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<title>にじのはは　1歳児急性脳症の闘病期</title>
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<description>2人のこどもをもつにじのははです。1歳10ヶ月のこどもの原因不明の病を、気持ちを落ち着かせる為に日記のように書き留めておきたいと思い始めました。</description>
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<title>急変　2</title>
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<![CDATA[ 夜７時。<br><br>寝ている事が多かった次男ですが、<br>その眠り方が何だかおかしい、、、<br>と段々と思いはじめました。<br><br>深く眠り過ぎているような。<br>５時代に水分をとって、その後眠ったままの次男。<br><br>呼吸は深く、熟睡しているようにしか見えないんですが、<br>なんだかとてもおかしいと思ったんです。<br><br>熱も平熱で、36.5を上回ることもなく、ただ寝ているだけの次男に、とても嫌な胸騒ぎを覚えました。<br><br><br>親の勘というやつですかね。<br><br><br>おかしいなと思った1番の要因は、<br>寝ていて暖かいはずなのに、手足がとても冷たいんです。<br>幼児の体ってあったかいですよね？<br><br>それなのに、真冬の外で手を繋いだような冷たさ。<br>加えて、呼びかけても反応が鈍く、すぐ寝入ってしまう。<br><br><br><br>夫が仕事が終わって帰宅していると連絡もあったため、小児の救急ダイヤルに電話して、夜間病院に行った方がいいか、どこなら今日やっているかをとりあえずは聞いて相談してみようと思い、電話しました。<br><br><br>優しい声で色んなことを聴いてくれた、<br>相談ダイヤルの看護師さん。<br><br>「お母さんをじっと見ますか？」<br>いいえ<br>「手足つねってみて嫌がる反応をしますか？」<br>いいえ<br>「大声で名前を呼んでください。<br>反応してくれますか？」<br>いいえ<br><br><br>看護師さんの質問のどれにも当てはまらない次男。<br>段々と私も不安になりながらも、いくつもの質問に答えていきました。<br><br><br>そして一言。<br>「お母さん、救急車を呼んだ方がいいという判断です」<br><br><br>そのあとは逆に冷静になれたのか、どこかでやっぱりという気持ちがあったからか、その後119に電話、夫に連絡、上の子を祖父に預けるために車で行ける祖父宅にも連絡をいれて、救急車を待ちました。<br><br><br>救急車がきたタイミングとほぼ同時に夫が帰宅。<br><br><br>救急隊員の方にも、救急車の中でいつからどのような症状が出たか、今どんな状態か、などを話したり、血圧や熱、瞳孔？の確認などしてもらいました。<br><br>数十分後、大きな病院の小児科医が夜勤でいるので受け入れてくれるとのことで、そのまま運ばれました。<br><br><br><br><br>問診の結果、中等症の脱水で入院した方がいいとのこと。<br>診察中、泣くかもだけど、、と血中酸素を測るために針を指先に指したのですが、次男はうつろな眼でまったくピクリとも動かなかったのがとても怖かったのを覚えています。<br><br><br>処置のため一度退出し、夫が上の子を預けてきたので合流して数十分後。<br><br><br>「脱水以外で気になるところもありますので、まずCTを取って、明日MRIの予約もいれてきちんと調べてみましょう」と言われ、その日は帰宅しました。<br><br><br><br><br>今のご時世、医療現場も逼迫している中、さほど待たずに大きな病院にはじめに運んでもらったこと、そこで診てくれた先生が(後から分かったのですが小児科の中でもかなりベテランの先生でした)的確に処置と検査などもしてくれたことで、今、次男は最悪の状況にならずに済んだのだと思います。<br><br><br>ただただ、感謝しかありません。<br><br><br><br><br>次の日、面会時間の１０分以上前に、病院からの電話がかかってきました。<br><br>「今日なるべく早く来れますか？」と。<br><br><br><br>続きます。<br>
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<link>https://ameblo.jp/s15s09/entry-12739748176.html</link>
<pubDate>Wed, 27 Apr 2022 19:30:40 +0900</pubDate>
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<title>急変</title>
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<![CDATA[ 間が空いてしまいましたが、次男の急変した日について書いていこうと思います。<br><br>長くなれば何回かに分けようかなと思っています。<br><br><br><br>兄弟で嘔吐、下痢でダウンした次の日。<br><br>上の子はお昼過ぎまで下痢と戦っていましたが、布団にダウンしたまま夕方には、少しずつ水分をとれるようになり夜にはおさ「お腹すいたよー」と泣きべそをかけるほど回復しました。<br><br>やはり体力があったからでしょうか。<br>次男と比べると雲泥の差の回復力を発揮し、ほっとしました。<br><br><br>肝心の次男。<br><br>朝からやはり起き上がるのは稀で、ほぼ寝ていました。<br>数時間ごとに、喉乾いた！と突然ぎゃーと泣いてはマグを求めてフラフラしながらも歩こうとし、座ってアクアライトも飲めました。<br><br><br>ただ、飲む→マグをわたしが台所に置いてくる。<br>その時間、わずか1分もかかっていません。<br><br>それなのに、もうぐったり横になって、眠ってるんです。<br><br>うつらうつら、とかではなく、本当に熟睡しているかのように動きません。<br>抱っこして布団に寝かせて、また数時間したらギャーと泣いて水分補給→倒れるように眠る。<br><br>この繰り返しで、夕方17時を過ぎました。<br><br><br>今考えると、おかしいですよね。<br>これが意識障害だと認識できる知識もなかった私は、嘔吐も下痢もおさまり、最低限水分もとれているし、寝ているのでむしろ良くなっているのではと思ってさえいました。<br><br>かかりつけの小児科が終わる時間でもあったので、悩みつつも次の日までに回復しなければ翌日受診しようと決めていました。<br><br><br>やはり長くなりそうなので、次に詳しく書こうと思います。
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<link>https://ameblo.jp/s15s09/entry-12739740259.html</link>
<pubDate>Wed, 27 Apr 2022 19:12:15 +0900</pubDate>
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<title>#7119について　前回の記事の訂正</title>
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<![CDATA[ 申し訳ございません。<br><br>前回の記事にて誤りがありました。<br><br>アメブロを始めたばかりで編集の仕方が分からず(編集ボタンはあるのですがなぜかアプリでしか編集できない？のでよく分からず)こちらに書かせていただきます。<br><br><br><br>誤　#7199<br>正　#7119<br><br>です。<br><br>また、こちらの相談ダイヤルは全国全てで使えるわけではありません。<br>類似の相談窓口など、市や県によっても異なりますので、必ずお住まいの地域の公式ホームページを検索していただいて、ご活用ください。<br><br>病気のこどもを目の前にして焦ってしまい検索もままならなくなることがありますので、事前に携帯に登録しておくとよいと思います。<br><br><br>素人がきちんと調べもせず失礼しました。
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<link>https://ameblo.jp/s15s09/entry-12738542766.html</link>
<pubDate>Wed, 20 Apr 2022 23:43:22 +0900</pubDate>
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<title>次は、、</title>
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<![CDATA[ 前々回の嘔吐後、うつらうつらと寝続け、時々水分を欲しがった後の話の続きをしていきます。<br><br><br>この後、ゲリなどの話しがでてきますので、苦手な方、不快だと感じる方の閲覧はお控えください。<br><br><br><br><br><br><br><br><br><br><br><br><br>嘔吐した日はそのままずっと寝続けて、水分を欲しがりましたがすこーしずつ様子見で与えて、なんとか次の日。<br><br>朝は寝てることが多かったのですが、まだ自力で歩いてマグを指差して飲みたいと意思表示もでき、少し飲むと抱っこをせがんだり、布団にコロンしたいというようなしぐさもありました。<br><br>そこから、お昼から夕方にかけて、下痢が始まりました。<br><br>夜までに4〜5回程。<br><br>アクアライトを飲んだ直後にでてしまうんです。<br>麦茶でも、お水でもすぐに出てしまうという状況でした。<br><br>まるで、ガイコツが水を飲んでる感じだと想像してもらえばわかりやすいかと思います。<br><br>しかも、臭いが人生で嗅いだことのない異臭。<br>なんと表現すればいいかも分からない、とにかく物凄い異臭でした。<br>半日以上食べてないので、もちろん水溶性の下痢で、お尻が赤くなってかわいそうでした。<br><br>それでも、嘔吐→下痢というパターンだったので、<br>やっぱり胃腸炎かな、と思い、水分摂取をまた数時間控えて、様子をみました。<br><br><br><br><br>実は、この日は朝に、上の子もお腹が痛い、と訴え始め、トイレにいこうとした矢先→「吐くー」と呟いて嘔吐。。<br><br>次男用にそこかしこに吐く用のビニール装着済みのバケツを置いていたので、上の子は自分で掴んでその中にしてくれたので処理がだいぶ楽でした。<br><br><br>上の子も、その後数回下痢の症状があり、やはり次男同様ぐったりと疲れ果てて夕方以降、布団で寝ていました。<br><br><br>兄弟あるある、ですよね。<br>それでも上の子は自分でトイレにいける分、看病は楽でした。<br><br><br>夫は土日がメインの仕事なので、この日もどうしても早くは帰って来れず、また、2人の嘔吐下痢のこどもをタクシーに乗せてまで小児科に連れて行くのはかなり厳しいと判断し、脱水に気をつけながら、やはり様子を見ながらの看病でした。<br><br><br><br>☆これは素人判断ですので、もしお子さまの状態が明らかにおかしいな、気になるな、と思ったら、保護者の判断で病院にすぐ連れて行っていいと思います。<br><br>よくそんなことで、とか批判される方や、病院に行ってもとくに何か処置はなし、薬もなしで、自然に治るのを待つしかないですよ、と言われたりもするかと思います。<br>でも、何かあってからでは遅いんです。<br><br>1番近くでみている保護者のみなさんが、判断していいことだと思います。<br><br>病院に行くのを迷ったり、夜間でどこに行けばいいかわからなかった場合は、地域によって違うかもしれませんが、<br>#7199に電話をすると、病院を受診した方がよいかなどのアドバイスや、夜間で受け入れをしている(必ず事前に連絡をしてからですが)病院を紹介してくれます。<br><br>こども専門ダイヤルもある所がありますので、市のホームページなどで調べてみてください。<br><br>うちは最終的にそこで夜間に受診すべきか相談して、結果今すぐ救急車を！と言われて今に至ります。<br><br><br><br>話しが脱線しましたが。<br><br>幸い、夜には2人とも嘔吐もなく、(水分もそこまで飲む事ができなかったので)下痢もおさまり、次の日にはもう少し良くなるかなぁと胃腸炎後の食事についてスケジュールを立てて、私も眠りました。<br><br><br><br>次男が急変したのはその次の日です。<br>
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<link>https://ameblo.jp/s15s09/entry-12738541137.html</link>
<pubDate>Wed, 20 Apr 2022 22:53:23 +0900</pubDate>
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<title>現状は</title>
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<![CDATA[ 時系列で書きたいと思っているのですが、毎日があっという間に進んでいきます。<br>忘れない為に、今現在の状況をここで少し書いておこうかなと思いました。<br><br>少し長くなります。<br><br><br>今現在、次男ははっきりとした病名はついていません。<br><br>重症か？と言われたら違うかもしれません。<br>集中治療室に入っているわけでもありません。<br><br>ナースステーションの中にある病室の中のひとつに、点滴のチューブに繋がれて、ひたすら寝ています。<br><br><br>ゆっくり深く呼吸をしているように見えます。<br>ただ、眠っているだけのようなんです。<br><br><br>抱き上げると、目を開けようとします。<br>でもダメです。<br>眠くて眠くて仕方ない、自分の意志と関係なく瞼が下がってしまって寝入ってしまった。しかも深く。<br><br>そんな状態のままです。<br><br><br>今日は呼びかけに「うん」と声を出してくれました。<br><br>プラレール 新しいの買ってあるよ？<br>「うん」<br>お兄ちゃんと遊びたいね？<br>「うん」<br>水族館行きたい？<br>「うん」<br><br>このうん、が聞こえるだけで、私と夫は震えます。<br>まだ大丈夫だと。<br>何が大丈夫で、何がダメなのかもわかってませんが、声かけに応じてくれるから大丈夫だとただ思うだけです。<br><br>そして、数回のやり取りの後、また深く眠って沈んでしまいます。<br><br><br><br>血液検査もCTもMRIもしていただいて、<br>原因がわからない。<br><br>これが原因だから、こういう治療方法を試します。<br>そう言われたら、不謹慎だけど安心したかもしれないんです。<br><br><br>でも、分からないと。<br>総合的に見たら、とでしか判断できないんですと。<br><br>この後、まだまだ検査をしていって、何かわかるかも知れない。<br>でも分からないので、最悪の事態を想定して、これをした方がいいと思います、あれもするかも知れません、と説明を受けて、<br>たくさんの同意書を記入しました。<br><br><br>ただ眠ってるだけのような次男をずっと抱っこさせてもらって、呼びかけて、今日が終わりました。<br><br><br><br>入院して検査しましょうと言ってくれた先生にはとても感謝しています。<br>私の、母親の、何かおかしい、いつもと違います、を真剣に聞いてくれました。<br><br>この病院で、この先生だったから、次男はもしかしたら最悪の状態にならずに今いれるのかもと思っています。<br>色んなタイミングがあってたどり着いた病院。<br>それについてはまた後日、時系列を戻して書いていこうかなと思っています。<br><br><br><br><br>今は、先生方が何かをみつけてくれるのを、ひたすら待つという日常を送っています。<br><br>
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<link>https://ameblo.jp/s15s09/entry-12738375534.html</link>
<pubDate>Tue, 19 Apr 2022 22:51:03 +0900</pubDate>
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<title>始まりは嘔吐から</title>
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<![CDATA[ 始まりは嘔吐でした。<br><br>いつもと変わらずよく遊び、よく食べ、いつも通りの時間に就寝。<br><br>ただ、この日はあまり寝付きが深くなく、何度もゴロゴロ寝返りを繰り返して、時々うぎゃっ！とうめいてはまた眠る、、、といった感じでした。<br><br>そこから、明け方に突然の嘔吐。<br><br>吐いた本人もビックリしたのか、目をまんまるにして呆然としていました。<br>次男にとっては生まれて初めての嘔吐でした。<br><br><br>上の子の時も、同じ月齢くらいに胃腸炎からの嘔吐を経験していたので、その時の私はそこまで慌てることもなく、夫と2人でこどもの服を替えたり、吐いたあとの処理や消毒をしたりして朝を迎えました。<br><br><br>一度吐いたあとはすっきりしたのか、<br>ふたたび眠りにつく次男。<br><br>その日一日はぐったりとしていましたが、胃腸炎で辛いんだな、と思いながら、上の子も休日で休みだったのでなるべく遠ざけて、みまもりつつ看病をしていました。<br><br><br>水分を欲しがるそぶりが出てきたのは、お昼以降。<br>しかし飲みたいだけ飲んだらすぐ吐く、を上の子で経験済みなので、少量ずつうすめた麦茶を飲ませました。<br><br>アクアライトやOS-1を常駐しておかなかったのをとても悔やみました。。<br>2ヶ月前までは置いていて、賞味期限切れで捨ててそのまま補充を忘れてしまっていました。<br>ダメですね、こどものものは常にストックをしておかないと。<br><br><br>水分摂取ができて、一応は満足したのか、はたまた体力がなさすぎて辛いのか、すぐにうつらうつらして寝てしまう次男。<br><br>吐くこともなく、オムツも飲んだ分くらいは濡れていたので、次の日くらいには回復してくるかな？と思っていました。<br><br><br>この時も、ただただ、幼児期によくある病気のひとつにかかってしまったんだな、としか思いませんでした。<br>
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<link>https://ameblo.jp/s15s09/entry-12738358789.html</link>
<pubDate>Tue, 19 Apr 2022 22:28:22 +0900</pubDate>
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<title>はじまり</title>
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<![CDATA[ 初めまして。<br><br>二児の母です。<br><br>上が5歳、下は1歳10ヶ月。<br>その下の子の話となります。<br><br><br>誰かの参考になったりは、きっとしないと思います。<br>ただただ、自分自身が言われたこと、感じたこと、<br>忘れないように、心に閉じ込めすぎて、パンクしないように、自分のための日記となります。<br><br>誤字脱字、知識不足などたくさんあると思います。<br>お見苦しかったら申し訳ございません。<br><br>
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<link>https://ameblo.jp/s15s09/entry-12738354896.html</link>
<pubDate>Tue, 19 Apr 2022 22:21:39 +0900</pubDate>
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