-12194537688.html Sun, 28 Aug 2016 15:52:03 +0900
今月5日に緊急入院して
今日で24日めになりました

そろそろ退院が近くなり
悩むことは『お食事』

そこで…

ある程度出していただいている食事や
食材がローテーションになってきたので
記録がてら書き出しておこうと思います


私がいただいているのは
低残渣全粥のメニュー

【低残渣食とは】
消化管への負担を軽減させるため
消化しにくい食物繊維を控えるよう
調整した食事のこと


主食は2パターン
・全粥＋食塩5g
・食パン(8枚切り)＋はちみつ

お粥は体調に合わせて
重湯→三分粥→五分粥→全粥

食パンは焼いてないけど
袋に入って温かくなっているもの

そしておかずです
こちらは退院後にもしばらくは
参考にしていくつもりです

まずは使われている食材
↓↓↓
◆低残渣の食材◆
《野菜》
・白菜
・キャベツ
・青硬菜
・ブロッコリー
・カリフラワー
・ホワイトアスパラガス
・人参
・大根
・冬瓜
・カブ
・ネギ
・玉ねぎ
・じゃがいも
・里芋
・かぼちゃ(皮なし)
・トマト(皮なし)
・茄子(皮なし)

《肉・魚》
・ひき肉
・鶏肉(皮なし)
・ツナ
・赤魚(皮なし)
・白身魚(皮なし)

《果物》
・白桃(缶詰)
・黄桃(缶詰)
・洋ナシ

《他》
・たまご
・豆腐
・はんぺん
・お麩
・春雨
・かつお節
・りんごジュース
・グレープジュース

入院中のメニューはこれらの組合せ
人参は毎食必ずといっていいほど
入っています
(彩り的にも使ってるのかな？)

野菜で生なのはトマトのみ🍅

他の野菜は
茹でてあったり
煮込んであったり
蒸かしてあったり

それもかなりしっかりとやってある印象
根菜類は食べるとあまり力入れなくても
ホロッと口の中で崩れます

野菜の冷メニュー
・おひたし(青硬菜、白菜、人参)
・コールスロー(キャベツ、人参)
・ポテトサラダ(じゃがいも、人参、玉ねぎ)
・マッシュポテト(じゃがいも、かぼちゃ)
・なます(大根、人参)
・ポン酢和え(かぶ)
・ドレッシング和え(ブロッコリー、カリフラワー、人参、アスパラガス、トマト、大根)※ドレッシング…胡麻ドレ、紫蘇ドレ

魚の調理
焼き魚＋大根おろし
おろし煮(大根おろしと煮る)
つけ焼き(照り焼き風)
煮付け
タラのみスープ煮

お肉(鶏肉、ひき肉)の調理
あんかけ
ソテー
蒸し焼き
煮込み
◯◯風炒め(海鮮風、中華風など)


大体こんな感じでした

もっと色々出たのですが
数日で写メ撮るのめんどくさくなって
入院後半のはありません(めげました)

こちらの大学病院のメニューは
比較的バラエティーに富んでいて
私は好きです

初めて入院した総合病院では
おかずはほぼ魚(しかもほぼタラ)
さすがに飽きました

自宅に戻れたらまずはスープかな！
それかけんちん汁♪♪

温かい汁物とって
余裕あれば参考にしたおかずを
作ってみようと思います

まだまだ下血下痢血便が続くので
帰ってからは本当にがんばります！

とりあえず皮剥くのは
めんどくさい ]]> https://ameblo.jp/s-h000/entry-12194496314.html Sun, 28 Aug 2016 13:43:56 +0900 母にしていたら
語尾に『ルンルン♪』をつけて
会話しよー！という流れに


私「うん(T^T)✨苦しいけど、なんとか前向かないとね😣❤✨
今もお腹下しちゃったけど下血はなかったよ！😲💡血便でもなかった！腹痛と吐き気は変わらず！
良くなってるの…かな？ルンルン🎵(笑)」

母「きっと、良くなる前兆だよ❤
ルンルン🎵🎵🎵」

私「プリンペロンっていう美味しそうな名前の吐き気止めもらったよ❤ルンルン🎵(笑)」

母「良かった＼(^o^)／ﾈ🎵ルンルン🎵(笑)💕」


たったこれだけだけど
メールしている内にだんだんと
楽しく思えてきた

でも変わらずに気持ち悪い(笑)
でもちょっと楽しい(笑)

どうせなら楽しもうという
前向きな母には助けられます

私もこんな母になりたいぞ！


ルンルン♪ ]]> https://ameblo.jp/s-h000/entry-12193964130.html Fri, 26 Aug 2016 19:19:46 +0900 下血下痢血便
おまけに腹痛と強い吐き気

こればっかりは良くならず
入院してから今日まで
毎日毎日ほぼ日課状態

うまく排便しきれれば
そのあとお腹スッキリで
ルンルン♪ですが

残便感があってくすぶると
午前中いっぱいは苦しくて
ベッドに張りついてもがいてます

今日は後者のほう

朝からつらくて食事もほぼ摂れず
うなってはトイレ
もがいてはトイレで
ゲッソリしてました


そんな矢先に先生も登場！

ひとまず昨夜家族と相談した結果
隊長のお世話をしてくれる人が
なんとか退院の予定日まで
見つかったことを報告

先生も安心したようで
・今日からプログラフを7ミリに増量
・月曜に大腸内視鏡検査と採血して
・結果を見ながら退院を目指しましょう
となりました

一応退院を目指すとはしていても
問題は"実際の体調面が安定するか"

もしかしたらさらに延びることも
あるかもしれないと言われ
内心『まじか～』の山びこ状態

予定日はあくまで予定日
終わりの見えない入院生活に
すっかり疲れてきてしまいました


でもでも！！！

そんなしょんぼりママのところへ
やって来ましたたーいちょー

今日はお世話してくれていた姉が
病院まで連れてきてくれました

ありがとーう

「あう～(来たよー)」

「待ってたよー」

わしわしわしわしわし
ぷにぷにぷにぷにぷに
つんつんつんつんつん
ぎゅーッッッッッ

ああ！可愛い

隊長に会うとさっきまでの
ぐったりしょんぼりも
全部ウソみたいにすーっと消えて
代わりにエネルギーがチャージされる！

隊長はママの充電器だね！


話変わりますが
赤ちゃんってほんとごはん中にも
寝ちゃいますよね！(笑)

今日もミルクあげていたら
途中でねむねむモードに

半目になったり白目むいたり
それでもときどき意識が戻って
必死になってちゅっちゅっちゅっ
またぽえ～っと意識遠くしたりして

隊長は一生懸命なんだけど
あまりの面白さに私と姉は大爆笑

しばらく隊長もがんばったけど
口がパッカーンと開きっぱなしになって
『もう限界でしゅ』の顔

ミルクの乳首をすぽっと抜いて
そのまま背中ぽんぽんしながら
揺らして抱っこしたら
5分も経たずにスピピピピ…

幸せそうだな～と眺めていると
ママも幸せいっぱいで
すっかり元気になりました

暑い中来てくれてありがとね
家族にも感謝です ]]> https://ameblo.jp/s-h000/entry-12193626571.html Thu, 25 Aug 2016 16:56:16 +0900 ！！！


主治医の先生と相談して
戻ってきた先生

採血の詳しいデータをもとに
もう一度結果の説明を
丁寧にしてくれました

そして結論！！！！







『入院延長』




………………

やっぱりー！！！！！
薄々そうなる予感はしていました

『プログラフの血中濃度を上げたい』
そう言って減量していたものを
増やしたけれども数値が上がらず

私の身体的な症状もやや微妙で

先生としては明日からまた増量し
あと1週間様子をみさせてもらいたい
とのこと

ただ隊長のこともあるので
お世話の人が見つからなかったり
大変であれば明日また話してほしい、と

先生も「ごめんね～」と
言いにくそうに伝えてくれました

もうこうなったら仕方ないです！

先生が去ったあと
一人でため息と共にうなだれました

「そっか～…」

それしか言葉になりませんでした！

でももう諦めましょう！
↑自分に言い聞かす！

それがベストなら仕方ない！

どうせなら
もう少し良くしていこう！


ということで残りの8月も病院です
9月1日が退院目標の日らしいです


もうすっかり大部屋の主と化した私(笑)
あと一人二人無事に退院していくの
見てからそっと居なくなるかな…


隊長！！
ママがんばりますからねー
待っててねー



]]> https://ameblo.jp/s-h000/entry-12193371001.html Wed, 24 Aug 2016 20:04:07 +0900


ドドドドドドドドドドドド

ドキドキする～




◆採血結果◆
炎症反応(CRP)→0.1以下まで下がった
プログラフ(タクロリムス)の値→11.6
※前回と横ばいくらいで安定。基準値内。


おや？
おやおやおや？

炎症反応がほぼ『0』らしいと？
ローマ字の『オー』じゃくて
間違いなく『ゼロ』のほう？

祈り通じた！！！？？？


かなり予想外の展開！
逆にびっくり！！！！

その採血の血は本当にワタシのもの？
取り違えていませんか？笑

だって今朝も下血や血便していて
腹痛も吐き気もあったよ！
ねぇ！先生！！！！


本当にナゾすぎる

身体的な実感としては
まだまだ炎症真っ最中…

朝の下血量もわりと多いし
最近吐き気増してるし

でも数値はどんどん良くなっていく

……いいこと？
喜べることなのかな？

あまりに意外な結果に
私おめめパチクリ

そしてちょっと嬉しくて
おくちはニヤリ

最後に先生ひとこと
今後について

①退院して通院できるレベル
   予定通りに退院するか？
②あと1週間入院延ばして
   プログラフの調整していくか？

どちらでも大丈夫とのこと

一応私の主治医と相談して
また夜に来ますーと言い残し

去っていきました…(゜0゜;)…


あわわ！どうしましょ！
夜までに私も考えておかないと

隊長のお世話のこともあるし
緊急家族ミーティングという名の
電話攻撃しないと…ッッッ


ひとまず
落ち着いて考えよう！

]]> https://ameblo.jp/s-h000/entry-12193305276.html Wed, 24 Aug 2016 15:13:01 +0900 来月引っ越します


きっかけは今回の入院


今の自宅に夫婦で暮らしてから
今回が3度めの入院

実家との距離は
時間にして約2時間
(電車、バス、徒歩含めて)

隊長が生まれ
子育てに奮闘しながら
倒れた今回

すぐに助けに行けないから
実家の近くに来てほしいと
両親に説得されて

この2週間の間に
旦那さんが物件内見し
今日契約してきました

さらに退院したら
引っ越しまでの数日を
実家で過ごしてほしいと
母に言われ
今日旦那さんからも頼まれました

そしたらびっくり…
旦那さんの言葉が終わった瞬間
不意に涙が溢れてきて
止まりませんでした


…帰りたい場所…

それは実家ではなく

旦那さんと同棲し
旦那さんと結婚し
泣いたり笑ったり
ケンカしたり
ふざけたり
支えあってきた
思い出のたくさん詰まってる

いまの自宅


愛し合って
妊娠検査薬で感動して
喜びを分かち合って
お腹の赤ちゃんに話しかけて
安産祈願の絵馬を飾って
毎日祈って
幸せを描いた

いまの自宅


里帰りが終わったら
当たり前のように
私と旦那さんと隊長と
３人で過ごすと思っていた

いまの自宅


"私が帰りたい場所は
実家ではないんだよ…？

引っ越ししたら
もう帰れないじゃん

思い出の場所と
ちゃんとお別れもできない

あの場所でもう少しでもいいから
家族3人で過ごしたいのに…"

そんな気持ちが溢れてきて
うまく言葉にならず
旦那さんの目を見ながら
泣きました


旦那さんは気持ちを察してくれたのか
手を握ったり頭を撫でてくれました

でも分かってる

体調が優れない中退院して
楽しい楽しいといっても
大変な子育てにまた追われて
また倒れたらもとも子もないことも

家族のサポートがあったほうが
絶対的にいいことも


でも

それでも

まだあの"おうち"で
家族3人で過ごしたのは
たったの2週間ぽっち

とてもじゃないけどまだ足りない
欲張りな私には全然足りない

2人の思い出の場所に
隊長と帰りたい

そこに大切な意味が
価値があると思っているから


そもそも退院自体が延長になったら
意味がないんだけどね

家族には相談してみよう

なんかそうしなかったら
この先とても後悔しそう

はやく退院したいなー

帰りたいなー

帰れるといいなー

どうか明日の採血…
いい結果になりますように(｡-人-｡)


]]> https://ameblo.jp/s-h000/entry-12193079418.html Tue, 23 Aug 2016 20:00:54 +0900 体調悪いです

今回の入院
全体的にみれば回復してきたけど
下血や血便など排便からみる症状は
なかなか良くならないままズルズル…

減量していたプログラフも
今日からまた増やしていくそう

予定では今週末で退院だけど
明日の採血や排便の様子で
もしかしたら入院延長するかもで

すごくキンチョーする…
なんとか治まらることを祈るのみ！


そしてそんな今日
旦那さんが隊長連れて
面会に来てくれました

2ヶ月半くらいになった隊長
大きくなりましたー
毎朝ご機嫌にクーイングしてるそう

面会中にも「あうー」と
楽しげに言ってみたり

「あやぁ～あ」と
文句言ってみたりして

いやん
かわいいっ

腕の血管の炎症も落ち着いたので
抱っこしてあやしてあげた♪

ひさびさの隊長
あったかーい

お腹の病気だから
隊長湯タンポ代わりにして
ほかほか温めてみたりして


あーはやくこの子の元に帰りたい

がんばらなきゃなーと

強く強く

ママはそう思うのでした


旦那さんが買ってくれたヒマワリ
お部屋が明るくなる！ありがとう
]]> https://ameblo.jp/s-h000/entry-12193034049.html Tue, 23 Aug 2016 17:44:22 +0900